Hari ini kami dengan senang hati memperkenalkan Anda kepada pemenang Kontes Suara Pasien DiabetesMine 2018 kami yang lain, rekan yang paham teknologi tipe 1 dari Inggris.
Kamil Armacki adalah mahasiswa berusia 20-an di Manchester Metropolitan University yang mempelajari akuntansi dan keuangan, yang dikenal sebagai YouTuber "Nerdabetic" di Komunitas Diabetes Online (DOC). Sesuai namanya, dia terpikat dengan solusi Do-It-Yourself, merangkul mantra #WeAreNotWaiting. Dia akan bergabung dengan kami hanya dalam beberapa minggu di Innovation Summit tahunan kami di San Francisco. Sementara itu, inilah yang dikatakan Kamil tentang alat D-tech yang terus berkembang dan apa yang harus dilakukan industri secara berbeda.
Mengobrol dengan T1D Advokat Kamil Armacki di Inggris
DM) Hai Kamil. Seperti biasa, mari kita mulai dengan bagaimana diabetes masuk ke dalam hidup Anda…
KA) Saya telah menjadi penderita diabetes tipe 1 selama lebih dari 6 tahun sekarang. Saya didiagnosis pada 4 April 2012.
Saya pergi ke dokter keluarga saya dengan beberapa cedera PE ringan (saya berusia 14 dan hasrat untuk bola voli dapat dengan cepat berubah menjadi cedera) dan ibu saya baru saja menyebutkan bahwa saya telah kehilangan banyak berat badan baru-baru ini, jadi dokter saya mengambil sampel darah saya untuk banyak tes. Glukosa darah saya sekitar 590 mg / dL. Diagnosis saya terjadi di tengah-tengah perubahan besar dalam hidup karena keluarga saya (saya, ibu, ayah) sedang pindah dari Polandia ke Inggris. Saya didiagnosis sekitar tiga bulan sebelum pindah dan pada saat itu, semua dokumen telah disortir selama berbulan-bulan dan diabetes saya tidak akan menghentikannya - meskipun saya telah berada di rumah sakit selama sekitar tiga minggu setelah diagnosis saya.
Wow, kamu tinggal di rumah sakit selama tiga minggu penuh?
Di Polandia, segera setelah Anda didiagnosis, pada dasarnya Anda 'pindah' ke rumah sakit dan menjalani program komprehensif (menurut saya) ini yang memastikan bahwa Anda dan keluarga Anda siap untuk menghadapi segalanya. Saya sedang 'mempelajari' buku diabetes; Saya akan mendapatkan pelajaran dengan perawat yang berbeda, endo saya, dan HCP lainnya. Mereka bahkan akan melakukan tes verbal dan orang tua saya sangat gugup tentang mereka. Tim kesehatan Polandia saya menghubungi saya setelah pindah dan transisinya luar biasa.
Saya masih satu-satunya orang di seluruh keluarga saya dengan diabetes tipe 1 dan tidak ada yang mengidap diabetes tipe 2 juga.
Beri kami gambaran tentang teknologi dan alat diabetes yang Anda gunakan secara pribadi?
OMG, mulai dari mana? Jadi, saya menggunakan sistem proyek terbuka komunitas yang disebut Loop yang secara otomatis membuat penyesuaian basal agar saya tetap dalam jangkauan selama mungkin. Sistem ini menggunakan pompa Medtronic yang lebih tua dengan RileyLink dan CGM (Freestyle Libre dengan MiaoMiao Transmitter tetapi baru-baru ini beralih ke Dexcom G6).
Selain itu, saya menggunakan klasik 'nerd' seperti Apple Watch untuk melakukan bolus saya, dan Amazon Alexa untuk memeriksa kadar glukosa saya. Dalam hal keluarga saya, ibu saya menyukai Nightscout dan Dexcom berbagi; dia berkata bahwa ini adalah satu hal yang harus saya miliki sebelum belajar di luar negeri. Namun baru-baru ini, kami terobsesi dengan IFTTT - singkatan dari "If This Then That," dan ini adalah cara mudah gratis untuk membuat aplikasi dan perangkat Anda bekerja bersama.
Satu hubungan yang sangat luar biasa adalah mengontrol lampu di rumah kami, sehingga lampu kamar dan lampu ruang keluarga saya berkedip tiga kali saat saya mendekati kadar glukosa rendah. ITU LUAR BIASA. Favorit pribadi saya adalah integrasi pembuat wafel - dikonfigurasikan sehingga pembuat wafel di dapur kami akan AKTIF setiap kali saya mendekati kadar glukosa darah rendah, jadi saya bisa mengobati hipo saya dengan wafel cokelat panas yang jelek. Saya tidak merekomendasikan ini, karena ini bukan 'perawatan hipo yang direkomendasikan.' Bahkan, saya harus mematikan fungsi ini karena sebenarnya relatif sulit untuk membuat wafel saat Anda sedang kehabisan energi. {chuckles}
Bagaimana Anda pertama kali mulai menggunakan teknologi diabetes DIY sumber terbuka dan menggunakan #WeAreNotWaiting?
Perjalanan saya dengan gerakan #WeAreNotWaiting dimulai sekitar dua tahun lalu ketika seseorang menyebutkannya kepada saya di grup Facebook. Saya baru mulai meneliti spektrum perangkat ini dengan benar ketika saya mendapatkan pompa insulin pertama saya, Medtronic 640G, dan saya terpesona. Sekitar enam bulan setelah itu, saya mulai menggunakan Loop (setara iOS dengan #OpenAPS yang sangat populer). Saya tidak percaya betapa luar biasanya teknologi DIY ini dan saya langsung tahu bahwa ini adalah sesuatu yang akan benar-benar mengubah hidup saya. Saya telah sepenuhnya menerimanya sejak itu - terutama online di saluran YouTube saya, di mana saya mencoba menjelaskan sistem yang kompleks seperti OpenAPS dengan menggunakan bahasa sesederhana mungkin.
Teknologi diabetes pasti berubah dengan cepat! Adakah pengamatan tentang apa yang Anda lihat sejak diagnosis Anda hanya enam tahun yang lalu?
Menurut saya, perubahan terbesar adalah perubahan pola pikir pasien dan produsen dari mengkategorikan teknologi diabetes sebagai alat kesehatan menjadi mengkategorikannya sebagai alat gaya hidup. Kami tidak lagi mengkategorikan CGM, pompa dan meter kami sebagai perangkat medis; mereka adalah bagian dari gaya hidup kita.
Perubahan besar lainnya adalah dorongan industri untuk menurunkan biaya perangkat kami. Dexcom, Abbott, Medtronic menginvestasikan ribuan untuk memperluas sensor, sehingga kita dapat menyebut CGM sebagai 'kebutuhan' alih-alih 'kemewahan.' Gerakan ini hanya akan dipercepat karena CGM lebih populer dan perusahaan mendapatkan keuntungan dari skala ekonomi dan kita bisa melihat pengurangan biaya lebih lanjut.
Apa yang akan Anda katakan tentang perbedaan alat dan perawatan diabetes antara Inggris dan AS?
Itu pertanyaan yang sangat sulit. Mari saya mulai dengan mengatakan bahwa saya tidak sepenuhnya memahami sistem perawatan kesehatan AS. Sistem perawatan kesehatan swasta sangat sulit dipahami oleh orang Eropa. Dari segi teknologi, menurut saya teknologi diabetes (pompa, CGM) jauh lebih populer di AS. Ini hanya pendapat pribadi saya berdasarkan pengamatan di komunitas diabetes online. Di Inggris, pendanaan pompa insulin masih sangat sulit didapat. Juga, saya pikir pasar Inggris / Eropa memiliki lebih banyak pilihan dalam hal varietas pompa insulin dan CGM dibandingkan dengan AS. Ini mungkin karena peraturan tingkat tinggi FDA di AS.
Bagaimana Anda mulai menjadi penyedia konten aktif di DOC (Komunitas Diabetes Online)?
Saya tidak tahu tentang komunitas online untuk waktu yang sangat lama. Saya baru mengetahuinya sekitar dua tahun lalu. Seperti dicatat, ini dimulai di berbagai grup Facebook dan saluran media sosial lainnya, di mana orang-orang akan mengajukan banyak pertanyaan kepada saya tentang teknologi diabetes seperti bagaimana mengubah Freestyle Libre menjadi CGM 'nyata' dan sampai pada titik di mana saya akan menjawab pertanyaan yang sama. beberapa kali sehari.
Jadi saya memutuskan untuk memulai saluran YouTube bernama Nerdabetic (sebelumnya Diabetic Energetic) karena saya melihat ada kebutuhan seseorang untuk mencoba menjelaskan beberapa hal tentang teknologi dan membantu orang menyadari bahwa itu tidak terlalu sulit. Jadi saya telah mencoba menjelaskan berbagai hal mulai dari proyek DIY Artificial Pankreas hingga Freestyle Libre dengan berbagai kesuksesan selama kurang lebih satu tahun sekarang, dan saya senang melakukan bagian kecil saya untuk komunitas ini.
Apa advokasi diabetes yang Anda / pernah terlibat?
Selain upaya online saya - saya sangat menikmati membuat video informatif tentang teknologi diabetes untuk saluran YouTube saya! - Saya telah terlibat dalam organisasi pasien yang luar biasa yang disebut Forum Pasien Eropa (EPF). Mereka bekerja dengan kelompok pasien dalam kesehatan masyarakat dan advokasi kesehatan di seluruh Eropa. Saya diundang ke Kursus Pelatihan Musim Panas untuk Advokat Pasien Muda di Wina, Austria. Ini adalah kesempatan yang sangat luar biasa untuk bertemu dengan pendukung pasien yang luar biasa dari 23 negara Eropa, termasuk pendukung dengan berbagai kondisi kronis (diabetes, hemofilia, penyakit Parkinson, dll.)
Selamat atas itu. Dalam hal diabetes, apa yang Anda lihat sebagai tantangan keseluruhan terbesar saat ini?
Pendanaan. Saya tahu ini adalah konsep yang sangat mendasar, tetapi sayangnya itu masih benar. Penyedia layanan kesehatan di seluruh dunia perlu mengadopsi pendekatan pendanaan jangka panjang. Studi yang tak terhitung jumlahnya menunjukkan bahwa peningkatan pendanaan secara langsung berhubungan dengan pengurangan komplikasi diabetes dan DOC kami perlu terus berjuang untuk mendapatkan lebih banyak dana.
Apa yang bisa dilakukan industri diabetes dengan lebih baik?
INDUSTRI PERLU BELAJAR BERKOMUNIKASI DENGAN KAMI. Hampir semua perusahaan dari daftar Forbes Global 2000 memiliki sistem umpan balik, dan tidak ada satu pun perusahaan diabetes yang memilikinya. Perusahaan-perusahaan ini telah memutuskan untuk membuat departemen khusus yang hanya memiliki tugas: mendengarkan umpan balik pelanggan. Jadi, Anda dapat membuka apple.com/feedback dan menyarankan apa yang Anda inginkan terjadi dengan iPhone berikutnya.
Saya percaya bahwa tekanan komunitas kita pada Apple adalah alasan mengapa Abbott menerima izin untuk mengakses chip NFC iPhone (saat ini, Abbott adalah satu-satunya perusahaan di dunia yang memiliki akses eksklusif ini). Bayangkan situasi yang sama dengan Dexcom. Kami dapat memberikan masukan tentang aplikasi G6 mereka - tentang ukuran sensor, apa yang kami harapkan dari kemitraan mereka dengan Verily, dan lainnya. Jadi untuk mengulangi: MEREKA PERLU BELAJAR CARA BERKOMUNIKASI.
Jelas Anda adalah penggemar berat inovasi, tetapi bagaimana kami menyamakannya dengan akses dan keterjangkauan?
Saya sangat percaya pada Penelitian dan Pengembangan dan pendekatan jangka panjang untuk berbagai hal, jadi saya sangat yakin bahwa inovasi akan memungkinkan perusahaan untuk mengurangi biaya produksi CGM, biaya strip pengujian, dan biaya teknologi diabetes secara umum. Kami telah melihat hal itu terjadi dengan perusahaan seperti Abbott. Mereka telah belajar banyak dari CGM 'Freestyle Navigator' dan menggunakan semua R&D itu untuk mengembangkan Freestyle Libre, yang sangat populer di seluruh dunia, terutama karena titik harga yang rendah. Libre telah menjadi pembuka percakapan di Eropa, dan sekarang tersedia di hampir semua negara Eropa dan dicakup oleh beberapa sistem perawatan kesehatan nasional.
Senang mendengarnya. Apa yang paling Anda nantikan di Innovation Summit?
Bertemu dengan sesama anggota komunitas. Berada di ruangan yang sama dengan beberapa anggota paling berpengaruh di komunitas kami adalah suatu kehormatan besar dan saya sangat berterima kasih atas kesempatan ini. Saya tahu bahwa ini adalah tempat untuk semua pecinta teknologi diabetes dan glukosa saya sudah meningkat dari kegembiraan tentang acara ini dan percakapan mendalam dengan pecinta teknologi.
Terima kasih telah meluangkan waktu untuk berbicara, Kamil. Kami berharap dapat segera bertemu Anda di KTT Inovasi!
