Dengan administrasi kepresidenan baru mengambil alih kendali di Amerika Serikat, jalan di depan untuk perawatan kesehatan Amerika dan kebijakan yang berdampak pada diabetes berada di persimpangan jalan.
Krisis COVID-19 yang sedang berlangsung dan perhitungan saat ini tentang perbedaan ras sistemik mengubah prioritas.
Namun masalah kebijakan diabetes yang sudah berlangsung lama tetap menjadi perhatian utama: keterjangkauan insulin, harga obat secara keseluruhan, akses ke persediaan, dan tentu saja reformasi asuransi kesehatan untuk perawatan yang lebih luas dan dapat diakses.
Jadi apa sebenarnya prioritas di tahun 2021 dan seterusnya, untuk Kongres, badan legislatif negara bagian, dan pendukung sabar?
Kami di DiabetesMine telah mengeksplorasi prospek tahun depan, dengan berbicara dengan para pemimpin kebijakan utama, kelompok, dan pendukung akar rumput.
Membantu penderita diabetes melalui COVID-19
"Pandemi telah menempatkan perawatan kesehatan di radar semua orang dengan cara yang tidak selalu terlihat seperti sebelumnya," kata George Huntley, pemimpin Koalisi Advokasi Pasien Diabetes (DPAC) dan Dewan Kepemimpinan Diabetes (DLC) yang baru saja diganti namanya, yang juga tinggal bersama diabetes tipe 1 (T1D) sendiri. Kedua organisasi tersebut mengadvokasi undang-undang dan kebijakan positif atas nama penderita diabetes (penyandang disabilitas).
Tidak diragukan lagi, krisis COVID-19 telah mengungkap banyak celah dan kegagalan sistem perawatan kesehatan kita.
Faktanya, survei Desember 2020 oleh American Diabetes Association (ADA) menunjukkan betapa brutal pandemi pada penyandang disabilitas:
- 43% penyandang disabilitas yang berbasis di AS mengatakan mereka telah menunda mencari perawatan medis rutin selama pandemi, seringkali karena mereka takut terpapar COVID-19.
- 1 dari 5 orang mengatakan mereka telah melupakan atau menunda mendapatkan teknologi yang mereka butuhkan untuk mengelola diabetes mereka, seperti pompa insulin atau monitor glukosa berkelanjutan (CGM). Paling sering, ini karena kendala keuangan.
- Dari mereka yang menggunakan CGM atau pompa insulin, 15% melaporkan mereka telah menunda pengisian ulang persediaan yang dibutuhkan selama pandemi. 70% dari mereka mengatakan itu karena kendala atau kesulitan keuangan.
- 12% penyandang disabilitas telah melihat jaminan kesehatan mereka terganggu sejak dimulainya pandemi, seringkali karena mereka kehilangan pekerjaan atau karena orang yang asuransinya mereka andalkan telah kehilangan pekerjaan.
- Dari mereka yang mengatakan bahwa mereka baru saja tidak memiliki asuransi kesehatan, 19% terpaksa menggunakan Medicaid dan 13% telah menjadi sama sekali tidak diasuransikan.
- Lebih dari 1 dari 4 penderita diabetes melaporkan pandemi telah mengganggu kemampuan mereka untuk mendapatkan makanan sehat, dibandingkan dengan 10,5% populasi umum AS yang mengalami kerawanan pangan pada 2019.
“Selama berbulan-bulan kami telah mengetahui bahwa penderita diabetes berada pada risiko tinggi selama COVID. Namun data ini menunjukkan bahwa tingkat kesulitan yang dihadapi komunitas kita dari krisis ini berada pada titik yang bahkan lebih kritis, "kata CEO ADA Tracey Brown. “Sebanyak 40 persen dari kematian akibat COVID - 120.000 orang Amerika - adalah penderita diabetes, dan lebih banyak lagi di komunitas kita yang mungkin berisiko terkena dampak virus yang paling parah karena begitu banyak yang sekarang tidak dapat mengelola diabetes mereka secara efektif.”
Pada awal 2021, sekelompok 19 organisasi diabetes membentuk kerja sama untuk mendesak Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) untuk memprioritaskan T1D pada tingkat yang sama mendesaknya dengan diabetes tipe 2, dalam hal distribusi vaksin. Itu adalah masalah yang berkembang yang menjadi fokus komunitas Diabetes saat vaksin sedang diluncurkan.
Bekerja untuk menjaga perubahan COVID-19 yang 'baik'
Untungnya, ada beberapa perubahan positif dalam perawatan kesehatan dan perawatan diabetes yang terjadi sebagai akibat dari krisis COVID-19:
- ledakan telehealth untuk berbagai jenis kunjungan kantor
- sangat meningkatkan penggunaan CGM di rumah sakit
- pelonggaran aturan yang memperbolehkan resep 90 hari isi ulang, serta batasan persyaratan otorisasi sebelumnya untuk obat dan persediaan yang lebih mahal
- Perubahan aturan Medicare dan asuransi swasta memungkinkan penyandang disabilitas mendapatkan perangkat diabetes baru tanpa kunjungan langsung ke dokter
Beberapa pekerjaan kebijakan untuk tahun 2021 akan melibatkan advokasi agar perubahan tersebut menjadi permanen, jika belum.
Telehealth, khususnya, merupakan keuntungan bagi banyak penyandang disabilitas karena membantu mereka mengakses perawatan yang efisien dari mana saja.
Mengadvokasi telehealth untuk terus dan berkembang bermuara pada meyakinkan Medicare (dan dengan demikian perusahaan asuransi swasta) untuk melanjutkan penggantian yang memadai bagi dokter untuk memberikan kunjungan virtual. Jelas, dokter perlu dibayar secara adil untuk jenis pekerjaan ini.
"Jika kita mundur dari telehealth, itu tidak positif," kata Huntley. “Alasan nomor satu mengapa penerima Medicare tidak bisa membuat janji untuk perawatan yang dibutuhkan, sebelum pandemi, adalah kurangnya transportasi. Kami semua memahami bahwa ini harus dalam konteks perawatan pasien secara keseluruhan, tetapi bagi penyandang disabilitas, hal ini dapat menggantikan beberapa kunjungan dan membantu banyak orang. Jangan menekan tombol off, biarkan tetap aktif dan alihkan setelan dari sana. ”
Mendorong reformasi dan transparansi asuransi
Organisasi diabetes nasional seperti ADA dan JDRF telah menghabiskan banyak waktu dalam beberapa tahun terakhir untuk membahas masalah reformasi perawatan kesehatan dan mendorong untuk melindungi Patient Protection and Affordable Care Act (ACA) yang pertama kali disahkan pada tahun 2010, tetapi telah diserang selama ini. dekade sebagian besar oleh GOP.
Tidak mengherankan, penelitian terkait ACA menunjukkan bahwa memiliki perlindungan asuransi kesehatan membuat perbedaan besar dalam hasil diabetes.
Ini akan menjadi topik yang mendesak selama 4 tahun ke depan mengingat kepemimpinan Presiden Joe Biden dan kendali Demokrat atas DPR dan Senat AS. Ini akan menjadi prioritas tinggi sebelum pemilihan Kongres paruh waktu pada November 2022, ketika pengesahan undang-undang seringkali menjadi lebih sulit, jika bukan tidak mungkin.
“Kami telah bermain pertahanan selama beberapa tahun terakhir,” kata Huntley. “Tapi sekaranglah waktunya, dengan administrasi dan pergantian kepemimpinan. Tidak peduli di mana politik Anda berada, memiliki kepemimpinan baru - terutama kepemimpinan Demokrat yang lebih terbuka - adalah panggilan untuk bertindak. Advokat dapat memiliki pengaruh positif. "
Pada November 2020, DLC memimpin koalisi 12 organisasi diabetes yang mengeluarkan pernyataan konsensus tentang reformasi kesehatan untuk penyandang disabilitas, menyelidiki berbagai masalah yang akan menjadi prioritas di tahun-tahun mendatang. Prinsip-prinsip utama yang tercantum adalah:
- Setiap orang berhak mendapatkan akses perawatan kesehatan yang terjangkau dan efektif.
- Perawatan diabetes adalah perawatan pencegahan. Biaya perawatan kesehatan jangka panjang untuk penderita diabetes lebih rendah jika mereka memiliki obat-obatan, perangkat, dan layanan yang mereka butuhkan untuk mengelola penyakitnya.
- Reformasi perawatan kesehatan nasional harus menangani peran dan insentif dari pemangku kepentingan utama dalam cakupan perawatan kesehatan, pengiriman, dan sistem penggantian, dan menyelaraskan kembali praktik dan kewajiban mereka dalam mendukung hak pasien untuk memahami ketentuan cakupan mereka, membandingkan biaya perawatan, dan membuat informasi. keputusan bekerja sama dengan penyedia layanan kesehatan mereka; dan mengakses perawatan individual dengan harga terjangkau yang diperlukan untuk mengelola kondisi kesehatan kronis dan akut secara efektif.
Poin ketiga tentang transparansi dalam cakupan dan harga jelas merupakan masalah tombol panas.
Undang-undang Layanan Kesehatan Masyarakat yang baru, yang bertujuan untuk membuat harga rumah sakit untuk layanan umum lebih transparan dan lebih mudah diakses oleh pasien, secara resmi mulai berlaku 1 Januari 2021. Ini berarti rumah sakit di seluruh negeri sekarang diharuskan untuk menerbitkan dan memperbarui biaya standar mereka setiap tahun. untuk 300 "layanan yang dapat dibeli" dalam file yang mudah dibaca.
Menggandakan krisis harga insulin
Dengan 2021 menandai peringatan 100 tahun penemuan insulin, kemungkinan akan ada upaya besar untuk memindahkan jarum pada keterjangkauan dan akses tahun ini. Terutama di Amerika Serikat, di mana krisis keterjangkauan insulin lebih parah daripada di mana pun di dunia.
Upaya federal untuk menghentikan perantara
Investigasi selama 2 tahun dalam penetapan harga insulin yang dikenal sebagai Laporan Komite Keuangan Senat tentang Penetapan Harga Insulin dirilis pada 13 Januari 2021. DLC memuji laporan tersebut karena menjelaskan sistem insentif dan rabat yang berperan dalam pemotongan harga Farmasi untuk insulin .
“Laporan tersebut dengan jelas menunjukkan bahwa perusahaan farmasi takut untuk menurunkan harga jual mereka karena takut bahwa manajer manfaat farmasi (PBM) mereka -“ perantara ”- akan keberatan kehilangan sebagian dari transaksi tersebut,” kata DLC dalam sebuah pernyataan.
“Para tengkulak ini tidak memiliki insentif untuk menurunkan harga, dan kita semua telah melihat pengaruhnya dalam meroketnya harga obat. Kami harus membongkar sistem rabat dan insentif lain yang memberikan konflik kepentingan kepada pihak yang menegosiasikan harga ini. ”
Kemungkinan besar, anggota parlemen yang memimpin penelitian Komite Keuangan - Senator Ron Wyden (D-OR) dan Chuck Grassley (R-IA) - akan segera memperkenalkan undang-undang tentang masalah penetapan harga insulin, berdasarkan laporan Senat ini. Upaya ini mengikuti audiensi yang diadakan di berbagai komite Kongres selama bertahun-tahun, sejak awal 2017.
JDRF, ADA, dan organisasi diabetes lain yang lebih besar akan terus mendorong masalah ini. Pada awal Januari 2021, Perhimpunan Endokrin nasional telah menerbitkan daftar perubahan kebijakan khusus yang direkomendasikan untuk meningkatkan akses ke insulin yang terjangkau, termasuk mengizinkan negosiasi harga obat oleh pemerintah, dan penghapusan rabat, bersama dengan selusin poin lainnya.
“Orang dengan diabetes tanpa asuransi penuh sering kali membayar biaya yang dikeluarkan sendiri untuk mendapatkan insulin yang mengakibatkan banyak penjatahan obat mereka atau melewatkan dosis yang menyelamatkan nyawa sama sekali,” kata Dr. Carol Wysham, presiden terpilih Lembaga dan dokter praktik di Rockwood / Sistem Kesehatan MultiCare di Spokane, Washington.
Lembaga nirlaba yang berbasis di California, Beyond Type 1 (BT1), juga memberi tahu DiabetesMine bahwa mereka berencana untuk fokus pada advokasi harga insulin tahun ini.
“Pada tingkat federal AS, upaya kami pada tahun 2021 akan berada pada peluang legislatif dan peraturan untuk mengekang harga obat resep, mendukung upaya untuk memperkenalkan kembali Undang-Undang Pengurangan Harga Insulin (dengan modifikasi untuk mencerminkan perubahan dan penambahan di pasar saat ini), ”Lapor Christel Marchand Aprigliano, kepala bagian advokasi BT1 yang tinggal bersama T1D.
Undang-Undang Penurunan Harga Insulin adalah RUU bipartisan yang diberlakukan pada 29 Oktober 2019. Dalam sidang Kongres sebelumnya, tidak ada pemungutan suara.
Serikat melewati topi copay
Pada tingkat negara bagian, ADA, BT1, dan lainnya terus mendorong pembatasan kopay insulin, yang telah diadopsi oleh 14 negara bagian dan Washington D.C., dengan beberapa mulai berlaku pada tahun 2021 atau lebih.
“Kami mengharapkan upaya yang kuat untuk membawa bantuan finansial melalui pembatasan insulin dan rabat melewati tagihan dan akan secara aktif terlibat melalui lobi langsung dan akar rumput,” kata Aprigliano.
Meskipun para kritikus menunjukkan bahwa pembatasan pembayaran pajak negara bagian ini hanya berdampak pada sejumlah kecil penyandang disabilitas karena mereka hanya berfokus pada rencana yang dikelola negara (bukan rencana pemberi kerja yang diatur pemerintah federal), pembatasan ini membantu sejumlah penyandang disabilitas yang membutuhkan menghemat uang untuk insulin.
Anjuran akar rumput # insulin4all
Kelompok pendukung akar rumput # insulin4all yang terus berkembang mengirimkan sinyal kuat bahwa 2021 akan menjadi tahun yang penting bagi mereka.
Pada awal Januari, mereka meluncurkan upaya online baru yang disebut Inisiatif Insulin, yang tampaknya difokuskan pada aksi di belakang kampanye advokasi lokal dan negara bagian. Salah satu prioritas utama adalah melobi untuk batas harga insulin federal.
Upaya ini dipimpin oleh beberapa pendukung vokal yang terlibat dengan # insulin4all, yang juga dengan tegas menentang organisasi diabetes yang lebih besar yang mengambil uang dari obat-obatan.
Kelompok ini juga tidak diragukan lagi akan melanjutkan upayanya mengorganisir demonstrasi di depan markas besar produsen insulin Tiga Besar Eli Lilly, Novo Nordisk, dan Sanofi.
Organisasi T1International yang berbasis di Inggris juga baru-baru ini menandatangani surat kepada pemerintahan Biden yang baru, mendesak beberapa poin yang dapat berdampak pada harga obat dan insulin di Amerika Serikat - termasuk peluncuran penyelidikan oleh Federal Trade Commission (FTC) pada Big Ketiga, untuk apa yang digambarkan sebagai perilaku anti-persaingan “seperti kartel” dalam menetapkan harga tinggi.
Bersatu kita bisa
Jelas, perubahan yang lebih luas diperlukan untuk memastikan bahwa insulin, obat-obatan dan perawatan yang wajar dapat diakses dan terjangkau untuk semua. Huntley dari DLC, misalnya, menggunakan uangnya untuk lebih banyak upaya bipartisan dan kolaboratif bahkan di antara kelompok pasien di era pasca-Trump.
“Suara kita bersama lebih kuat. Kita harus menggalang kerja sama untuk menyuarakan lebih dari 30 juta lebih orang yang hidup dengan penyakit ini, ”katanya. “Itu bisa membuat kita mendapatkan hari kita di pengadilan, hari kita di ruang komite, untuk menyelesaikan masalah penting ini dan disebarkan ke seluruh Amerika Serikat.”
.jpg)
