Tip Saya untuk Advokasi Diri dengan Ankylosing Spondylitis

Ketika saya pertama kali pergi ke dokter untuk membicarakan gejala nyeri yang saya alami, saya diberitahu bahwa itu hanya “iritasi kontak”. Tapi saya sangat kesakitan. Tugas sehari-hari terlalu menantang, dan saya kehilangan keinginan untuk bersosialisasi. Dan untuk memperburuk keadaan, rasanya seperti tidak ada yang benar-benar mengerti atau percaya apa yang saya alami.

Butuh waktu bertahun-tahun sebelum akhirnya saya memohon kepada dokter untuk menilai kembali gejala saya. Saat itu, keadaan semakin memburuk. Saya menderita sakit punggung, nyeri sendi, kelelahan kronis, dan masalah pencernaan. Dokter hanya menyarankan saya untuk makan lebih baik dan berolahraga lebih banyak. Tapi kali ini, saya protes. Segera setelah itu, saya didiagnosis mengidap ankylosing spondylitis (AS).

Saya baru-baru ini menulis esai tentang pengalaman saya hidup dengan AS. Di bagian, yang akan menjadi bagian dari antologi berjudul "Burn It Down," saya membuka tentang kemarahan yang saya rasakan ketika saya pertama kali didiagnosis dengan kondisi tersebut. Saya marah pada dokter yang tampaknya mengabaikan parahnya gejala saya, saya marah karena harus lulus sekolah pascasarjana dengan kesakitan, dan saya marah pada teman-teman saya yang tidak bisa mengerti.

Meskipun mendapatkan diagnosis adalah perjalanan yang sulit, tantangan besar yang saya hadapi selama ini mengajari saya pentingnya mengadvokasi diri saya sendiri kepada teman, keluarga, dokter, dan siapa pun yang mau mendengarkan.

Inilah yang saya pelajari.

Didik diri Anda sendiri tentang kondisinya

Meskipun dokter memiliki pengetahuan yang luas, penting untuk membaca kondisi Anda sehingga Anda merasa diberdayakan untuk mengajukan pertanyaan kepada dokter Anda dan terlibat dalam proses pengambilan keputusan dari rencana perawatan Anda.

Datanglah ke kantor dokter Anda dengan segudang informasi. Misalnya, mulailah melacak gejala Anda dengan mencatatnya di buku catatan atau di aplikasi Catatan di ponsel cerdas Anda. Juga, tanyakan orang tua Anda tentang riwayat kesehatan mereka, atau apakah ada sesuatu dalam keluarga yang harus Anda ketahui.

Dan terakhir, siapkan daftar pertanyaan untuk ditanyakan kepada dokter Anda. Semakin Anda siap untuk pertemuan pertama, semakin baik dokter Anda dalam membuat diagnosis yang akurat dan memberikan Anda perawatan yang tepat.

Setelah saya melakukan penelitian tentang AS, saya merasa jauh lebih percaya diri untuk berbicara dengan dokter saya. Saya mencirikan semua gejala saya, dan juga menyebutkan bahwa ayah saya mengidap AS. Bahwa, selain sakit mata berulang yang saya alami (komplikasi AS yang disebut uveitis), memberi tahu dokter untuk menguji saya untuk HLA-B27 - penanda genetik yang terkait dengan AS.

Bersikaplah spesifik dengan teman dan keluarga

Bisa sangat sulit bagi orang lain untuk memahami apa yang Anda alami. Sakit adalah hal yang sangat spesifik dan personal. Pengalaman Anda dengan rasa sakit mungkin berbeda dari orang lain, terutama ketika mereka tidak menderita AS.

Saat Anda mengidap penyakit inflamasi seperti AS, gejalanya bisa berubah setiap hari. Suatu hari Anda bisa penuh energi dan hari berikutnya Anda kelelahan dan bahkan tidak bisa mandi.

Tentu saja, pasang surut seperti itu bisa membuat orang bingung tentang kondisi Anda. Mereka mungkin juga akan bertanya bagaimana Anda bisa sakit jika Anda terlihat sangat sehat di luar.

Untuk membantu orang lain memahami, saya akan menilai rasa sakit yang saya rasakan dalam skala dari 1 sampai 10. Semakin tinggi angkanya, semakin ekstrim rasa sakitnya. Selain itu, jika saya telah membuat rencana sosial yang harus saya batalkan, atau jika saya harus meninggalkan acara lebih awal, saya selalu memberi tahu teman-teman saya bahwa itu karena saya merasa tidak enak badan dan bukan karena saya sedang mengalami waktu yang buruk. Saya memberi tahu mereka bahwa saya ingin mereka tetap mengundang saya keluar, tetapi saya terkadang membutuhkan mereka untuk bersikap fleksibel.

Siapa pun yang tidak berempati dengan kebutuhan Anda mungkin bukanlah seseorang yang Anda inginkan dalam hidup Anda.

Tentu saja, membela diri sendiri bisa jadi sulit - terutama jika Anda masih menyesuaikan diri dengan berita diagnosis Anda. Dengan harapan dapat membantu orang lain, saya ingin membagikan film dokumenter ini tentang kondisi, gejala, dan pengobatannya. Mudah-mudahan, ini memberi pemirsa pemahaman yang baik tentang bagaimana AS bisa melemahkan.

Ubah lingkungan Anda

Jika Anda perlu menyesuaikan lingkungan agar sesuai dengan kebutuhan Anda, lakukanlah. Di tempat kerja, misalnya, minta meja berdiri dari manajer kantor Anda jika tersedia. Jika tidak, bicarakan dengan manajer Anda tentang cara mendapatkannya. Atur ulang barang-barang di meja Anda, sehingga Anda tidak perlu menjangkau jauh-jauh barang yang sering Anda butuhkan.

Saat Anda membuat rencana dengan teman, tanyakan agar lokasinya menjadi ruang yang lebih terbuka. Saya tahu bagi saya, duduk di bar yang penuh sesak dengan meja-meja kecil dan harus memaksa masuk melalui kerumunan orang untuk pergi ke bar atau kamar mandi dapat memperburuk gejala (pinggul saya kaku! Aduh!).

Bawa pulang

Hidup ini milikmu dan bukan milik orang lain. Untuk menjalani versi terbaik Anda, Anda harus mengadvokasi diri Anda sendiri. Ini mungkin berarti keluar dari zona nyaman Anda, tetapi terkadang hal terbaik yang dapat kita lakukan untuk diri sendiri itulah yang paling sulit. Ini mungkin tampak menakutkan pada awalnya, tetapi setelah Anda memahaminya, mengadvokasi diri sendiri akan menjadi salah satu hal paling memberdayakan yang pernah Anda lakukan.

Lisa Marie Basile adalah seorang penyair, penulis “Sihir Terang untuk Waktu Gelap,” dan editor pendiri Majalah Luna Luna. Dia menulis tentang kesehatan, pemulihan trauma, kesedihan, penyakit kronis, dan hidup yang disengaja. Karyanya dapat ditemukan di The New York Times dan Sabat Magazine, serta di Narratives, Healthline, dan banyak lagi. Dia dapat ditemukan di lisamariebasile.com, serta Instagram dan Twitter.