Apa yang terjadi jika seseorang tanpa diabetes mulai menggunakan alat diabetes, dan menggambarkan pengalaman itu lebih seperti memiliki mainan baru, daripada produk medis yang menyelamatkan nyawa?
Komunitas Diabetes Online marah, rupanya.
Itulah yang terjadi baru-baru ini ketika Business Insider jurnalis Lydia Ramsey mencoba Dexcom G6 CGM (monitor glukosa kontinu) untuk melacak kadar glukosa selama beberapa minggu. Dalam artikel pertengahan November, warga New York berusia 26 tahun yang tidak hidup dengan diabetes dengan jelas menunjukkan bahwa dia bukanlah "pengguna yang dituju dari CGM," tetapi selama bertahun-tahun dia tertarik untuk mencobanya sendiri. . Untuk melakukan ini, dia memperoleh dua sensor G6 untuk dicoba selama 20 hari "dengan harapan itu akan membantu saya menemukan cara untuk meningkatkan kinerja dan energi saya melalui perubahan pada diet dan olahraga saya."
Di media sosial, orang yang tersentuh diabetes tidak senang. Banyak yang mengecam karya Ramsey sebagai karya yang dangkal, tuli nada, dan tidak menghormati perjuangan yang dihadapi penyandang disabilitas (penderita diabetes) setiap hari.
Tetapi gagasan bahwa perangkat CGM akan segera menjadi gadget yang lebih umum, yang biasa digunakan oleh orang-orang tanpa diabetes, bukanlah hal baru. Banyak pembuat CGM, termasuk pemimpin industri Dexcom, sangat vokal tentang hal ini.
Bahkan mungkin masalah kelangsungan hidup bagi produsen, mengingat statistik global menunjukkan penggunaan CGM hanya 25% hingga 30% dari sekitar 25 juta orang di AS dengan diabetes tipe 1, paling banter. Sekarang apotek mulai menyediakan persediaan CGM, dan model pembuangan penuh biaya rendah sedang dalam pengerjaan, kita mungkin mendekati persimpangan itu ketika CGM tidak hanya untuk penderita diabetes.
Secara kebetulan, artikel Ramsey dipublikasikan tepat sebelum liburan akhir pekan Thanksgiving, ketika Dexcom mengalami "server overload" yang mematikan fungsi berbagi datanya selama lebih dari 48 jam. Banyak pengguna yang angkat tangan atas #DexcomOutage kedua ini setelah insiden serupa selama liburan Tahun Baru 2019. Pemadaman listrik ini menimbulkan kekhawatiran tentang bagaimana perusahaan dapat memenuhi permintaan konsumen yang sangat meningkat, di masa mendatang.
Pemantauan gula darah hanya untuk bersenang-senang?
Dalam kisah Ramsey tentang pengalamannya menggunakan Dexcom G6, dia menjelaskan hari kerja rutin di sekitar New York dan juga pelatihan untuk dan berkompetisi di NYC Marathon, yang dia ikuti bersama ayahnya. Meskipun Ramsey bukan "salah satu dari kita" yang mengidap diabetes, dia memiliki kolega T1D di Business Insider dan telah meliput diabetes - khususnya krisis harga insulin - selama beberapa tahun terakhir.
Tim kami di 'Milikku memiliki bagian dari eye rolls membaca karya CGM-nya, terutama cara dia menggambarkan gula darah pasca-milkshake sebagai "membosankan" dan "tidak sekeren yang saya kira" ketika melihat garis tren lurus yang didambakan oleh penyandang disabilitas. Dia juga mendeskripsikan "kekecewaan" saat permen bergetah tidak meningkatkan BG-nya selama lari 11 mil, dan menyebut dirinya sebagai "Bionic Lydia" dalam teks dengan teman-temannya.
Dapat dimaklumi, beberapa orang khawatir bahwa pandangan "dangkal" Ramsey membuat CGM tampak seperti "mainan" kesehatan dan kebugaran umum lainnya yang hanya memiliki sedikit insentif untuk ditutupi oleh perusahaan asuransi. Itu adalah sudut pandang terakhir yang ingin disebarkan oleh penyandang disabilitas.
Namun ada beberapa wawasan berharga dalam karya Ramsey yang perlu diperhatikan untuk dunia non-diabetes yang lebih luas yang ingin tahu tentang teknologi CGM dan bagaimana hal itu dapat berguna dalam upaya pelacakan kesehatan umum mereka:
- Efek makanan dan olahraga bervariasi: Meskipun kadar BG-nya tidak segampang kita yang mengidap diabetes, Ramsey mampu mengamati dampak dari makanan yang berbeda - dan mengalami kenyataan sehari-hari kita bahwa efeknya sering kali bervariasi bahkan dengan makanan yang sama. Sama halnya dengan olahraga; selama latihan maraton dan berkompetisi, level BG-nya tidak hanya turun tapi terkadang juga naik.
- Pola tidur: Ramsey mengamati bahwa kadar glukosanya akan naik sedikit sebelum tidur, dan kemudian melonjak sekitar pukul 3 pagi - yang dikenal oleh banyak dari kita di dunia diabetes sebagai "Fenomena Fajar".
- Alkohol (khususnya bir): Dia mengharapkan gula darahnya meningkat saat meminum minuman berkarbohidrat tinggi, tetapi yang mengejutkannya ternyata gula itu benar-benar menurunkan glukosa. Ini juga terkadang terjadi pada kita dengan diabetes tipe 1.
- Kemerosotan energi tidak berkorelasi dengan glukosa: Ramsey menulis, “Ternyata, tubuh lebih rumit dari yang saya kira semula. Kadar gula darah tidak benar-benar berkorelasi dengan tingkat energi. Ada faktor lain, seperti asupan kafein, hormon, seberapa nyenyak saya tidur malam sebelumnya, seberapa terhidrasi saya, dan perasaan menunda-nunda secara umum, yang dapat berkontribusi pada kemerosotan sore saya. Dan bahkan dalam kasus ketika gula darah saya tetap rendah, seperti saat lari jarak jauh, itu tidak berarti saya kehabisan bahan bakar. "
Ramsey juga mempelajari dua aspek psikososial dari penggunaan perangkat diabetes yang sangat diketahui oleh banyak orang di komunitas kami:
- Bahwa orang-orang di depan umum umumnya tidak tahu apa itu CGM, dan terkadang orang-orang bahkan menyodoknya di tubuh kita dengan percaya bahwa itu adalah jenis pelacak olahraga baru seperti Fitbit.
- Lokasi penting, dalam hal menemukan tempat yang tepat di tubuh untuk memakai perangkat ini. Dia belajar bahwa perjuangan itu nyata, ketika harus khawatir tersangkut sensor CGM pada pakaian, sabuk pengaman, atau benda lain.
Ramsey merangkum uji coba CGM-nya dengan menyatakan bahwa meskipun fluktuasi BG-nya sangat minim, "Saya masih belajar banyak tentang tubuh saya, dan pada akhirnya, saya kecewa karena harus melepasnya."
Penggunaan CGM non-diabetes
Dalam artikelnya, Ramsey mencatat: "Untuk pekerja teknologi yang melakukan pendekatan DIY terhadap biologi, CGM menawarkan cara untuk mengukur hasil eksperimen di rumah mereka seputar puasa, olahraga, stres, dan tidur." Dia menautkan ke yang lain Business Insider artikel dari Januari 2017 di mana biohacker non-diabetes Bay Area mengenakan CGM hanya untuk mempelajari penggunaan perangkat medtech tersebut.
Tentu saja ada orang yang mencoba memakai CGM atau pompa insulin karena empati, sebagai cara untuk lebih memahami apa yang mungkin dialami oleh anak mereka atau penyandang disabilitas lain dalam hidup mereka. Ini termasuk beberapa penyedia layanan kesehatan, misalnya Lily Nichols, perawat terdaftar dan CDE yang tidak menderita diabetes tetapi melaporkan tentang pengalaman mencoba perangkat yang diresepkan untuk pasien dalam posting blog yang cukup informatif.
Banyak dari kita menggelengkan kepala atas praktik ini, karena kita tahu itu tidak sama dengan bergantung pada CGM atau pompa insulin; mereka tidak benar-benar menavigasi perubahan gula darah yang liar, perhitungan karbohidrat tanpa akhir, atau tantangan psikososial yang terkait dengan penggunaan teknologi medis 24/7. Tapi mungkin orang masih bisa menghargai upaya mereka untuk mendapatkan pemahaman…?
Ire dari komunitas diabetes
Di sekitar komunitas diabetes online, tulisan Ramsey menuai kritik luas.
- D-advokat dan blogger Australia Renza Scibilia menggambarkan fenomena ini sebagai "berpura-pura" pada diabetes dan mengkritik mereka - HCP, khususnya - yang melakukan ini. Dia pernah menulis tentang itu sebelumnya dalam postingan berjudul "Mengapa diabetes saat Anda tidak menderita diabetes?" dan posting tindak lanjut di mana dia meninjau kembali pertanyaan itu.
- Longtime T1 PWD dan advokat Kerri Sparling membagikan ini tentang artikel Ramsey: “Artikel ini membuat saya sangat marah. Orang dengan diabetes kesulitan mengakses CGM (antara lain). "
- Pengacara T2D Mila Clarke Buckley berkata, “Ini akan lebih baik jika dia menyandingkannya dengan mengapa mereka bermanfaat bagi penderita diabetes, dan bagaimana hal itu membantu keputusan harian kita. Itu hanya tampak sembrono, dan agak melenceng dari apa yang dapat dilakukan CGM untuk kualitas hidup seseorang. "
- Rekan tipe 1 Mike Parise menambahkan ini, “Saya merasa kesal karena penulis artikel bisa mendapatkannya ketika begitu banyak penderita diabetes tidak memiliki kesempatan untuk memilikinya (untuk alasan apa pun). Itu hanya muncul sebagai 'Oh, lihat benda keren ini dan saya tidak membutuhkannya tetapi biarkan saya melihat apa yang dilakukan bagel dan maraton terhadap gula darah saya yang sempurna.' Dan kemudian, 'Saya sangat sedih kehilangannya. 'Saya tahu bahwa artikel seperti itu adalah publisitas yang bagus untuk alat yang luar biasa bagi kami. Tapi seperti yang saya sebutkan, ada sesuatu yang sangat mengganggu saya tentang hal itu. "
Yang lain berbagi keprihatinan tentang apakah Dexcom bahkan akan mampu memenuhi permintaan konsumen yang luas, karena perusahaan California tersebut telah berjuang untuk memenuhi permintaan PWD hingga saat ini, atau bagaimana perusahaan asuransi dapat menafsirkan permintaan konsumen sebagai tanda bahwa CGM adalah barang "mewah".
Namun, tidak semua terlihat merah.
Dari Inggris, dua DOCer berbagi perspektif yang berbeda:
- @DiabetesDadUK mencatat: “Saya memahami kemarahan terhadap jurnalis pengguna CGM. Kita semua menginginkan teknologi dan obat-obatan terbaik. Tidak semua orang mampu membelinya. Saya menemukan grafik yang menarik dan bagaimana BG orang tanpa diabetes bereaksi. Garis datar yang kami kejar sebagai T1D tidak realistis & tidak wajar. "
- @Kaylabetes menulis: “Bacaan yang menarik. Tidak membuatku marah. Info faktual yang cukup bagus tentang penggunaan CGM. "
Di luar gelembung diabetes kita
Meskipun ulasan CGM “arus utama” Ramsey dapat menimbulkan beberapa peretasan di komunitas diabetes, kami harus ingat bahwa artikel ini tidak ditulis untuk siapa. Orang Dalam Bisnis‘Audiens yang dituju adalah kelompok yang jauh lebih luas dari orang-orang yang mengikuti pasar yang berkembang untuk berbagai sensor medis guna membantu konsumen melacak kesehatan mereka secara keseluruhan.
Dan ketika membaca tanggapan mendalam komunitas kami, kami tidak bisa tidak memikirkan garis kabur yang ada antara diabetes yang baik, buruk, dan buruk: Apakah kita penyandang disabilitas ingin dilihat sebagai "sakit" atau tidak? Di satu sisi, banyak sekali kisah-kisah inspiratif para atlet olimpiade penderita diabetes dan mereka yang bisa melakukan apa saja. Namun di sisi lain, banyak penyandang disabilitas mengalami komplikasi yang melemahkan, dan ingin diakui perjuangannya. Bagaimana seharusnya masyarakat umum mendamaikan kedua wajah diabetes itu?
Ini tindakan penyeimbangan yang rumit, pastinya.
Ramsey mengakhiri artikelnya dengan mencatat: "Saya akan penasaran jika ada dunia di mana pemantauan glukosa menjadi lebih populer di kalangan orang tanpa diabetes".
Sepertinya ke sanalah tujuan kita. Kami harus percaya bahwa saat CGM (atau teknologi diabetes lainnya) menjadi lebih umum, CGM akan menjadi lebih mudah diakses dan terjangkau oleh banyak orang, termasuk lebih banyak penyandang disabilitas.
Dan itu sepertinya sesuatu yang bisa kita semua dukung - terlepas dari emosi yang mungkin kita miliki tentang orang non-diabetes yang diistimewakan dan dangkal, atau tidak menggunakan perangkat tertentu dengan cara kritis hidup yang sama seperti yang kita lakukan.
Mike Hoskins telah hidup dengan diabetes tipe 1 sejak usia 5 tahun. Sebagai redaktur pelaksana di DiabetesMine, ia memiliki pengalaman dua dekade dalam jurnalisme cetak dan online, dan merupakan advokat pasien yang aktif di Komunitas Diabetes. Dia tinggal di Michigan Tenggara bersama istri dan lab hitam mereka, Riley (asisten editorialnya!).
.jpg)
