- CLL adalah bentuk leukemia kronis yang paling umum pada orang dewasa.
- Dengan memberikan dukungan emosional kepada teman atau anggota keluarga dengan CLL, Anda meningkatkan peluang mereka untuk kualitas hidup yang lebih baik.
- Untuk terlibat, Anda dapat bergabung dengan komunitas, menggalang dana, dan menyebarkan berita untuk meningkatkan kesadaran.
Baik Anda pernah didiagnosis dengan CLL, mengenal seseorang yang mengidap kondisi tersebut, atau hanya ingin berkontribusi untuk tujuan mulia, ada banyak cara untuk membuat perbedaan.
Jika Anda tidak yakin harus mulai dari mana, lihat saran di bawah untuk terlibat, meningkatkan kesadaran, dan mendukung penelitian CLL.
Apakah CLL itu?
CLL adalah singkatan dari leukemia limfositik kronis. Leukemia adalah jenis kanker yang mempengaruhi darah dan jaringan pembentuk darah, termasuk sistem limfatik dan sumsum tulang.
Leukemia dapat menyerang orang-orang dari segala usia. Meskipun leukemia adalah kanker anak yang paling umum, sebenarnya lebih banyak menyerang orang dewasa daripada remaja atau anak-anak.
Ada tiga jenis leukemia, di antaranya:
- Leukemia myelogenous akut (AML). Ini memengaruhi anak-anak dan orang dewasa - faktanya, ini adalah bentuk leukemia akut yang paling umum pada orang dewasa.
- Leukemia limfositik akut (ALL). Ini adalah leukemia paling umum pada anak kecil, tetapi bisa juga menyerang orang dewasa.
- Leukemia limfositik kronis (CLL). Ini adalah leukemia kronis paling umum pada orang dewasa.
CLL paling sering didiagnosis pada orang berusia 65 hingga 74 tahun.
American Cancer Society memperkirakan bahwa CLL menyumbang sekitar seperempat kasus leukemia baru, dengan sekitar 21.250 kasus akan didiagnosis pada tahun 2021.
Bagaimana jika seseorang yang Anda sayangi didiagnosis dengan CLL?
Diagnosis kanker dapat memunculkan berbagai emosi. Ketika seseorang didiagnosis, mereka mungkin membutuhkan waktu untuk memproses berita tersebut.
Cancer Research UK mencatat bahwa mendengar diagnosis kanker dapat membuat Anda mati rasa, bingung, marah, bersalah, takut, atau tidak pasti.
Jika Anda mengetahui teman atau orang yang Anda cintai telah didiagnosis menderita CLL, Anda mungkin merasakan beberapa emosi yang sama. Anda mungkin juga merasakan dorongan yang kuat untuk menunjukkan bahwa Anda peduli.
Untuk menawarkan dukungan yang lebih baik kepada orang yang Anda cintai, mungkin berguna untuk memahami apa yang mungkin mereka alami.
Apa cara untuk menunjukkan dukungan untuk seseorang yang didiagnosis dengan CLL?
American Society of Clinical Oncology (ASCO) menawarkan beberapa saran bagi mereka yang ingin mendukung teman atau anggota keluarga yang menderita CLL atau kanker secara umum.
Jika seseorang yang Anda sayangi telah didiagnosis, pertimbangkan terlebih dahulu:
- belajar tentang CLL
- memproses perasaan Anda sendiri sehingga Anda dapat fokus pada orang yang Anda cintai
- mencoba memikirkan situasi dari sudut pandang mereka
Tidak ada salahnya Anda membutuhkan waktu untuk mengumpulkan informasi, memproses perasaan Anda, dan mempertimbangkan reaksi Anda sebelum mengalihkan fokus kepada teman Anda. Dengan melakukan ini, Anda dapat menangani kebutuhan dan perasaan mereka dengan lebih baik saat Anda siap untuk menghubunginya.
American Cancer Society menambahkan bahwa dengan memberikan dukungan emosional kepada teman atau anggota keluarga Anda, Anda dapat membantu mereka memiliki pandangan yang lebih positif dan meningkatkan kualitas hidup.
Rumah sakit merekomendasikan untuk menunjukkan dukungan dengan:
- menelepon dan mengirim catatan
- meluangkan waktu untuk kunjungan pribadi
- berbicara dengan temanmu
- membantu tugas dan proyek
- memberi mereka hadiah kecil yang dapat menghibur mereka atau memberi tahu mereka bahwa Anda memikirkan mereka
Hal terpenting yang harus dilakukan saat mendukung teman atau anggota keluarga dengan CLL adalah memastikan untuk menunjukkan kepada mereka bahwa Anda mencintai dan mendukung mereka.
Setiap hubungan itu unik, dengan dinamikanya sendiri - jadi teman atau anggota keluarga Anda mungkin tidak merespons dengan cara yang sama seperti orang lain (atau bahkan mungkin Anda). Beberapa orang mungkin menginginkan ruang atau privasi, sementara yang lain mungkin menginginkan panggilan dan percakapan yang sering.
Penting untuk mengikuti petunjuk mereka dan menghormati batasan mereka saat mempertimbangkan jenis dukungan yang ditawarkan. Jenis yang terbaik adalah dukungan yang memenuhi kebutuhan dan preferensi individu mereka.
Cara untuk terlibat dengan CLL
Apakah Anda baru-baru ini didiagnosis dengan CLL, adalah seorang yang selamat, atau mengenal teman atau anggota keluarga dengan CLL, berikut beberapa cara untuk terlibat.
Bergabunglah dengan Leukemia & Limfoma Society
LLS menyediakan komunitas online untuk korban CLL dan anggota keluarga.
Anda dapat bergabung secara gratis, dan ini menawarkan keuntungan seperti:
- membantu menemukan dukungan
- sumber daya untuk mempelajari lebih lanjut tentang leukemia
- strategi untuk mengatasi kanker
Anda dapat bergabung dengan komunitas ini di sini.
Bergabunglah dengan komunitas dukungan online
Ada beberapa komunitas online dan grup dukungan untuk dipilih yang menawarkan dukungan kanker spesifik dan nonspesifik. Anda atau orang yang Anda cintai mungkin ingin mempertimbangkan opsi-opsi berikut, yang lebih mengarah pada kanker atau CLL:
- MyLeukemiaTeam memberi Anda hubungan pribadi dengan penderita kanker lainnya, yang dapat memberikan dukungan dan bimbingan emosional.
- CancerCare menawarkan tautan ke beberapa komunitas kanker yang berbeda.
- Cancer Connect melaporkan perawatan dan perawatan kanker yang baru atau sedang berkembang.
- Friend for Life Cancer Support Network menawarkan dukungan satu-satu untuk orang-orang dengan CLL dan pengasuh.
Lihat halaman dukungan CLL Society
CLL Society menawarkan halaman dukungan yang mencakup berbagai macam:
- informasi tentang CLL
- berita penelitian
- cerita pribadi
- koneksi kelompok dukungan
- detail tentang acara mendatang
Bergabunglah atau buat penggalangan dana atau donasi secara online
Cara lain untuk terlibat adalah membantu LLS mengumpulkan uang untuk penelitian kanker. Anda bisa mendapatkan informasi lebih lanjut tentang bergabung atau bahkan menyiapkan acara penggalangan dana Anda sendiri di sini.
Cara lain untuk mengumpulkan uang untuk penelitian adalah dengan memberikan sumbangan langsung.
CLL Global Research Foundation menyarankan cara mudah untuk mengumpulkan uang untuk CLL di situs webnya. Anda dapat memberikan donasi langsung atau menggunakan layanan yang memberikan donasi saat Anda melakukan pembelian secara online.
Anda dapat mendaftar atau mendapatkan informasi lebih lanjut di sini.
Penelitian tentang CLL
Cara lain untuk menunjukkan dukungan suatu penyebab adalah mempelajari lebih lanjut tentang pengobatan dan penelitian. Seperti kanker lainnya, penelitian CLL sedang berlangsung.
Menurut Leukemia & Lymphoma Society (LLS), tujuan penelitian CLL saat ini adalah untuk:
- kembangkan terapi yang akan berhasil jika orang lain gagal
- membuat terapi yang benar-benar kuratif
- mengurangi efek samping pengobatan
Rumah sakit juga menunjukkan bahwa terapi berikut sedang diselidiki:
- pengobatan bertarget baru termasuk terapi penghambat kinase, kombinasi antibodi dengan obat lain yang ditargetkan, dan antibodi monoklonal
- obat imunomodulator untuk merangsang sistem kekebalan untuk menyerang sel kanker
- Penghambat pos pemeriksaan PD-1 untuk membantu sistem kekebalan menemukan dan menargetkan sel kanker
- Terapi CAR T-Cell untuk mengajarkan sel kekebalan untuk mengenali dan kemudian menyerang sel kanker
Peneliti juga mempelajari manfaat pengobatan dini.
Bagaimana dengan uji klinis?
Uji klinis memungkinkan peneliti untuk menyelidiki banyak hal, termasuk keefektifan pengobatan atau terapi baru untuk berbagai kondisi dan penyakit.
Alasan untuk mengikuti uji klinis bervariasi. Beberapa pasien memilih untuk bergabung ketika perawatan lain tidak berhasil untuk mereka. Yang lain bergabung karena mereka ingin membantu memajukan pengobatan yang berkaitan dengan kondisi mereka.
Tidak semua orang menjadi kandidat untuk uji klinis. Jika Anda atau orang yang Anda cintai memiliki CLL dan tertarik, kemungkinan besar Anda akan menemukan banyak peluang yang tersedia. Dalam beberapa kasus, uji klinis mungkin merupakan pilihan terbaik untuk pengobatan.
National Cancer Institute mendaftar lusinan uji klinis untuk CLL. Studi melihat berbagai aspek pengobatan CLL, termasuk pilihan pengobatan baru dan efek pengobatan dini.
Jika Anda atau seseorang yang Anda sayangi tertarik untuk terlibat dalam uji klinis, Anda dapat mencari studi yang tersedia di ClinicalTrials.gov. Situs ini mencantumkan ratusan studi yang berfokus pada penelitian CLL, sehingga Anda dapat mempelajari lebih lanjut informasi dan memeriksa kelayakannya.
Karena penelitian online bisa sangat banyak - terutama mengingat jumlah penelitian yang tersedia - Anda mungkin ingin berkonsultasi dengan dokter Anda tentang kemungkinan bergabung dengan penelitian. Mereka mungkin dapat:
- membantu Anda menemukan studi lokal untuk terlibat
- membantu menentukan apakah Anda memenuhi syarat
- memberi tahu apakah terlibat dalam uji klinis adalah langkah terbaik untuk Anda
Bawa pulang
Mendiagnosis CLL bisa membuat Anda merasa kesepian, tetapi itu tidak berarti Anda sendirian.
Anda dapat terlibat dalam berbagai kelompok, meneliti studi klinis, atau terhubung dengan orang lain yang hidup dengan CLL dalam beberapa langkah sederhana.
Jika orang yang dicintai telah didiagnosis dengan kondisi ini, keterlibatan Anda dalam kesadaran dan dukungan CLL adalah salah satu cara untuk menunjukkan kepada mereka bahwa Anda peduli.
Jika Anda telah didiagnosis dengan CLL dan merasa kewalahan, hubungi teman, keluarga, atau profesional perawatan kesehatan tepercaya. Mereka dapat membantu Anda menemukan dukungan dan dorongan saat Anda sangat membutuhkannya.
.jpg)
