“Saya khawatir dan takut,” kata Brenda Lee Alschul. Pada usia 78, dia mencoba mencari tempat tinggal di mana dia bisa mendapatkan sedikit bantuan untuk mengelola T1D-nya, yang dia miliki selama 55 tahun. “Saya tinggal sendiri dan tidak punya keluarga dekat. Saya tidak tahu apa yang akan terjadi pada saya. Bagaimana jika tangan saya mulai gemetar dan saya tidak dapat mengisi pompa saya? Bagaimana jika saya tidak bisa mencoba sendiri? "
Brenda jelas belum siap untuk panti jompo, meskipun itu akan memberinya akses ke perawatan medis penuh waktu. Dia menghabiskan lebih dari setahun untuk mencari fasilitas tempat tinggal dengan bantuan di negara bagian asalnya di Massachusetts, sebuah langkah sementara bagi para manula yang ingin hidup mandiri dan tidak memerlukan perawat terdaftar yang siap dipanggil 24/7.
Apa yang dia temukan mengkhawatirkan, tetapi ini adalah kenyataan yang kita semua hadapi seiring bertambahnya usia dengan diabetes tipe 1 di pesawat - yang terlihat seperti kecelakaan kereta yang akan datang.
Lansia dengan Diabetes Takut
“Saat ini hanya ada sedikit atau tidak ada sama sekali di fasilitas hidup yang dibantu untuk menangani tipe 1 yang menua,” kata Brenda. “Petugas food service sangat bersedia menyiapkan makanan yang sesuai dengan kebutuhan makan saya. Tetapi staf medis tidak tahu apa-apa tentang pompa atau beberapa suntikan insulin. Mereka belum pernah melihat CGM. "
Faktanya, di Massachusetts dan beberapa negara bagian lain, fasilitas hidup dengan bantuan tanpa staf perawat penuh waktu bahkan tidak diizinkan untuk mengelola insulin.
Saya juga khawatir, sebagai orang berusia 64 tahun yang menderita T1D sejak saya berusia tujuh tahun. Saya mulai bertanya-tanya apa yang akan terjadi pada saya jika pikiran saya mulai sedikit meleset dan saya perlu bantuan untuk menghitung karbohidrat, menyesuaikan dosis insulin, dan membuat teknologi diabetes bekerja untuk saya.
Meskipun saya ingin menua di rumah dengan istri, kucing, dan Netflix, bagaimana jika saya mencapai titik di mana hal itu tidak mungkin?
Akhir-akhir ini, pertanyaan sedih itu sering diajukan di grup Facebook pribadi saya dari Joslin Medalists, yang telah menerima penghargaan dari Joslin Diabetes Center karena hidup dengan T1D selama lebih dari 50 tahun.
Kami adalah kelompok yang penuh semangat yang telah menggunakan kecerdasan kami sendiri dan mengembangkan teknologi diabetes untuk menentang prediksi kematian dini yang kebanyakan dari kita dengar ketika kita masih kecil. Tapi sekarang beberapa dari kita menghadapi prospek hidup yang menakutkan di komunitas perumahan yang tidak tahu apa-apa tentang manajemen diabetes modern.
Perbatasan Medis Terakhir: Perawatan Diabetes Geriatrik
Dalam satu posting Facebook, Kay (bukan nama sebenarnya), putri seorang Peraih Medali, menggambarkan apa yang terjadi pada ibunya yang berusia 84 tahun yang masuk ke fasilitas tempat tinggal dengan bantuan di Selatan.
Para perawat di sana tidak akan memberi ibu Kay insulin untuk memperbaiki gula darah tinggi (beberapa di antaranya lebih dari 300!). Mereka hanya menyediakannya pada waktu makan. Mereka mendasarkan dosis insulinnya hanya pada gula darah sebelum makan dan tidak pada yang lain (menggunakan teknik "skala geser" yang telah lama tidak disarankan oleh ahli endokrin). Dan mereka tidak akan menghitung karbohidrat saat merencanakan makanannya.
Salah satu peraih medali menjawab: "Itu adalah ketakutan terbesar kami."
Jelas, itu bukanlah cerita horor yang terisolasi. Ini mewakili masalah nasional, sebagai 'Milikku dilaporkan dalam tinjauan September tentang tantangan yang dihadapi fasilitas perawatan lansia yang harus mengatasi semakin banyak penduduk dengan diabetes.
“Ini adalah batasan terakhir dalam hal perawatan diabetes,” menurut Dr. Medha Munshi, direktur Program Diabetes Geriatrik di Joslin Center. Staf di fasilitas perumahan Amerika untuk orang tua tahu "hampir tidak ada" tentang mengelola diabetes, katanya.
Terlalu Banyak Panti Jompo Tidak Punya Petunjuk
Hal itu berlaku tidak hanya di komunitas hidup dampingan, tetapi juga pusat rehabilitasi dan panti jompo dengan staf penuh waktu yang diharapkan dapat merawat orang dengan penyakit kronis. Satu studi terhadap 14 panti jompo menemukan bahwa tidak ada satu pasien pun yang menerima "standar perawatan" seperti yang didefinisikan oleh American Diabetes Association.
Salah satu Medali, seorang pendeta hospice yang bekerja di beberapa panti jompo di Midwest, mengatakan kepada saya bahwa dia sering bertemu dengan asisten perawat yang tidak secara akurat melaporkan apa atau berapa banyak penghuni yang makan, serta perawat yang tidak memahami dosis insulin. Dan pergantian staf yang konstan membuat sulit untuk mempertahankan staf perawat yang mengerti.
Linda Hafner, peraih medali lainnya, menemukan panti jompo berperingkat tinggi untuk ibunya, yang menderita demensia tipe 1 dan lanjut. Tetapi dia menghadapi masalah umum lainnya: dua dokter berbeda di staf "tidak dapat membayangkan bahwa ibu saya adalah tipe 1, bukan tipe 2. Mereka hanya tidak terbiasa berurusan dengan seseorang yang membutuhkan pemantau gula darahnya. secara teratur dan bergantung pada insulin. "
Sekarang berusia 62 tahun dan berurusan dengan berbagai komplikasi diabetes, Linda berkata, "Saya pasti memiliki kekhawatiran tentang masa depan saya sendiri" berdasarkan pengalaman ibunya dan percakapan di grup Facebook kami.
Jadi apa yang bisa dilakukan tentang ini?
Satu masalah adalah bahwa disiplin perawatan diabetes geriatri "hampir tidak ada," kata Munshi.
Dia adalah salah satu dari sedikit ahli di bidang itu, dan merupakan penulis utama dari "pernyataan posisi" Asosiasi Diabetes Amerika yang sangat dibutuhkan yang menawarkan pedoman untuk "Manajemen Diabetes dalam Perawatan Jangka Panjang dan Fasilitas Perawatan Terampil". Sementara sebagian besar ditujukan untuk populasi yang lebih besar dari penderita diabetes tipe 2, untungnya ini juga memberikan beberapa rekomendasi untuk T1D.
Jelas bahwa tidak cukup banyak fasilitas senior yang mengikuti pedoman ini. Munshi dan beberapa rekan Joslin mencoba membantu dengan merancang model bisnis dan kurikulum untuk panti jompo milik pribadi untuk membantu staf mempelajari praktik manajemen diabetes saat ini.
Beberapa panti jompo berpartisipasi dan anggota staf mereka “belajar mengelola diabetes dengan baik,” katanya, tetapi program tersebut dihentikan karena pengaturan keuangan tidak berhasil.
Mengatasi Status Quo yang Suram
Status quo yang sama suramnya ada di luar negeri, tetapi setidaknya di Eropa beberapa organisasi akademis dan advokasi berdedikasi untuk mengubahnya, termasuk Diabetes Frail dan Jaringan Diabetes Orang Tua, yang dipimpin oleh Alan Sinclair, European Diabetes Working Party for Older People dan lainnya.
Namun, di AS, meningkatkan manajemen diabetes di fasilitas perawatan lansia bahkan tidak ada dalam layar radar komunitas advokasi diabetes.
Jadi para manula dengan diabetes -– dan / atau orang-orang yang mereka cintai -– dibiarkan berjuang sendiri untuk mendapatkan perawatan kesehatan yang tepat. Mereka sering kali disarankan untuk mencari penasihat kesehatan yang dapat membantu menegosiasikan perawatan diabetes yang dipersonalisasi di fasilitas perawatan lansia. Ibu Kay, yang dijelaskan di atas, cukup beruntung memiliki seorang putri yang menolak untuk menyerah dan bekerja dengan ahli endokrinologi dan direktur keperawatan untuk menyusun rencana perawatan baru yang efektif.
Pilihan lainnya adalah dengan menarik perhatian ombudsman perawatan jangka panjang, yang ada di setiap negara bagian dan seharusnya menangani keluhan.
Tetapi memerangi pertempuran individu yang sepi ini tidak akan mengatasi tantangan kesehatan masyarakat yang lebih mendasar dan sistemik. Munshi menyimpulkannya dengan baik:
“Kami mendidik penderita diabetes untuk merawat diri sendiri. Kami harus mendidik perawat, asisten perawat, ahli diet, dan dokter di fasilitas ini tentang berbagai jenis insulin, cara mereka berinteraksi dengan karbohidrat, cara mengukur jumlah karbohidrat dalam makanan, dan dasar-dasar lainnya. "
Fasilitas ini juga harus mengubah pendekatan mereka terhadap staf, terutama karena banyak staf adalah pekerja non-terampil yang tidak terlatih dalam manajemen diabetes dasar, kata CDE Valari Taylor, yang bekerja di bidang ini.
"Ini adalah masalah serius bagi D-Care ketika seorang senior bergantung pada insulin, karena (anggota staf) tidak berwenang untuk mengelola insulin," kata Taylor. "Jika seorang senior tidak dapat memutar pena atau mengambil insulin mereka, serta mengaturnya, mereka tidak akan mendapatkan manajemen mandiri diabetes yang mereka butuhkan." Dia menambahkan bahwa akan sangat ideal untuk melihat staf yang terampil di fasilitas pembelajaran yang dibantu, yang memiliki pengetahuan tentang dosis insulin dan pelatihan yang lebih baik untuk membantu staf lain memahami tanda dan gejala dasar gula darah tinggi dan rendah.
Semua ide bagus. Saya tidak dapat menemukan siapa pun di luar sana, selain beberapa pahlawan seperti Dr. Munshi, yang mencoba mewujudkannya. Ketika saya menghubungi seorang dokter yang akrab dengan advokasi kebijakan kesehatan untuk mendapatkan beberapa nasihat, dia berkata, "Jarum ini tidak akan bergerak kecuali penderita diabetes senior mulai menuntut perubahan dan membuat lebih banyak suara."
Dia benar. Artikel ini adalah seruan keras minta tolong - atau setidaknya ajakan bertindak.
.jpg)