Sebagian besar dari kita penderita diabetes hidup dalam ketakutan akan komplikasi diabetes yang ditakuti yang dapat menyerang suatu hari nanti - terutama bagi kita yang didiagnosis sebagai anak-anak atau remaja yang sudah bertahun-tahun mengalami kemungkinan komplikasi untuk berkembang.
Saya pribadi didiagnosis dengan tipe 1 lebih dari tiga dekade yang lalu ketika masih kecil, dan sepanjang yang saya ingat, saya telah mendengar tentang statistik yang memberi tahu kami bahwa kami penyandang disabilitas (penderita diabetes) berisiko tinggi untuk berkembang. penyakit mata. Menurut National Eye Institute, hampir 8 juta penyandang disabilitas hidup dengan beberapa versi retinopati diabetik atau edema makula.
Statistik tersebut baru-baru ini muncul ketika spesialis mata saya memberi tahu saya bahwa retinopati saya yang telah lama didiagnosis telah berkembang ke titik membutuhkan perawatan laser dan kemungkinan suntikan ke mata.
Ya, waktunya telah tiba untuk perawatan mata resmi pertama saya untuk retinopati.
Menghadapi ketakutan diabetes terburuk saya
Tentu saja, mendengar bahwa saya membutuhkan perawatan laser dan mungkin suntikan mata membuat saya takut melampaui apa pun yang pernah saya pahami.
Saya takut dengan berita ini sejak saya didiagnosis pada usia 5 tahun, melalui remaja pemberontak ketika keputusasaan mulai muncul, di awal usia 20-an, dan terutama mulai tahun 2007 ketika kata "retinopati" akhirnya menjadi kenyataan pribadi bagi saya. Dalam belasan tahun terakhir, retinopati sangat ringan yang tidak memerlukan perhatian apa pun selain hanya pengelolaan gula darah sebaik mungkin. Tapi ketakutan akan sesuatu yang lebih besar selalu ada, mengintai.
Jadi ketika saya akhirnya mendengar pada musim panas 2019 bahwa laser diperlukan karena mata kiri saya telah melewati ambang batas terkait retinopati, jantung saya mulai berdetak dengan cepat dan air mata mulai membengkak. Meskipun dokter mata meyakinkan saya bahwa ini "sangat rutin", pikiran saya tidak dapat memproses berita tersebut dengan tenang.
Ada istilah sebenarnya di lingkaran kami yang disebut "Takut Hipoglikemia" (atau FOH), yang sering digunakan dalam mempelajari dan menjelaskan efek yang dialami banyak orang karena takut akan gula darah rendah dan terus-menerus menyesuaikan manajemen diabetes mereka dalam upaya panik untuk menghindari posisi terendah tersebut. Saya akan membantahnya dengan menyarankan bahwa ada juga "Fear of Complications" (FOC), meskipun saya belum pernah mendengar istilah tersebut digunakan secara resmi atau disertakan dalam penelitian apa pun. Mungkin seharusnya karena aku memang memiliki ketakutan itu.
Setelah diberitahu tentang perkembangan retinopati saya dan perlunya perawatan laser, FOC segera mengaburkan semua pemikiran rasional. Dokter mata saya mencoba meyakinkan saya, seperti halnya orang lain yang pernah menjalani perawatan laser jenis ini untuk retinopati terkait diabetes. “Tenang… Tenang saja,” saran mereka. Ini akan baik-baik saja.
Namun, saya tidak bisa tenang - bisa dimaklumi, karena saya belum pernah melalui ini secara langsung.Menjalani prosedur pada akhir Juli 2019, saraf saya sudah tegang. Saya hampir tidak tidur malam sebelumnya. Perjalanan ke klinik mata sangat menyiksa.
Perawatan laser retinopati saya
Meskipun saya takut, saya tetap melakukannya. Saya menemukan, pada kenyataannya, prosedur sebenarnya tidak menakutkan atau menyakitkan sama sekali. Ternyata kurang merepotkan bahkan dibandingkan pemeriksaan mata diabetes normal di mana Anda harus tetap membuka mata sambil menatap ke dalam cahaya yang sangat terang.
Prosedur pada mata kiri saya yang sakit berjalan seperti ini:
- Pertama, saya diberi obat tetes dan tetes untuk dilatasi.
- Tanda X menandai titik di atas mata kiri saya.
- Saya harus meletakkan dagu saya pada mesin laser dan melihat ke dalam cahaya di titik kecil sementara dokter memeriksa bagian dalam mata saya. Anehnya, ini tidak menakutkan, karena tidak ada bedanya dengan mesin lain tempat saya harus mengistirahatkan dagu untuk pemeriksaan mata rutin di masa lalu.
- Kemudian 30 kilatan cahaya muncul yang - seperti yang dijelaskan oleh dokter mata saya - hampir sama dengan melihat kilatan kamera yang cepat secara berurutan. Bagian ini memakan waktu total sekitar 20 menit.
- Keseluruhan prosedur dari awal hingga akhir hanya sekitar 45 menit, dengan separuh waktu itu dihabiskan untuk duduk di ruang tunggu saat mati rasa dan pelebaran saya melakukan tugasnya.
Dan itu dia!
Pengalaman pertama saya dengan perawatan laser retinopati sangat mudah. Tidak sakit, bukan masalah besar.
Itulah yang dikatakan spesialis mata saya untuk menjalani prosedur ini, tetapi saya tidak mempercayai kata-katanya. Saya harus mendengarkan dan memercayainya.
Dalam hal "pemulihan" setelahnya, itu mudah tanpa dampak visual. Mata kiri saya terasa membesar. Pada jam-jam berikutnya, kami pergi keluar untuk makan malam dan minum tanpa masalah (selain dari beberapa seringai ketika cahaya terang menerpa saya di sudut yang salah).
Selama beberapa hari berikutnya, mata kiri saya agak gatal dan ada beberapa saat ketidaknyamanan kecil karena memelototi layar laptop saya yang cerah. Tapi itu dia!
Juga, dan inilah "Moly Suci" besar dari saus yang luar biasa: Asuransi saya membayar 95 persen dari total biaya $ 1.500 untuk perawatan ini. Yang berarti jumlah pembayaran bersama dan asuransi bersama saya cukup kecil. Itu sangat melegakan sendirian.
Sangat keren juga karena gula darah saya tidak melonjak dari semua ini. Sekitar satu jam sebelum perawatan, saya merasa agak tinggi karena stres dan kegugupan menjelang janji temu. Tetapi kadar BG (glukosa darah) saya hanya naik ke 200-an rendah sebelum turun dan kembali ke pertengahan 100-an dalam beberapa jam. Jika kami tidak segera keluar untuk membeli aplikasi dan minuman, saya mungkin tidak perlu memberikan insulin apa pun untuk mengoreksi.
Krisis kesehatan mata selama COVID-19
Saya kembali ke dokter mata saya nanti pada tahun 2019 setelah beberapa bulan waktu pemulihan. Dia memberi tahu saya bahwa semuanya baik-baik saja, tetapi penyembuhan masih berlangsung. Dia menyarankan agar kami terus memantau kemajuan, dan kami menetapkan janji tindak lanjut untuk Februari 2020.
Pada saat itu, dia memberi tahu saya bahwa laser telah melakukan tugasnya untuk mengatasi pendarahan di mata saya dan telah sembuh.
Saya akan lega jika berita itu tidak diikuti oleh pengumuman bahwa sayangnya, perdarahan sekunder muncul di mata yang sama. Yang ini lebih terpusat di retina, artinya dokter mata saya menginginkan pendapat kedua dari ahli penyakit mata diabetes yang lebih berpengalaman. Dia segera merujuk saya ke orang lain, mencatat bahwa tidak apa-apa untuk menemuinya dalam beberapa minggu untuk menentukan apakah perawatan laser tambahan mungkin diperlukan atau apakah saya mungkin memerlukan suntikan mata untuk memperbaikinya.
Masuki pandemi global COVID-19 pada Maret 2020.
Di negara bagian asal saya di Michigan, kami memulai periode berlindung yang diperintahkan gubernur pada pertengahan Maret. Tentu saja, klinik mata saya juga ditutup, mendorong pemeriksaan mata saya tanpa batas, yang meresahkan.
Hanya beberapa minggu kemudian, saya mulai memperhatikan "floaters" hitam gelap di mata kanan saya - mata yang tidak memerlukan perawatan. Isyaratkan lebih banyak kepanikan dariku!
Ada banyak tangisan karena ini adalah kali pertama dan paling nyata penglihatan saya benar-benar terpengaruh akibat retinopati.
Menentukan bahwa situasi saya dapat digambarkan sebagai "keadaan darurat kritis yang berdampak pada penglihatan," saya menelepon dokter mata asli saya, yang kemudian menelepon spesialis tersebut, yang untungnya mendapatkan saya di hari berikutnya.
Dia mengamati bahwa pembuluh darah kecil telah pecah, menyebabkan beberapa kebocoran darah di retina saya yang menyebabkan floaters di bidang penglihatan saya. Dibutuhkan suntikan di mata saya.
Mengalami suntikan mata
Ada beberapa obat injeksi mata retinopati diabetes yang tersedia, tetapi dokter saya menyarankan yang tertua yang ada di pasaran: Avastin, yang menariknya bahkan tidak disetujui untuk retinopati terkait diabetes dan edema makula, tetapi sebelumnya digunakan untuk mengobati kanker. Sekarang off-label untuk penyandang disabilitas yang mengalami masalah penglihatan terkait retinopati karena dapat memperlambat atau menghentikan pertumbuhan pembuluh darah yang tidak normal.
Avastin adalah versi molekul besar yang lebih tua dari obat molekul kecil yang lebih baru yang disetujui oleh Food and Drug Administration (FDA) untuk digunakan secara khusus dalam mengobati retinopati diabetes. Ini adalah versi yang lebih murah yang seringkali efektif.
Sekali lagi, perawatan saya dimulai dengan obat tetes yang membuat mati rasa, dan akhirnya suntikan.
Tentu saja, saya takut dengan gagasan jarum menakutkan bergerak ke arah mata saya. Namun pada kenyataannya, saya hampir tidak menyadarinya karena suntikan berasal dari sisi bidang penglihatan Anda. Dan karena tetesan yang membuat mati rasa, saya hanya merasakan sedikit jepit yang berlangsung beberapa detik - selesai secepat itu dimulai.
Kemudian di siang hari, setelah obat tetes mata hilang, pandangan saya tidak terpengaruh. Kadang-kadang ada sedikit luka bakar, tetapi secara keseluruhan, itu mirip dengan beberapa paparan cahaya terang yang memaksa saya menutup mata sejenak untuk menyesuaikan dan menyeka air mata dengan tisu. Darah di mata saya akhirnya menghilang, seperti yang diharapkan dokter.
Saya telah menjalani suntikan lain di mata yang lain, untuk menangani masalah asli yang muncul sebelum COVID-19, dan saya juga menjalani perawatan laser lanjutan sebagai semacam prosedur "pembersihan" setelah suntikan.
Sampai saat ini, saya bersyukur semuanya berjalan sebaik mungkin. Saya terus melakukan yang terbaik untuk menjaga level BG saya dalam kisaran sebanyak mungkin.
Melihat harapan, meski ada retinopati
Meskipun tidak ada yang ingin mengembangkan atau membutuhkan pengobatan untuk penyakit mata terkait diabetes, saya jelas sangat lega tentang (kebanyakan) pengalaman positif saya.
Saya juga diyakinkan dengan keadaan saat ini dalam kesehatan mata terkait diabetes secara keseluruhan. Ada kemajuan luar biasa selama bertahun-tahun dalam perawatan - dari evolusi laser dan suntikan yang lebih efektif dan tidak menakutkan seperti dulu hingga alat skrining baru yang digerakkan oleh kecerdasan buatan.
Anda juga tidak dapat mengabaikan banyak alat teknologi diabetes baru yang memungkinkan penyandang disabilitas mencapai pengelolaan gula darah yang lebih baik untuk membantu menghindari komplikasi mata.
Ada banyak sumber daya, termasuk situs web Kesehatan Mata terbaru dari American Diabetes Association.
Selain itu, penelitian tentang pemulihan kehilangan penglihatan telah menjadi titik fokus yang sangat besar, dengan JDRF meluncurkan Inisiatif Moonshot pada tahun 2018. Hal ini bertujuan untuk mengubah pemahaman dan alat yang kami miliki untuk penyakit mata terkait diabetes, baik untuk pencegahan dan regenerasi penglihatan bagi penyandang disabilitas. . Pekerjaan menarik lainnya sedang dilakukan oleh para peneliti seperti Dr. Jennifer Sun di Harvard, yang berfokus pada pengembangan biomarker baru untuk mengidentifikasi dan mengobati penyakit retina diabetik.
Ambil juga persetujuan FDA pada awal 2019 dari Eylea, suntikan yang dikembangkan oleh Regeneron Pharmaceuticals untuk mengobati retinopati yang cukup parah hingga parah. Apa yang disebut obat anti-VEGF ini adalah pengobatan kunci untuk membantu mencegah memburuknya penyakit mata pada beberapa penyandang disabilitas dengan bentuk awal retinopati. Ini adalah satu-satunya obat dari jenisnya yang disetujui FDA dengan dua pilihan dosis untuk retinopati, memungkinkan dokter menyesuaikan pengobatan dengan kebutuhan pasien mereka. Ini dapat diambil setiap delapan minggu setelah lima suntikan bulanan awal, atau setiap empat minggu.
Dalam hal mengatasi rasa takut dan belajar bagaimana hidup dengan baik dengan komplikasi diabetes, saya tidak dapat berbicara cukup banyak tentang dukungan teman sebaya. Berhubungan dengan orang lain yang telah menjalani jenis perawatan ini telah menjadi anugrah yang menyelamatkan, membuat saraf dan pikiran saya tenang di saat-saat yang paling menegangkan.
Sebenarnya itu adalah sesuatu yang membuat saya bersemangat untuk bekerja dengan tim perawatan medis saya sendiri: Sumber daya dari penyandang disabilitas untuk penyandang disabilitas tentang perawatan laser dan injeksi begitu ada kabar bahwa itu diperlukan. Saya siap untuk apa pun untuk membantu menenangkan saraf, bahkan hanya sedikit sebelum Anda menghadapi pengalaman ini untuk pertama kalinya.
Singkatnya, ada banyak hal yang patut disyukuri, bahkan bagi kita yang sudah mengalami retinopati.
Untuk itu, kita bisa bersyukur bisa hidup (dengan diabetes) di waktu yang kita jalani.
Mike Hoskins adalah redaktur pelaksana DiabetesMine. Dia didiagnosis dengan diabetes tipe 1 pada usia 5 tahun pada tahun 1984, dan ibunya juga didiagnosis dengan T1D pada usia muda yang sama. Dia menulis untuk berbagai publikasi harian, mingguan, dan khusus sebelum bergabung dengan DiabetesMine. Dia tinggal di Michigan Tenggara dengan istrinya, Suzi, dan lab hitam mereka, Riley.
