Jika ada yang menolak Anda karena sesuatu yang tidak dapat Anda kendalikan, merekalah masalahnya. Bukan kamu.
Sebelas tahun yang lalu, saya didiagnosis dengan kondisi langka yang disebut hidradenitis suppurativa (HS). Ini adalah kondisi kulit kronis yang melibatkan benjolan, nodul, dan jaringan parut yang menyakitkan.
Saya tidak benar-benar tahu apa artinya itu bagi saya pada saat itu, tetapi itu telah menjadi bagian dari hidup saya setiap hari.
Kebanyakan orang yang didiagnosis memiliki stadium yang jauh lebih lanjut daripada saat saya didiagnosis. Banyak yang malu menemui dokter saat mereka pertama kali menunjukkan gejala, karena HS kebanyakan memengaruhi area di sekitar selangkangan dan payudara.
Akhirnya, benjolan kecil itu berubah menjadi lesi dalam yang mudah terinfeksi, menyebabkan bekas luka.
Saya beruntung hanya memiliki kasus sedang, tetapi saya masih memiliki banyak bekas luka di sekitar payudara dan selangkangan saya. HS juga menyebabkan tingkat nyeri yang rendah setiap hari. Di hari-hari yang buruk, rasa sakit bisa membuat saya berjuang untuk berpikir, apalagi berjalan.
Saat remaja, saya melihat beberapa benjolan kecil di kaki dan ketiak saya dan pergi ke dokter untuk memeriksakannya. Ternyata dia juga tidak terlalu yakin apa itu, jadi dia merujuk saya ke dokter kulit.
Ini adalah pertama kalinya saya merasa bahwa seorang dokter mungkin tidak memiliki semua jawaban. Saya sedikit takut, tapi saya pikir dia terlalu berhati-hati.
Benjolan itu mungkin seukuran kacang polong. Mereka merah dan sakit, tapi sebenarnya bukan masalah. Saya tidak berpikir itu akan menjadi sesuatu yang sangat menakutkan, hanya perpanjangan dari jerawat remaja saya yang normal.
Untungnya, dokter kulit itu bagus. Dia segera mengenali mereka sebagai tanda awal HS.
Betapa lega saya akhirnya memiliki nama untuk kondisi tersebut, saya tidak benar-benar mengerti apa artinya bagi saya. Tahapan perkembangan dijelaskan, tetapi mereka merasa seperti kenyataan yang jauh yang akan terjadi pada orang lain. Bukan untuk ku.
Sangat tidak biasa untuk didiagnosis pada tahap awal HS, karena benjolan kecil dapat dengan mudah disalahartikan sebagai folikulitis, rambut yang tumbuh ke dalam, atau jerawat.
Diperkirakan sekitar 2 persen populasi Amerika Utara mengidap HS. HS lebih sering terjadi pada wanita dan cenderung berkembang setelah pubertas.
Kemungkinan juga genetik. Ayah saya tidak pernah didiagnosis tetapi memiliki gejala yang serupa. Dia sudah lama meninggal, jadi saya tidak akan pernah tahu, tapi mungkin dia juga mengidap HS.
Sayangnya, belum ada obatnya saat ini.
Saya pernah minum semua jenis antibiotik, dan tidak ada satu pun yang membuat perbedaan. Satu pengobatan yang belum saya coba adalah adalimumab imunosupresan, karena kondisi saya tidak cukup parah untuk membenarkannya. Setidaknya saya tahu itu ada di sana jika saya membutuhkannya.
Dari rasa malu menjadi marah
Tidak lama setelah saya didiagnosis, saya melihat pertunjukan Inggris "Badan yang Memalukan". Di acara itu, orang-orang dengan penyakit yang dianggap "memalukan" tampil di TV dengan harapan mendapat pengobatan.
Satu episode menampilkan seorang pria dengan HS tahap akhir. Dia memiliki jaringan parut yang parah yang membuatnya tidak bisa berjalan.
Setiap orang yang melihat bekas luka dan absesnya bereaksi dengan jijik. Saya tidak menyadari seberapa serius HS itu, dan itu membuat saya takut untuk pertama kalinya. Saya masih memiliki kasus ringan, dan saya bahkan tidak menganggap bahwa itu adalah sesuatu yang harus membuat saya malu atau malu - sampai sekarang.
Saya melanjutkan ke universitas dan mulai berkencan, terlepas dari kekhawatiran saya. Tapi itu tidak berjalan dengan baik.
Saya berkencan dengan seorang pria untuk pertama kalinya, seorang teman dari seorang teman. Kami pernah kencan beberapa kali sebelumnya, dan malam itu kami berada di bar sebelum menuju ke apartemen saya. Saya gugup tapi bersemangat. Dia pintar dan lucu, dan saya ingat betapa saya menyukai cara dia tertawa.
Semuanya berubah di kamar tidur saya.
Saat dia melepas bra saya, dia bereaksi dengan jijik pada bekas di bawah payudaraku. Saya telah mengatakan kepadanya bahwa saya memiliki beberapa bekas luka, tetapi tampaknya beberapa bekas merah terlalu banyak untuknya.
Dia mengatakan kepada saya bahwa dia tidak tertarik lagi dan pergi. Saya duduk di kamar saya, menangis, malu dengan tubuh saya.
Saya menjalani pemeriksaan dengan dokter kulit saya beberapa minggu kemudian. Karena HS jarang, dia meminta izin untuk membawa mahasiswa kedokteran yang membayangi dirinya.
Tebak siapa itu.
Ya, pria yang menolak saya.
Momen ini menjadi titik balik bagi saya dalam cara memikirkan kondisi saya. Sementara acara TV telah membuat saya mundur dan membuat saya malu, sekarang saya marah.
Saat dokter kulit saya menjelaskan kepadanya parahnya kondisi dan fakta bahwa tidak ada obatnya, saya berbaring di sana telanjang dan marah. Mereka melihat-lihat dan berbicara tentang tubuh saya, menunjukkan ciri-ciri HS.
Tapi saya tidak marah pada tubuh saya. Saya marah atas kurangnya empati orang ini.
Dia mengirim sms kepada saya sesudahnya untuk meminta maaf. Saya tidak membalas.
Tekanan untuk menjadi sempurna
Meskipun hal itu mungkin menjadi titik balik dalam persepsi saya tentang HS, saya masih memiliki masalah tubuh. Mahasiswa kedokteran adalah upaya pertama saya dalam mengeksplorasi seks, dan ketakutan akan penolakan membuat saya mundur jauh. Saya tidak mencoba lagi selama bertahun-tahun.
Ada langkah-langkah kecil di sepanjang jalan yang membuatku lebih dekat. Saat saya mulai menerima kondisi saya, saya juga menjadi lebih nyaman dengan tubuh saya.
Penerimaan sebagian besar datang melalui pendidikan. Saya melakukan penelitian seputar HS, membaca laporan medis, dan terlibat dengan orang lain di forum publik. Semakin banyak saya belajar tentang HS, semakin baik saya memahami bahwa itu bukanlah sesuatu yang dapat saya kendalikan, atau sesuatu yang memalukan.
Seiring bertambahnya usia, begitu pula calon mitra saya. Ada perbedaan besar dalam kedewasaan hanya dalam 4 tahun antara 18 dan 22. Mengetahui hal itu membantu meyakinkan saya sebelum mencoba berkencan lagi.
Saya juga tidak mencoba seks kasual lagi untuk waktu yang sangat lama. Saya menunggu sampai saya memiliki hubungan yang aman dengan seseorang, seseorang yang saya kenal dewasa, berkepala dingin, dan sudah tahu tentang HS saya.
Untungnya, selain satu pengalaman buruk itu, partner saya sangat mendukung. Orang bisa menjadi sangat dangkal, tetapi menurut pengalaman saya, sebagian besar orang cukup menerima.
Banyak dari kita yang merasa tertekan untuk memiliki tubuh yang sempurna, terutama jika menyangkut bagian tubuh kita yang biasanya tertutup bra dan celana dalam. Kita semua memiliki kecemasan yang berhubungan dengan tubuh yang dihubungi hingga 10 saat berhubungan dengan seks dan kencan. Seringkali, ini tentang sesuatu yang tidak dapat kita kendalikan.
Kenyataannya adalah penerimaan adalah satu-satunya cara untuk maju. Jika ada yang menolak Anda karena sesuatu yang tidak dapat Anda kendalikan, merekalah masalahnya. Bukan kamu.
Ini masih dalam proses untuk saya, tetapi saya perlahan-lahan mulai menerima tubuh dan kondisi kulit saya. Rasa malu dan malu di tahun-tahun mudaku telah hilang seiring bertambahnya usia. Sangat sedikit yang dapat saya lakukan untuk membantu HS saya, tetapi saya menyediakan waktu untuk benar-benar menjaga diri saya sendiri saat kambuh.
Saat saya menulis ini, saya sedang marah. Saya cukup beruntung bisa bekerja dari rumah, artinya saya bisa menghindari pindah sebanyak mungkin. Saya menggunakan pencuci antiseptik untuk mencegah infeksi, yang bisa terjadi dengan sangat mudah. Menambahkan sedikit pemutih ke dalam bak mandi dan berendam dapat banyak membantu (pastikan untuk berbicara dengan dokter sebelum mencobanya).
Saya biasa mengabaikan flare-up dan mengatasi rasa sakit. Butuh waktu lama bagi saya untuk mulai memprioritaskan diri saya dan tubuh saya, tetapi akhirnya saya menerima bahwa saya perlu menjaga diri sendiri.Saya kesulitan untuk mengutamakan diri saya sendiri, tetapi ketika berbicara tentang HS, saya telah belajar bahwa saya harus melakukannya.
Jika Anda mengkhawatirkan HS, saya mendorong Anda untuk menemui dokter kulit sesegera mungkin. Saya tidak dapat menghitung berapa banyak dokter dan perawat yang harus saya jelaskan tentang kondisi saya sendiri, karena kesadaran baru-baru ini mulai meningkat.
Dan jika seseorang yang Anda kencani membuat Anda merasa malu karena sesuatu yang tidak dapat Anda kendalikan, ikuti saran saya dan tinggalkan mereka.
Bethany Fulton adalah penulis dan editor lepas yang tinggal di Manchester, Inggris Raya.
