2020 Sulit. Apa yang Dimiliki Organisasi Advokasi Diabetes untuk tahun 2021?

Kami memiliki tradisi di sini di 'Tambang untuk menanyakan organisasi advokasi diabetes terkemuka di awal setiap tahun baru tentang pencapaian dan sasaran tahun lalu mereka untuk tahun depan.

Tentu saja, tahun 2020 adalah tahun yang sulit bagi semua orang, karena didominasi oleh krisis COVID-19. Kami tahu bahwa banyak organisasi diabetes terpukul dan harus membayangkan kembali pekerjaan dan prioritas mereka. Sayangnya, mode pandemi itu berlanjut hingga 2021.

Inilah lima dari paling terkenal organisasi nirlaba diabetes saat ini memberi tahu kami tentang pencapaian dan apa yang ingin mereka capai segera.

JDRF

Menandai ulang tahunnya yang ke-50 pada tahun 2020, JDRF berharap dapat merayakan tonggak bersejarah - tetapi COVID-19 mengubah segalanya, memaksa restrukturisasi besar-besaran untuk organisasi yang berfokus pada diabetes tipe 1 ini. Perbaikan itu berarti penutupan bab, PHK, dan konsolidasi acara serta proyek penelitian diabetes tertentu akan dihentikan. Lihat detailnya di sini.

Sejauh sorotan tahun 2020, JDRF menekankan:

• Kampanye 'Janji untuk Mengingat Saya' yang serba virtual: Upaya tahunan ini, dimulai pada tahun 2020, biasanya melibatkan keluarga dan orang-orang dengan diabetes tipe 1 (T1D) yang mengunjungi anggota Kongres secara langsung di kantor negara bagian dan distrik setempat untuk berbagi pengalaman dan lobi untuk pendanaan federal untuk penelitian T1D dan prioritas kebijakan lainnya. Pada tahun 2020, meski harus melakukan segalanya melalui konferensi video, pendukung JDRF bertemu dengan 452 kantor Kongres. JDRF mengatakan itu membantu mengamankan perpanjangan 3 tahun Program Diabetes Khusus, dengan Kongres mengalokasikan $ 150 juta per tahun, dengan total $ 450 juta untuk mendukung penelitian T1D untuk National Institutes of Health.
• Program skrining T1Detect: JDRF meluncurkan program skrining awal yang unik untuk T1D pada akhir tahun 2020. Program ini dibuat berdasarkan alat tes di rumah yang mudah digunakan yang disebut T1Detect yang mencari autoantibodi tertentu dalam darah yang merupakan penanda terpenting untuk T1D. JDRF mengatakan inisiatif ini akan membantu dalam misinya untuk mencegah dan mengobati T1D dan komplikasinya dengan mendukung pengembangan terapi modifikasi penyakit, yang akan menjadi prioritas penting untuk JDRF pada tahun 2021. Lihat rincian T1Dectect di sini.

Untuk tahun 2021, JDRF memperkirakan akan menangani sejumlah area fokus dan prioritas:

• Meningkatkan keragaman dan inklusi: T1D adalah penyakit yang menyerang semua ras, etnis, dan tingkat pendapatan. “JDRF akan melibatkan populasi yang lebih beragam dalam misi JDRF dengan memastikan program, pendidikan, dan sumber daya kami memenuhi kebutuhan beragam ras, etnis, dan status sosial ekonomi, serta memajukan budaya keberagaman dan inklusi di antara staf, relawan, dan anggota komunitas JDRF , ”Kata organisasi itu dalam pernyataan yang diterbitkan.
• Memperluas skrining: Melalui T1Detect dan inisiatif lainnya, JDRF akan memperluas aksesibilitas ke skrining T1D awal, membantu mencegah DKA berbahaya dan memungkinkan lebih banyak orang untuk berpartisipasi dalam uji klinis untuk terapi baru setelah tersedia.
• Memajukan pengobatan: JDRF telah membuat program Pusat Keunggulan baru yang bermitra dengan universitas dan lembaga penelitian terkemuka untuk menggandakan penelitian ke dalam penelitian penyembuhan berbasis sel induk. Pusat Keunggulan saat ini termasuk Universitas Michigan dan kolaborasi California Utara antara Universitas Stanford dan Universitas California San Francisco.
• Memperluas opsi teknologi: JDRF akan terus mendukung kemajuan teknologi untuk membantu mengelola T1D, seperti aplikasi seluler Tidepool Loop yang mengotomatiskan pengiriman insulin.

Asosiasi Diabetes Amerika (ADA)

ADA tidak menjawab pertanyaan DiabetesMine secara langsung tahun ini, tetapi dari meneliti informasi mereka secara online, kami dapat mengumpulkan beberapa dari apa yang direncanakan organisasi untuk difokuskan pada tahun 2021.

Pandemi dan kebijakan: Untuk sebagian besar tahun 2020, organisasi tersebut mendorong orang dengan diabetes (PWD) untuk tetap menjadi yang terdepan dalam kebijakan dan penelitian terkait pandemi, mulai dari telehealth hingga pengujian COVID-19, perawatan di rumah sakit, dan prioritas vaksin. Tidak diragukan lagi, kita dapat berharap untuk melihat lebih banyak lagi di tahun 2021.

Keadilan yang sehat: Pada bulan Agustus 2020, ADA meluncurkan inisiatif baru yang berfokus pada perbedaan ras dan ketidakadilan kesehatan yang berdampak pada penyandang disabilitas. Berjudul #HealthyEquityNow dan didukung oleh Abbott Diabetes Care, upaya ini berlabuh dalam platform online baru yang mempromosikan “5 C: Cost, Care, Cure, Community, and Cuisine.” Menurut ADA, ini adalah masalah utama yang dihadapi orang kulit berwarna dan orang yang kurang beruntung secara ekonomi, dan faktor utama yang menyebabkan diabetes tipe 2 pada khususnya. Sebagai bagian dari inisiatif ini, ADA mengembangkan "Health Equity Bill of Rights" yang mencantumkan 10 hak dasar pasien - termasuk hak untuk membayar biaya obat yang diresepkan, akses ke asuransi kesehatan yang berkualitas, menghindari amputasi yang dapat dicegah, dan akses ke inovasi untuk mengelola diabetes.

Standar Perawatan: Beberapa masalah yang disebutkan di atas juga disorot dalam Standar Perawatan ADA 2021, yang dirilis setiap tahun sebagai panduan untuk komunitas perawatan medis dan diabetes. Perubahan penting untuk tahun 2021 adalah menyarankan agar pasien dinilai untuk ketidakamanan pangan dan perumahan, dukungan sosial, akses ke sumber daya komunitas yang sesuai, dan "ketidakpatuhan pengobatan terkait biaya." Tentu saja, beberapa poin COVID-19 juga disertakan dalam edisi terbaru ini.

Penutup insulin copay: Selama sebagian besar tahun lalu, ADA berfokus pada advokasi yang terkait dengan penetapan topi copay insulin di tingkat negara bagian. Meskipun mandat federal lebih disukai, pembatasan harga negara bagian memang membantu beberapa penyandang disabilitas yang mungkin tidak mampu membeli insulin mereka. Pada awal 2021, total 14 negara bagian - serta District of Columbia - telah memberlakukan batas pembayaran ini (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah) , Vermont, Virginia, Washington, dan Virginia Barat). Lebih banyak lagi yang sedang dikerjakan di seluruh AS, beberapa sudah mulai berlaku pada tahun 2021 atau lebih.

Sesi Ilmiah 2021: Peristiwa diabetes terbesar tahun ini sekali lagi akan menjadi virtual. Menyatukan lebih dari 14.000 profesional diabetes, advokat, dan peneliti setiap tahun di bulan Juni, Sesi Ilmiah ke-81 akan diadakan di Washington, D.C., jika bukan karena COVID-19. Alih-alih, ADA telah mengumumkan bahwa itu akan diadakan secara online, seperti acara virtual tahun lalu - kecuali jika organisasi tersebut dengan aman dapat melengkapi konferensi virtual dengan semacam aspek hybrid in-person. Either way, itu direncanakan berlangsung 25-29 Juni 2021.

Asosiasi Spesialis Perawatan dan Pendidikan Diabetes (ADCES)

Organisasi profesional ini memulai tahun 2020 dengan keras, mengumumkan perubahan merek besar-besaran dari nama sebelumnya American Association of Diabetes Educators (AADE), seperti yang telah dikenal sejak didirikan pada tahun 1973, menjadi ADCES, untuk Association of Diabetes Care & Education Specialists .

Ini mengikuti perubahan nama untuk anggotanya, dari "pendidik diabetes" menjadi "spesialis perawatan dan pendidikan diabetes" (DCES), untuk lebih mencerminkan ruang lingkup perawatan yang diberikan oleh para profesional ini.

Juru bicara ADCES mengatakan bahwa "2020 adalah tahun yang membawa perubahan arah dan fokus, dan meningkatnya urgensi untuk mengadvokasi anggota dan orang yang mereka layani."

Saat ADCES mulai meluncurkan perubahan akibat rebranding, COVID-19 menyebabkan dunia terhenti.

“Beberapa program pendidikan dan dukungan swa-manajemen diabetes ditutup,” kata ADCES. “Spesialis perawatan dan pendidikan diabetes dicabut, sama seperti kami mempelajari dampak pandemi yang tidak proporsional pada orang yang terkena diabetes, dan terutama pada komunitas kulit berwarna. Rumah sakit menghentikan program dan layanan yang tidak penting, dengan fokus pada peningkatan jumlah pasien COVID-19. Banyak orang dengan diabetes tanpa alat perawatan dan dukungan. "

Tanggapan dari ADCES termasuk:

• Dorongan telehealth: Setelah Pusat Layanan Medicare dan Medicaid (CMS) mulai memperluas layanan telehealth untuk mengisi kesenjangan dalam perawatan diabetes, pendukung ADCES bekerja dengan badan federal tersebut untuk mendapatkan perubahan peraturan, mengizinkan perawat terdaftar (RN) dan apoteker untuk juga memanfaatkan layanan telehealth. Organisasi tersebut juga menyediakan sumber daya, webinar Tanya Jawab mingguan, dan panduan telehealth untuk menavigasi lingkungan COVID-19 yang baru.
• Konferensi virtual: Pertemuan tahunan asosiasi biasanya mengumpulkan sekitar 8.000 anggota setiap Agustus. Pada tahun 2020, acara ini berputar ke acara yang sepenuhnya online, didukung oleh tagar # ADCES20. Organisasi tersebut mencatat bahwa selain berfokus pada pandemi dan telehealth, konferensi langsung sepanjang hari juga didedikasikan untuk keadilan kesehatan, "topik yang pantas mendapat perhatian yang dibutuhkan di tahun 2020."

Pada tahun 2021, ADCES berencana untuk terus berputar sesuai kebutuhan untuk menangani pandemi dan kebutuhan yang berkembang dalam komunitas perawatan diabetes.

• Informasi vaksinasi COVID-19 yang akurat: ADCES mengatakan ini akan memainkan peran penting pada paruh pertama 2021, dan berencana untuk memantau situasinya dengan hati-hati.
• Memperluas telehealth: Karena organisasi berencana untuk terus bekerja dengan CMS dengan harapan membuat peraturan telehealth yang diperluas menjadi permanen.
• Akses dan pembelajaran teknologi: "COVID-19 mendorong teknologi ke depan selama beberapa dekade dan, sebagai asosiasi, kami berencana untuk memanfaatkannya untuk peningkatan dan akses yang adil ke perangkat penyelamat hidup seperti monitor glukosa berkelanjutan dan pemahaman yang lebih besar tentang dampaknya," katanya. "Situs web teknologi ADCES danatech.org juga akan memainkan peran penting dalam memberikan pelatihan perangkat dan produk kepada profesional perawatan kesehatan yang mungkin tidak memiliki akses ke informasi tersebut."
• Ekuitas kesehatan dimuka: Meskipun ekuitas kesehatan sudah menjadi topik utama untuk asosiasi, ini akan menjadi titik fokus pada tahun 2021, kata ADCES kepada DiabetesMine. Dewan Direkturnya menunjuk Dewan Diversity, Equity and Inclusion (DEI) untuk mengembangkan piagam dan jalan ke depan yang akan mencakup pengembangan kepemimpinan, perekrutan keanggotaan, penyelarasan layanan dan sumber daya, dan fokus pada pengurangan disparitas dalam perawatan berdasarkan determinan sosial dari kesehatan.
• Rapat online: Akhirnya, Konferensi Tahunan ADCES 2021, yang semula direncanakan berlangsung di Pheonix, Arizona, dari 13 hingga 16 Agustus 2021, sekarang sedang direncanakan sebagai acara hibrid secara langsung / virtual.

“Jika ada satu hal yang kami pelajari di tahun 2020, apa pun bisa terjadi dan kami harus siap dan siap untuk beradaptasi,” kepemimpinan ADCES memberi tahu DiabetesMine.

Di luar Tipe 1

Organisasi advokasi nirlaba pembangkit tenaga listrik yang berbasis di California Utara ini kemungkinan akan memperluas aliansinya dengan JDRF yang diumumkan pada tahun 2019, termasuk menciptakan sumber daya baru sebagai tanggapan atas pandemi dan krisis keterjangkauan insulin.

Untuk tahun 2020, Beyond Type 1 membagikan pencapaian berikut:

• Pusat sumber daya COVID: Pada awal 2020, organisasi tersebut menanggapi pandemi dengan cepat, menerbitkan ratusan sumber daya dan membuatnya tersedia untuk mitra untuk sindikasi. Itu akhirnya mengarah pada peluncuran CoronavirusDiabetes.org oleh JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Upaya ini, dibangun dalam kemitraan dengan 130 organisasi dan perusahaan, bertujuan untuk mengkonsolidasikan dan berbagi informasi berbasis bukti untuk komunitas diabetes di saat ketidakpastian yang besar. Mereka melanjutkan pekerjaan ini dengan menerbitkan mingguan tentang COVID-19 dan diabetes, menjaga komunitas kami tetap up-to-date.
• Sumber daya keterjangkauan insulin: Pada Oktober 2020, Beyond Type 1 meluncurkan GetInsulin.org dengan dukungan dari banyak mitra, termasuk National Association for the Advancement of Colored People (NAACP) dan Feeding America, bersama dengan ADA dan JDRF. Sumber daya gratis ini membantu siapa saja di A.S. yang membutuhkan insulin untuk menemukan, memahami, dan mengakses opsi dan program yang saat ini ada, sesuai dengan keadaan mereka.
• Memantau vaksin: Baru-baru ini, mereka mulai mengirim pesan seputar ilmu pengetahuan, kesadaran, dan pendidikan vaksin COVID-19, dengan upaya yang menjangkau lebih dari 100 juta orang di seluruh dunia. "Anda akan melihat lebih banyak dari kami tentang vaksin COVID-19 dan fase pandemi berikutnya pada tahun 2021," kata pimpinan organisasi tersebut kepada DiabetesMine.

Menantikan tahun 2021, organisasi tersebut memberi tahu DiabetesMine bahwa area fokus utamanya meliputi:

• Memanfaatkan Divisi Advokasi barunya dengan Christel Marchand Aprigliano di pucuk pimpinan.
• Memperluas kehadirannya di seluruh Eropa setelah peluncuran Beyond Type 1 tahun ini dalam lima bahasa Eropa tambahan: Belanda, Prancis, Jerman, Italia, dan Swedia.
• Mendukung pekerjaan kritis para mitra di negara berkembang.
• Memprioritaskan upaya yang berpusat pada masalah keragaman, kesetaraan, dan inklusi di seluruh ruang diabetes.

T1Internasional

Advokasi nirlaba global yang berbasis di Inggris ini menyentuh D-Community di seluruh dunia, tetapi fokus besar tetap pada krisis keterjangkauan insulin di AS. Grup ini telah ada sejak 2013 dan memulai gerakan # insulin4all pada tahun berikutnya sebelum diluncurkan dan membawa lebih banyak pendukung diabetes akar rumput yang menggunakan tagar tersebut dalam upaya advokasi mereka sendiri.

Dengan 2021 menandai peringatan 100 tahun penemuan insulin pada tahun 1921, topik keterjangkauan dan akses insulin akan menjadi masalah yang lebih kritis yang sedang ditangani oleh T1International tahun ini.

Inilah yang dikatakan organisasi tentang rencananya untuk 2021:

• “Kami berharap dapat terus membangun dan mendukung jaringan cabang AS kami, termasuk prioritas dan strategi negara bagian dan federal kami.”
• “Secara global, kami akan memperbarui dan memperluas Pelatihan Advokasi dan alat untuk membantu para pendukung memaksimalkan dampak mereka dan terus memiliki rasa kebersamaan yang kuat.”
• “Secara organisasi, kami membangun di atas struktur kami yang kuat dan transparan untuk memastikan kesetaraan dan memenuhi nilai-nilai kami baik secara internal maupun eksternal, termasuk mekanisme untuk mendukung umpan balik sukarelawan ke dalam organisasi di tingkat staf, pemrograman, dan dewan.”
• “2021 juga berarti kesadaran dan perhatian yang berkelanjutan terhadap dampak COVID-19 saat ini dan yang sedang berlangsung, terutama yang berkaitan dengan ketidakadilan kesehatan dalam komunitas di sini di AS dan di seluruh dunia.”

Catatan: Manajer advokasi senior T1International, Allison Bailey mengundurkan diri dari posisinya pada pertengahan Januari 2021, jadi TBD tentang perubahan kepemimpinan lebih lanjut untuk tahun depan.

Untuk membaca lebih lanjut tentang apa yang dilakukan organisasi advokasi ini secara khusus dalam melobi kebijakan pemerintah, lihat juga Memperkirakan Prioritas Kebijakan Diabetes untuk 2021.