Seperti Ini Rasanya Menjadi Muda dan Tinggal di Rumah Setelah Beberapa Operasi untuk IBD

Saya tidak pernah membayangkan operasi yang dimaksudkan untuk memberi saya lebih banyak kebebasan akan membuat saya tinggal di rumah dan kesepian. Jika Anda bisa merasakannya, ketahuilah bahwa Anda tidak sendiri.

Saya mengetahui bahwa saya hidup dengan penyakit radang usus (IBD) - khususnya kolitis ulserativa - setelah usus besar saya diangkat pada Januari 2015.

Beberapa hari sebelumnya, saya pergi ke rumah sakit dengan sakit perut yang parah, diare kronis, dan pendarahan dubur. Tahun itu, saya juga kehilangan banyak berat badan.

Gejalanya pada awalnya disalahartikan sebagai radang usus buntu, jadi saya mengangkat usus buntu saya. Tetapi setelah operasi itu gejala saya memburuk, mengakibatkan operasi darurat.

Saya terbangun dengan kantong stoma dan diberi tahu bahwa saya menderita kolitis ulserativa di usus besar saya. Penyakitnya sangat parah sehingga semuanya harus diangkat, memaksa ahli bedah untuk membuat stoma.

Saya ingat menatap perut saya sambil gemetar. Saya berusia 19 saat itu dan saya selalu memiliki hubungan yang rumit dengan tubuh saya. Air mata mulai mengalir di wajah saya ketika saya melihat stoma melalui kantong ostomy yang bening.

Saya takut tentang apa arti tas stoma bagi saya. Dan sementara butuh waktu untuk membiasakan diri, saya perlahan-lahan bisa menerimanya.

Saya bergabung dengan kelompok pendukung dan bertemu orang lain dengan tas stoma dan IBD. Faktanya, dua sahabat saya adalah orang-orang yang saya temui dalam kelompok itu.

Saya menikmati hidup saya. Berat badan saya bertambah dan tidak lagi kesakitan.

Saya diberitahu oleh ahli bedah saya bahwa saya tidak memerlukan stoma seumur hidup karena ada operasi yang dapat membalikkannya, memungkinkan saya untuk menggunakan toilet "normal" lagi.

Pada Oktober 2015 saya mengalami anastomosis ileorektal. Operasi ini menghubungkan ujung usus kecil saya ke rektum. Saya tidak lagi menderita stoma dan saya dapat menggunakan kamar mandi.

Saya sangat bersemangat untuk mendapatkan tubuh lama saya kembali dan melupakan semua yang telah terjadi. Tapi tidak berhasil seperti itu.

Saya diberi tahu bahwa pembalikan tidak akan menjadi perbaikan. Saya diberitahu bahwa saya mungkin perlu menggunakan toilet sekitar 4 kali sehari dan itu akan menjadi lebih longgar dari biasanya. Bagi saya itu sepertinya kompromi yang OK.

Kenyataannya, bangku saya sangat longgar dan berair, dan saya sedang menggunakan kamar mandi selalu. Saya diberitahu bahwa itu hanya tubuh saya yang terbiasa kembali normal dan segala sesuatunya akan melambat dan terbentuk.

Tapi mereka tidak pernah melakukannya.

Selama 5 tahun terakhir saya pergi ke toilet sekitar 10 kali sehari, dan itu hampir tidak lebih dari air. Saya sering menderita inkontinensia dan berjuang untuk menahannya ketika saya benar-benar harus pergi, karena itu membuat saya kesakitan yang menyiksa.

Hanya beberapa bulan setelah operasi, saya bertanya kepada atasan saya apakah saya dapat bekerja dari rumah untuk sementara waktu karena saya kesulitan untuk bekerja di kantor.

Bangun lebih awal akan membuat usus saya tidak nyaman dan akan memicu seringnya buang air bahkan sebelum berangkat kerja.

Saya akan merasa cemas jika menggunakan toilet di tempat kerja karena baunya tidak enak saat buang air besar - dan selalu keras serta menyengat.

Dalam perjalanan pulang, saya akan sangat kesakitan karena berusaha untuk tidak menggunakan toilet sehingga beberapa kali saya pingsan saat berjalan kembali dari stasiun kereta. Itu membuatku sakit.

Untungnya, atasan saya dapat mengakomodasi fleksibilitas kerja dari rumah. Saya berasumsi bahwa ini hanya sementara… tapi itu 5 tahun yang lalu dan saya tidak pernah bekerja jauh dari rumah sejak itu.

Meskipun saya berterima kasih atas fleksibilitasnya, saya merindukan interaksi yang akan berhasil jika diberikan.

Ini bukan hanya masalah pekerjaan, ini juga masalah kehidupan sosial.

Saya membuat rencana dengan teman-teman, tetapi 80 persen dari waktu saya akhirnya membatalkan karena perut saya bergejolak. Itu membuat saya merasa bersalah dan seperti saya mengecewakan orang sepanjang waktu, meskipun saya tidak bisa menahannya.

Saya selalu khawatir kehilangan teman, karena takut mereka sudah muak dengan ketidaksengajaan saya. Terkadang saya akhirnya mendorong orang menjauh sebelum mereka memiliki kesempatan untuk pergi, untuk menghindari cedera.

Saya beruntung memiliki beberapa teman baik yang pengertian dan suportif. Dan saya sangat berterima kasih untuk mereka.

Saya hanya berharap saya bisa menikmati hidup seperti mereka tanpa batasan ini.

Saya memikirkan kembali tas stoma saya dan saya merindukannya. Saya memiliki kehidupan saat itu - saya bisa keluar sepanjang malam dan bekerja sepanjang hari.

Saya tidak kesakitan.

Tentu, terkadang ada kecelakaan bocor, tapi saya akan mengatasinya daripada sering ke toilet dan mengompol secara teratur setiap hari.

Saya tahu saya tidak sendiri dan ada banyak penderita IBD lainnya yang memiliki posisi yang sama dengan saya, terlepas dari apakah mereka telah menjalani operasi atau tidak.

Jika Anda mengenal seseorang seperti saya, yang saya minta hanyalah Anda tetap berpegang pada mereka. Dukung mereka. Dengarkan mereka.

Bersikaplah pengertian saat mereka membatalkan rencana dan tahu bahwa mereka tidak sengaja mengecewakan Anda.

Berikut beberapa ide untuk menawarkan dukungan:

• Cobalah untuk lebih akomodatif dengan melakukan hal-hal seperti mengunjungi mereka di rumah untuk minum kopi ketika mereka tidak dapat menghadapi rencana di luar rumah.
• Coba tunjukkan bahwa Anda memperhatikan mereka dengan melakukan hal-hal seperti meneliti toilet terdekat sebelum Anda pergi keluar.
• Tanyakan tentang apa yang mereka alami dan pastikan mereka tahu Anda ada di sana untuk mendengarkan.
• Jangan menilai mereka, jangan membuat mereka merasa dramatis, dan yang terpenting, jangan membuat mereka merasa bersalah.

Kami berusaha sebaik mungkin dan bekerja dengan kemampuan tubuh kami.

Satu hal yang dapat Anda lakukan untuk kami adalah membuat kami merasa tidak terlalu sendirian.

Hattie Gladwell adalah jurnalis, penulis, dan advokat kesehatan mental. Dia menulis tentang penyakit mental dengan harapan menghilangkan stigma dan mendorong orang lain untuk angkat bicara.