Ada diskusi lama di antara pendukung pasien mengenai kebutuhan akan nama baru yang lebih deskriptif yang akan membedakan antara diabetes tipe 1 dan tipe 2 dengan lebih baik.
Seringkali, debat mencapai puncaknya. Petisi online baru muncul, menyerukan perubahan yang diyakini para pendukung akan menghilangkan kebingungan dan membedakan dengan lebih baik kenyataan sebenarnya dari setiap kondisi kesehatan.
Baru-baru ini masalah tersebut muncul sebagai tanggapan atas acara WNYC Public Radio's Sugarland, sebuah serial investigasi yang sangat menakjubkan yang menyoroti epidemi diabetes, yang menutupi harga insulin yang meroket. Jurnalisme ilustratif WNYC benar dalam membedakan T1 dan T2, tetapi juga memicu komentar tentang perlunya merevisi nama. Teman D-Mom podcasting kami, Stacey Simms, mempelajari hal ini dalam podcast Diabetes Connections-nya, dan hal ini menyebabkan gelombang debat baru tentang nama diabetes tersebut.
Jelas, ini bukan yang pertama dan tidak akan menjadi yang terakhir kali masalah ini muncul.
Jenis Diabetes 'Rebranding'?
Kembali pada tahun 2013, dua D-moms yang bersemangat meminta dukungan dari beberapa peneliti terkenal dalam seruan mereka untuk "rebranding" jenis penyakit, dan membuat petisi online yang mengumpulkan 16.621 tanda tangan sebelum ditutup.
Petisi tersebut meminta para pembuat keputusan di ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) dan IDF (International Diabetes Federation) untuk “merevisi nama diabetes tipe 1 dan tipe 2 agar lebih akurat mencerminkan sifat masing-masing. penyakit." Mereka menyatakan dengan jelas bahwa “komunitas medis harus menentukan nama yang tepat, karena mereka paling memenuhi syarat; tapi hanya sebagai contoh, sifat unik tipe 1 akan tercermin dalam nama seperti Autoimun Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes dan sifat unik tipe 2 dalam nama seperti Insulin Resistance Diabetes (IRD). ”
{Masukkan kerumitan dari nama-nama yang diusulkan itu.}
Jadi mulailah seluruh keributan tentang apakah nama baru hanya akan memperdalam kesenjangan di komunitas D kita, dan membingungkan masyarakat umum yang sudah bingung tentang jenis diabetes - atau apakah mereka peduli, dan nama ini- perubahan hanyalah upaya yang sia-sia ketika kita dapat / harus mengadvokasi perubahan yang lebih bermakna yang benar-benar membantu orang hidup lebih baik dengan diabetes.
Itu 5 tahun yang lalu. Dan di sinilah kita lagi, melakukan percakapan yang sama.
Mereka yang mendukung klaim:
- Kami telah terlalu lama mentolerir judul 'berantakan' (atau lebih buruk, tidak berarti) untuk kedua jenis diabetes ini, dan sudah saatnya untuk mendapatkan kejelasan.
- Ini adalah kesempatan besar untuk meningkatkan kesadaran, dan mendidik publik dan media arus utama tentang nyata asal dan parameter tipe diabetes.
- “Hei, kami tidak bias terhadap tipe 2; kami hanya ingin orang-orang tahu bahwa anak-anak tipe 1 kami memiliki kondisi yang sangat berbeda dari yang itu. ” (Saya memparafrasakan di sini)
Mereka yang melawan klaim:
- Tidak peduli bagaimana Anda mengirisnya, ini akan menciptakan jarak yang semakin besar di antara tipe-tipe diabetes, menghalangi kemampuan kita untuk bekerja sama untuk mengadvokasi tujuan yang sama. Hal ini juga dapat menyebabkan banyak kerugian, karena (sekali lagi parafrase) T1 akan "membuang T2 di bawah bus" dan menciptakan stigma yang bahkan lebih negatif daripada yang ada sekarang.
- Mendorong pergantian nama adalah buang-buang waktu, karena media dan publik hampir tidak memahami nama saat ini, dan tidak akan mengingat atau memahami nama baru dengan lebih baik. Ya, media sering salah, dan nama baru tidak akan mengubahnya.
- Seperti yang telah ditunjukkan oleh banyak D-peeps dan advokat serta "pakar" selama bertahun-tahun, kedua jenis tersebut lebih mirip daripada tidak, dan dalam jangka panjang, "nama apa pun yang Anda berikan hari ini mungkin terbukti keliru dengan temuan penelitian di masa mendatang. . ”
Saya sedang bersiap untuk melempar batu dan garpu rumput dengan mengatakan demikian: tetapi saya harus setuju bahwa mendorong nama baru akan menjadi perjuangan berat yang berat, dan mungkin tidak layak untuk diperjuangkan…
Memang, saya merasa berbeda tentang masalah ini di awal kehidupan diabetes saya. Tetapi setelah hidup dengan T1D selama lebih dari tiga dekade, dan terus-menerus meneliti dan menulis tentangnya dan membicarakannya dengan lusinan orang yang keluar masuk industri farmasi, bidang perawatan kesehatan, dan lingkungan pasien, saya sekarang hanya bisa setuju bahwa kita memiliki "ikan yang lebih besar untuk digoreng" - dan bahwa setiap upaya untuk mengubah nama nasional atau internasional pasti akan gagal.
Alasan Tidak Mengubah Nama Diabetes
Berikut adalah poin di balik pemikiran saya (Anda mungkin setuju, atau melempar batu virtual):
* Kita harus belajar dari riwayat perubahan nama diabetes, yang tidak bagus. Mari kita mulai dengan memeriksa sejarah kita sendiri di sini. Ini dimulai kembali pada tahun 1979, ketika membuang istilah "onset remaja" dan "onset dewasa" diusulkan oleh gugus tugas internasional yang disponsori oleh Grup Data Diabetes Nasional NIH. ADA, Masyarakat Diabetes Australia, Asosiasi Diabetes Inggris, dan Asosiasi Eropa untuk Studi Diabetes (EASD) menandatangani. Dengan ketentuan, Organisasi Kesehatan Dunia akhirnya menandatangani juga (meskipun mereka melangkah lebih jauh dan benar-benar "menciptakan" lima jenis diabetes, yang hanya dua yang pertama memiliki angka).
Antara 1979 dan 1995, kami mendapat istilah diabetes mellitus tipe 1 (IDDM) tergantung insulin dan diabetes mellitus tipe 2 (NIDDM) yang bergantung pada insulin, yang berbasis pengobatan tetapi tetap membingungkan.. Selama tahun 1990-an, Komite Pakar internasional lain yang disponsori oleh ADA mengatur ulang seluruh skema dan memberi kami istilah numerik tipe 1 dan tipe 2 yang kita gunakan saat ini, meskipun mereka menentukan menggunakan angka Arab, daripada Angka Romawi tradisional secara medis, seharusnya untuk menghilangkan lebih banyak kebingungan (?).
Tentu saja, semua ini tidak menghentikan perdebatan, yang semakin memanas setiap beberapa tahun. Kebingungan terus berlanjut bahkan dalam profesi medis; kami telah melaporkan selama dekade terakhir bahwa mereka yang bekerja pada diabetes tidak dapat menyetujui berapa banyak jenis diabetes yang sebenarnya ada dan apa sebutannya.
Juga, pada tahun 2007, Medtronic menjalankan studi tentang kesadaran-D publik dan menemukan bahwa 80% dari 2.436 orang dewasa Amerika yang disurvei tidak dapat membedakan antara tipe 1 dan tipe 2 - dan 36% mengira ada "tipe 3 atau 4" diabetes juga! (di antara kesalahpahaman lainnya)
Jelas semua perebutan nama yang lebih baik ini tidak banyak membantu selama lebih dari 30 tahun terakhir.
* Kami masih menjelaskan ... Tanyakan saja kepada banyak penatua yang bijak di komunitas kami yang telah melihat inisiatif penggantian nama ini datang dan pergi - dari "remaja" dan "dewasa" menjadi diabetes mellitus yang bergantung pada insulin (IDDM) dan mellitus yang tidak bergantung insulin ( NIDDM) dan akhirnya menjadi tipe 1 dan 2, yang tampaknya cukup "generik dan simbolis" untuk memperjelas sesuatu. Namun kita yang hidup dengan diabetes masih menjelaskan… dan menjelaskan… dan menjelaskan! Hanya sekarang penjelasannya menjadi jauh lebih rumit, karena kita harus mengatakan, "Saya memiliki apa yang dulu disebut X dan kemudian disebut sebagai Y dan / atau Z, karena ... (masukkan penjelasan panjang lebar tentang label lama dan baru ). ”
Bertentangan dengan apa yang diklaim beberapa komentator, menurut saya ini bukan POV "kucing masam" atau indikasi bahwa seseorang telah "menyerah". Sebaliknya, saya pikir pengalaman bertahun-tahun membawa perspektif tentang apa yang realistis. Jangan lupa bahwa orang-orang biasanya berlarian sambil berkata, "Mereka akan sembuh pada tahun XXXX." Tidak realistis, dan juga tidak ada harapan bahwa perubahan nama akan merevolusi literasi kesehatan masyarakat tentang diabetes.
* Membangun konsensus adalah tugas yang monumental, dan membutuhkan waktu yang sangat lama. Pikirkan sejenak tentang Lingkaran Biru. Selama bertahun-tahun kami berusaha membuat kelompok advokasi nasional utama mendukung simbol universal untuk kesadaran diabetes ini. Awalnya mereka mengeluh bahwa mereka tidak menyukainya; sekarang mereka hanya menyeret kaki mereka saat mereka berpegang teguh pada simbol logo masing-masing. Sekarang bayangkan mencoba membuat seluruh Badan Medis A.S. menyetujui nama baru untuk dua jenis diabetes utama. Dan kemudian Badan Kesehatan Internasional ... Ini akan menjadi pertempuran yang panjang dan panas, Orang-orang.
* Mendidik ulang media arus utama? Saya pikir tidak. Apakah Anda menyadari keadaan kacau jurnalisme, sebagai bisnis dan profesi saat ini? Pengurangan besar-besaran berarti ruang redaksi bekerja dengan lebih sedikit staf yang lebih berpengalaman dan lebih banyak bekerja dari sebelumnya. Mengirimkan banyak materi yang menuntut wartawan melupakan nama "lama" untuk tipe diabetes dan mulai menggunakan label baru tidak akan menghasilkan apa-apa. Nyatanya, saya hanya bisa membayangkan asumsi keliru yang akan muncul saat reporter yang malang tersandung pada “penemuan kembali” diabetes.
* Ada pepatah mengatakan bahwa "jalan menuju neraka diaspal dengan niat baik." Apa yang paling sering saya lihat adalah orang tua D yang sangat ingin melakukannya sesuatu untuk membantu anak-anak mereka sekarang. Ada juga orang dewasa penderita diabetes, yang tidak tahan dengan stereotip dan misinformasi yang mereka hadapi. Mereka ingin menghentikan semua komentar bodoh, menyakitkan dan negatif yang datang pada mereka dan keluarga mereka, dan menciptakan masa depan di mana tipe diabetes menjadi sangat jelas dan mereka yang mengalami gangguan pankreas tidak perlu menderita diskriminasi atau menghabiskan hidup mereka untuk menjelaskan penyakit. Sementara ini mulia, dan itu adalah sesuatu yang kita semua harapkan, Sejujurnya saya rasa itu tidak mungkin.
Mari kita hadapi itu: apa yang kita semua ketahui tentang penyakit Crohn atau penyakit Huntington jika kita tidak memiliki anggota keluarga yang terpengaruh? Kami orang luar tidak tahu banyak tentang kepedulian komunitas mereka ... Dan jika penyakit ini muncul dengan jenis yang berbeda (setahu saya mereka tahu), maka memberikan jenis judul ilmiah baru seperti "Autoimun Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes" atau "Insulin Resistance Diabetes (IRD) ”tidak akan membantu saya memahami sesuatu dengan lebih baik, kecuali saya memiliki hasrat pribadi untuk terlibat, tentunya.
Jelas, diabetes bukanlah penyakit langka dan IS masalah kesehatan masyarakat yang menonjol. Tapi saya tidak melihat nilai menginvestasikan upaya, waktu, dan uang kita (ya, mengganti nama menimbulkan biaya) dalam membuat nama ilmiah yang deskriptif untuk tujuan yang sedang kita coba buat. lebih mudah untuk dipeluk publik, bukannya lebih sulit.
* Prioritas rendah, paling banter. Menurut pendapat kami, mengganti nama satu atau kedua jenis diabetes tidak akan mengubah status quo. Sebaliknya, itu akan membawa sebagian besar tatapan kosong dan goresan kepala, meminta penjelasan lanjutan dari, "Dulu…Dan itu hanya akan membawa kita kembali ke tempat kita sekarang: Pusat Kebingungan.
Jadi ya, kami menghormati mereka yang bersemangat tentang topik ini. Tapi tidak, kami kebetulan tidak setuju bahwa Komunitas Diabetes kita harus (atau bahkan bisa, jika kita ingin) bersatu. Ada banyak masalah yang lebih penting untuk diprioritaskan, seperti membuat perubahan yang berarti pada keterjangkauan dan akses untuk semua perawatan diabetes esensial dan alat baru.
Menariknya, setiap kali panggilan untuk perubahan nama ini muncul, ada panggilan responsif untuk persatuan yang memantul di sekitar D-Community. Beberapa tahun yang lalu ketika topik ini muncul, sesama blogger T1, Scott Strange, menyarankan hal-hal berikut ini sebagai mantra yang dapat kita semua rangkul:
———————————-
Saya ingin pendukung diabetes di seluruh dunia berjanji:
Untuk memiliki empati, apa pun tipenya.
Untuk mengadvokasi mereka yang memiliki kondisi ini, apapun jenisnya.
Untuk mendidik tentang diabetes, apapun jenisnya.
Untuk mengoreksi misinformasi dan stereotip yang begitu umum di masyarakat dan media.
Untuk mengenali rasa sakit hati yang disebabkan oleh kesalahan informasi dan stereotip pada orang setiap hari. Sakit hati itu bersifat emosional dan fisik.
Untuk membantu orang, yang karena alasan apa pun dipengaruhi oleh stereotip ini setiap hari. Orang yang kebetulan tinggal di sebelah, yang kebetulan datang ke piknik keluarga Anda, yang kebetulan termasuk orang yang Anda sayangi. Orang yang belum pernah Anda temui, orang dengan keluarga dan orang yang Anda cintai.
Orang yang kebetulan mengidap diabetes.
Karena kita semua adalah manusia.
——————————
Kata yang bagus, Temanku.
Kami di 'Milikku setuju 110%.
.jpg)
.jpg)
