Dalam wawancara terakhir kami dengan pemenang Kontes Suara Pasien DiabetesMine 2019, kami dengan senang hati berbagi kisah tentang seorang siswa sekolah menengah dari Kanada yang sangat mendukung dengan ayah seorang ahli endokrinologi T1D.
Benar, pasangan ayah dan anak dari daerah Toronto ini kebetulan hidup dengan diabetes tipe 1.
Silakan menyapa pemenang kontes Ethan Parikh dan ayahnya Dr. Amish Parikh. Ethan saat ini adalah siswa sekolah menengah atas yang aktif terlibat dalam debat publik yang memiliki keinginan kuat untuk menginspirasi dan mendorong generasi masa depan.
Sementara itu, ayahnya adalah seorang ahli endokrin yang berpraktik di Mississauga Halton Local Health Integration Network (LHIN), dan juga merupakan pendiri dari T1D Think Network kolaboratif nirlaba yang menyatukan pasien dan penyedia untuk kepentingan D-Community.
Ini sebenarnya yang pertama bagi kami di 'Milikku, menjadi tuan rumah pasangan ayah-anak dengan T1D di DiabetesMine Innovation Days tahunan kami, yang akan diadakan pada 7-8 November di UC San Francisco Mission Bay. Secara resmi, Ethan adalah pemenang beasiswa di sini, tetapi dengan dia yang baru saja merayakan ulang tahunnya yang ke-16 pada akhir pekan lalu pada 19 Oktober (!), Dia akan ditemani oleh ayahnya yang telah mendaftar secara terpisah dan memiliki suara yang kuat.
Tanpa basa-basi lagi, inilah wawancara terbaru kami dengan Ethan dan Amish…
Ayah dan Anak Berbagi Gairah untuk Advokasi Diabetes Tipe 1
DM) Terima kasih atas minat Anda pada program inovasi kami! Bisakah Anda mulai dengan berbagi pengalaman Anda sendiri saat didiagnosis?
Ethan) Saya didiagnosis sekitar tiga setengah tahun yang lalu ketika saya berusia 12 tahun. Hari itu sangat berkesan bagiku. Saya menjalani pertandingan hoki semifinal hari itu, dan sebelumnya saya haus dan memiliki beberapa gejala diabetes umum lainnya sebelum didiagnosis. Saya telah bermain cukup keras, dan kami akhirnya menang 3-2. Tetapi setelah itu ketika saya sampai di rumah, saya merasa tidak enak badan. Ibu dan ayah saya, dengan dia menjadi seorang ahli endokrinologi, ingin saya memeriksa gula darah saya. Itu hanya bertuliskan "Hai." Saya dirawat di rumah sakit malam itu, dan mereka mendiagnosis saya dengan diabetes tipe 1.
Amish) Saya berumur 14 tahun dan itu adalah November 1989 ketika saya didiagnosis. Saya jauh lebih sakit pada diagnosis saya daripada Ethan, dan berada di rumah sakit selama sekitar seminggu - meskipun itu tipikal saat itu, untuk dirawat lebih lama. Sebagian besar ajaran terjadi sebagai pasien rawat inap.
Amish, apakah tipe 1 Anda sendiri yang mendorong Anda untuk menjadi seorang dokter? Dan bagaimana Anda menangani peralihan ke D-dad?
Amish) Bagi saya, saya pikir saya tahu bahwa saya ingin melakukan pengobatan bahkan sebelum didiagnosis dengan diabetes tipe 1, tetapi saya pikir keputusan saya untuk melakukan endokrinologi sangat dipengaruhi oleh saya yang mengalaminya. Jelas, saya telah membantu Ethan sebanyak yang saya bisa. Tetapi jika Anda seorang endo yang menderita diabetes tipe 1, dan Anda memiliki seorang putra dengan diabetes tipe 1, saya pikir Anda memainkan peran ganda. Anda harus menyeimbangkan segalanya - menjadi "Ayah Ethan" dan apa yang Anda ketahui secara pribadi secara langsung tentang kondisi ini dengan apa yang Anda ketahui di sisi medis.
Tentu saja, banyak yang telah berubah dalam hampir tiga dekade antara tahun-tahun diagnosis Anda…
Amish) Ya, itu pasti sudah berubah. Dulu, seperti yang akan dikatakan siapa pun, alat yang kami miliki untuk mengelola diabetes sangat berbeda. Itu termasuk jenis insulin, dan alat serta jenis alat pengiriman insulin. Terapi pompa tidak benar-benar terdengar bagi kebanyakan orang pada saat itu.
Saya mulai dengan dua suntikan dan naik menjadi empat suntikan per hari. Sekarang saya telah melihat bagaimana teknologi dapat beradaptasi dari waktu ke waktu dan meningkatkan kualitas hidup orang dengan tipe 1. Saya telah memakai hampir semua perangkat yang ada di luar sana, semua pompa dan sistem CGM. Sebagian alasan saya melakukannya adalah karena kadang-kadang sebagai seorang profesional perawatan kesehatan, memakai perangkat yang berbeda dapat memberi Anda lebih banyak wawasan saat menangani pasien tentang apa yang mungkin atau mungkin tidak bekerja untuk mereka secara khusus. Memiliki pengalaman pribadi versus pengalaman teoretis dapat membantu memberikan saran yang berpotensi lebih baik. Setiap perangkat memiliki kelebihan dan kekurangannya masing-masing, dan menurut saya terpapar semua itu bagus.
Ethan) Saat ini saya menggunakan sistem FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring, dan saya tidak menggunakan pompa tetapi menggunakan suntikan. Saya juga menggunakan aplikasi ponsel dan menemukan beberapa yang sangat saya sukai - aplikasi Libre, dan banyak aplikasi penghitung karbohidrat yang cukup sering saya gunakan. Ini sangat membantu saat makan di luar, atau di kafetaria sekolah saya di mana Anda sering tidak benar-benar tahu apa yang ada di (makanan).
Ethan, bisakah kamu ceritakan lebih banyak tentang bagaimana kamu menangani diabetes di sekolah?
Ethan) Saya beruntung berada di sekolah yang sama selama menderita diabetes sejauh ini. Saya memiliki tim perawat yang hebat untuk membantu saya, dan terutama dalam beberapa bulan pertama ketika saya terbiasa dengan gaya hidup baru ini, mereka sangat mendukung. Keluarga saya, juga, selalu sangat mendukung - terutama dengan ayah saya yang seorang ahli endokrinologi. Saya juga berbicara dengan kepala koki saya di sekolah, dan dia memberi saya jadwal makan sehingga saya tahu apa yang akan disajikan.
Bagaimana dengan keterlibatan Anda dalam debat publik, dengan campuran diabetes?
Ethan) Berbicara di depan umum dan debat adalah minat saya, jadi saya bergabung dengan klub debat di kelas delapan. Kami bersekolah di tingkat Nasional di kelas sembilan, pada Mei 2018. Saya senang berbagi sudut pandang saya dengan cara yang personal dan persuasif. Saya satu-satunya dalam tim debat dengan diabetes, dan itu sulit karena Anda tidak selalu bisa meminta nasihat dari seseorang. Ini sangat pribadi tentang bagaimana gula darah Anda bereaksi ketika Anda berada dalam situasi yang berbeda.
Ketika saya didiagnosis, saya mengembangkan rutinitas pemeriksaan gula darah saya sebelum saya mengikuti kompetisi. Ketika saya gugup, saya memiliki gula darah yang lebih rendah. Jadi saya perlu mengingatnya, terutama saat berdebat lima atau enam putaran dalam sehari. Saya bisa beradaptasi dan belajar. Saya berencana untuk mengikuti kompetisi sebanyak yang saya bisa, selama kelas 11 dan 12.
Itukah yang mendorong Anda untuk melamar Kontes Suara Pasien DiabetesMine?
Ethan) Ya itu. Saya percaya bahwa menjadi suara yang kuat - terutama dalam komunitas diabetes - bisa sangat kuat. Itulah mengapa saya senang menjadi bagian dari konferensi ini. Saya rasa saya membawa perspektif yang unik, sebagai generasi muda pembicara publik yang efektif, mengadvokasi para penderita diabetes di seluruh dunia, untuk berpotensi menjadi pendukung mereka sendiri untuk perubahan positif.
Menurut Anda mengapa POV Anda sebagai remaja penderita diabetes sangat penting?
Ethan) Saya sering kali berpikir, orang meremehkan kekuatan yang dimiliki kaum muda: dalam berkomunikasi satu sama lain dan menemukan sudut pandang yang tidak dimiliki banyak orang. Secara pribadi, saya telah bertemu dengan banyak rekan yang telah memberikan wawasan tentang berbagai teknologi dan berbagai hal. Saya mendapatkan perspektif yang lebih luas. Dan jika remaja dikenali, mereka akan mengambil kesempatan untuk membuat perubahan dalam komunitas diabetes.
Hal yang paling penting adalah bahwa remaja pada akhirnya akan menjadi orang dewasa di masa depan, dan keterlibatan mereka sangatlah penting. Di masa mendatang, kami akan membuat keputusan eksekutif ini (dan memengaruhi) di mana perusahaan akan mengembangkan teknologi. Ini akan membantu kami membuat keputusan yang lebih baik di masa depan jika kami secara aktif terlibat dalam apa yang dilakukan perusahaan.
Amish, bisakah Anda juga berbagi lebih banyak di T1D Think Tank Network?
Amish) Beberapa tahun yang lalu, beberapa kolega dan saya mendirikan jaringan nirlaba ini, sebuah kolaborasi unik antara pasien dan penyedia layanan kesehatan yang berfokus pada diabetes tipe 1. Kami memberikan keahlian dan bimbingan untuk penderita diabetes, dan kami melakukannya dengan menciptakan komunitas ahli. Tujuannya adalah untuk menyatukan pasien dan penyedia layanan kesehatan pada bidang yang setara.
Dalam pengaturan perawatan kesehatan tradisional, kami tahu sejak lama bahwa suara pasien kurang dimanfaatkan - terutama saat Anda berbicara dengan penderita diabetes tipe 1. Pasien memiliki banyak hal untuk ditambahkan ke dalam percakapan, jadi kami menyadari bahwa menyatukan mereka tidak hanya akan memungkinkan komunikasi yang lebih baik antara keduanya, tetapi juga untuk meningkatkan kualitas hidup penderita diabetes.
Kami telah melakukan sesi wawasan, di mana pasien dan penyedia berbicara tentang kekhawatiran dan frustrasi yang mereka alami sekitar T1D. Kami mendorong percakapan organik tingkat akar rumput di mana setiap orang dapat belajar dari satu sama lain. Kami juga telah membuat video, dan panduan percakapan, tersedia di situs web, yang membahas tentang hal-hal utama yang dibahas pada kunjungan klinik. Orang dapat menggunakannya sebagai semacam template untuk memastikan kekhawatiran mereka ditangani. Semua yang kami lakukan didasarkan pada sains, jadi kami bukan grup penggalangan dana atau advokasi pasien; kami sedikit berbeda dalam hal itu. Saya belum pernah mendengar organisasi seperti ini di mana pun, dan itulah bagian dari alasan kami membuatnya.
Bagaimana dengan masalah keterjangkauan dan akses?
Amish)Kita dapat memiliki teknologi dan perangkat terhebat, tetapi di balik semua teknologi itu, ada orang yang nyata. Kami tidak bisa melupakan faktor manusia itu.
Ethan) Pada akhirnya, saya ingin melihat dunia di mana setiap orang dengan diabetes mampu dan mengakses perawatan dan teknologi apa pun yang mereka butuhkan. Sementara itu berkembang, tidak ada gunanya jika orang tidak bisa mendapatkannya. Saya pribadi tidak pernah menghadapi masalah ini, tetapi saya telah bertemu banyak orang yang pernah. Biaya insulin telah meningkat selama bertahun-tahun, dan saya telah bertemu dengan orang-orang yang tidak mampu membeli teknologi seperti pompa insulin atau CGM bahkan jika mereka memiliki asuransi.
Musim panas lalu sebagai bagian dari perjalanan dinas, saya pergi ke Kenya dan pergi ke klinik kesehatan untuk melihat bagaimana diabetes dikelola di sana. Saya melihat sederet orang sakit, banyak dengan diabetes, dan sebagian besar klinik kesehatan tidak memiliki pengukur glukosa, lemari es, tidak ada cara untuk menyimpan insulin dengan aman. Komunitas global perlu mengupayakannya, memastikan orang memiliki akses.
Sisi positifnya, menurut Anda apa yang menarik tentang perubahan dalam perawatan diabetes?
Amish) Ini adalah waktu yang tepat untuk berada di bidang diabetes tipe 1 karena beberapa alasan. Pasien mengambil lebih banyak peran aktif dalam pengobatan dan pengelolaan diabetes mereka. Mereka mencoba untuk belajar lebih banyak, menguji teknologi baru dan memberikan umpan balik, dan menggunakan media sosial untuk terhubung dengan orang lain dengan diabetes tipe 1. Mereka menjadi pendukung dan pembuat perubahan di bidang diabetes. Begitulah cara perubahan terjadi: Anda mendapatkan sekelompok orang termotivasi yang ingin mengubah paradigma, dan Anda membuat pemangku kepentingan utama tersebut berbicara dan bertindak.
Di mana Anda berdua mencari dukungan sebaya?
Ethan) Ketika saya pertama kali menatap, saya bertemu orang-orang melalui beberapa organisasi online yang dapat saya hubungi. Saya telah melakukan beberapa aktivitas dengan organisasi nonprofit Kanada “I Challenge Diabetes”, dan saya juga bagian dari grup chat dengan orang-orang dari seluruh Ontario. Mereka melakukan serangkaian berbagi tentang apa yang berhasil untuk mereka dan sisi emosional diabetes, dan bagaimana mengelola selama latihan dan olahraga. Saya telah belajar banyak dari kelompok itu, tentang bagaimana orang lain hidup dengan T1D. Saya tidak menganggap percakapan itu sama dengan orang yang tidak mengidap diabetes.
Saya juga pernah melakukan kamp diabetes di berbagai universitas, di mana anak-anak penderita diabetes dapat datang dan berolahraga di siang hari tetapi belajar tentang istirahat dan memeriksa diri sendiri. Saya telah mampu mengkomunikasikan pengalaman saya dan apa yang berhasil bagi saya, dan menginspirasi beberapa anak untuk keluar dari zona nyaman mereka untuk menyadari bahwa olahraga apa pun yang ingin Anda lakukan, itu dapat dicapai. Diabetes seharusnya tidak menjadi penghalang. Itu adalah bagian dari pesan yang ingin saya sampaikan, dan itu adalah salah satu pesan yang ingin saya bagikan.
Amish) Ada aspek mental dan psikososial yang sangat besar dari penderita diabetes. Ketika seseorang memiliki anak laki-laki atau perempuan dengan diabetes, itu mengubah hubungan orang tua, bukan? Jika Anda seorang ahli endokrinologi dengan tipe 1 yang memiliki anak dengan diabetes, itu bahkan lebih mengubahnya. Ada keseimbangan yang baik antara menyulap semua topi berbeda yang perlu Anda kenakan. Ethan adalah seorang individu, jadi dia harus mempelajari apa yang berhasil dan tidak, dan tidak membiarkan tipe 1 menghalangi atau mengurangi apa yang dia suka lakukan. Sungguh lebih ironis bahwa ini semua dimulai dengan hoki Sabtu, dan bagaimana olahraga selalu menjadi bagian besar dalam hidupnya. Kami sering membicarakannya.
Terima kasih atas semangat Anda, dan telah melamar menjadi bagian dari acara kami yang akan datang. Kami menantikan kehadiran Anda di "DiabetesMine University"!
