Menemukan Dukungan dengan Limfoma Sel Mantel: Sumber Daya Yang Dapat Membantu

Mengakses sumber daya yang Anda butuhkan

Ada banyak sumber daya yang tersedia untuk orang yang menderita limfoma sel mantel (MCL). Mempelajari lebih lanjut tentang kondisi tersebut dapat membantu Anda memahami pilihan perawatan Anda dan membuat keputusan yang tepat tentang perawatan Anda. Mencari dukungan emosional dan sosial juga dapat membantu Anda mengelola kondisi dengan lebih mudah.

Baca terus untuk mempelajari lebih lanjut tentang beberapa sumber daya yang tersedia untuk Anda.

Spesialis limfoma

Jika Anda telah didiagnosis dengan MCL, penting untuk membuat janji dengan spesialis yang dapat membantu Anda memahami pilihan pengobatan dan mendapatkan perawatan yang Anda butuhkan. MCL relatif jarang, sehingga beberapa dokter mungkin tidak terbiasa dengan pilihan pengobatan terbaru. Idealnya, yang terbaik adalah menemui spesialis limfoma.

Pertimbangkan untuk bertanya kepada dokter perawatan primer atau pusat perawatan kanker Anda apakah mereka dapat merujuk Anda ke spesialis limfoma.

American Society of Clinical Oncology mengoperasikan database online yang dapat Anda gunakan untuk menemukan spesialis limfoma di seluruh Amerika Serikat. American Society of Hematology juga memiliki database yang dapat dicari, yang mencakup ahli hematologi dengan keahlian limfoma.

Jika tidak ada spesialis limfoma di daerah Anda, Anda mungkin perlu bepergian untuk mengunjunginya. Jika itu bukan pilihan, dokter lokal Anda mungkin dapat berkonsultasi dengan spesialis melalui email, telepon, atau konferensi video.

Situs web dan hotline pasien

Ada banyak sumber daya yang tersedia untuk membantu Anda mempelajari tentang pilihan pengobatan dan strategi agar tetap sehat dengan MCL. Namun terkadang, sulit untuk mengetahui sumber daya mana yang kredibel dan akurat.

Untuk informasi yang andal:

• Tanyakan kepada dokter atau pusat perawatan kanker Anda untuk informasi lebih lanjut tentang MCL.
• Jelajahi bagian MCL di situs web Lymphoma Research Foundation atau hubungi saluran bantuannya di 800-500-9976 atau [email protected].
• Hubungi spesialis informasi melalui Leukemia & Lymphoma Society dengan menelepon 800-955-4572, mengirim email ke [email protected], atau menggunakan layanan obrolan online organisasi.

Program bantuan keuangan

Biaya perawatan sangat bervariasi, tergantung pada rencana perawatan Anda, di mana Anda menerima perawatan, dan asuransi kesehatan apa pun yang mungkin Anda miliki.

Untuk mengelola biaya perawatan Anda, mungkin membantu untuk:

• Tanyakan kepada dokter atau pusat perawatan kanker Anda apakah mereka menerima asuransi kesehatan Anda. Jika Anda tidak memiliki asuransi atau Anda tidak mampu membeli perawatan, tanyakan apakah mereka dapat meresepkan perawatan yang lebih terjangkau atau menghubungkan Anda ke layanan dukungan keuangan.
• Hubungi penyedia asuransi kesehatan Anda untuk mengetahui apakah janji temu medis, tes, dan perawatan Anda tercakup. Mereka dapat membantu Anda mempelajari berapa banyak yang perlu Anda bayarkan dalam premi bulanan, deductible tahunan, dan biaya coinurance atau copay.
• Hubungi pabrik obat yang Anda pakai untuk mengetahui apakah mereka menawarkan program rabat atau subsidi untuk pasien. Anda mungkin berhak mendapatkan diskon.
• Pertimbangkan untuk mendaftar ke uji klinis untuk menerima perawatan eksperimental secara gratis. Dokter Anda dapat membantu Anda mempelajari tentang potensi manfaat dan risiko mengikuti uji coba.

Anda dapat menemukan informasi lebih lanjut dan sumber daya dukungan keuangan melalui organisasi berikut:

• American Cancer Society
• Perkumpulan Onkologi Klinis Amerika
• Perawatan Kanker
• Koalisi Bantuan Keuangan Kanker
• Leukemia & Limfoma Society
• Yayasan Penelitian Limfoma

Layanan konseling dan kelompok pendukung

Mengelola MCL bisa membuat stres. Jika Anda mendapati diri Anda sering bergumul dengan perasaan stres, cemas, marah, sedih, atau putus asa, bicarakan dengan dokter Anda. Mereka mungkin merujuk Anda ke spesialis kesehatan mental untuk mendapatkan dukungan.

Beberapa organisasi pasien juga menawarkan layanan konseling. Misalnya, hubungi 800-813-4673 atau email [email protected] untuk berbicara dengan konselor terlatih melalui Cancer Care’s Hopeline.

Anda mungkin juga merasa nyaman untuk terhubung dengan orang lain yang pernah menghadapi pengalaman serupa. Misalnya, mungkin membantu untuk:

• Tanyakan kepada dokter atau pusat perawatan kanker Anda apakah ada kelompok dukungan lokal untuk orang yang hidup dengan limfoma.
• Gunakan database online American Cancer Society untuk menemukan program dukungan lokal.
• Kunjungi situs web Leukemia & Lymphoma Society untuk mendaftar obrolan online, temukan kelompok dukungan lokal, atau akses dukungan satu-ke-satu.
• Bergabunglah dengan Jaringan Dukungan Limfoma untuk terhubung dengan rekan secara online atau melalui telepon.
• Mendaftar ke grup dukungan online melalui Cancer Care.

Perawatan paliatif dan perencanaan akhir kehidupan

Perawatan baru telah membantu memperpanjang hidup banyak orang dengan MCL. Namun akhirnya, penyakit tersebut cenderung berkembang atau kembali. The Leukemia & Lymphoma Society melaporkan median kelangsungan hidup secara keseluruhan untuk orang yang didiagnosis dengan MCL adalah lima sampai tujuh tahun.

Banyak orang memilih untuk membuat rencana ke depan untuk perawatan paliatif, keputusan akhir hidup, dan masalah harta milik. Penting untuk diingat bahwa perencanaan ke depan tidak berarti Anda menyerah pada perawatan. Sebaliknya, ini adalah salah satu dari banyak cara untuk memastikan bahwa Anda memiliki peran aktif dalam pengambilan keputusan tentang semua aspek perawatan dan kehidupan Anda.

Anda dapat memilih untuk:

• Tanyakan kepada dokter atau pusat perawatan kanker Anda untuk informasi lebih lanjut tentang perencanaan akhir kehidupan dan layanan perawatan.
• Kunjungi situs web CaringInfo National Hospice and Palliative Care Organization untuk mempelajari tentang program hospice dan layanan perawatan paliatif lainnya.
• Bertemu dengan pengacara atau profesional hukum lainnya untuk membuat arahan perawatan kesehatan lanjutan. Dokumen ini akan mengkomunikasikan keinginan perawatan Anda kepada dokter Anda jika Anda mencapai titik di mana Anda tidak dapat lagi melakukan advokasi untuk diri Anda sendiri.
• Bertemu dengan profesional hukum untuk membangun kemauan atau kepercayaan. Alat perencanaan properti ini menentukan apa yang akan terjadi pada properti Anda.
• Bicaralah dengan keluarga Anda tentang keinginan Anda di akhir kehidupan dan kehidupan setelah kematian, termasuk preferensi apa pun yang Anda miliki tentang cara mengatur tubuh Anda. Beberapa orang juga memilih untuk menulis surat kepada orang tersayang dan meluangkan waktu untuk percakapan penting yang mereka inginkan.

Bawa pulang

Jika Anda telah didiagnosis dengan MCL, Anda dapat mengakses sumber daya untuk membantu memenuhi kebutuhan dukungan Anda. Bicaralah dengan dokter atau pusat perawatan kanker Anda, atau hubungkan dengan organisasi kanker yang kredibel, untuk menemukan sumber daya yang dapat membantu Anda.