Pengacara Long Island Daniel Phelan memimpikan dunia di mana "tak seorang pun dengan diabetes tipe 1 tertinggal". Untuk mencapai hal ini, dia mengabdikan keahlian hukumnya untuk berjuang dalam pertarungan yang baik guna memastikan semua T1D mendapatkan kesempatan yang adil untuk berhasil di sekolah dan tempat kerja - bebas dari diskriminasi.
Penduduk New York ini bekerja melalui firma hukum kecilnya dan organisasi nirlaba Type 1 Action Foundation yang ia dirikan pada tahun 2016, sebagai reaksi atas kesadaran bahwa begitu banyak T1D tidak mendapatkan bantuan yang mereka butuhkan untuk mengatasi masalah diskriminasi pendidikan dan pekerjaan.
Sebagai tipe lama 1 sejak masa remajanya sendiri, Phelan mendapatkannya. Meskipun ceritanya sangat mengesankan, masalah yang dia tangani sangat menyebalkan dan tersebar luas - terutama di sekolah-sekolah Amerika.
Dalam sebuah wawancara telepon, Phelan berbagi anekdot yang mengkhawatirkan tentang T1D yang telah dia bantu, menceritakan bagaimana sekolah dan bisnis merampas konsesi yang mereka butuhkan untuk memungkinkan mereka sukses sambil tetap sehat. Hanya dalam waktu singkat dia melakukan ini, Phelan telah mewakili:
- Seorang anak taman kanak-kanak dengan T1D yang tidak diizinkan membaca nomor CGM-nya di ponsel pintar karena sekolah melarangnya mengakses WIFI di tempat.
- Seorang siswa sekolah menengah yang sering sakit dan tidak masuk kelas karena kesulitan mengatur kadar glukosa nya. Terlepas dari catatan dokter dan bukti bahwa dia dan hasil A1C-nya sangat tinggi, sekolah menolak untuk menerima diabetesnya sebagai alasan keterlambatan dan menangguhkannya.
- Seorang siswa sekolah menengah dengan pekerjaan musim panas di taman rekreasi air yang tidak diizinkan untuk beristirahat untuk camilan dan pengujian BG.
Mereka ini dan para penyandang disabilitas lainnya beruntung karena Phelan bersedia untuk maju dan membantu mereka, karena ia awalnya ingin menjadi pemain bisbol profesional.
Pergi ke Kelelawar untuk Penderita Diabetes
Didiagnosis dengan T1D pada tahun 2002 ketika berusia 13 tahun, Phelan adalah pemain bisbol yang berdedikasi dan ambisius di sekolah menengah, dan kemudian di St. Joseph's College di Long Island dan Universitas Florida Atlantic. Dia bahkan diundang untuk uji coba oleh liga bisbol profesional independen. Ketika itu tidak berjalan dengan baik, dia memutuskan untuk bersekolah di New York Law School dan setelah lulus pada tahun 2015, menjadi litigator perusahaan.
Dia juga sangat bersemangat membantu para penderita diabetes selama waktu itu. Sebagai ketua Dewan Kepemimpinan Muda JDRF cabang Long Island dan bagian dari dewan pengurus organisasi, dia terus mendengar tentang masalah yang dialami T1D, termasuk kurangnya perlindungan asuransi dan kesulitan dengan sekolah dan pemberi kerja.
Satu tantangan khusus menarik perhatiannya: meskipun American Diabetes Association memiliki divisi advokasi hukum yang mencakup jaringan pengacara, "orang tua memberi tahu saya bahwa mereka akan membutuhkan waktu berbulan-bulan untuk benar-benar menemukan pengacara setelah mereka menghubungi ADA." Ditambah lagi, ia mendapat kesan tersendiri bahwa ADA lebih menitikberatkan pada persoalan hukum penderita diabetes tipe 2.
Agar jelas (dan adil), ADA melakukan banyak hal baik di bidang ini. Misalnya, mereka menawarkan nasihat yang berguna kepada orang tua tentang "Bagaimana Mengatasi Masalah Perawatan Diabetes di Sekolah." Namun jelas bagi Phelan bahwa ada kesenjangan besar antara permintaan dan ketersediaan pengacara dan advokat yang berkualitas.
Jadi, sambil mempertahankan pekerjaan hukum perusahaannya, Phelan mendirikan Type 1 Action Foundation pada tahun 2016. Selama tahun pertama, yayasan tersebut terdiri dari Phelan dan seorang kader relawan, menawarkan nasihat dan layanan hukum gratis kepada sekitar 18 keluarga dari Long Island . Ia juga mengadakan lokakarya pendidikan tentang hak-hak hukum penyandang disabilitas.
Tapi itu berubah pada 2017, ketika Phelan memutuskan untuk mengalihkan pekerjaan hukum itu dari Yayasan ke praktik hukum tunggal yang dia dirikan. Sekarang, dia menangani kasus diskriminasi penuh waktu dan mewakili sebagian besar penyandang disabilitas dan keluarganya. Yang terpenting, Phelan mengatakan administrator sekolah dan bisnis cenderung menganggap klaim diskriminasi lebih serius ketika mereka menerima surat dari pengacara dengan kop surat firma hukum, daripada dari organisasi nirlaba.
Type 1 Action Foundation masih ada dan menampilkan blog dan berbagai materi sumber daya online, tetapi sedang diatur ulang dan akan beroperasi secara berbeda di beberapa titik di masa mendatang. Phelan mengisyaratkan bahwa aktivitasnya mungkin melibatkan pacar selebritasnya, Meredith O'Connor, seorang bintang pop yang akan saya dengar jika saya berusia 25 tahun atau lebih. Tetap disini!
Sementara itu, ada banyak hal yang harus dia lakukan karena terlalu banyak T1D di area latihannya di New York - dan, tentu saja, di seluruh negeri - tidak mendapat guncangan yang adil.
Advokasi Hukum tentang Diabetes di Sekolah
Di bawah dua undang-undang federal - American Disability Act dan Pasal 504 dari Rehabilitation Act - sekolah (dengan beberapa pengecualian) secara hukum diwajibkan untuk membuat "akomodasi yang wajar" untuk memastikan bahwa anak-anak dengan diabetes memiliki kesempatan yang sama dan tidak menghadapi diskriminasi.
Terlalu banyak sekolah di seluruh negeri yang dengan sengaja mengabaikan kewajiban itu, atau mereka tidak cukup tahu tentang diabetes untuk memenuhinya.
Phelan mengatakan anak taman kanak-kanak yang tidak bisa mendapatkan akses ke WIFI sekolahnya mencontohkan tantangan nasional yang semakin umum: sekolah harus dididik tentang perlunya sedikit membengkokkan aturan mereka sehingga T1D dapat menggunakan teknologi D modern yang terhubung secara memadai .
Hal itu sudah terjadi sejak lama karena pompa insulin telah menjadi hal yang biasa dan terlihat di sekolah, tetapi sekarang tantangannya semakin menakutkan karena semakin banyak siswa yang datang dengan CGM yang terhubung dengan ponsel cerdas dan teknologi lainnya.
Apakah masalah yang dihadapi siswa dengan T1D melibatkan akses ke teknologi atau masalah lain, sebagian besar kesulitan dapat diselesaikan dengan mendidik para pendidik tentang diabetes, kata Phelan. Terkadang yang diperlukan hanyalah panggilan telepon atau rapat.
Dan ya, fakta bahwa Phelan mengidap diabetes membantunya membuat kasus untuk kliennya menjadi lebih efektif.
Misalnya, saat bernegosiasi dengan distrik sekolah Long Island yang memblokir taman kanak-kanak untuk membaca nomor CGM-nya, "Saya mengeluarkan Dexcom saya dan menunjukkan kepada mereka bagaimana saya menggunakannya dan mengapa siswa tersebut membutuhkannya juga."
Itu berhasil. Siswa sekarang dapat menggunakan smartphone untuk memantau gula darahnya.
Menegakkan Rencana Pendidikan untuk Siswa T1D
Phelan dan yayasannya (seperti ADA) juga telah membantu orang tua dalam mempersiapkan rencana khusus untuk anak-anak penderita diabetes. Rencana ini menjelaskan tindakan yang perlu diambil sekolah untuk memastikan siswa aman secara medis, memiliki akses yang sama ke pendidikan seperti anak-anak lain, dan diperlakukan dengan adil.
- Rencana yang paling umum untuk pelajar dengan diabetes adalah Rencana Manajemen Medis Diabetes dan Rencana Bagian 504 (umumnya dikenal sebagai 504s).
- Untuk T1D dengan disabilitas lain, terkadang diperlukan Rencana Pendidikan Individual (IEP) yang lebih rumit.
Para orang tua perlu mewaspadai bahwa rencana tersebut sudah memadai, menurut Phelan. Dalam salah satu kasusnya, orang tua siswa sekolah menengah Long Island dengan T1D, ADHD, dan disabilitas lainnya menyiapkan IEP dan merundingkan akomodasi untuk anak mereka. Tetapi rencananya tidak termasuk waktu penghentian ekstra untuk tes, akses ke WIFI, dan hal-hal lain.
Setelah beberapa pertemuan dan ancaman litigasi dari Phelan, rencana itu diubah dan masalah diselesaikan.
Toleransi Nol terhadap Diskriminasi
Kabar baik bahwa Phelan dan pengacara hukum yang berafiliasi dengan ADA ada di luar sana untuk memastikan bahwa setiap "i" diberi titik dan setiap "t" dicoret dalam rencana pendidikan untuk T1D, dan bahwa tantangan hukum lainnya di sekolah dan tempat kerja ditangani.
Tetapi bahkan jika Phelan menemukan cara untuk mengkloning dirinya dan setiap penyandang disabilitas yang membutuhkan pengacara bisa mendapatkannya, kebutuhan untuk meminta pertanggungjawaban sekolah dan tempat kerja akan tetap ada.
Sebagai Waktu New York telah menyatakan: "semakin banyak siswa yang menderita diabetes tipe 1 ... tidak mendapatkan perawatan yang mereka butuhkan di sekolah seperti suntikan insulin atau pemantauan gula darah."
Untuk mengatasi masalah itu, D-Community membutuhkan lebih dari sekadar pengacara berbakat seperti Phelan. Pendidik dan pemberi kerja membutuhkan lebih banyak pendidikan tentang realitas kehidupan sehari-hari dengan diabetes dan hak-hak hukum penyandang disabilitas. Dan lebih banyak penyandang disabilitas dan orang tua mereka perlu menyadari bahwa mereka memiliki hak untuk melawan diskriminasi daripada menerimanya secara pasif.
