Gambaran
Cerebral palsy (CP) adalah sekelompok gangguan sistem saraf yang menyebabkan masalah koordinasi otot dan masalah gerakan lainnya. Ini mungkin disebabkan oleh cedera atau infeksi selama kehamilan atau selama atau setelah lahir. Mungkin juga hasil mutasi genetik.
Apa pun penyebabnya, CP terjadi di awal kehidupan. Gejala sering muncul pada tahun-tahun pertama kehidupan seorang anak.
Tidak ada kondisi yang dikenal sebagai CP onset lambat. Anda tidak dapat mengembangkan kondisi ini saat dewasa. Plus, CP tidak progresif. Itu berarti itu tidak memburuk selama hidup seseorang. Namun, seiring bertambahnya usia orang yang hidup dengan CP, kondisi tersebut dapat menimbulkan tantangan dan masalah baru.
Baca terus untuk mempelajari lebih lanjut tentang kehidupan sebagai orang dewasa dengan CP dan bagaimana Anda dapat mempersiapkan diri untuk tantangan baru.
Gejala CP pada orang dewasa
Gejala orang dewasa dengan pengalaman CP sering kali bergantung pada jenis CP yang mereka miliki, serta levelnya.
Beberapa bentuk CP, seperti spastic cerebral palsy, menyebabkan otot kaku, refleks berlebihan, dan gerakan abnormal saat berjalan atau mencoba bergerak. CP dapat memengaruhi seluruh tubuh, tetapi mungkin juga hanya memengaruhi satu sisi saja.
Gejala umum CP meliputi:
- kelemahan otot
- otot kaku
- gerakan seperti gunting dengan kaki saat berjalan
- kelumpuhan
- Gerakan tak sadar di tangan, lengan, dan kaki
- kedutan pada wajah dan lidah
- kesulitan menelan
- kehilangan tonus otot
- anggota badan terkulai yang bergerak dengan mudah
Penuaan dini, serta gangguan mental dan fisik yang lebih parah, dapat membuat CP tampak memburuk seiring bertambahnya usia. Ini bukan. Ini adalah kondisi non-progresif.
Sebaliknya, kondisi tersebut secara perlahan dapat mengganggu kemampuan tubuh untuk bergerak dan bekerja secara efektif, yang mungkin terasa seolah-olah kondisinya semakin memburuk.
Perlu diingat bahwa gejala CP tidak akan muncul pertama kali pada orang dewasa. Jika Anda atau orang yang Anda cintai mengalami masalah baru dengan pergerakan, kemungkinan besar itu disebabkan oleh kondisi lain, bukan CP.
Tantangan terkait penuaan dini
Berkat kemajuan dalam pengobatan dan manajemen, harapan hidup individu dengan CP hampir sama dengan populasi umum. Namun, orang dengan CP sering menghadapi masalah dan tantangan yang tidak dihadapi oleh orang tanpa gangguan tersebut.
Misalnya, orang dengan CP cenderung mengalami penuaan dini. Tanda-tanda awal usia lanjut ini mungkin mulai terlihat saat mereka menginjak usia 40 tahun.
Orang dengan CP menggunakan tiga hingga lima kali energi orang tanpa gangguan untuk menyelesaikan tugas sehari-hari.
Seiring waktu, ketegangan dan tuntutan pada otot dan tulang itu bisa mulai melemahkan tubuh. Akhirnya, penggunaan sendi yang berlebihan seperti di lutut, pergelangan kaki, pinggul, dan lengan dapat menyebabkan osteoartritis, juga disebut artritis degeneratif.
Untuk beberapa individu, penuaan dini mungkin memerlukan penggunaan alat bantu mobilitas, seperti kursi roda atau kruk. Bagi orang lain, kemampuan berjalan mungkin hilang sama sekali. Tanda-tanda penuaan dini lainnya termasuk peningkatan rasa sakit, otot kaku, dan masalah dengan jantung atau paru-paru.
Tantangan terkait sindrom pasca-gangguan
Sindrom pasca-gangguan adalah kondisi umum yang terjadi saat Anda memaksimalkan energi tubuh berulang kali. Jika Anda memiliki CP, Anda dapat menggunakan semua energi Anda untuk melakukan tugas sehari-hari tertentu, seperti menaiki tangga kecil atau menyapu lantai.
Kombinasi dari penggunaan energi yang meningkat ini, ditambah rasa sakit, kelelahan, dan kelemahan, memberikan beban yang besar pada tubuh.
Sindrom pasca-gangguan mungkin sulit dibedakan dari gejala dan dampak CP.
Orang yang hidup dengan CP memang membutuhkan energi yang lebih besar untuk setiap jenis tugas, jadi kelelahan dan rasa sakit biasa terjadi. Namun, kehadiran kronis rasa sakit, kelelahan, dan kelemahan mungkin menjadi petunjuk bahwa Anda mengalami sindrom pasca-gangguan.
Anda dapat menghindari kerusakan berkepanjangan dari kebutuhan energi yang tinggi dan kelelahan yang meningkat dengan bekerja sama dengan terapis okupasi. Para profesional medis ini dapat membantu Anda mempelajari cara melakukan tugas sehari-hari dan mengeluarkan lebih sedikit energi pada saat yang bersamaan.
Tantangan terkait nyeri
Kelainan pada otot, persendian, dan tulang dapat menyebabkan ketidaknyamanan selama masa kanak-kanak, tetapi seiring bertambahnya usia penderita CP, ketidaknyamanan ini dapat berubah menjadi nyeri.
CP dapat mempengaruhi perkembangan dan fungsi sendi. Ini dapat menyebabkan osteoartritis onset dini. Itu juga dapat memberi tekanan berlebihan pada persendian Anda setiap kali Anda menggunakannya. Masalah ini bisa menyebabkan rasa sakit.
Nyeri ini paling sering terjadi pada persendian utama tubuh, termasuk pinggul, lutut, pergelangan kaki, serta punggung atas dan bawah. CP dipakai di tubuh secara fisik dalam banyak hal. Efek dari nyeri ini dapat memperburuk gejala lainnya.
Bagi sebagian orang, nyeri dapat diatasi dengan tindakan pencegahan. Ini termasuk terapi fisik dan okupasi. Obat juga dapat membantu.
Masalah kesehatan mental yang umum
Orang yang hidup dengan CP mungkin merasa terisolasi karena kondisi tersebut. Anda dapat menghindari acara atau acara tamasya. Anda mungkin takut merasa malu karena keterbatasan fisik. Hal ini dapat menyebabkan isolasi sosial, kecemasan, dan bahkan depresi.
Depresi lebih sering terjadi pada individu dengan penyakit kronis seperti CP. Faktanya, satu studi tahun 2017 terhadap 501 orang dewasa dengan CP menemukan bahwa 20 persen dari mereka mengalami depresi.
Studi yang sama ini menemukan bahwa depresi lebih sering terjadi pada mereka yang juga memiliki kondisi gastrointestinal atau menggunakan obat penghilang rasa sakit oral. Bacalah bagaimana seorang wanita menghadapi depresi yang datang dengan penyakit kronisnya.
Masalah kesehatan mental mungkin terabaikan karena CP pada dasarnya adalah kondisi fisik. Fokus pengobatan mungkin pada peningkatan mobilitas, pengurangan rasa sakit, dan perpanjangan energi. Namun, efek depresi dan masalah kesehatan mental dapat meningkatkan keparahan CP.
Penting bagi Anda dan dokter untuk menangani kebutuhan emosional dan mental Anda, serta kebutuhan fisik Anda. Kelompok pendukung, terapis, dan ahli kesehatan mental lainnya dapat menjadi sumber yang baik untuk individu dengan CP.
Kondisi medis yang hidup berdampingan
Orang dengan CP memiliki tingkat yang lebih tinggi untuk:
- hipertensi
- kondisi jantung
- diabetes
- inkontinensia urin
- asma
- nyeri sendi
- radang sendi
- kesulitan menelan
- gangguan pendengaran
- stroke
- empisema
- skoliosis
- kesulitan bicara
Kombinasi gejala CP dan kondisi medis lainnya ini dapat memengaruhi kesejahteraan dan kesehatan seseorang secara umum. Ini juga dapat membuat gejala dari salah satu kondisi menjadi lebih buruk. Untungnya, ada pengobatan untuk banyak dari kondisi ini.
Tantangan yang mungkin muncul di tempat kerja
Saat anak-anak dengan CP tumbuh menjadi orang dewasa, mereka mungkin memutuskan untuk mengambil pengalaman baru, dengan perguruan tinggi dan pekerjaan. CP dapat mempersulit tugas-tugas tertentu, tetapi banyak yang dapat bersekolah atau bekerja penuh waktu dengan kesuksesan dan pencapaian yang luar biasa.
Ada juga akomodasi yang dapat membuat aktivitas sehari-hari Anda lebih mudah dan tidak terlalu membebani secara fisik.
Berdasarkan American with Disabilities Act (ADA), pemberi kerja diharuskan menyediakan akomodasi yang wajar bagi karyawan penyandang disabilitas. Akomodasi ini mungkin termasuk:
- periode istirahat yang sering
- perangkat untuk mengurangi korban fisik (bangku, misalnya)
- tempat parkir lebih dekat ke pintu
- meja yang lebih dekat ke kamar kecil atau mesin kantor
- penggunaan alat bantu lainnya
Pemberi kerja tidak diizinkan untuk mendiskriminasi Anda dalam pilihan perekrutan mereka karena kecacatan atau kebutuhan khusus apa pun.
Jika Anda tidak yakin dengan hak Anda atau butuh bantuan, Anda dapat menghubungi Divisi Hak Sipil Departemen Kehakiman Amerika Serikat. Organisasi seperti The Arc dan American Association of People with Disabilities juga membantu.
Tantangan yang mungkin muncul dalam situasi sosial
Orang yang hidup dengan CP mungkin memiliki beberapa keraguan tentang acara sosial. Anda mungkin takut akan penampilan atau pertanyaan yang tidak biasa. Anda mungkin juga mudah lelah atau merasa terlalu merepotkan membuat akomodasi untuk kursi roda atau kruk Anda.
Namun, ingatlah bahwa Anda bukan orang yang merepotkan. Banyak orang dengan kondisi ini memiliki kehidupan sosial yang sehat dan kuat.
Kuncinya adalah menemukan teman yang akan mendorong Anda untuk tetap aktif dan akan membantu Anda dalam upaya itu. Anda mungkin merasakan kecenderungan untuk mengasingkan diri karena kenyamanan.
Teman yang memeriksa Anda dan memahami akomodasi yang mungkin Anda butuhkan akan membantu Anda merasa terhubung dengan baik secara sosial dan menyadari bahwa tidak banyak yang menghalangi Anda.
Takeaway dan sumber daya
Orang yang hidup dengan CP dapat memiliki kehidupan yang sehat dan aktif. Banyak yang memiliki harapan hidup yang sama dengan orang tanpa kondisi itu.
Namun, CP dapat menghadirkan situasi menantang yang membutuhkan akomodasi dan manajemen. Berkat kemajuan dalam pengobatan CP, banyak orang dapat menemukan bantuan yang mereka butuhkan dan menjalani kehidupan yang memuaskan.
Jika Anda mencari sumber daya pengobatan atau memiliki pertanyaan tentang hidup dengan CP sebagai orang dewasa, hubungi organisasi berikut:
- United Cerebral Palsy
- Administrasi untuk Kehidupan Komunitas
- CareerOneStop
- Easterseals
- Arc
.jpg)
