Ericka Hart yang selamat dari kanker payudara bermitra dengan kami untuk berbicara tentang perjalanan pribadinya dan tentang aplikasi baru Healthline untuk mereka yang hidup dengan kanker payudara.
Breast Cancer Healthline adalah aplikasi gratis untuk orang-orang yang menghadapi diagnosis kanker payudara. Aplikasi ini tersedia di AppStore dan Google Play. Unduh disini.
Ericka Hart baru berusia 13 tahun ketika ibunya meninggal karena kanker payudara.
“Sulit untuk dilalui sebagai seorang anak. Ibuku didiagnosis menderita kanker payudara pada usia awal 30-an. "
Meskipun dia memahami penyakit yang diderita ibunya, Hart belajar di usia muda bahwa gambaran kanker payudara tidak menyertakan wanita yang mirip ibunya.
“Pada saat itu, ketika saya akan memberi tahu orang-orang bahwa ibu saya menderita kanker payudara, mereka akan mengatakan 'tidak mungkin' karena mereka mengira kanker payudara terlihat dengan cara tertentu. Mereka pikir itu terlihat seperti botak, kurus, dan rapuh, tetapi bahkan dengan rambut pendek ibuku terlihat baik, dan meskipun sakit, dia tetap bekerja penuh waktu, ”kata Hart.
Fakta bahwa ibunya adalah seorang wanita kulit hitam juga menantang persepsi. Hart menunjukkan sejarah panjang orang kulit hitam yang mendapatkan perhatian di bawah standar dalam sistem medis dan bertanya-tanya apakah ibunya mendapatkan perawatan terbaik di tahun 80-an dan 90-an.
Untungnya, ibu Hart mengajarinya sejak dini tentang cara merawat dirinya dan payudaranya.
“Dia menunjukkan kepada saya bagaimana melakukan pemeriksaan payudara sendiri dan menyuruh saya melakukannya di kamar mandi. Saya memulainya saat saya berusia sekitar 13 tahun, ”kenang Hart.
Lima belas tahun setelah dia memulai pemeriksaan sendiri, Hart menemukan benjolan di payudaranya.
"Saya merasakan sesuatu yang aneh," kata Hart. “Saya bertunangan pada saat itu, dan beberapa bulan sebelum saya merasakannya sendiri, pasangan saya merasakannya selama interaksi seksual.”
Hart diidentifikasi sebagai biseksual di sekolah menengah, dan pada saat dia di perguruan tinggi, dia menyebut dirinya queer.
Dia menjelaskan bahwa sering kali "dalam hubungan sesama jenis, begitulah cara kanker payudara ditemukan - melalui sentuhan. Baru setelah saya merasakannya [setelah pasangan saya melakukannya] saya memutuskan untuk memeriksanya. ”
Hart membuat janji dengan spesialis payudara di Bronx, New York, yang kebetulan juga adalah temannya. Setelah menjalani mammogram, ultrasound, dan biopsi, dia didiagnosis menderita kanker payudara bilateral pada Mei 2014 pada usia 28 tahun. Dia menderita HER2-positif Tahap 0 di satu payudara dan tiga-negatif Tahap 2 di payudara lainnya.
“Pertanyaan awal saya adalah apakah saya akan kehilangan rambut saya dan apakah saya harus menjalani kemo,” kata Hart. “Saya ingat ibu saya kesulitan kehilangan rambutnya. Sebagai orang berkulit hitam dan feminin, kita sangat terikat dengan rambut kita dan ada banyak makna budaya di sekitar rambut. Saya memiliki lebih banyak keterikatan pada rambut saya daripada payudara. "
Dokter Hart merekomendasikan mastektomi ganda pada 2014, diikuti dengan sekitar satu tahun kemoterapi. Dia melakukan keduanya.
Meskipun dia tidak ragu dengan operasi karena dia yakin itu adalah kesempatan terbaiknya untuk bertahan hidup, dia mengatakan baru setelah operasi dia menyadari dia tidak akan pernah bisa menyusui.
“Saya tidak pernah terhubung dengan payudara saya sebagai hal yang membuat saya feminin atau siapa saya atau bagaimana saya menarik pasangan. Mereka hanya ada di sana dan terlihat bagus dengan kemeja. Saya suka puting saya terasa enak, tetapi secara keseluruhan kehilangan payudara bukanlah kerugian yang berat bagi saya dalam banyak hal, ”Hart berbagi. "Aku adalah seseorang yang ingin punya bayi, dan setelah kehilangan payudaraku, aku harus berduka atas kenyataan bahwa aku tidak akan pernah bisa menyusui."
Dia juga prihatin dengan hasil operasi rekonstruksi dengan implan payudara.
“Ibu saya menjalani lumpektomi, bukan mastektomi, jadi saya tidak pernah melihat orang kulit hitam dengan mastektomi ganda,” kata Hart. “Karena saya tidak akan punya puting lagi, saya bertanya-tanya apakah bekas luka itu ada di bawah payudara saya atau di atasnya.”
Hart bertanya kepada ahli bedah plastiknya apakah dia bisa menunjukkan foto seperti apa bekas luka itu pada orang kulit hitam. Butuh waktu dua minggu bagi ahli bedah untuk menemukan gambar. Hal ini membuat Hart sadar dan memberinya dorongan untuk melakukan advokasi.
“Gambaran penderita kanker payudara adalah perempuan kulit putih kelas menengah, punya tiga anak, mengendarai minivan, dan tinggal di pinggiran kota. Seperti itulah tampilan iklan di bulan Oktober [Bulan Kesadaran Kanker Payudara], ”katanya.
“Ini mengecewakan karena yang terjadi adalah orang kulit hitam meninggal akibat kanker payudara pada tingkat yang lebih tinggi daripada orang kulit putih.” Bagian dari konflik, menurut Hart, adalah "tidak melihat diri saya dalam upaya advokasi."
Sebagai seorang penyintas muda, kulit hitam, dan aneh, dia memutuskan untuk mengambil tindakan sendiri pada tahun 2016 di Afropunk Fest, sebuah festival musik yang sering dia datangi, termasuk saat dia menjalani kemoterapi.
Kali ini, Hart merasa tergerak untuk melepas atasannya dan memperlihatkan bekas lukanya.
“Ketika saya melihat seorang pria lewat dengan tanpa baju, saya pikir saya juga akan melakukannya,” katanya. “Saya memutuskan untuk bertelanjang dada untuk meningkatkan kesadaran dan menentang gagasan bahwa orang dengan tubuh feminin tidak dapat berjalan tanpa kemeja saat cuaca panas di luar. Mengapa kita menutupi kemeja kita dan mengenakan bra saat kita sedang kepanasan, tetapi seorang pria bisa saja tanpa kemeja dan itu normal? Setiap orang memiliki jaringan payudara. "
Dia juga berharap dengan membuka bekas lukanya akan membantu orang-orang kulit hitam yang aneh tahu bahwa mereka bisa terkena kanker payudara.
“Tubuh dan kehidupan kita penting dan kita harus berpusat pada upaya advokasi. Kami memiliki sejarah panjang tentang dilupakan, dan saya pikir inilah saatnya bagi kami untuk diurus, "kata Hart.
Tindakan di Afropunk sangat besar, tetapi juga berlaku untuk aktivis batin Hart. Saat itu, dia sudah 10 tahun menjadi pendidik seksualitas. Sebelumnya, dia bertugas di Peace Corps sebagai relawan HIV / AID di Ethiopia.
“Saya sudah mengajar untuk beberapa waktu, dan saya merasa [menunjukkan bekas luka] itu seperti mengajar tetapi menggunakan tubuh Anda, bukan mulut. Saya yang paling hadir saat mengajar, jadi saya merasa sangat hadir dan berada di tubuh saya lebih dari yang pernah saya miliki, "katanya. “Saya juga menyadari orang lain di sekitar saya juga. Saya merasa sedikit khawatir orang akan mendatangi saya dan saya akan diintimidasi. Tapi itu sangat indah. Orang-orang hanya akan bertanya kepada saya apa yang terjadi dan itu mengecewakan karena itu menunjukkan bahwa kami tidak tahu seperti apa kanker payudara itu. "
Sejak 2016, Hart telah menjalankan misi untuk mengubah persepsi dengan merek unik "aktivisme topless". Dia membagikan foto dirinya di Instagram (@ihartericka) dan situs webnya (ihartericka.com).
"Saya selalu merasa jika tidak ada orang lain yang akan berdiri dan mengatakan sesuatu, maka saya yang melakukannya. Anda tidak bisa menunggu orang lain mengatakannya atau memotret orang yang menderita kanker payudara. Anda itu. Anda harus menempatkan diri Anda di sana, "kata Hart.
Upaya terbarunya adalah bermitra dengan Healthline untuk mewakili aplikasi Kanker Payudara gratisnya, yang menghubungkan penderita kanker payudara berdasarkan stadium kanker, pengobatan, dan minat gaya hidup mereka. Pengguna dapat menelusuri profil anggota dan meminta untuk mencocokkan dengan anggota mana pun dalam komunitas. Mereka juga dapat mengikuti diskusi kelompok yang diadakan setiap hari, dipimpin oleh panduan Garis Kesehatan Kanker Payudara. Topik diskusi meliputi pengobatan, gaya hidup, karier, hubungan, pemrosesan diagnosis baru, dan hidup dengan tahap 4.
Selain itu, aplikasi ini menyediakan gaya hidup dan konten berita yang ditinjau oleh profesional medis Healthline yang mencakup informasi tentang diagnosis, pembedahan, uji klinis, dan penelitian kanker payudara terbaru, serta informasi perawatan diri dan kesehatan mental serta kisah pribadi dari para penyintas.
"Saat peluang dengan aplikasi muncul, saya pikir itu bagus," kata Hart. “Sebagian besar advokasi seputar kanker payudara terlihat dengan satu cara tertentu, dan Healthline tidak tertarik dengan itu. Mereka tertarik untuk mendengar pengalaman saya sebagai orang kulit hitam yang aneh dan memasukkannya ke dalam situasi yang seringkali tidak menjadi faktor kami, "katanya.
Breast Cancer Healthline (BCH) menawarkan ruang yang aman bagi siapa saja yang mengalami kanker payudara dan memberi anggota 35 cara untuk mengidentifikasi jenis kelamin mereka. Aplikasi ini menumbuhkan komunitas yang berfokus pada mencocokkan anggota di luar kondisi mereka. Orang-orang dicocokkan dengan hal-hal lain yang mereka minati, mulai dari kesuburan dan agama, hingga hak-hak LGBTQIA dan keseimbangan kehidupan kerja. Anggota dapat bertemu orang baru setiap hari dan cocok dengan teman baru untuk berbagi pengalaman.
Mungkin yang paling penting, BCH menawarkan dukungan instan melalui komunitas yang terlibat, termasuk enam kelompok di mana anggotanya dapat berinteraksi, mengajukan pertanyaan, dan mencari bantuan.
“Saya ingin orang tahu bahwa identitas Anda tidak akan melindungi Anda dari kanker payudara,” kata Hart. “Saya berharap [orang-orang yang menggunakan aplikasi] akan… mendapatkan lebih banyak informasi tentang penyakit mereka dan pilihan yang mereka miliki sehingga mereka dapat membawanya kembali ke dokter mereka dan melakukan advokasi untuk diri mereka sendiri, yang, sering kali, pasien kanker payudara harus lakukan, terutama orang kulit berwarna. "
Cathy Cassata adalah seorang penulis lepas yang mengkhususkan diri pada cerita seputar kesehatan, kesehatan mental, dan perilaku manusia. Dia memiliki bakat untuk menulis dengan emosi dan terhubung dengan pembaca dengan cara yang berwawasan dan menarik. Baca lebih lanjut tentang karyanyasini.
