Pasien sejati menawarkan nasihat dan dorongan kepada mereka yang baru saja didiagnosis dengan multiple sclerosis.
Multiple sclerosis (MS) adalah kondisi kompleks yang mempengaruhi setiap orang secara berbeda. Saat dihadapkan pada diagnosis baru, banyak pasien yang bingung dan takut dengan ketidakpastian penyakit dan kemungkinan menjadi cacat. Tetapi bagi banyak orang, kenyataan hidup dengan MS jauh lebih tidak menakutkan. Dengan perawatan yang tepat dan tim medis yang tepat, kebanyakan orang dengan MS dapat menjalani kehidupan yang penuh dan aktif.
Berikut beberapa nasihat dari tiga orang yang hidup dengan MS, dan apa yang mereka harap mereka ketahui setelah didiagnosis.
Theresa Mortilla, Didiagnosis pada tahun 1990
“Jika Anda baru didiagnosis, segera hubungi perkumpulan MS. Mulailah mengumpulkan informasi tentang hidup dengan penyakit ini - tetapi lakukan perlahan. Benar-benar ada kepanikan yang terjadi saat Anda pertama kali didiagnosis, dan semua orang di sekitar Anda panik. Dapatkan informasi untuk mendidik diri Anda sendiri tentang apa yang ada di luar sana dalam hal perawatan dan apa yang terjadi di tubuh Anda. Pelan-pelan didik diri sendiri dan orang lain. "
“Mulailah membentuk tim medis yang sangat bagus. Tidak hanya ahli saraf tetapi juga mungkin ahli tulang, terapis pijat, dan penasihat holistik. Apapun aspek pendukung dalam bidang medis dalam hal dokter dan perawatan holistik, mulailah membentuk tim. Anda bahkan mungkin berpikir untuk memiliki terapis. Seringkali, saya menemukan bahwa… saya [tidak] bisa pergi ke [keluarga saya] karena mereka sangat panik. Memiliki terapis mungkin sangat bermanfaat - dapat mengatakan, 'Saya takut sekarang, dan inilah yang terjadi.' ”
Alex Faurote, Didiagnosis pada tahun 2010
“Hal terbesar yang saya harap saya ketahui, dan saya mempelajarinya sambil terus berjalan, adalah MS bukanlah hal yang aneh seperti yang Anda pikirkan, dan ini tidak sedramatis kelihatannya. Jika Anda baru saja mendengar tentang MS, Anda mendengar bahwa MS menyerang saraf dan sensasi Anda. Ya, itu dapat memengaruhi semua hal itu, tetapi tidak memengaruhi semua itu sepanjang waktu. Perlu waktu untuk memperburuknya. Semua ketakutan dan mimpi buruk tentang bangun besok dan tidak bisa berjalan, itu tidak perlu. ”
“Menemukan semua orang yang mengidap MS sangat membuka mata. Mereka menjalani kehidupan sehari-hari. Semuanya normal. Anda menangkap mereka pada waktu yang salah, mungkin ketika mereka sedang melakukan suntikan atau minum obat, dan kemudian Anda akan tahu. ”
“Itu tidak harus segera mengubah seluruh hidupmu.”
Kyle Stone, Didiagnosis pada tahun 2011
“Tidak semua wajah MS sama. Itu tidak memengaruhi semua orang dengan cara yang persis sama. Jika seseorang mengatakan hal itu kepada saya sejak awal, daripada hanya mengatakan 'Anda mengidap MS,' saya akan bisa mendekatinya dengan lebih baik. ”
“Bagi saya, tidak terburu-buru dan langsung menjalani perawatan tanpa mengetahui bagaimana hal itu akan memengaruhi tubuh saya dan memengaruhi saya untuk bergerak maju sangatlah penting. Saya sangat ingin diberi tahu dan memastikan bahwa perawatan ini akan menjadi perawatan terbaik untuk saya. Dokter saya memberdayakan saya untuk memastikan bahwa saya memiliki kendali atau beberapa pendapat atas perawatan saya. "
