Representasi menciptakan kepercayaan, jadi mengapa tidak ada lebih banyak orang yang mirip dengan saya diikutsertakan dalam penelitian dan pendidikan?
Aku benar-benar lelah.
Saya pikir saya bisa menghentikan pendarahan seperti yang saya alami di masa lalu - makan lebih banyak kangkung. Ya, saya pikir sesederhana itu.
Di masa lalu, ketika saya melihat pendarahan dari dubur saya, saya akan melakukan diet hijau dan perdarahan akan hilang.
Sebagai seorang anak, saya berjuang melawan masalah perut dan mengalami sakit perut yang parah. Dokter memberi tahu saya bahwa pendarahan itu adalah wasir internal.
Kali ini, bagaimanapun, saya tahu itu tidak “Hanya” sakit perut atau wasir. Rasanya seperti pisau mengiris bagian dalam tubuh saya setiap kali saya menggunakan kamar mandi.
Saya mulai merasa cemas setiap kali saya menggunakan kamar mandi karena genangan darah dan rasa sakit yang tak tertahankan. Saya mulai membatasi makan saya secara drastis. Saya mengalami sakit kepala, dan saya merasa tidak enak badan.
Saya mengalami perdarahan rektal sporadis selama 4 bulan dan kemudian lebih konsisten selama 2 bulan sebelum akhirnya saya pergi ke rumah sakit.
Jalan panjang saya menuju diagnosis
Saya pergi ke ahli bedah kolorektal dan menjelaskan gejala saya, mengatakan kepadanya bahwa saya merasa seperti saya mengalami beberapa jenis infeksi.
Dokter mendengarkan, tetapi bersikeras tidak ada tanda-tanda infeksi. Aku tidak merasa dia mempercayaiku, tapi aku puas dengan kenyataan bahwa dia memerintahkan pemeriksaan darah dan melakukan pemeriksaan.
Tiga minggu berlalu tanpa mendengar kabar apapun.
Saya ingat mengemudi untuk bekerja dengan sakit kepala terburuk dalam hidup saya. Saya hampir tidak bisa menegakkan kepala saat mengemudi. Pada hari itu juga, saya pergi ke perawatan darurat.
Saya berkeringat dan gemetar karena sakit kepala. Praktisi perawat berkata dia tidak bisa memahaminya. Saya memintanya untuk memeriksa usus besar saya.
Dia sangat terkejut dengan apa yang dia lihat sehingga dia berkata, "Ya ampun, dari sinilah kemungkinan besar masalah Anda berasal. Anda harus menghubungi dokter Anda. "
Saya tahu itu adalah usus besar saya - dengan cara yang sama saya mengetahuinya ketika saya memberi tahu dokter 3 minggu sebelumnya.
Saya menghubungi dokter usus besar dan bertanya mengapa saya belum diberi tahu tentang hasil saya. Jawabannya adalah bahwa mereka tidak melihat sesuatu yang tidak biasa.
Setelah 3 hari lagi kesakitan, dengan demam yang meningkat, saya pergi ke kantornya.
Dan itu dia - infeksi di usus besar saya. Saat saya diperiksa, muncul abses sebesar bola golf. Sayangnya, saya akan menjalani operasi keesokan paginya.
Saya kesal dan frustrasi. Saya mencari bantuan dan tidak mendapatkannya sampai keadaan darurat.
Setelah beberapa operasi dan seton ditempatkan di usus besar saya untuk fistula, saya semakin sakit.Mobilitas saya sangat rendah; Saya merangkak untuk bergerak, atau menyeret kaki kanan saya karena terkunci dari arthritis.
Dokter menyarankan saya menderita bentuk penyakit Crohn langka yang disebut penyakit Crohn perianal, bentuk penyakit yang sulit diobati yang dapat melibatkan fistula, demam, bisul, abses dubur, dan gejala lain yang sangat menyakitkan dan tidak nyaman.
Awalnya, saya menyangkal. Crohn adalah penyakit yang saya kenal karena anggota keluarga, tetapi gejalanya tidak seperti gejala saya. Dia tidak memiliki masalah mobilitas. Dia tidak mengalami infeksi mata. Dia tidak mengalami kelelahan ingatan. Dia tidak mengalami kerontokan rambut.
Dan dia jelas tidak memiliki fistula!
Saya yakin saya tidak mengidap penyakit Crohn - sampai saya tidak mengidap penyakit ini.
Setelah keluar dari penyangkalan, saya meneliti dan mengetahui bahwa Crohn bukanlah jenis penyakit satu ukuran untuk semua.
Meskipun saya telah melihatnya disajikan dengan satu cara, saya segera mengetahui bahwa dengan lima jenis penyakit Crohn, tidak ada batasan bagaimana penyakit itu dapat muncul dengan sendirinya. Ini adalah penyakit yang unik dan rumit dengan serangkaian keadaan unik untuk setiap pasien.
Penyakit Crohn tidak mendiskriminasi, jadi mengapa sistem perawatan kesehatan?
Setelah pengalaman saya sendiri, saya mengetahui bahwa mendiagnosis penyakit Crohn bisa jadi rumit.
Orang sering menemui banyak dokter dan menerima sejumlah tes sebelum akhirnya menerima diagnosis.
Terlebih lagi, penyakit Crohn dikenal sebagai penyakit Kaukasia, meskipun angka di antara populasi yang terpinggirkan terus meningkat.
Sebagai wanita kulit hitam, saya bertanya-tanya apakah ini alasan mengapa sulit bagi saya untuk menerima diagnosis dan merasa didengarkan oleh profesional medis.
Saya bertanya pada diri sendiri bagaimana dokter akan tahu untuk mendiagnosis anggota komunitas kulit hitam dengan Crohn jika mereka tidak mengira itu penyakit yang memengaruhi mereka.
Bagaimana seorang dokter dapat mencapai diagnosis yang cepat dan akurat untuk penyakit ini pada orang kulit hitam jika penelitian tidak menunjukkannya?
Saya terus bertanya pada diri sendiri pertanyaan dan menyadari bahwa ras dan bias implisit jelas merupakan faktor besar dalam keterlambatan diagnosis dan kesalahan diagnosis orang kulit hitam dan coklat dengan penyakit pencernaan.
Dalam satu penelitian dari tahun 2010, saya membaca bahwa meskipun angka rawat inap menunjukkan bahwa tingkat penyakit radang usus (IBD), termasuk Crohn, sedang meningkat pada populasi non-kulit putih, “data epidemiologi nasional (seperti insiden dan prevalensi) tidak tersedia."
Saat saya membacanya, rasanya orang kulit hitam dan coklat tidak cukup penting untuk dijadikan prioritas dalam penelitian penyakit pencernaan ini, padahal penyakit tersebut jelas mempengaruhi mereka.
Itu membuka mata sekaligus memilukan.
Saya harus melakukan sesuatu. Karena jika tidak, lalu siapa lagi?
Menciptakan komunitas yang berdedikasi untuk berubah
Bayangkan didiagnosis dengan penyakit yang belum pernah Anda dengar. Tidak ada seorang pun di keluarga Anda yang menderita penyakit ini. Saat Anda mendiskusikannya dengan orang yang Anda cintai, mereka akan merasa seperti Anda mengeluh.
Anda tidak “terlihat sakit” bagi mereka, jadi mereka mulai percaya Anda mengada-ada.
Anda ingin bergabung dengan komunitas untuk penyakit Anda, tetapi tidak ada yang terlihat seperti Anda. Anda mencari informasi dari perusahaan farmasi, tetapi mereka tidak mencantumkan orang kulit berwarna di materi merek atau pendidikan mereka.
Setelah berbagi perjalanan kesehatan saya dan membangun komunitas online melalui media sosial, saya mengetahui bahwa ada empat kata yang paling tepat untuk menggambarkan pengalaman ini: mengisolasi, membuat depresi, kesepian, dan tidak termasuk.
Setelah beberapa bulan, tampak jelas bahwa masyarakat membutuhkan lebih dari sekedar koneksi. Kami juga membutuhkan sumber daya, pendidikan, penelitian, dan bantuan untuk menavigasi labirin perawatan kesehatan.
Pada 2019, komunitas ini menjadi Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI) nirlaba, dengan misi meningkatkan kualitas hidup kaum minoritas yang berjuang melawan penyakit pencernaan dan kondisi kronis.
Representasi menciptakan kepercayaan, dan kepercayaan tidak boleh dikompromikan ketika ada keinginan untuk benar-benar terhubung dengan komunitas yang telah diabaikan, terpinggirkan, dan tertindas.
COCCI berusaha untuk menjadi pemimpin dan sumber daya untuk industri perawatan kesehatan dalam hal minoritas di komunitas IBD.
Melodie Narain-Blackwell tinggal di daerah Washington Metropolitan bersama suami dan dua anaknya. Dia adalah pendiri Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI), sebuah lembaga nonprofit yang berfokus pada peningkatan kualitas hidup kaum minoritas yang memerangi IBD dan penyakit kronis terkait. Dia juga pembawa acara “What the Gut,” sebuah acara tentang penyakit pencernaan di platform Facebook, BlackDoctor.Org (BDO). Gairahnya adalah keluarganya. Saat dia tidak melakukan homeschooling, mengganti popok, atau memasak makanan, dia sering tertawa dan membuat kenangan dengan orang yang dia cintai.
