Saat kita secara resmi memperingati Hari Veteran hari ini, menghormati semua orang yang telah melayani negara kita di masa lalu dan sekarang militer, kami berterima kasih untuk berbagi kisah tentang sesama penyandang disabilitas (penderita diabetes) Bapak Tom Goffe di Carolina Utara. Dia bertugas di Angkatan Darat A.S. selama lebih dari satu dekade, tetapi diagnosis tipe 1 pada usia 30 dengan cepat dan sayangnya mengakhiri karir militernya selama 14 tahun.
Kami telah mendengar cerita serupa sebelumnya dan selalu menganggapnya memilukan, tetapi juga penting untuk dibagikan untuk tujuan pendidikan - dan dalam hal ini untuk mengungkapkan penghargaan kami atas layanan Tom dan terus mengadvokasi untuk meningkatkan perawatan Urusan Veteran bagi penyandang disabilitas. Kami berbicara dengan Tom melalui telepon baru-baru ini tentang waktunya di Angkatan Darat, diagnosis T1D-nya, komplikasi terkait diabetes yang telah menjadi faktor dalam hidupnya pasca-militer, dan bagaimana dia menavigasi sistem perawatan kesehatan VA.
Wawancara dengan Tentara Veteran Tom Goffe
DM) Pertama, Tom, bisakah kamu berbagi cerita tentang menjadi militer dan bagaimana T1D mengubah segalanya?
TG) Saya didiagnosis pada usia 30 pada tahun 1994. Saat itu, saya sudah bekerja sekitar 14 tahun dengan Angkatan Darat AS. Saya bertanggung jawab untuk memberikan nasihat, koordinasi dan bantuan teknis dalam perencanaan dan pelaksanaan pelatihan dan kegiatan operasional berbagai organisasi militer. Juga, saya memegang posisi kepemimpinan sebagai Ketua Tim untuk empat orang, Pemimpin Pasukan sembilan orang), Sersan Peleton 39 orang, dan bertindak Sersan Satu untuk 243 perwira dan laki-laki.
Pada saat diagnosis saya, saya berada di Washington D.C. sebagai sersan staf, yang merupakan perwira non-komisioner tingkat menengah). Kapan pun Anda menyalakan TV dan ada konferensi pers dengan seseorang berseragam, itu adalah unit tempat saya bertugas.
Diagnosis saya datang pada bulan Januari tahun itu, dan pada bulan September saya berada di jalan setelah dipulangkan. Jadi dalam kurun waktu satu tahun, saya beralih dari pengawal resmi CBRN (senjata khusus) ke kantor pers di Amerika Serikat ke tempat tentara dari Bronx Selatan mati.
Wow, itu terjadi dengan cepat…. apa protokol standar bagi mereka yang didiagnosis diabetes bertugas di militer?
Anda tidak akan masuk militer jika Anda sudah memiliki tipe 1. Begitu Anda bergantung pada insulin, Anda tidak akan bisa tetap aktif dalam dinas militer. Cara Departemen Pertahanan menanganinya, Anda langsung dikategorikan sebagai "tidak dapat diterapkan" karena memerlukan sumber daya tambahan untuk merawat orang yang mungkin tidak dapat berkontribusi lebih dari seseorang tanpa diabetes. Beberapa tipe 1 dapat bertahan, jika mereka memiliki peran di belakang meja atau sesuatu yang tidak mengharuskan pergi ke luar negeri. Tetapi jawaban singkatnya adalah: Sekali Anda terkena (diabetes), Anda akan pergi. Itulah yang terjadi dengan saya.
Apa yang sebenarnya terjadi ketika Anda didiagnosis?
Sekitar dua bulan sebelumnya, saya ditempatkan di Korea dan dipindahkan ke D.C., di mana saya mulai mengalami gejala - rasa haus yang berlebihan, buang air kecil, gejala umum tersebut - dengan air yang disembunyikan di mana-mana. Bagian dari budaya militer adalah Anda terus melakukan yang terbaik dan bertahan, karena jika Anda ditarik karena sakit, orang lain harus memikul beban Anda. Ada budaya untuk menyedot dan menghadapinya.
Tetapi suatu hari saya tidak bisa meretasnya lagi. Saya pergi ke pusat bantuan resimen dan salah satu petugas medis memeriksa gejala saya, dan mengirim saya ke klinik karena dia mengira saya menderita diabetes. Pada saat itu, saya sama sekali tidak tahu apa itu. Saya pergi dan melakukan tes darah dan kembali bekerja. Kira-kira satu jam kemudian, sebuah panggilan telepon masuk yang memberi tahu saya, "Anda menderita diabetes tipe 1, Departemen Endokrin di Rumah Sakit Walter Reed Am sedang menunggu Anda, segera pergi ke sana." Itu sekitar 30 menit berkendara. Jadi GI yang keras kepala ini, saya berhenti dan mengambil beberapa potong pizza dalam perjalanan dan Coke besar gemuk karena ini akan menjadi terakhir kalinya saya menikmati ini tanpa rasa bersalah. Dan perawatan yang saya dapatkan di Walter Reed adalah yang terbaik, mengingat ahli endokrinologi yang saya miliki di sana telah merawat George H.W. dan Barbara Bush untuk penyakit tiroid.
Pada saat itu, saya belum menikah dan tinggal sendiri dan diagnosis baru ini mengajari saya cara melakukan suntikan, memeriksa glukosa darah dengan alat pengukur tetes, dan membandingkan jumlahnya dengan tabung strip tes. Keesokan harinya, saya kembali bekerja - banyak hal yang harus diserap sekaligus. Tetapi pada saat itu saya memiliki 48 orang yang bekerja untuk saya dan masih harus melakukan pekerjaan saya, terlepas dari diabetesnya.
Apa yang tidak saya sadari adalah bahwa segera setelah saya didiagnosis, saya ditandai untuk pemeriksaan medis untuk mengetahui apakah saya dapat tetap berada di militer. Jawaban yang sangat jelas adalah tidak, meskipun saya diberi pilihan untuk mengubah pekerjaan saya sehingga saya bisa memasak atau menjadi juru tulis untuk tinggal di Amerika Serikat untuk menyelesaikan 20 tahun saya. Bagi saya, itu bukanlah pilihan yang menarik karena jika Angkatan Darat melakukan sesuatu di luar negeri, saya ingin berada di sana. Mereka akhirnya bisa mengeluarkan saya pada bulan September '94.
Apa yang Anda lakukan setelah Angkatan Darat?
Aku pulang sebentar.Tetapi pekerjaan yang tersedia untuk spesialis kimia biologi nuklir di dunia sipil sangat sedikit dan jarang, jadi saya bisa mendapatkan VA untuk memasukkan saya ke perguruan tinggi dalam program rehabilitasi kejuruan. Itu di Fordham di New York City, dan saya mengambil jurusan manajemen dengan jurusan ekonomi.
Setelah menjadi tentara dan menjadi agak miskin di sana, dan menjadi mahasiswa yang sangat miskin, saya memutuskan untuk mencari uang. Saya mendapat pekerjaan di Wall Street dengan bekerja di sebuah perusahaan pialang dan melakukan itu selama sekitar dua tahun, sampai kira-kira saat pasar saham mulai ambruk. Saya bisa melihat itu datang dan berpikir saya perlu menemukan sesuatu yang lebih stabil. Jadi saya mendapat pekerjaan di Departemen Keuangan di D.C. dan tinggal di sana selama lima tahun. Bekerja sebagai birokrat menghancurkan jiwa, jadi saya bekerja sebagai pekerja kayu untuk menjaga kewarasan saya. Hal berikutnya yang Anda tahu, saya adalah editor majalah bernama Pengerjaan Kayu Halus di Connecticut… asal istri saya. Saya pindah ke sana dan bertemu dengannya dan tinggal di sana sebentar.
Lintasan karier cukup berubah. Apa selanjutnya?
Saat itulah saya mengalami serangan jantung hebat dan tidak dapat bekerja setelah itu untuk beberapa saat. Istri saya mendapat kesempatan di sini di Carolina Utara, jadi kami pindah ke sini, di sisi selatan Raleigh. Itu sekitar delapan tahun lalu. Setelah itu, untuk memulihkan kesehatan saya, saya menghabiskan beberapa waktu sebagai buruh tani di kilang anggur lokal di mana saya memelihara dan memanen 11 jenis anggur anggur dan membantu dalam produksi dan pembotolan anggur dan manajemen inventaris - sebelum pindah ke arena politik sebagai bagian dari staf untuk kandidat Kongres dan asisten legislatif di Majelis Umum Carolina Utara.
Apakah Anda pernah melihat ke belakang dan merasa tidak enak karena harus meninggalkan militer karena diabetes?
Itu terjadi, tetapi salah satu hal tentang menggunakan Sistem Kesehatan Urusan Veteran adalah memberi Anda perspektif. Anda dapat melihat orang lain di sana yang hancur dan dalam kondisi yang jauh lebih buruk daripada Anda. Jadi setiap kali saya mulai merasa sedih, saya pergi ke sana dan berpikir, "Oke, saya baik-baik saja. Aku tidak terlalu buruk. "
Bisakah Anda berbicara tentang perawatan diabetes yang Anda dapatkan di VA?
Ini pada dasarnya tidak berbeda dari sistem perawatan kesehatan lainnya, dengan sistem perawatan darurat, darurat, dan rumah sakit berjenjang. Satu-satunya perbedaan adalah bahwa topik tentang uang tidak pernah muncul. Jika Anda sakit, Anda diperiksa dan mereka menanganinya. Anda tidak pernah khawatir tentang pengobatan atau perawatan di sana. Urusan Veteran adalah sistem kesehatan terintegrasi terbesar di Amerika Serikat, yang membuatnya berbeda dan lebih birokratis, tetapi mereka mencoba mengikuti model yang sama (di klinik lain).
Namun, banyak perawatan dan biaya didasarkan pada tingkat kecacatan yang dimiliki seorang veteran. Untuk masuk ke sistem, Anda mengirimkan dokumen yang bertuliskan "Saya mengalami masalah ini sejak saya masih dalam layanan". Dan seseorang mengevaluasi itu dan menentukan seberapa banyak kondisi kesehatan Anda karena dinas militer, dan seberapa banyak yang tidak. Anda diberi peringkat kecacatan dari 0-100% berdasarkan itu. Jika Anda memiliki sesuatu yang terhubung ke layanan Anda - seperti saya, saya aktif bertugas dan didiagnosis dengan T1 - mereka akan menanggung tipe 1 dan semua yang menyertainya. Jika ada hal lain yang muncul, seperti bagi saya itu gagal ginjal, neuropati, masalah jantung ... Anda dapat kembali dan menggigit apel lagi dan itu akan meningkatkan peringkat Anda. Awalnya, saya diberi rating 30% (hanya dari diagnosis T1D saya) yang cukup untuk menutupi diabetes. Tetapi ketika saya mulai mengalami komplikasi, saya mengalami peningkatan hingga 100% sehingga mereka akan menanggung apa saja dan semuanya termasuk rawat inap, rawat jalan, obat-obatan, dan peralatan medis yang tahan lama.
Wow, liputannya cukup bagus! Alat apa yang Anda gunakan secara pribadi untuk mengelola diabetes Anda?
Awalnya, saya mulai dengan jarum suntik dan botol kecil di tahun '94. Bahkan kemudian, ahli endokrinologi saya memperkenalkan saya dengan seorang pria yang memiliki pompa insulin, yang merupakan masalah besar tetapi bukan sesuatu yang saya siap untuk saat itu. Ketika saya bekerja untuk Departemen Keuangan, saya memiliki asuransi pribadi dan menggunakan pena insulin. Kemudian di Connecticut, saya berganti dokter dan memiliki CDE yang juga tipe 1 adalah salah satu dari 20 orang pertama yang pernah menggunakan pompa insulin, jadi dia membuat saya di pompa. Saya juga salah satu orang pertama yang menggunakan CGM Dexcom saat pertama kali keluar. Saya juga menggunakan peralatan Medtronic, dan saat ini menggunakan Minimed 670G, tetapi saya sedang mempertimbangkan perubahan karena komplikasi diabetes yang saya alami. Saat ini, saya juga memiliki sekitar 22% fungsi ginjal dan itu mengacaukan cara insulin dimetabolisme. Anda menambahkan gastroparesis, dan saya rasa tidak ada mesin pompa insulin di luar sana yang bisa mengatasinya.
Oke, mari kita bahas tentang komplikasinya. Pertama, bisakah Anda berbagi lebih banyak tentang hidup dengan gastroparesis?
Singkatnya, saat itulah perut tidak dapat berfungsi dengan baik - itu adalah perut yang lumpuh, sebagai terjemahan kasarnya. Ada dua mekanisme yang terlibat: Yang pertama adalah masalah saraf akibat neuropati, yang lainnya berada di tingkat sel. Karena gastro membuat kontrol glikemik semakin tidak mungkin, masalahnya adalah saya bisa duduk dan makan sandwich ham untuk makan siang dan tidak bisa dicerna dan diubah menjadi karbohidrat untuk glukosa sampai beberapa jam kemudian. Perut saya mungkin berfungsi baik-baik saja hari ini, tetapi besok sandwich ham yang sama itu bisa duduk di sana selama 12 jam. Jadi sementara saya baru saja meningkatkan insulin untuk mengatasinya, tidak ada glukosa di sana jika perut saya tidak mengubah makanan itu seperti yang seharusnya. Jadi saya mungkin akan merendahkan dan mengobatinya dan kemudian setelah itu makanan akhirnya bisa masuk dan beberapa jam kemudian saya menjadi lebih dari 400 mg / dL.
Ini seperti mengendarai mobil Anda dengan jeda 30 detik saat pedal gas dalam lalu lintas komuter. Gejala umumnya adalah perubahan glukosa yang tidak dapat dijelaskan, mual, muntah, dan kembung hanya karena makan kecil di mana rasanya seperti Anda baru saja makan malam Thanksgiving. Itu adalah yang utama, dan anehnya itu lebih banyak mengenai wanita daripada pria.
Hal lain yang bisa muncul adalah “diare diabetik” di mana saraf-saraf sepenuhnya bekerja untuk mengontrol proses pencernaan. Anda bisa mendapatkan masalah GI yang parah, dan ini adalah dua komplikasi diabetes yang tidak pernah mereka ceritakan kepada saya. Mencoba mengelola diabetes dengan kedua cara tersebut merupakan tantangan yang cukup berat. Saya telah menjalani hampir semua pengobatan, dan itu memiliki masalah dengan sendirinya. Itu asyiknya komplikasi GI dan diabetes.
Apa pengobatannya?
Bekerja dengan endo kelas dunia saya, saya telah menjalani operasi gastro. Yang pertama saya lakukan di bulan Februari dan saya baru punya yang lain di akhir Oktober. Saya pergi ke luar VA untuk itu ke Wake Forest Baptist Hospital di North Carolina. Tiga perawatan untuk gastro adalah: obat-obatan yang umumnya tidak bekerja dengan baik, "alat pacu jantung lambung" yang seperti alat pacu jantung tetapi bekerja untuk perut, atau gastroplasty yang melibatkan menjalankan endoskopi ke dalam perut Anda untuk melebarkan katup, menahannya terbuka dan tambahkan suntikan toksin agar tetap terbuka. Prosedurnya memakan waktu sekitar 30-45 menit dan 4-6 minggu setelahnya, Anda tahu apakah itu berhasil atau tidak. Saya telah menyelesaikannya pada bulan Februari dan tidak berpengaruh apa-apa untuk saya, dan saya baru saja menyelesaikannya baru-baru ini. Ada 50% kemungkinan ini akan berhasil pertama kali, dan ada 40% kemungkinan yang kedua mungkin berhasil. Ini bukan solusi permanen meskipun demikian, Anda harus kembali setiap 6-9 bulan untuk menyelesaikannya. Kita akan lihat bagaimana hasilnya.
Ugh. Bagaimana dengan gagal ginjal yang Anda sebutkan?
Selama beberapa tahun terakhir, saya mengalami penurunan fungsi ginjal secara perlahan. Seperti yang saya sebutkan, saya berada pada tingkat fungsi ginjal 22-23% pada saat ini dan mereka menempatkan Anda pada daftar transplantasi pada 20% dan menempatkan Anda pada dialisis ketika Anda mencapai 10%. Dokter ginjal saya ingin menjadi yang terdepan, jadi ketika saya mencapai titik itu, saya dapat dimasukkan ke dalam daftar saat masih relatif sehat. Endo saya juga berkata dengan gastro dan yang lainnya, “Anak laki-laki itu membutuhkan pankreas” jadi kita harus mencoba melakukan keduanya.
Dalam beberapa bulan terakhir, saya menjalani rawat inap terkait hipoglikemia dan kami mulai dari nol. Mereka sudah mulai menyaring saya untuk transplantasi, dengan ujian psikologis dan pemeriksaan sosial, rontgen dada dan sejumlah tes darah. Tetapi VA hanya melakukan transplantasi ginjal-pankreas secara bersamaan di satu tempat di negara ini, yaitu di Iowa City, Iowa - dan saya di Carolina Utara. Sebagai tipe peneliti, saya mulai melihat data transplantasi di rumah sakit VA itu dan mereka telah melakukan tiga sejak 1984. Tetapi mereka melihat saya, dengan serangan jantung dan dua stent, dan berkata saya tidak memenuhi syarat karena jantung saya tidak cukup baik dan tidak memenuhi kriteria penyaringan. Selain itu, fungsi ginjal saya baik-baik saja (22%, bukan 20%), jadi tampaknya saya tidak memerlukan ginjal baru. Itu tidak membantu.
Mengerikan! Apa yang terjadi sekarang?
Saya pikir itu tidak masuk akal dan menendang keluar dari pikiran saya, tetapi pada bulan Agustus saya mengalami beberapa keadaan terendah sehingga saya dirawat di rumah sakit, dan dokter saya mengatakan saya perlu transplantasi atau saya akan mati. Dia mulai menggelindingkan bola lagi dan sekarang hatiku baik-baik saja dan senang untuk pergi. Tetapi koordinator transplantasi sedang mengerjakan secara spesifik untuk menentukan apakah itu mungkin, dan apa yang dapat dilakukan di Iowa. Saya dan istri saya akan bolak-balik ke Iowa, dan itu tidak masuk akal jika Anda memikirkannya. Saya tidak tahu garis waktunya seperti apa, jika diizinkan setelah dikirim ulang. Sangat menarik untuk memikirkan seperti apa transplantasi pankreas itu, tetapi saya akan percaya ketika saya melihatnya.
Wow… berapa banyak perawatan diabetes yang Anda harapkan diberikan di VA?
Tanpa mengetahui angka pastinya, saya menduga bahwa kurang dari 1% - mungkin setengah dari 1% - orang di VA mengidap tipe 1. Sebagian besar menderita diabetes tipe 2. Alasannya adalah Anda tidak masuk militer jika Anda memiliki tipe 1, dan sebagian besar pelanggannya adalah pria yang lebih tua yang mengidap diabetes. Jadi setiap kali saya masuk, saya seperti hal baru di klinik. Anda juga akan melihat bahwa banyak rumah sakit VA bekerja sama dengan rumah sakit pendidikan, jadi Anda memiliki dokter dan mahasiswa kedokteran yang mendapatkan banyak pasien untuk dirawat. Tidak ada kekurangan pasien untuk ditangani. Ini adalah hubungan yang sangat cocok untuk keduanya. Jadi perawatannya sebenarnya sangat bagus karena Anda mendapatkan beberapa dokter terbaik dan mutakhir di area yang lebih besar. Tetapi akses terkadang menjadi tantangan, terutama dengan beberapa spesialisasi (seperti T1D) yang kekurangan staf di mana Anda perlu dikirim ke bagian lain negara untuk perawatan.
Apa lagi yang dapat Anda bagikan secara keseluruhan tentang perawatan diabetes VA?
Dua hal yang benar-benar membuat saya tertekan adalah tentang perawatan pribadi dan akses ke obat-obatan dan peralatan.
Pertama, ketika saya pergi ke rumah sakit VA pada hari Senin, saya dapat melihat catatan endo saya pada hari Rabu dan membaca tentang setiap tes dan rencana yang dimasukkan ke dalam rekam medis. Setiap kali saya pergi ke rumah sakit atau klinik biasa (swasta), saya tidak pernah melihat hal itu bahkan melalui portal pasien. VA mungkin mengeluh tentang jaringan dan komputer yang mereka miliki, tetapi dari sudut pandang pasien saya dapat mengakses file saya dan mengirim pesan kepada dokter saya, mengisi ulang resep dengan satu klik mouse dan mendapatkannya dengan cepat, dan melihat catatan dan janji temu saya. Ini mungkin tidak secantik, tapi jauh lebih berguna.
Hal lainnya adalah jika perangkat tertentu tidak ada dalam daftar untuk disetujui, diperlukan pengajuan banding ke D.C. untuk mendapatkannya - meskipun itu hanya versi yang berbeda dari apa yang dialami oleh orang-orang yang memiliki asuransi swasta sepanjang waktu. Padahal, berkah hatinya endo saya bisa membuat para birokrat menjerit kesakitan dan bisa membengkokkan mereka sesuai kemauannya. Jika dia keluar dari VA, saya tidak peduli apakah saya harus mengambil botol pop di pinggir jalan untuk terus melihatnya. Aku melakukannya.
Terima kasih telah berbagi cerita Anda dengan kami, Tom. Dan tentu saja, terima kasih atas layanan Anda - meskipun tergelincir karena diabetes. Kami mengirimkan apresiasi kami kepada Anda dan semua yang telah melayani negara kami!
