Saat kami terus mewawancarai Pemenang Suara Pasien DiabetesMine 2019, hari ini kami dengan senang hati menampilkan seorang pria muda dengan diabetes tipe 1 yang sedang dalam perjalanan untuk menjadi seorang ahli endokrinologi.
Tolong temui Dan Bisno, berasal dari California tapi sekarang di tahun pertama sekolah kedokterannya di New Jersey. Dia juga menggunakan mantra #WeAreNotWaiting, membangun dan menggunakan sistem loop tertutup do-it-yourself (alias Pankreas Buatan) miliknya sendiri.
Wawancara dengan Pengacara Diabetes Dan Bisno
DM) Terima kasih telah berbicara dengan kami, Dan! Tentu saja, kami ingin memulai dengan kisah diagnosis diabetes Anda…
DB) Kisah diagnosis saya dimulai pada usia 11 tahun pada tahun 2006, dengan ibu saya memperhatikan betapa hausnya saya pada musim panas itu. Saat makan malam keluarga di sebuah restoran, adik perempuan saya mendapatkan segelas air yang lebih besar dari saya. Rupanya, saya sedikit mengamuk, berkata, "Saya saudara yang haus, bukan saudara perempuan saya!"
Keesokan harinya ibu membawa saya ke dokter anak. Pemeriksaan gula darah pada glukometer dokter anak berbunyi, "TINGGI". Dokter anak saya memberi tahu kami bahwa saya kemungkinan besar menderita diabetes tipe 1 dan menjadwalkan kami dengan tim onset baru di Rumah Sakit Anak di LA (CHLA) keesokan paginya. Malam itu, dokter anak saya memberi kami instruksi ketat untuk pergi ke In-N-Out Burger dan memesan burger keju bergaya protein (burger keju di antara selada, bukan roti), yang secara efektif tidak mengandung karbohidrat. Saya suka menganggap ini sebagai makanan terakhir saya tanpa disertai dosis insulin dan satu-satunya saat dokter meresepkan burger keju untuk pasien mereka. Keesokan paginya diagnosis saya dikonfirmasi dengan gula darah 614 mg / dL. Beberapa hari kemudian saya mulai kelas 6 dengan ransel penuh persediaan. Saya baru saja belajar cara menggunakan.
Adakah orang lain di keluarga Anda yang menderita diabetes?
Saya tidak mengetahui adanya riwayat keluarga diabetes tipe 1. Namun, yang menarik, beberapa anggota keluarga saya sejak itu dinyatakan positif mengidap autoantibodi pulau, yang menunjukkan bahwa mereka mungkin berisiko lebih tinggi terkena diabetes tipe 1. Ayah saya juga mengidap diabetes tipe 2, jadi kami cukup sering membicarakan diabetes secara umum.
Alat apa yang saat ini Anda gunakan untuk manajemen diabetes Anda?
Selama setahun terakhir, saya telah menggunakan sistem pengiriman insulin otomatis DIY yang dikenal sebagai "Loop". Saya menggunakan pompa Medtronic lama, monitor glukosa kontinu (CGM) Dexcom G6, iPhone 6s, dan RileyLink. Loop adalah penyelamat! Ini masih memberi saya kontrol sebanyak sistem non-otomatis, tetapi secara signifikan memperluas fungsionalitas pompa dan CGM saya. Saya dapat menetapkan target gula darah yang berbeda sepanjang hari, berdasarkan faktor-faktor seperti tingkat aktivitas saya, dan aplikasi Loop akan benar-benar menyesuaikan tingkat basal pompa saya untuk mencoba dan memenuhi target gula darah tersebut.
Saya bisa menulis esai panjang tentang mengapa saya menyukai Loop, tetapi hal favorit saya adalah perasaan aman dalam semalam. Saya suka memiliki sistem yang mengawasi gula darah saya ketika saya tidak bisa. Ketika saya mulai melakukan perulangan, saya menggunakan Nightscout untuk melihat laporan data saya, tetapi saya baru-baru ini beralih ke Tidepool setelah menyiapkannya untuk studi Tidepool / Loop.
Menurut Anda, mengapa teknologi diabetes Loop / DIY sangat penting?
Komunitas DIY luar biasa. Mereka telah mengisi kekosongan dalam inovasi diabetes dan menekan industri kedokteran dan FDA untuk bekerja meningkatkan inovasi dan mempercepat proses regulasi.
Ada begitu banyak pilihan pompa insulin selama bertahun-tahun. Sementara mereka masing-masing memiliki manfaat uniknya sendiri, pada akhirnya mereka semua melakukan hal yang sama: mengirimkan insulin. Kami masih melakukan yang lainnya secara manual. Inovasi yang BENAR-BENAR penting bergerak dengan sangat cepat. Tidak ada perbedaan mendasar dalam cara saya mengelola diabetes saya, sehubungan dengan pompa insulin saya, pada 2008 versus 2017. Komunitas DIY mengubahnya. Mereka membangun bukan hanya satu, tetapi beberapa, sistem loop tertutup untuk mengotomatiskan pemberian dosis dan pengiriman insulin yang menggunakan data monitor glukosa berkelanjutan dan sejumlah besar penyesuaian lainnya.
Ini bukan perangkat satu ukuran untuk semua. Mereka benar-benar dipersonalisasi. Tapi itu hanya puncak gunung es. Proyek DIY ini digerakkan oleh pasien dan dapat ditingkatkan perangkat lunaknya, jadi ketika orang merasa bahwa pembaruan perlu dilakukan, pembaruan tersebut dapat dimasukkan ke dalam perangkat DIY Anda dengan sangat cepat (dalam beberapa hari atau minggu). Alternatifnya adalah menunggu empat tahun untuk mendapatkan pompa baru melalui asuransi.
Itu semua didorong oleh individu yang bersemangat, bukan?
Iya! Orang-orang yang membuat komunitas DIY berkembang dengan sukarela menyumbangkan waktu mereka sendiri, di luar pekerjaan sehari-hari, untuk membantu membuat hidup para penderita diabetes lebih mudah. Seseorang pernah bercanda dengan saya bahwa layanan pelanggan di Loop jauh lebih baik daripada Medtronic. Apa yang mereka maksud adalah jika Anda membuka salah satu halaman Facebook DIY (mis., "Looped") dan memposting pertanyaan, Anda akan mendapatkan umpan balik langsung, berharga, dan penuh perhatian dari komunitas pasien. Saya jauh dari mengadvokasi badan pengatur atau uji coba terkontrol secara acak. Namun, saya benar-benar percaya inovasi yang telah datang dari proyek-proyek DIY seperti Nightscout (menarik CGM / memompa data ke komputer Anda, smartphone, jam tangan pintar, dll.) Dan Open APS / Loop (pengiriman insulin otomatis dengan target yang dipersonalisasi) sudah bertahun-tahun lebih cepat. industri perangkat diabetes bernilai jutaan (miliar?) dolar. Komunitas DIY telah memberikan pengaruh penting pada industri tersebut. Sungguh menakjubkan melihat apa yang dapat dilakukan oleh pasien yang penuh semangat dan orang yang mereka cintai - karena itu motto #WeAreNotWaiting.
Dan Anda seorang profesional perawatan kesehatan yang bercita-cita tinggi, bukan?
Saya baru saja memulai tahun pertama sekolah kedokteran di Sekolah Kedokteran Rutgers Robert Wood Johnson di New Jersey. Sejak saya berusia sekitar 13 tahun, saya telah memberi tahu teman dan keluarga bahwa saya ingin menjadi ahli endokrin. Saya beruntung memiliki ahli endokrinologi yang luar biasa untuk berterima kasih karena telah menjadi panutan yang menginspirasi. Setelah sekolah kedokteran saya berencana untuk melakukan program pelatihan residensi tiga tahun di bidang pediatri atau penyakit dalam diikuti dengan beasiswa di bidang endokrinologi.
Apa yang Anda lakukan sebelum memulai Sekolah Kedokteran?
Saya menghabiskan dua tahun bekerja dalam penelitian klinis diabetes tipe 1 di Rumah Sakit Anak Los Angeles (di mana saya didiagnosis, seperti yang disebutkan sebelumnya). Saya merasa betah bekerja dengan pasien diabetes tipe 1 sehingga benar-benar menegaskan aspirasi masa kecil saya untuk mengejar karir di bidang penelitian endokrinologi dan diabetes.
Saya beruntung karena saat bekerja di CHLA saya terlibat dalam banyak studi penelitian berbeda yang memberi saya pengenalan yang baik tentang ruang lingkup penelitian diabetes anak. Saya melakukan banyak pekerjaan sebagai koordinator untuk studi Pathway to Prevention TrialNet dan berbagai studi pencegahan diabetes tipe 1. Saya juga melakukan koordinasi untuk berbagai penelitian melalui T1D Exchange, salah satunya intervensi CGM pada remaja dan dewasa muda dengan diabetes tipe 1.
Sebelum meninggalkan CHLA, saya membantu memulai proses pengaturan untuk berbagai studi industri juga.Terakhir, saya berkolaborasi dengan kelompok studi CoYoT1, yang merupakan model perawatan berpusat pada pasien yang menarik yang dikembangkan oleh Dr. Jennifer Raymond yang menggabungkan telehealth dan janji temu kelompok. Untuk uji klinis saat ini, saya berencana untuk memfasilitasi pertemuan grup online rutin dengan remaja dan dewasa muda.
Apakah Anda memiliki harapan khusus saat memasuki dunia dokter profesional?
Salah satu hal yang saya harapkan sebagai dokter masa depan adalah menggunakan pengalaman kesabaran saya untuk menjadi suara bagi perubahan dalam komunitas medis. Dalam waktu dekat, saya ingin lebih terlibat dengan diabetes di media sosial. Saya pernah sedikit terintimidasi untuk terjun ke dalamnya, tetapi saya secara rutin diberdayakan oleh komunitas daring diabetes di Instagram dan Facebook. Media sosial sebenarnya memiliki dampak yang signifikan terhadap kesehatan mental dan hubungan saya dengan diabetes selama beberapa tahun terakhir.
Apakah Anda pernah terlibat dalam upaya advokasi diabetes?
Pekerjaan saya di CHLA memberi saya kesempatan untuk berkolaborasi dengan cabang UCSF TrialNet dan beberapa anggota staf JDRF Los Angeles yang luar biasa untuk membawa skrining risiko diabetes melalui studi Pathway to Prevention TrialNet ke lingkungan di seluruh Kerajaan Pedalaman di California Selatan - area yang sebelumnya belum pernah dikunjungi CHLA. melakukan acara penjangkauan TrialNet. Wilayah ini saat ini tidak memiliki cabang JDRF atau pusat penelitian besar yang berafiliasi dengan TrialNet.
Bekerja sama dengan JDRF Los Angeles membantu kami menjangkau lebih banyak keluarga. Kami dapat menawarkan skrining TrialNet kepada keluarga-keluarga ini tanpa perlu bepergian jauh. Di atas segalanya, saya memiliki waktu yang berharga untuk bertemu orang-orang, terutama keluarga pemula, dan berbicara tentang diabetes. Seringkali orang tua yang lebih membutuhkan dukungan dari keluarga lain yang “mendapatkannya”, dan forum ini sangat bagus untuk itu.
Menurut Anda, apa yang mewakili satu-satunya perubahan terbesar dalam perawatan diabetes dalam beberapa tahun terakhir?
Dampak dari pemantauan glukosa secara terus menerus terhadap cara kita membicarakan dan mengelola diabetes. Kami memiliki lebih banyak data dan informasi berguna di ujung jari kami daripada sebelumnya. Meskipun penggunaan CGM telah secara dramatis mengubah pengalaman pasien, penelitian saya sebelumnya mengajarkan bahwa industri beberapa tahun tertinggal dalam mengadopsi data CGM sebagai titik akhir utama untuk uji klinis. Meskipun, ini tampaknya berubah. Saya yakin sangat penting untuk mengevaluasi uji klinis dengan titik akhir primer yang diukur dengan metrik CGM, seperti Time in Range dan koefisien variasi, dibandingkan dengan hanya A1C atau data glukosa darah terpisah. Data CGM akan memberi tahu kita lebih banyak tentang manfaat inovasi daripada hal lain di luar sana.
Bagaimana pengalaman CGM Anda?
Secara pribadi, saya mulai memompa beberapa tahun setelah diagnosis saya. Meskipun saya sangat menyukai pompanya, saya tidak dapat membayangkan mengenakan apa pun di tubuh saya. Saya merasa terlalu canggung untuk menjelaskan kepada teman-teman saya mengapa saya memiliki potongan plastik di sekitar perut dan lengan saya. Saya khususnya tidak ingin alarm CGM yang memalukan berbunyi di kelas.
Setelah satu semester kuliah, ahli endokrinologi saya akhirnya meyakinkan saya untuk terjun ke CGM dengan Dexcom G4. Saya langsung terpikat. Saya mendapatkan lebih banyak wawasan tentang bagaimana tubuh saya merespons karbohidrat, insulin, dan aktivitas. Saya tidak hanya merasa lebih aman, tetapi juga lebih terlibat dalam perawatan diabetes saya sendiri. CGM memicu serangkaian peristiwa yang membuat saya tertarik pada semua aspek perawatan diabetes dan penelitian diabetes. Luasnya data dari CGM juga memberi saya lebih banyak kenyamanan dalam menyesuaikan rasio karbohidrat saya sendiri. Saya menjadi sangat bergantung padanya sehingga sulit untuk mengingat bagaimana rasanya mengelola diabetes sebelum CGM.
Apa yang membuat Anda bersemangat tentang inovasi diabetes?
Saya pikir kita hidup dalam waktu yang sangat menggairahkan untuk inovasi diabetes. Kami sekarang memiliki sensor glukosa implan dan glukagon hidung di pasaran. Keduanya menjawab kebutuhan komunitas diabetes yang belum terpenuhi. Selain itu, kita akan segera memiliki beberapa sistem pengiriman insulin otomatis yang disetujui FDA tersedia untuk konsumen.
Inovasi diabetes adalah mercusuar harapan bagi kebanyakan dari kita yang hidup dengan diabetes. Mereka memberi kita cara baru untuk mengelola penyakit yang secara inheren sulit, dan membuat diabetes jauh lebih tertahankan. Saya sedikit ahli teknologi diabetes, jadi saya sangat senang dengan peningkatan interoperabilitas antara perangkat medis diabetes, ponsel cerdas, dan jam tangan pintar. Ada begitu banyak hal yang menarik saat ini!
Jika Anda dapat berbicara dengan para pemimpin industri, apa yang menurut Anda dapat mereka lakukan dengan lebih baik?
Saya memiliki banyak pemikiran tentang ini. Meskipun saya sangat bersyukur atas manfaat yang saya peroleh dari penelitian dan pengembangan industri, saya tahu mereka dapat melakukan lebih baik dalam hal akses ke obat-obatan dan alat diabetes. Setahun terakhir ini ada banyak perhatian yang diperlukan tentang kenaikan biaya insulin dan efek memilukan dan merusak yang ditimbulkannya pada komunitas pasien. Jelas bahwa harus ada perubahan paradigma dalam cara penanganan diabetes. Sekarang ini adalah "orang yang punya dan yang tidak punya" - mereka yang mampu membeli insulin kerja cepat, CGM, dan terapi pompa, dan mereka yang tidak mampu membeli alat-alat ini. Oleh karena itu, tidak mengherankan jika diabetes adalah penyebab utama dari begitu banyak komplikasi medis traumatis. Tetapi tidak harus seperti ini.
Meskipun media atau tekanan lain mungkin memaksa industri untuk meluncurkan program diskon atau rabat pasien, ini masih merupakan cara yang tidak dapat diandalkan dan tidak konsisten untuk bertahan hidup dengan alat dan pengobatan yang menyelamatkan jiwa. Perubahan perlu dilakukan lebih awal, kemungkinan sejak awal pengembangan obat atau perangkat saat kalkulasi dilakukan untuk memperkirakan titik harga teoretis. Mengingat peran yang dimainkan industri dalam memilih obat mana yang akan dikejar, menentukan harga obat, dll., Saya yakin industri harus memainkan peran yang lebih besar dalam mempersempit kesenjangan akses ini. Harus ada keseimbangan yang lebih baik antara keinginan industri untuk mendapatkan keuntungan dan kebutuhan pasien akan akses.
Apakah Anda secara pribadi mengalami masalah akses atau keterjangkauan yang terkait dengan diabetes?
Saya beruntung memiliki pertanggungan asuransi yang andal dan akses ke persediaan diabetes sepanjang hidup saya. Salah satu frustrasi yang saya hadapi adalah keterbatasan yang diberikan formularium asuransi pada pilihan konsumen. Seharusnya tidak memerlukan permohonan perusahaan asuransi yang tak ada habisnya (dengan hasil yang tidak pasti) untuk mendapatkan pertanggungan pada pompa mana pun, CGM, analog insulin, strip tes, atau pasokan lain yang telah Anda gunakan atau ingin gunakan.
Setahun terakhir ini, saya ingin terus mendapatkan cakupan untuk strip tes Contour Next karena pengukur Contour Next Link disinkronkan langsung ke pompa insulin saya. Perusahaan asuransi saya hanya memiliki strip tes Satu Sentuhan pada formularium mereka. Butuh banyak surat banding untuk mendapatkan strip tes yang saya butuhkan. Jenis masalah diabetes rutin ini menghalangi saya untuk meminta resep obat dari dokter seperti Afrezza atau Fiasp karena saya memiliki ekspektasi akan kerumitan berikutnya yang berhubungan dengan penyedia asuransi saya. Tak perlu dikatakan, biaya tanpa perlindungan asuransi mahal.
Terakhir, mengapa Anda memutuskan untuk melamar Kontes Suara Pasien DiabetesMine?
Karena saya bersemangat tentang inovasi diabetes dan saya ingin berkontribusi dan belajar dari para pemimpin yang mewujudkannya. Saya telah belajar banyak tidak hanya dari pengalaman diabetes pribadi saya, tetapi terutama dari pasien yang saya tangani di Rumah Sakit Anak Los Angeles, grup Facebook diabetes, acara TypeOneNation, dan banyak lagi.
Saya ingin menggunakan suara saya untuk membantu mendorong inovasi ke arah yang benar bagi semua penderita diabetes. Jika beberapa tahun terakhir telah mengajari saya sesuatu, itu berarti kita hidup di "era emas" untuk inovasi. Namun, saya masih berpikir kita hanya menyentuh puncak gunung es untuk inovasi diabetes. Saya senang dengan masa depan. Saya tidak sabar untuk bertemu dengan orang lain yang memiliki minat yang sama terhadap diabetes dan inovasi D. Saya sangat menantikan untuk mendengar perspektif dari para pemimpin industri. Terkadang industri medtech merasa seperti bisa membuat pilihan desain yang lebih baik. Sulit untuk mengatakan apakah mereka membuat sesuatu dengan cara tertentu berdasarkan umpan balik pasien, umpan balik dokter, atau persyaratan FDA. DiabetesMine University akan menjadi peluang besar untuk mendapatkan lebih banyak wawasan tentang keputusan penting ini. Semoga saya bisa membayarnya dengan perspektif kesabaran saya!
Terima kasih, Dan. Kami tidak sabar untuk bertemu Anda di bulan November!
.jpg)
