Menghadapi diagnosis multiple sclerosis (MS) baru bisa jadi sulit. Pertanyaan, kecemasan, dan perasaan terisolasi yang masih ada bisa sangat menantang. Tapi ingat: Anda mendapat dukungan dan tidak sendiri. The Multiple Sclerosis Association of America memperkirakan bahwa hampir 1 juta orang di Amerika Serikat hidup dengan MS.
Untuk membantu memberikan kejelasan dan dukungan, kami bertanya kepada anggota kelompok komunitas 'Living with Multiple Sclerosis' kami nasihat apa yang akan mereka berikan kepada seseorang yang baru saja didiagnosis dengan MS. Sekarang, perlu dicatat bahwa apa yang berhasil untuk satu orang mungkin bukan pilihan terbaik untuk orang lain. Namun terkadang, sedikit dukungan dari orang asing dapat membuat perbedaan besar.
"Tarik napas dalam-dalam. Anda bisa menjalani kehidupan yang baik meskipun ada MS. Cari dokter spesialis MS yang membuat Anda nyaman, dan mungkin perlu lebih dari satu kali percobaan. Tidak ada obat ajaib, tidak peduli apa yang dikatakan internet. Hubungi MS Society lokal Anda. Dan ingat: MS setiap orang berbeda. Obat-obatan tersebut memiliki manfaat dan efek samping yang berbeda. Sesuatu yang berhasil untuk orang lain mungkin tidak tepat untuk Anda. ”
-Bonnie Winkeler
“Saran terbaik saya adalah mencoba untuk menjaga sikap yang baik! Itu bukanlah hal yang mudah dilakukan ketika kesehatan Anda terus menurun, tetapi sikap buruk tidak membantu Anda merasa lebih baik! Juga, buat hidup sesederhana mungkin! Semakin sedikit stres yang Anda miliki, semakin baik !! Saya memiliki tanggung jawab yang berlebihan beberapa tahun terakhir dan itu membuat kesehatan saya semakin buruk. Lebih sederhana lebih baik !! ”
-Christa Wells Bacak
“Pelajari semua yang Anda bisa, pertahankan iman, dan harapan.
Saya juga menyarankan Anda membuat jurnal untuk melacak semua yang terjadi, gejala baru, perasaan yang tidak dapat dijelaskan sehingga Anda dapat membawanya ke dokter! Ingat juga untuk selalu, selalu ajukan pertanyaan dan jangan mengasihani diri sendiri!
Juga ingat untuk tetap aktif, minum obat Anda, dan pertahankan sikap positif! Saya didiagnosis pada tanggal 1 April 1991 DAN ya saya terkejut, tetapi saya menemukan dokter yang hebat dan bersama-sama kita menghadapinya! Tetap bertahan!"
-Dorothy Richards
“Bersikaplah positif dan waspada. Tidak semua masalah atau gejala medis berasal dari MS, jadi selalu beri tahu dokter Anda tentang semua gejala sekecil apa pun. Tulis juga semuanya di kalender sehingga Anda tahu sudah berapa lama Anda mengalami setiap masalah. ”
-Theresa S.
“Sungguh luar biasa membaca diagnosis Anda di atas kertas dan banyak hal yang harus diperhatikan. Nasihat terbaik yang dapat saya berikan adalah mengambil satu hari pada satu waktu. Tidak setiap hari akan menjadi hari yang baik dan tidak apa-apa. Semuanya baru, luar biasa, dan pengetahuan benar-benar adalah kekuatan. Juga, pastikan untuk menerima bantuan orang lain yang sangat sulit untuk saya lakukan. "
-Rhonda Lowe
“Anda mungkin akan mendapatkan banyak nasihat yang tidak diinginkan dari teman, keluarga, dan lainnya (makan ini, minum itu, hirup ini, dll.). Tersenyumlah, ucapkan terima kasih, dan dengarkan dokter MS Anda.
Meskipun bermaksud baik, itu bisa membuat kewalahan dan tidak berbelas kasih, terutama pada saat Anda sangat membutuhkan belas kasih. Temukan grup di daerah Anda atau di sekitar dan dapatkan koneksi. Ada juga situs FB. Berada di sekitar orang-orang yang benar-benar 'mendapatkannya' bisa menjadi dorongan yang besar, terutama selama masa-masa sulit seperti kambuh atau kesehatan yang buruk. Tetap terhubung dengan mereka yang tahu. Itu saran terbaik yang bisa kuberikan padamu. "
-Debbie Chapman
“Pendidikan adalah kekuatan! Pelajari semua yang Anda bisa tentang MS, pastikan Anda menghubungi cabang komunitas MS lokal Anda, dan bergabung dengan kelompok dukungan. Manfaatkan pendidik MS yang bekerja dengan perusahaan farmasi yang membuat obat pengubah penyakit yang Anda gunakan dan sesuai dengan obat. Minta keluarga dan teman untuk juga mendidik diri mereka sendiri tentang MS dan menghadiri janji temu dengan dokter dan pertemuan kelompok dukungan. Dan yang tak kalah pentingnya, mintalah bantuan jika diperlukan dan jangan katakan tidak kepada mereka yang ingin membantu. "
-Lori Wilson
“Jika saya baru didiagnosis dengan MS hari ini, saya tidak akan melakukan sesuatu yang sangat berbeda dari apa yang saya lakukan hampir persis 24 tahun yang lalu. Tetapi, hari ini, saya akan mendapatkan keuntungan besar dari begitu banyak penelitian dan informasi tambahan yang tidak tersedia ketika saya didiagnosis pada tahun 1993. Jadi, saya akan menyarankan untuk mengumpulkan informasi sebanyak mungkin dari tempat-tempat terkemuka seperti NMSS, penelitian terdekat. rumah sakit, dan klinik MS. Dan saya pasti akan mencoba menemukan ahli saraf yang berspesialisasi dalam MS, yang dapat saya ajak berkomunikasi. "
-Bobbie Misenti
“Ketika saya didiagnosis pada tahun 2015, saya tidak tahu apa-apa tentang penyakit ini, jadi menanyakan informasi kepada dokter Anda dan mencari di Google akan sangat bermanfaat bagi siapa pun. Mengatasi gejala Anda akan membantu Anda berfungsi dari hari ke hari. Memberi tahu dokter Anda tentang gejala baru yang Anda alami dan bahkan menuliskannya sehingga saat janji temu, Anda dapat memberi tahu mereka setiap detail.
Kuatkan diri Anda, jangan biarkan definisi multiple sclerosis mengubah pandangan hidup Anda dan menghalangi Anda mengejar impian. Memiliki sistem pendukung yang hebat (keluarga, teman, kelompok pendukung) sangat penting saat Anda merasa ingin menyerah. Terakhir, aktiflah, rawat tubuhmu dan pertahankan imanmu. "
-Tara Shider
“Saya didiagnosis 40 tahun yang lalu pada tahun 1976. Terimalah keadaan normal baru Anda dan lakukan apa yang Anda bisa jika Anda bisa! 'Ini adalah apa' adalah motto harian saya! "
-Karen Starcher Mullins
“1. Pelajari semua yang Anda bisa tentang MS.
2. Jangan mengasihani diri sendiri.
3. Jangan duduk di sofa dan menangis karenanya.
4. Tetap positif.
5. Tetap aktif. ”
-Irene Juppe
“Empat pemicu terbesar bagi saya adalah panas, stres, tidak makan, dan sensorik berlebihan (seperti berbelanja). Pemicu berbeda untuk setiap orang. Cobalah membuat jurnal setiap kali Anda mengalami episode: gejala yang Anda alami, apa yang terjadi saat atau sebelum Anda mendapatkannya. Kebanyakan orang kambuh-remisi MS yang berarti datang dalam gelombang. "
-Shamaniac Reverie
“Saya didiagnosis dengan MS ketika saya berusia 37 dan saya memiliki tiga anak. Ini dimulai dengan neuritis optik seperti banyak lainnya. Apa yang saya pilih untuk dilakukan pada saat itu membuat semua perbedaan: Saya memberi tahu keluarga dan teman-teman saya. Tak satu pun dari kami benar-benar tahu apa artinya pada saat itu.
Pada saat yang sama, saya dan suami memulai pembuatan bir mikro pertama di Barat Daya, jadi antara anak-anak dan bisnis baru, saya tidak punya banyak waktu untuk membiarkan penyakit mengambil alih hidup saya. Segera, saya pergi ke kantor lokal dari National MS Society dan menjadi sukarelawan. Selama di sana, saya tidak hanya belajar tentang penyakit saya, tetapi saya bertemu banyak orang MS lainnya. Segera setelah saya merasa cukup percaya diri, saya menjadi pengurus cabang MS lokal saya.
Saya telah menjadi dewan tidak hanya di MS Society, tetapi juga Master Brewers Association dan Arboretum setempat. Saya juga pernah menjadi relawan telepon di kantor MS setempat, advokat nonstop menulis surat dan bertemu dengan politisi lokal, dan saat ini saya adalah pemimpin grup dukungan MS.
Sekarang, 30 tahun kemudian, saya dapat melihat hidup saya dan berkata bahwa saya bangga dengan siapa saya dan apa yang telah saya lakukan.
Sekarang pilihan ada di tangan Anda. Saran saya untuk siapa pun yang baru didiagnosis dengan MS adalah menjalani hidup Anda sepenuhnya! Terima tantangan Anda, tetapi jangan gunakan penyakit Anda sebagai alasan untuk apa yang tidak dapat Anda lakukan. Pikirkan apa yang akan Anda katakan kepada diri Anda sendiri, dan orang lain yang baru didiagnosis, 30 tahun dari sekarang! ”
-Mary Thompson
“Ketika saya pertama kali didiagnosis saya menderita migrain dan kejang yang melumpuhkan, itu benar kejang. Meskipun saya hanya memiliki 8 dari mereka, mereka benar-benar menakutkan!
Saran saya untuk Anda adalah menjalani hari demi hari. Temukan hal-hal yang merangsang pikiran Anda. Saya suka mengerjakan matematika. Berolahragalah saat Anda bisa. Tetapkan tujuan dan temukan cara untuk mencapainya. MS akan mengajarkan Anda pemahaman dan penghargaan atas apa yang Anda miliki dalam hidup. Ini akan menekankan apresiasi pada hal-hal kecil, seperti bisa berjalan tanpa bantuan, mengingat tanggal dan waktu, menjalani hari tanpa rasa sakit, dan mempertahankan fungsi tubuh Anda. MS juga akan mengajari Anda, jika Anda mengizinkannya, untuk memandang kehidupan dengan cara yang sama sekali berbeda.
Anda akan mengalami masa-masa sulit dalam hidup Anda ke depan. Saat-saat yang akan menekankan kecintaan Anda pada orang lain, saat-saat yang akan membuat keluarga dan persahabatan Anda stres. Selama waktu-waktu ini berikan cinta Anda dengan bebas kepada semua orang, tumbuh menjadi pribadi yang Anda banggakan.
Terakhir, dan saya ingin benar-benar menekankan hal ini, bersyukurlah atas penyakit ini. Berterimakasihlah kepada orang-orang di sekitar Anda atas cinta, pengertian, dan bantuan mereka. Terima kasih kepada para dokter dan perawat atas semua bantuan mereka. Terakhir, ucapkan terima kasih kepada Bapa Anda di Surga atas pemandangan dunia yang menakjubkan yang akan Anda peroleh. Segala sesuatu yang terjadi pada kita adalah untuk kebaikan kita, jika kita belajar sesuatu darinya. ”
-James Justice, MBA
.jpg)
