Sudah hampir 20 tahun sejak Rick Nash mengetahui bahwa dia mengidap infeksi hepatitis C.
Dua dekade tersebut telah mencakup banyak kunjungan dokter, tes, pengobatan antivirus yang gagal, dan tahun-tahun yang dihabiskan untuk menunggu dalam daftar donor untuk transplantasi hati.
Mereka juga telah diisi dengan ribuan dolar untuk biaya perawatan kesehatan. Rick dan keluarganya telah menagih lebih dari $ 6 juta kepada penyedia asuransi kesehatan mereka, dan menghabiskan ratusan ribu dolar untuk perawatan langsung.
Jika dia tidak menghabiskan uang itu, dia bisa membeli rumah sekarang.
"Saya benar-benar berarti sebuah rumah," kata Rick kepada Healthline. “Jumlah uang yang telah saya dan keluarga bayarkan selama periode waktu kolektif ini adalah sekitar $ 190.000, $ 200.000, jadi ini adalah sebuah rumah.”
Rick baru berusia 12 tahun ketika dia menyadari bahwa urinnya sangat gelap. Dia dan keluarganya pergi ke dokter mereka, yang merujuk mereka ke rumah sakit setempat. Setelah menjalani tes darah dan biopsi hati, Rick didiagnosis terkena infeksi hepatitis C.
"Mereka menguji semuanya," kata Rick, "dan ketika mereka tahu saya menderita Hep C, mereka benar-benar bingung, karena anak berusia 12 tahun dengan Hep C itu aneh."
Hepatitis C adalah infeksi virus yang merusak hati. Dalam beberapa kasus infeksi akut, tubuh melawan virus dengan sendirinya. Tetapi menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC), 75 hingga 85 persen orang yang tertular virus mengembangkan infeksi hepatitis C kronis. Ini adalah infeksi jangka panjang yang membutuhkan pengobatan dengan obat antivirus.
Infeksi hepatitis C kronis jarang terjadi pada anak-anak, mempengaruhi sekitar 23.000 hingga 46.000 anak-anak di Amerika Serikat. Mayoritas anak dengan hepatitis C tertular virus dari ibunya selama kehamilan.
Setelah mengetahui bahwa Rick terkena infeksi hepatitis C, dokternya mendorong seluruh keluarganya untuk melakukan tes. Hal ini membuat mereka menemukan bahwa ibunya juga mengidap penyakit tersebut.
Ibunya mulai menerima pengobatan antivirus tak lama setelah dia didiagnosis.
Tapi bagi Rick, tidak banyak yang bisa dilakukan dokternya. Pada saat itu, hanya ada sedikit pilihan pengobatan yang tersedia untuk anak-anak dengan penyakit tersebut, jadi mereka hanya perlu melihat dan menunggu.
“Saya memiliki sekitar 20 hingga 25 pertemuan berbeda dengan GI [spesialis gastrointestinal] atau dokter umum, antara saat saya berusia 12 dan 18 tahun,” kenang Rick.
“Saya sering pergi ke sana karena mereka tertarik dengan kasus saya,” katanya, “tetapi mereka tidak dapat berbuat apa-apa. Yang bisa Anda lakukan hanyalah menunggu dan melihat dengan seorang anak sampai mereka berusia 18 tahun. "
Beberapa putaran pengobatan
Rick memulai pengobatan antivirus putaran pertamanya selama tahun terakhir kuliahnya, pada awal 2008.
Dia menerima suntikan interferon dan ribavirin setiap minggu selama enam bulan. Efek sampingnya sangat mengerikan. "Itu membuat Anda merasa seolah-olah Anda terkena flu yang paling parah, seperti 100 kali lipat," kata Rick.
Ketika dia menyelesaikan pengobatan pertamanya, virus itu masih terdeteksi di dalam darahnya.
Dokternya kemudian meresepkan obat yang sama, tetapi dengan dosis yang lebih tinggi.
Ini juga gagal membersihkan virus dari tubuhnya.
“Itu pada dasarnya menggandakan dosis dari yang pertama
pengobatan, dan itu seharusnya tidak dilakukan. Saya benar-benar melihat kembali keseluruhan
situasi, dan saya seharusnya tidak menerimanya, tetapi pada saat itu, saya begitu
putus asa untuk kesembuhan. "
Pada akhir 2012, ia menjalani pengobatan antivirus putaran ketiga - kali ini, dengan kombinasi interferon, ribavirin, dan obat baru, telaprevir.
Efek samping dari perawatan ini hampir membunuhnya, kata Rick.
Dan itu tetap tidak menyembuhkan infeksinya.
Ribuan dolar dalam perawatan
Tiga putaran pertama pengobatan antivirus Rick harganya masing-masing lebih dari $ 80.000.
Selain perawatan antivirus tersebut, dokternya meresepkan sejumlah obat lain untuk mengatasi gejala dan komplikasi penyakit hati.
Pada beberapa kesempatan, dia juga menjalani prosedur yang disebut banding. Prosedur ini mengobati pembuluh darah yang membesar di kerongkongannya, komplikasi dari jaringan parut di hati.
Rick memiliki asuransi kesehatan pada saat itu, dan tanpa gagal, dia mencapai deductible $ 4.000 setiap tahun.
Dia juga membayar ribuan dolar dari kantongnya untuk aspek perawatannya yang tidak ditanggung oleh asuransi.
Misalnya, hidup dengan penyakit hati kronis meningkatkan tagihan belanjaannya. Dia harus makan 4.000 hingga 5.000 kalori per hari karena dia tidak bisa menjaga semua makanannya tetap rendah.Dia juga harus berinvestasi pada alternatif rendah natrium, yang seringkali lebih mahal daripada produk biasa.
Ia membeli suplemen magnesium, kalium, dan kalsium untuk membantu memenuhi kebutuhan nutrisi tubuhnya. Dia membayar pelajaran tango untuk membantu mempertahankan massa otot dan ingatannya, yang memburuk akibat kerusakan hati. Dan dia membeli pembersih udara untuk membantu melindungi paru-parunya, yang juga merasakan efek dari kondisinya.
Setiap kali dia memulai pengobatan antivirus baru, dia mengganti semua produk perawatan pribadinya untuk melindungi dirinya dari infeksi ulang.
“Saya harus mengganti semua perlengkapan mandi saya - milik saya
sikat gigi, sisir saya, deodoran saya, semuanya, dan gunting kuku saya, saya
pisau cukur, apa pun yang saya gunakan. "
“Totalnya sekitar satu hingga dua ribu dolar per tahun, dalam hal barang ekstra yang harus saya lakukan atau beli langsung karena Hep C saya,” kenangnya.
Menjaga pertanggungan asuransi
Untuk membayar biaya perawatan, Rick banyak mengatur hidupnya di sekitar memelihara asuransi kesehatan.
Rick masih kuliah selama putaran pertama pengobatan antivirus. Sebagai pelajar penuh waktu di bawah usia 25 tahun, dia dilindungi oleh program asuransi yang disponsori perusahaan milik ibunya.
Ketika dia lulus, Rick mendapat pekerjaan di sekolah distrik setempat. Tetapi posisi itu tidak memberikan tunjangan atau keamanan kerja yang dia butuhkan.
Jadi, dia kembali ke sekolah, mengambil kursus penuh di malam hari sambil bekerja hingga 39 jam per minggu di siang hari. Ini memungkinkan dia untuk mempertahankan perlindungan di bawah rencana asuransi ibunya.
Ketika dia menua dari pertanggungan asuransi ibunya, dia berganti pekerjaan untuk mendapatkan tunjangan yang dia butuhkan. Melakukan hal itu menunda pengobatan putaran ketiganya sekitar dua tahun.
Dia dipecat dari pekerjaannya pada akhir 2013 setelah melewatkan terlalu banyak pekerjaan. Meskipun atasannya tahu tentang kondisinya, mereka terus menjadwalkan pertemuan ketika Rick tidak ada janji medis.
Pada saat itu, Rick telah mengembangkan penyakit hati stadium akhir. Hepatitis C telah merusak dan melukai hatinya sehingga menyebabkan sirosis. Menurut CDC, sekitar 5 hingga 20 persen orang dengan infeksi hepatitis C mengembangkan sirosis dalam 20 tahun setelah tertular virus.
Rick harus mengatasi beberapa komplikasi sirosis, termasuk asites - penumpukan cairan berlebih di perutnya. Kakinya juga bengkak karena cairan dan mudah kram.
Racun mulai menumpuk di aliran darahnya dan menyebabkan fungsi otaknya menurun, membuatnya sulit untuk melakukan matematika dasar dan tugas sehari-hari lainnya.
Dengan kekurangan ini, dia tahu akan sulit untuk mempertahankan pekerjaan. Jadi, dia mengajukan disabilitas dengan bantuan beberapa advokat disabilitas yang membimbingnya melalui proses tersebut.
Remisi sementara, diikuti kambuh
Setelah mengajukan cacat, Rick memulai permainan menunggu. Sementara itu, dia membeli paket asuransi kesehatan bersubsidi melalui Covered California, pertukaran berbasis negara bagian yang didirikan berdasarkan Affordable Care Act (“Obamacare”).
Keluarganya juga "menelusuri dan menjelajahi" internet untuk mencari kupon produsen dan program bantuan lainnya untuk membantunya membeli obat yang ia butuhkan untuk bertahan hidup.
“Kami menggunakan setiap kupon yang kami bisa, setiap diskon kami
bisa. Orang tua saya sangat membantu saya dengan itu karena ketika Anda memiliki kabut otak sebagai
buruk seperti yang saya lakukan, sulit untuk melakukan sebanyak yang Anda bisa secara konsisten. "
Rick memulai pengobatan antivirus putaran keempat pada tahun 2014, dengan simeprevir (Olysio) dan sofosbuvir (Sovaldi). Kombinasi ini menurunkan viral load-nya menjadi nol, yang berarti virus tidak lagi terdeteksi dalam darahnya.
Namun dalam beberapa bulan, Rick mengalami kekambuhan. Dia terjangkit infeksi bakteri, yang memungkinkan virus hepatitis C pulih kembali.
“Sayangnya, hal itu memberi kesempatan pada virus saya untuk kembali - dan melakukannya selamanya,” kata Rick. Viral load-nya “melonjak hingga sekitar 10 juta” partikel virus per mililiter darah. Lebih dari 800.000 dianggap tinggi.
Dalam pengobatan antivirus putaran kelima yang dimulai akhir tahun itu, ia menerima kombinasi ledipasvir dan sofosbuvir (Harvoni). Ini membuat viral loadnya kembali ke nol. Tapi sekali lagi, virus itu pulih kembali.
"Saya sangat tertekan setelah itu," kenang Rick. “Tahun depan, saya tidak tahu harus berbuat apa.”
Peregangan terakhir
Pada 2016, tiga tahun setelah melamar, Rick akhirnya terdaftar di Disability Medicare.
Ini adalah kabar baik, karena dia membutuhkan transplantasi hati dan biaya perawatannya semakin meningkat. Medicare akan membantu menghilangkannya. Biaya copay dan deductible-nya jauh lebih rendah di bawah Medicare dibandingkan dengan paket sebelumnya.
Setelah menghabiskan bertahun-tahun dalam daftar donor, Rick menerima transplantasi hati pada Desember 2016.
Total biaya rawat inap, operasi, dan dua bulan pertama pemulihan pasca transplantasi menghabiskan biaya hampir $ 1 juta. Untungnya, dengan Medicare, dia hanya perlu membayar $ 300 dari kantongnya.
Beberapa bulan kemudian, Rick memulai pengobatan antivirus putaran keenam. Itu terdiri dari kombinasi ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi), dan elbasvir dan grazoprevir (Zepatier) di luar label.
Mengirimkan perawatan ini ke Medicare sedikit menantang. Ada sangat sedikit poin data tentang penerima transplantasi hati yang telah menjalani pengobatan antivirus yang gagal sebanyak yang dialami Rick. Setelah penolakan awal, Medicare menyetujui 12 minggu pengobatan.
Di tengah pengobatan, Rick masih memiliki tingkat virus yang terdeteksi dalam darahnya. Dia menduga dia mungkin membutuhkan lebih dari 12 minggu perawatan secara total untuk menghilangkannya. Jadi, dia melamar ke Medicare untuk perpanjangan waktu.
Mereka menolak lamarannya, serta permohonan berikutnya ke Medicare dan Medicaid. Dia tidak punya banyak pilihan selain menunggu dan melihat apakah pengobatan 12 minggu akan berhasil.
Pada akhir 12 minggu, viral load Rick mencapai nol. Virus itu masih tidak terdeteksi dalam darahnya empat minggu setelah dosis terakhir pengobatannya.
Dan 24 minggu setelah dosis terakhirnya, tesnya masih jelas.
Rick telah mencapai sesuatu yang dikenal sebagai tanggapan virologi berkelanjutan (SVR). Menurut Departemen Urusan Veteran AS, 99 persen orang yang mencapai SVR tetap bebas dari virus hepatitis C selama sisa hidup mereka.
Setelah hampir 20 tahun, enam putaran pengobatan antivirus, dan transplantasi hati, Rick akhirnya sembuh dari infeksi hepatitis C.
Mengadvokasi perubahan
September ini, Rick merayakan satu tahun hidup tanpa Hepatitis C.
Penyakit tersebut tidak hanya berdampak pada Rick dan rekening bank keluarganya, tetapi juga berdampak pada kesejahteraan sosial dan emosional mereka.
"Itu
stigma infeksi hepatitis C sangat besar, hanya karena semua orang seperti itu
mengaitkannya dengan penggunaan narkoba atau semacam tujuan jahat, dan itu menyebalkan
karena mereka memperlakukan orang seperti mereka bukan manusia. "
Banyak orang yang takut bersentuhan atau menghabiskan waktu dengan seseorang yang terinfeksi hepatitis C, padahal virus tersebut hanya menular dari satu orang ke orang lain melalui kontak darah-ke-darah. Seseorang tidak dapat menularkannya melalui kontak biasa saja.
Untuk membantu mengatasi stigma dan kesalahpahaman yang menyelimuti penyakit tersebut, Rick telah bekerja sebagai advokat komunitas selama beberapa tahun. Dia mengelola situs web HCVME.org, menulis untuk HepatitisC.net, adalah penasihat sejawat untuk Help-4-Hep, dan bekerja dengan beberapa organisasi lain dalam masalah yang berkaitan dengan Hepatitis C.
“Setelah melalui apa yang saya alami, dan mengalaminya seperti yang saya alami, saya hanya mencoba untuk vokal,” katanya, “dan saya mencoba untuk mendorong orang lain yang memiliki Hepatitis C untuk bersuara juga.”
“Kepada orang yang tidak mengidap Hepatitis C,” tambahnya, “jangan takut. Itu darah ke darah. Ini bukan sesuatu yang perlu Anda takuti. "
