Ketika putri John dan Pam Henry didiagnosis menderita diabetes tipe 1 pada usia 6 tahun pada tahun 2003, mereka segera menyadari kebutuhan akan alat yang dapat membantu mereka mengawasi kesehatan dan keselamatannya saat dia pergi ke sekolah. Tidak hanya itu, tetapi mereka membutuhkan bantuan untuk menjelajahi dunia baru dengan waktu yang tak terhitung banyaknya yang dihabiskan di telepon antara kantor dokter, perawat sekolah, pejabat asuransi kesehatan, dan teman serta keluarga.
Apa yang akhirnya mereka buat adalah platform web yang disebut BlueLoop yang memungkinkan pencatatan data glukosa yang efisien yang dapat dengan mudah dibagikan dengan semua pihak terkait melalui pesan teks atau email.
Itu terjadi lebih dari satu dekade yang lalu, dan putri mereka Sarah, sekarang 22 (satu dari tiga bersaudara), sedang belajar keperawatan untuk menjadi pendidik diabetes bersertifikat. Tetapi keluarga Henry masih bekerja keras di BlueLoop, yang telah mereka kembangkan menjadi alat dan program luar biasa yang membantu ribuan keluarga yang baru didiagnosis - yang mungkin belum tahu banyak tentang diabetes atau siap menghadapi dunia tingkat lanjut yang selalu terhubung. teknologi diabetes.
Khususnya, BlueLoop terdaftar di edisi Oktober 2018 Orangtua majalah sebagai salah satu dari 20 inovasi teratas yang berdampak pada rumah sakit anak-anak di seluruh negeri, dan satu-satunya yang berfokus pada diabetes. Dan pada awal April, BlueLoop mendapatkan sponsor utama dari Tandem Diabetes Care di mana perusahaan pompa California akan mempromosikan alat BlueLoop kepada pelanggannya, dan sebaliknya untuk setiap pengguna BlueLoop yang mungkin tertarik untuk memulai dengan pompa.
Itu hanya salah satu dari beberapa perjanjian yang John Henry beri tahu kepada kami bahwa mereka sedang mengerjakan, selain jaringan perawat sekolah, kamp, dan rumah sakit, sebagai cara untuk menyebarkan kesadaran tentang platform dan aplikasi seluler yang bermanfaat ini yang ditujukan untuk keluarga.
"Keluarga Kewalahan"
“Keluarga kewalahan di tahun pertama, ketika mereka mungkin tidak siap untuk perangkat lain yang terhubung,” kata Texas D-Dad dalam wawancara telepon baru-baru ini. “Tekanan untuk tetap berada di antara 80-150 mg / dL di tahun pertama itu tidak nyata. Ini menyebabkan stres dan kecemasan yang tidak perlu, karena terlalu fokus pada gula darah. Kami 100% mendukung CGM, tetapi perangkat terhubung yang lebih baru ini menciptakan pola pikir ini. Dengan BlueLoop, kami dapat memberikan sedikit perspektif kepada keluarga yang baru didiagnosis ini sehingga mereka tidak perlu panik. Tidak banyak sumber daya di luar sana untuk apa yang kami lakukan. "
BlueLoop telah menghasilkan 17.200 lebih notifikasi dalam 16 tahun sejak pertama kali meluncurkannya. Pengguna termasuk keluarga individu yang menginginkan cara yang lebih "sederhana" untuk mencatat data diabetes tanpa semua lonceng dan peluit dari D-tech yang lebih rumit, bersama dengan perawat sekolah, kamp diabetes, rumah sakit dan dokter.
Untuk mendukung pekerjaan mereka, keluarga Henry mendirikan organisasi nirlaba bernama My Care Connect Foundation sekitar lima tahun yang lalu.
“Kami seperti General Motors dalam beberapa hal… kami memproduksi mobil dan kami membutuhkan jaringan dealer untuk membantu kami menjualnya. Jadi kami mengandalkan dealer, seperti kamp perawat sekolah dan rumah sakit untuk memastikan keluarga yang baru didiagnosis yang baru saja mengemudikan tahu bahwa ini adalah fitur, untuk dimiliki di dasbor saat mereka belajar mengendarai mobil baru ini. mobil."
John memberi tahu kami bahwa mereka telah menambahkan 3.000+ pengguna baru ke BlueLoop tahun lalu - peningkatan 50% dibandingkan tahun sebelumnya. Itu di atas 650 perawat sekolah baru yang dibawa "ke dalam lingkaran", dan sebagian besar keluarga mereka yang menggunakan BlueLoop berada di tahun pertama hidup dengan diabetes tipe 1.
Platform dan Aplikasi Mobile BlueLoop Diabetes
Berikut sekilas tentang apa itu BlueLoop:
Apa Kegunaannya: Ini adalah platform web berbasis Internet yang tidak memerlukan aplikasi seluler, meskipun ada aplikasi BlueLoop yang tersedia untuk Android, iPhone, dan iPod Touch. Anda membuat akun - baik versi keluarga atau sekolah - untuk mulai mencatat gula darah, karbohidrat, olahraga, dan data diabetes lainnya. Ya, itu semua entri manual, tetapi John tidak percaya bahwa itu benar-benar membantu orang yang baru didiagnosis untuk berinteraksi dengan data diabetesnya. Ia bekerja dengan mengirimkan pesan teks atau email antara orang tua, dokter, dan perawat sekolah. Anda juga dapat mengunggah dokumen yang mencakup rencana sekolah 504, perintah dokter, dosis pengobatan, dan catatan imunisasi.
Gratis. BlueLoop 100% gratis untuk digunakan orang. Ini adalah model bisnis yang ingin dipastikan oleh keluarga Henry, sehingga keluarga tidak perlu membayar untuk menggunakannya. Sementara beberapa kamp diabetes mungkin memiliki biaya infrastruktur yang terkait dengan koneksi seluler atau WiFi serta iPad untuk digunakan masuk, platform BlueLoop itu sendiri akan tetap gratis. Di situlah sponsor berperan, kata John.
Untuk Populasi yang Baru Didiagnosis + Rentan: Pastinya ada banyak aplikasi diabetes lain di luar sana yang melacak, merekam, dan berbagi berbagai aspek data diabetes. Yang satu ini unik karena ditujukan untuk keluarga yang baru didiagnosis, demikian kami diberitahu. John mengatakan bahwa untuk keluarga yang baru mengenal diabetes, tidak banyak yang dapat membantu koordinasi perawatan, dan mereka biasanya diharuskan untuk membuat buku catatan tertulis atau digital pada bulan-bulan pertama setelah diagnosis. Bahkan mereka yang menggunakan CGM dan menghubungkan CGM dan pompa sejak awal mungkin mendapatkan D-data tetapi tidak memahami gambaran lengkap tentang arti semua itu. Hal ini sangat penting untuk dipertimbangkan untuk populasi rentan dalam Komunitas Diabetes, seperti mereka yang berisiko secara ekonomi atau finansial karena tidak memiliki akses ke perangkat yang terhubung atau alat yang lebih canggih.
“BlueLoop dapat membawa ketenangan pikiran di siang hari.” Dia menambahkan bahwa begitu manajemen diabetes menjadi lebih alami dan perangkat yang terhubung tersebut mulai masuk ke dunia mereka, beberapa keluarga mungkin tidak perlu menggunakan BlueLoop lagi.
Kalkulator Dosis Insulin dan Pelacakan Override: Diperkenalkan pada tahun 2017, ini adalah salah satu fitur terbaru yang ditawarkan BlueLoop dan agak unik di dunia diabetes digital. Pikirkan kalkulator dosis insulin tradisional dan pelacakan dosis, dikombinasikan dengan fitur penggunaan emoji untuk mengawasi alasan mengapa seseorang mungkin tidak mengikuti saran dosis insulin tertentu. Anda dapat memantau dosis yang diambil, serta menandainya ketika jumlah yang berbeda diambil dari dosis yang disarankan - jika Anda tidak yakin dengan karbohidrat, sebelum atau sesudah berolahraga, koreksi waktu tidur, takut hipoglikemia, dll.
John berkata, “Kami menggunakan karakter jelly bean yang terlihat seperti Minion kecil dari Disney. Pengguna dapat memilih beberapa alasan, dan ikon kecil itu muncul di laporan yang dibagikan dengan rumah sakit. Jadi, ketika dokter menjalankan laporan, mereka dapat melihat perilaku tersebut dan membicarakannya dengan cara yang mungkin tidak begitu jelas bagi mereka yang baru didiagnosis. Itu dapat membantu pengambilan keputusan klinis untuk menghadirkan ahli gizi atau membantu dokter fokus pada perilaku keluarga dengan wawasan tambahan. ”
Hari Sakit: Bekerja dengan Rumah Sakit Anak Wisconsin, MyCareConnect telah membuat protokol hari sakit yang memberikan keluarga menggunakan panduan BlueLoop untuk menavigasi penyakit dan diabetes. Ada panduan online dengan survei yang menanyakan pertanyaan tentang gula darah, kemampuan makan atau minum, dan keton. Info berguna, terutama bagi mereka yang sudah lama tidak tinggal dengan T1D!
BlueLoop untuk Tipe 2: Kami juga tertarik mendengar bahwa MyCareConnect memiliki visi untuk versi BlueLoop khusus T2D, yang akan menawarkan fungsionalitas pencatatan dan berbagi diabetes yang mudah, bersama dengan pengingat untuk "kepatuhan pengobatan" dan sumber daya motivasi. Kuncinya adalah membuatnya tetap sederhana, kata John, dan mereka berharap dapat mengumpulkan dana dan menambahkan versi ini pada akhir 2019.
Membawa BlueLoop ke Diabetes Camps
Selain ditujukan sebagian besar untuk perawat sekolah dan orang-orang di komunitas D yang baru didiagnosis, integrasi BlueLoop di kamp diabetes adalah sesuatu yang menjadi fokus Henry selama bertahun-tahun sekarang. Mereka telah membawa BlueLoop ke lusinan kamp diabetes di seluruh negeri, dan mereka berharap untuk terus menambah jumlah tersebut sambil menawarkan BlueLoop ke kamp secara gratis.
John mengatakan beberapa kamp ragu-ragu karena sinyal WiFi yang terbatas, tetapi itu tidak berarti setelan tersebut kurang beruntung. Mereka sedang menjajaki penggunaan teknologi satelit orbit rendah untuk menghadirkan koneksi seluler tambahan untuk pengaturan jarak jauh, di mana biaya di muka yang lebih rendah untuk perangkat keras dan hanya $ 400- $ 500 setahun akan memungkinkan sistem BlueLoop di kamp-kamp tersebut.
Mereka juga fokus pada penelitian di D-Camp. Musim panas lalu, BlueLoop diluncurkan ke lebih dari 600 orang berkemah dan 60+ staf menggunakan versi berbasis tablet untuk mengumpulkan data diabetes selama musim panas. Mereka berencana untuk melanjutkannya pada 2019 dan 2020, dengan menggunakan data yang dikumpulkan untuk membantu para wajan bersama keluarga dan menunjukkan manfaat alat jenis ini untuk kamp dan kantor klinis.
Kami telah menjadi penggemar Pam dan John Henry serta layanan BlueLoop mereka selama bertahun-tahun sekarang - dan bahkan dengan semua teknologi perawatan yang terhubung saat ini, kami merasa sangat penting untuk memiliki platform seperti ini untuk mendukung dan mendukung orang yang baru didiagnosis.