Tubuh dan hidupku tidak sempurna, tapi milikku. Dan itu, bagi saya, itu indah.
Saya melewatkan tenggat waktu untuk artikel yang Anda baca.
Tidak benar-benar. Aku melakukannya.
Soalnya, rheumatoid arthritis (RA) bisa jadi tidak bisa diprediksi. Rasa sakit, flare, dan penyakit bisa muncul entah dari mana - kehidupan yang kacau, rencana yang rusak, menyebabkan frustrasi, dan membuat saya tampak rapuh atau tidak dapat diandalkan.
Salah satu bagian paling menantang dari hidup dengan penyakit kronis adalah ketidakpastian itu. Hilangnya "kendali". Dalam beberapa kasus, ada juga hilangnya otonomi atas tubuh. Kehilangan pilihan.
Meskipun pilihan telah diambil, tantangan yang dihadapi, frustrasi bermunculan, dan tenggat waktu dilewatkan, saya bertahan.
Orang-orang selalu bertanya kepada saya bagaimana saya melakukannya, seolah-olah saya punya pilihan. Saya tidak merasa begitu. Satu-satunya pilihan saya adalah terus bertahan. Dan saya mencoba melakukannya, jika memungkinkan, dengan senyuman di wajah saya.
Saya tidak berangan-angan bahwa hidup dengan RA adalah pelangi dan kupu-kupu. Tapi, saya menganggap mantra “menjalani kehidupan yang positif sementara sakit kronis,” dan bahwa kepositifan dan ketabahan terasa lebih diperlukan sekarang daripada sebelumnya.
Saya memilih untuk melakukan yang terbaik setiap hari
Saya telah hidup dengan rheumatoid arthritis sejak kecil. Di sekolah menengah, saya didiagnosis menderita artritis reumatoid poliartikular remaja, sekarang disebut artritis idiopatik remaja, setelah mengalami beberapa gejala selama bertahun-tahun sebelumnya.
Saya juga menderita osteoartritis lanjut di tangan dan kaki saya, telah menjalani penggantian sendi lutut total dan dua operasi lutut lainnya, dan juga menderita penyakit celiac kondisi autoimun.
Selain kondisi ini, saya menderita migrain kronis, alergi dan asma, serta kecemasan. Saya telah menjalani operasi otak dan leher karena malformasi Chiari.
Saya hidup dengan aritmia jantung dari kondisi sistem saraf otonom yang disebut sindrom takikardia postural ortostatik (POTS), dan saya pernah mengalami penyakit lupus yang diinduksi obat. Saya juga menderita osteopenia dan sindrom Sjögren, yang merupakan komorbiditas umum RA.
Itu banyak.
Terlepas dari diagnosis saya, saya telah belajar untuk memanfaatkan situasi saya sebaik-baiknya. Saya memilih humor; Saya memilih untuk menjadi positif; Saya memilih untuk mengerjakannya.
Jangan salah paham, semua ini tidak mudah. Memilih optimisme yang disengaja di saat sakit atau sulit membutuhkan ketabahan, ketabahan, keyakinan, dan ketahanan. Ini pada dasarnya adalah pekerjaan penuh waktu.
Kadang-kadang Anda harus menggali lebih dalam, terutama ketika rasanya keadaan tidak bisa menjadi lebih buruk. Beberapa hari, rasa sakit atau penyakit akan menang begitu saja. Itu hanya kenyataan.
Tetapi pendekatan saya, karena saya cukup dewasa untuk menyadarinya, adalah dengan melakukan yang terbaik setiap hari.
Kepositifan berbeda setiap hari
Terkadang, hidup positif berarti bangun dari tempat tidur dengan harapan hari, minggu, bulan, atau tahun akan membaik.
Di hari lain, hal positif terlihat seperti bermain kayak dengan anjing penyelamat saya, melakukan latihan realitas virtual, mengikuti kelas hip-hop, pergi ke konser, hiking, atau mengamati burung di hutan.
Kepositifan terkadang dapat menyelesaikan tugas yang tampaknya sederhana yang, bagi pasien RA, terkadang terasa mustahil: membereskan tempat tidur, mengeringkan rambut, mengajak anjing jalan-jalan, memberi makan kucing Anda, memasak makan malam untuk keluarga, menyetir mobil, mengetik, tidur, mengirim pesan teman, atau mandi.
RA adalah kondisi medis yang serius, mahal, dan terkadang melemahkan - tidak ada dua cara untuk mengatasinya.
Kadang-kadang saya melewatkan tenggat waktu dan menangis dan berbaring di sofa dengan kompres es, bantalan pemanas, dan amarah.
Hidup positif dalam menghadapi semua itu bukanlah tentang memakai kacamata berwarna mawar. Ini tentang membuat yang terbaik dari kartu yang telah kita tangani, dengan energi apa pun yang dapat kita curahkan untuk itu pada hari tertentu.
Ini tentang menjadi rendah hati dan ramah dalam mengetahui bahwa yang terbaik dapat terlihat berbeda dari hari ke hari atau dari jam ke jam.
Ada waktu dan tempat untuk bersikap positif
Jangan salah paham, optimisme "palsu" yang terang-terangan itu tidak baik. Budaya toxic positivity - atau berpura-pura semuanya baik-baik saja padahal sebenarnya tidak - merajalela.
Meskipun pola pikir yang berorientasi pada optimisme dapat bermanfaat bagi kesehatan mental orang yang hidup dengan penyakit kronis, penting untuk memberi diri Anda waktu dan ruang untuk merasa Masa bodo itu yang Anda rasakan, meskipun tidak semua getaran yang baik sepanjang waktu.
Menjadi sakit bukanlah sesuatu yang paling diinginkan, tetapi hidup dengan penyakit atau kecacatan juga bukanlah hal yang memalukan.
Kita diizinkan untuk merasakan apa pun yang kita rasakan tentang kondisi kita setiap hari, karena perasaan itu sangat rumit dan rumit. Mereka mungkin berubah, dan itu bagus dan seperti yang diharapkan.
Seperti gejala kita, perasaan kita tentang kesehatan dan tubuh kita mungkin surut dan mengalir, tenang dan bergejolak.
Saya mengendarai ombak itu - dan saya mengalaminya sejak kecil.
Saya rindu sepatu hak tinggi. Saya rindu bermain softball. Saya menjadi sangat, sangat marah karena tangan saya membuat bermain gitar, ukulele, dan piano menjadi lebih sulit.
Saya menangis karena rasa sakit, menangis tentang efek samping pengobatan, menangis tentang fakta bahwa RA, sampai sekarang, tidak dapat disembuhkan dan seumur hidup. Saya menangis karena itu memengaruhi pilihan karier saya sejak dini.
Saya khawatir persendian saya yang sudah buruk akan bertambah parah.
Saya stres ketika saya melewatkan tenggat waktu, harus mengambil hari sakit di tempat kerja, atau ketika saya pergi beberapa hari tanpa olahraga.
Saya takut dengan COVID-19. Saya takut dengan apa yang telah dilakukan penyakit autoimun ini pada kemampuan tubuh saya untuk mempertahankan diri dari virus berbahaya.
Saya khawatir tentang perawatan kesehatan di Amerika Serikat, tentang harga obat-obatan, tentang undang-undang, tentang hak-hak penyandang disabilitas dan wanita serta komunitas yang tertindas.
Aku marah karena tubuhku terkadang membenciku.
Saya memilih untuk menemukan keindahan
Terlepas dari segala penyakit yang saya derita, saya menang.
Saya memilih untuk menemukan keindahan. Saya memilih untuk menemukan hal-hal untuk disyukuri setiap hari. Saya melihat semua berkat di sekitar saya dan tahu bahwa saya lebih dari sekadar penyakit saya.
Inilah yang saya maksud dengan menjalani kehidupan yang positif saat sakit kronis. Tubuh dan hidupku tidak sempurna - tapi itu milikku. Dan itu, bagi saya, itu indah.
Bagaimana Anda akan menemukan kecantikan Anda hari ini?
Ashley Boynes-Shuck adalah seorang penulis, advokat, dan pelatih kesehatan yang tinggal di Pittsburgh, PA. Meskipun hidup dengan RA selama 25 tahun, dan memiliki kondisi medis lain juga, Ashley telah berbicara dengan Kongres, menerbitkan 3 buku, dan bahkan di-tweet oleh Oprah! Dia bekerja untuk sebuah perusahaan teknologi, adalah ibu peliharaan bagi 3 anjing, dan suka mengamati burung, konser, bermain alat musik, dan bepergian. Di waktu luangnya, dia menulis puisi dan pergi mendaki dengan suaminya Mike. Temukan dia di LinkedIn atau Instagram.
.jpg)
