Konsensusnya jelas: Komentar terkait bobot tidak pernah diperbolehkan.
Berat badan adalah subjek emosional bagi banyak orang. Bagi mereka yang hidup dengan penyakit Crohn, ini adalah topik yang lebih sulit, karena penurunan dan kenaikan berat badan tidak selalu dapat mereka kendalikan.
Antara flare-up, kursus steroid, dan kadang-kadang bahkan pembedahan, fluktuasi skala adalah bagian yang agak tak terhindarkan dari hidup dengan kondisi tersebut.
Satu hal yang pasti tidak membantu? Komentar menghakimi, menyakitkan, dan kasar dari mereka yang tidak benar-benar memahami apa yang mereka alami.
Kami bertanya kepada orang-orang di komunitas Crohn kami di Facebook dan beberapa pendukung dan blogger Crohn:
Apa yang Anda ingin orang lain ketahui tentang pengalaman Anda?
Sering kali, orang tidak menyadari bahwa apa yang mereka katakan tentang beratnya seseorang yang sedang dalam proses diagnosis Crohn dapat berdampak serius pada harga diri orang tersebut - terutama ketika makan itu sendiri telah menjadi proses yang menyakitkan.
“Salah satu hal terbesar yang harus saya lalui ketika saya mendapatkan Crohn's adalah penurunan berat badan yang drastis,” tulis Vern, seorang advokat dan blogger Crohn di balik Leaving the Seat Down. “Ketika saya mengatakan drastis, itu datang dengan keras dan cepat. Itu menakutkan pada saat itu, dan tidak ada yang bisa saya lakukan untuk mengatasinya. Saya baru saja berhenti makan. Sangat sakit setelah saya makan. Berat badan saya turun drastis, pada satu titik seorang asing di jalan bertanya apakah saya mengidap AIDS. Ingatlah, ini adalah akhir tahun 80-an dan AIDS adalah 'hal' yang besar saat itu. Komentar itu membuat saya terpukul dan saya tidak ingin keluar lagi. Saya tidak ingin ada yang melihat saya. "
Ada juga kesalahpahaman umum bahwa menjadi "kurus" adalah lapisan perak memiliki Crohn.
Beberapa orang bahkan mengatakan 'Seandainya aku kurus sepertimu'. Anda tidak. Tidak seperti ini, ”kata Lori V., seorang anggota komunitas Healthline.
“Salah satu komentar umum yang saya dapatkan adalah: 'Setidaknya memiliki Crohn berarti Anda akan selalu kurus!'”kata Alexa Federico, penulis blog Girl in Healing dan buku "The Complete Guide to Crohn’s Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing."
“Ini membuat frustrasi, karena masyarakat kita dikondisikan untuk percaya bahwa kurus itu lebih baik. Saya mengingatkan diri sendiri bahwa jika mereka tahu betapa kerasnya saya bekerja untuk menambah dan mempertahankan berat badan saya, mereka tidak akan berkomentar seperti itu. Mereka tidak memahami cakupan penyakit Crohn dan saya menggunakannya sebagai kesempatan untuk mendidik mereka dengan sopan. "
Yang terburuk dari semuanya, ada saat-saat ketika orang membuat pengamatan tentang bagaimana penyakit dapat membantu mereka menurunkan berat badan - bahkan sampai mengatakan bahwa mereka berharap mereka memilikinya sehingga mereka juga dapat menurunkan berat badan.
“Tidak, Anda benar-benar tidak melakukannya,” kata anggota komunitas Healthline Haley W. “Saya sudah hampir seperti tengkorak, tidak dapat berdiri tegak, terlalu takut untuk tertawa atau batuk atau bersin. Tapi semuanya baik-baik saja karena berat badan saya turun? Nggak!"
“Saya pernah berbicara tentang bagaimana saya tidak bisa makan dan seorang teman berkata 'Seandainya saya punya masalah itu,'” Julianna C., anggota komunitas Healthline berbagi. "Sangat bodoh."
Meskipun komentar ini sangat umum berkisar pada penurunan berat badan, orang-orang juga membuat kesalahan dengan tidak memahami bahwa orang dengan Crohn memiliki bentuk dan ukuran yang berbeda.
“Ketika saya pertama kali didiagnosis, seorang rekan kerja memberi tahu saya bahwa dokter tersebut pasti [telah] salah karena, 'Anda terlalu gemuk untuk memiliki Crohn,'” - Pamela F., anggota komunitas Healthline.
Terkadang, rasa malu ini muncul dalam bentuk yang lebih halus: "Tidak Lihat sakit."
“Saya pernah mendapat kabar dari atasan saya dan saya pergi ke kamar mandi dan menangis,” Kaitlin D., seorang anggota komunitas Healthline berkata. “Orang bisa sangat tidak pengertian!”
Ditambah lagi, banyak orang mengalami fluktuasi di kedua arah, yang juga bisa menarik perhatian.
“Sebagai seseorang yang berjuang melawan penyakit Crohn selama hampir 13 tahun, saya telah menerima banyak komentar tentang berat badan saya - dari kedua sisi spektrum,” kata Natalie Hayden, aktivis Crohn dan penulis Lights Camera Crohn's. “Sebelum saya didiagnosis, ketika makan terasa sakit, berat badan saya turun. Orang-orang akan berkomentar tentang betapa kurusnya saya dan betapa menyenangkan menjadi kurus. Kemudian, karena saya telah diberi steroid untuk mengatasi flare, saya akan menambah beberapa kilo karena menahan air dan garam. Sebagai mantan pembawa berita, ketika saya kembali setelah beberapa minggu menggunakan steroid, pemirsa akan mempertanyakan apakah saya hamil. Seiring berjalannya waktu, mendengarkan komentar tidak menjadi lebih mudah, tetapi Anda cenderung memiliki kulit yang lebih tebal. "
“Setelah saya didiagnosis, saya dinilai berdasarkan seberapa kurus saya yang didapat. Orang-orang berkata bahwa saya perlu makan lebih banyak, meskipun secara fisik saya tidak bisa. Dan jika orang tersebut tahu bahwa saya menderita Crohn's, mereka akan menilai saya untuk jenis makanan yang saya makan, mengatakan kepada saya bahwa saya tidak boleh memakannya, bahkan jika itu adalah satu-satunya hal yang dapat saya makan tanpa sakit. Saya merasa terkadang saya tidak bisa menang dalam hal pembicaraan tentang makanan, "Kirsten Curtis memberi tahu Healthline.
"Saya mengingatkan diri sendiri bahwa jika mereka tahu betapa kerasnya saya bekerja untuk menambah dan mempertahankan berat badan, mereka tidak akan berkomentar seperti itu." - Alexa Federico
Selanjutnya, ada orang yang berpikir bahwa mereka tahu cara makan terbaik bagi penderita Crohn's untuk makan untuk mengatur berat badan mereka, meskipun mereka benar-benar tidak tahu seperti apa makan dengan Crohn.
“Menurut saya semua saran atau asumsi yang tidak diminta itu menyakitkan - seperti ketika orang berasumsi bahwa saya ingin nasihat mereka tentang diet atau suplemen apa yang harus dicoba, atau mereka hanya berasumsi bahwa saya tidak bisa makan gluten karena saya pasti menderita celiac, dan mereka menolak untuk memberikan roti atau roti dan mengambil apa pun yang ada di piring saya, "Katie C., seorang anggota komunitas Healthline berkata.
Meskipun komentar tersebut datang dari tempat yang bermaksud baik, itu tidak pantas. “Mereka bermaksud membantu, tetapi sebenarnya mereka tidak menganggap saya sebagai individu, dan itulah mengapa itu kurang membantu.”
Ada juga komentar seperti: 'Bisakah kamu makan itu?' 'Sudahkah kamu mencoba diet X?' 'Kamu harus menjalani tes alergi.' "Seolah makan tidak cukup di ladang ranjau," Rosalie J., seorang Healthline kata anggota komunitas. "Saya tahu bagaimana membenarkan pilihan saya kepada seseorang yang jelas-jelas tidak memiliki pemahaman tentang penyakit ini!"
“Salah satu jenis komentar yang mengganggu saya adalah, 'Mungkin Anda harus menghentikan produk susu, kedelai, gluten, nightshades, daging, telur, buah-buahan, dan makanan olahan karena tetangga sepupu teman saya melakukannya ...' Itu tidak termasuk sebagian besar makanan yang saya bisa makan dengan aman, jadi apakah Anda menyarankan saya hidup dari air dan sinar matahari? " Jaime Weinstein, seorang advokat pasien IBD yang menceritakan perjalanan IBD-nya di CROHNicleS, mengatakan kepada Healthline.
Dan kemudian ada permata ini: "'Diet makanan mentah akan menyembuhkan Anda." Bunuh saya, mungkin, "Gail W., anggota komunitas Healthline, berkata.
Intinya di sini? Mengomentari berat badan seseorang dalam situasi apa pun bukanlah ide yang baik - tetapi terutama jika mereka sedang menghadapi penyakit kronis yang dapat memengaruhi berat badannya, seperti Crohn.
Bahkan jika Anda berpikir Anda memujinya, bersimpati dengan perjuangan mereka, atau mengatakan sesuatu yang menurut Anda lebih banyak tentang berat badan Anda sendiri daripada berat badan mereka, jelas bahwa komentar yang berkaitan dengan berat badan, makanan, dan diet lebih cenderung membuat seseorang menderita Crohn. merasa lebih buruk daripada lebih baik.
Dan jika Anda sendiri berurusan dengan komentar seperti ini yang ditujukan kepada Anda, ada beberapa cara produktif untuk menghadapinya.
“Saya ingin membalas dengan: 'Saya akan menukar berat badan saya dengan tidak memiliki Crohn setiap hari!'” Kata Federico. "Saya menemukan dengan menggunakan cara yang sopan tapi langsung, saya bisa menyampaikan pesan saya, dan biasanya berakhir dengan orang lain setuju dengan saya."
Akan sangat membantu untuk memahami bahwa komentar tersebut umumnya berasal dari tempat ketidaktahuan, bukan kekejaman.
“Masyarakat kita terobsesi dengan penampilan dan citra tubuh. Jika Anda hidup dengan IBD dan seseorang berkomentar tentang tubuh Anda, (jika Anda merasa nyaman), saya selalu menyarankan untuk meluangkan waktu untuk menjelaskan kepada mereka apa sebenarnya arti hidup dengan penyakit ini sehingga mereka dapat memahami mengapa menyakitkan membuat jenis komentar ini, "kata advokat pasien Lilly Stairs.
"Saya suka memberi orang keuntungan dari keraguan dan mencoba untuk tidak menganggap kata-kata mereka berbahaya," jelas Hayden. "Daripada tersenyum atau tertawa bersama dengan komentar, komunikasikan dengan teman dan keluarga dan ajarkan mereka tentang bagaimana penyakit berdampak pada Anda secara fisik, mental, dan emosional."
“Karena IBD adalah penyakit yang tidak terlihat, mudah bagi kita untuk menutupi rasa sakit dan penderitaan kita. Segera setelah Anda berbagi cerita dan berbicara dengan orang-orang yang dekat dengan Anda, Anda membuka diri untuk mendapatkan dukungan dan pemahaman yang lebih baik. ”
Julia adalah mantan editor majalah yang menjadi penulis kesehatan dan "pelatih dalam pelatihan". Berbasis di Amsterdam, dia bersepeda setiap hari dan berkeliling dunia untuk mencari sesi berkeringat keras dan makanan vegetarian terbaik.
