Mindy Bartleson didiagnosis dengan diabetes tipe 1 (T1D) 20 tahun yang lalu dan menganggap dirinya mendapat banyak informasi tentang kondisi kesehatan ini.
Dia dibesarkan dengan menghadiri kamp diabetes, telah bekerja untuk organisasi diabetes nasional, dan sekarang bekerja di bidang perawatan kesehatan sebagai bagian dari tim komunikasi di Rumah Sakit Umum Massachusetts. Dia membaca semua yang dia bisa dan tetap up to date pada penelitian dan perawatan sehari-hari.
Jadi, bagaimana perasaannya tentang pandemi, COVID-19, dan diabetes?
Dengan satu kata, dia memberi tahu DiabetesMine: "Bingung."
Bartleson tidak sendiri.Dengan panduan yang berubah-ubah, pendapat yang berbeda, dan kekhawatiran media sosial yang besar, banyak komunitas diabetes bingung.
Akar dari ini, kata para ahli, mungkin lebih dalam daripada pergeseran momen ke momen dalam apa yang kita pahami tentang COVID-19. Ini mungkin terkait dengan fakta bahwa informasi diabetes secara keseluruhan telah lama dipenuhi dengan kebingungan.
Selain itu, orang-orang sekarang mulai beralih dari kantor rumah kembali ke ruang kerja, dari memesan ke mungkin mengunjungi restoran, dan tahun ajaran yang akan datang sudah dekat. Hal ini meningkatkan kebingungan, kekhawatiran, dan kecemasan.
Akar kebingungan
Dengan laporan berita yang bertentangan, penderita diabetes tidak yakin tentang hampir semua hal yang terkait dengan COVID-19 - dari apakah penimbunan obat diperlukan hingga jenis komplikasi diabetes apa yang mungkin membuat mereka lebih dalam bahaya.
“Pertama, pasien harus menimbun insulin, mendengar dan takut rantai pasokan akan putus setelah mendengarnya di berita,” kata Dr. Minisha Sood, asisten profesor di Zucker School of Medicine dan ahli endokrinologi di Lenox Hill Hospital di New York. Kota.
“Selanjutnya, kebingungan apakah mereka immunocompromised atau tidak datang. Pasien tidak tahu apakah mereka berisiko lebih tinggi untuk tertular COVID-19, apakah mereka akan lebih menderita jika tertular, atau keduanya. ”
Ketika para pejabat termasuk Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) belajar lebih banyak, mereka mengubah jawaban mereka. Informasi yang keluar dari CDC menunjukkan bahwa orang dengan tipe 2 berada pada risiko tinggi menderita hasil yang parah jika mereka tertular virus, tetapi orang dengan T1D berada pada risiko yang “mungkin” lebih tinggi.
Sebaliknya, pada bulan April, sekelompok peneliti menerbitkan hipotesis bahwa orang dengan T1D mungkin terhindar dari infeksi virus corona, atau mungkin memiliki gejala yang lebih ringan jika mereka mengembangkan COVID-19, karena ketidakseimbangan kekebalan yang melekat.
Ada juga dugaan bahwa COVID-19 dapat memicu timbulnya diabetes tipe 1 dan tipe 2. Namun sejauh ini, bukti dari kedua pernyataan tersebut tidak meyakinkan.
“Semua ini benar-benar membingungkan pasien,” kata Sood.
Masalah pelaporan
“Cara kami menyebarkan informasi diabetes di dunia medis merupakan tantangan dalam melihat angka dan statistik,” kata Dr. Joshua Miller, direktur medis perawatan diabetes untuk Stony Brook Medicine dan asisten profesor endokrinologi dan metabolisme di fasilitas kampus New York.
Sebagian besar berasal dari masalah pelacakan diagnosis COVID-19 dengan benar pada orang dengan tipe 1, tipe 2, LADA, atau jenis diabetes lainnya. Sebagian besar, terserah pada pekerja medis garis depan yang merawat pasien untuk menyimpan catatan yang tepat.
Sistem yang biasanya mereka gunakan sering hanya mencatat apakah seseorang bergantung pada insulin atau tidak, tanpa rincian lainnya. Tentu saja, pasien yang memakai insulin bisa menjadi tipe 1 atau tipe 2, dengan banyak faktor penentu lainnya.
"Saya tidak dapat memberi tahu Anda berapa kali dalam satu hari klinis saya melihat kode 'IDDM'," kata Miller tentang kode medis untuk "diabetes yang bergantung pada insulin."
"Itu tidak berarti apa-apa," katanya. “Itulah masalah dalam membuat kode dan menyebarkan informasi [dari kode yang dilaporkan]. Bagaimana Anda mendeskripsikan kondisi seseorang dengan benar? ”
Para pekerja lini depan tersebut juga berada di bawah tekanan yang dapat dimengerti dengan aliran kasus yang parah untuk ditangani, yang dapat membuat pelaporan mereka lebih menantang.
“Dalam konteks situasi akut, sangat sulit untuk mendapatkan informasi yang akurat,” kata Dr. Francesco Rubino, ketua bedah metabolik dan bariatrik di King’s College, London. Itulah mengapa begitu banyak informasi yang tidak jelas.
Dr. Jacqueline Lonier, ahli endokrinologi dan asisten profesor kedokteran di Pusat Medis Universitas Columbia - Pusat Diabetes Naomi Berrie, setuju. “Banyak ambiguitas dan ketidakjelasan bermuara pada hal ini: Semua data yang kami miliki didasarkan pada pengkodean (medis), dan pengkodean tidak tepat. Seiring berjalannya waktu, sebenarnya tidak menjadi lebih baik. ”
Semuanya sangat membuat frustrasi dari sudut pandang pasien yang hanya mencoba untuk tetap mendapat informasi. "Semua orang (rumah sakit, organisasi diabetes, kelompok medis) mencoba mengatakan sesuatu untuk memberikan jawaban, dan kita semua menginginkan jawaban," kata Bartleson. “Tapi itu menambah kebingungan. Saya merasa bingung dengan serbuan informasi, padahal informasi berbeda datang dari banyak tempat. ”
Kasus virus perancu
Dr. Sood di New York City memiliki dua pasien baru-baru ini yang menunjukkan betapa kami masih belum tahu pasti tentang hal ini.
“Saya heran dengan apa yang saya lihat,” katanya.
Salah satunya adalah seorang berusia 74 tahun dengan diabetes tipe 2. Dia datang dengan A1C tinggi (9,5) dan menunjukkan gagal ginjal akibat COVID-19. Di ICU, pikirnya, inilah pasien yang tidak akan sembuh dengan baik dari ini.
Pasien lain, 30 tahun dengan tipe 1 yang bugar, menggunakan "semua alat diabetes terbaru" dan mencatat A1C yang sangat rendah, jadi dia berasumsi orang ini akan sembuh dengan cepat.
Tetapi yang terjadi sebaliknya, dengan pemain berusia 74 tahun itu bangkit kembali dengan baik sementara pemain berusia 30 tahun itu berjuang keras.
“Kasus-kasus yang saya lihat tidak mengikuti gagasan bahwa orang muda dan mereka yang merawat diabetes mereka akan lebih baik daripada yang lebih tua dan tidak melakukan perawatan sedekat mungkin,” katanya. “Dalam banyak kasus, tidak terjadi seperti itu.”
Keinginan untuk merasa kuat
Bartleson percaya bahwa identitas diabetes, yang sering kali condong ke arah "Saya kuat dan saya dapat melakukan apa saja meskipun menderita diabetes!" dapat mengarahkan penderita diabetes untuk mencari informasi paling positif dan kemudian membuat pilihan yang mungkin belum diketahui menurut kepentingan terbaik mereka.
“Banyak dari kita memiliki konotasi negatif dari 'risiko tinggi'. Anda tahu: 'Saya tidak ingin dikaitkan dengan itu. Saya kuat. '"Dia mengatakan bahwa penderita diabetes telah dikondisikan untuk" memaksakan diri ", terkadang alih-alih mundur dan lebih berhati-hati.
Dia melihat di komunitasnya, terutama di kalangan dewasa muda dan remaja, kecenderungan untuk bersandar pada data apa pun yang mengklaim bahwa mereka tidak berisiko tinggi untuk mendapatkan hasil yang parah.
Lebih banyak lagi yang harus dipelajari
“Saya yakin bahwa kita memiliki lebih banyak untuk dipelajari tentang COVID-19 dan diabetes,” kata Dr. Miller dari Stony Brook, menggemakan sebagian besar profesional medis yang setuju bahwa lebih banyak data diperlukan sebelum kita dapat mengukur risiko dan jalur pemulihan bagi orang-orang. dengan diabetes.
Di London, Dr. Rubino bekerja dengan tim dokter untuk membangun “COVIDiab,” sebuah pencatatan yang mengumpulkan detail dari garis depan tidak hanya pada pasien dengan diabetes yang ada, tetapi juga mereka yang mengalami diabetes ketoasidosis (DKA) dan gula darah tinggi yang belum didiagnosis sebelum COVID-19. Saat ini, 150 kelompok medis di seluruh dunia telah mendaftar, dan dia berharap dapat mengumpulkan data berkualitas untuk basis pembelajaran yang lebih solid.
Tapi itu butuh waktu. Apa yang kita ketahui sekarang?
Satu hal yang tampaknya disetujui dan dipercaya oleh semua dokter adalah: semakin Anda menggali lebih dalam dan merawat diabetes Anda, semakin baik hasil Anda dari COVID-19.
"Jika rentang waktu Anda (TIR) lebih dari 70 persen, hasil dari penyakit ini cenderung lebih baik," kata Miller.
Ahli endokrinologi secara keseluruhan menyarankan hal ini, mendesak orang dengan semua jenis diabetes untuk melipatgandakan perawatan harian mereka, seperti yang dilakukan wanita hamil dengan diabetes pada saat itu.
'Seperti mempersiapkan perang'
Sood mencatat bahwa ini adalah waktu yang sangat menantang di dunia bagi siapa pun yang berjuang dengan perawatan diri.
“Orang-orang membiarkan nutrisi dan tidur terlantar. Sekarang bukan waktunya untuk itu, ”katanya.
“Ini seperti mempersiapkan perang. Anda harus mempersiapkan tubuh Anda untuk perang itu agar benar-benar siap untuk melewatinya dengan baik, ”tambahnya.
Dr. Bart Roep, profesor dan ketua, departemen imunologi diabetes di City of Hope di California, sependapat. Dia mengatakan kepada DiabetesMine bahwa "sekarang adalah waktu yang tepat" bagi penderita diabetes untuk meningkatkan perawatan harian mereka dan, dengan persetujuan tim medis mereka, menambahkan vitamin seperti vitamin D ke dalam rutinitas harian mereka.
Semua orang membutuhkan lebih banyak vitamin D, katanya, dan orang-orang kulit berwarna, yang memproses melalui kulit mereka dengan cara yang unik, melakukannya lebih dari itu.
"Lakukan yang terbaik sekarang untuk mendapatkan gula darah Anda dengan benar dan makan makanan yang sehat dengan suplemen makanan," katanya. “Jangan lupa mengapa kami menyebutnya vitamin: itu penting.”
Columbia's Lonier menyarankan agar semua penderita diabetes meluangkan waktu untuk meninjau rencana pengelolaan hari sakit mereka, meskipun mereka pikir mereka mengetahuinya dengan baik, "dan pastikan gula darah Anda terkelola sebaik mungkin. Jangan lebih panik, tapi waspadalah. ”
Dan jangan, semua setuju, melewatkan janji medis atau mengabaikan gejala karena Anda pikir itu bukan apa-apa. Tindakan cepat dapat membantu.
Jadi, apakah kita aman?
Jadi, jika kita melakukan semua tindakan pencegahan itu, apakah kita aman? Itulah pertanyaan yang kita semua ingin jawab. Tetapi jawabannya untuk saat ini masih kabur.
"Ada begitu banyak ketidakpastian tentang apa yang harus dilakukan musim gugur ini," kata Miller. “Kami tidak tahu. Kami tidak memiliki tubuh bukti, literatur, yang mengatakan tidak apa-apa untuk mengirim anak-anak kembali ke sekolah. Saya mendapat pertanyaan dari kiri dan kanan tentang itu, tentang orang yang akan kembali bekerja yang menderita diabetes atau pasangan atau anak mereka. "
“Yang bisa saya katakan kepada mereka adalah ini: Jika Anda tinggal di rumah dan memakai masker, Anda tidak akan tertular COVID-19. Ini tak terbantahkan, ”katanya.
Tentu saja, ini berarti Anda harus berhati-hati karena orang lain di sekitar Anda juga memakai masker, terutama jika mereka memasuki rumah Anda. Tetapi pesan untuk memastikan keamanan pribadi dengan mengikuti pedoman sudah jelas.
Bartleson mengatakan dia berharap organisasi diabetes melakukan pekerjaan yang lebih baik dalam menjelaskan informasi COVID-19 baru yang muncul, dan dia berharap semua orang akan ingat untuk rendah hati terhadap virus tersebut.
"Saya benar-benar mengingat semua ini," katanya. “Saya khawatir orang (dengan diabetes) akan membaca beberapa hal, bersandar pada hal 'Saya kuat!' Dan tidak berhati-hati semampu mereka. Saya ingin orang-orang aman. "