Apa itu multiple sclerosis?
Multiple sclerosis (MS) adalah kondisi kronis yang menyerang sistem saraf pusat (SSP) dan seringkali menyebabkan kecacatan. SSP meliputi saraf optik, sumsum tulang belakang, dan otak. Sel saraf seperti kabel yang menghantarkan impuls listrik dari satu sel ke sel lainnya. Sinyal-sinyal ini memungkinkan saraf untuk berkomunikasi. Seperti kabel, sel saraf perlu dibungkus dalam bentuk isolasi agar berfungsi dengan benar. Isolasi sel saraf disebut mielin.
MS melibatkan kerusakan mielin SSP yang bertahap dan tidak dapat diprediksi. Kerusakan ini menyebabkan sinyal saraf melambat, tersendat, dan terdistorsi. Saraf itu sendiri juga bisa mengalami kerusakan. Hal ini dapat menyebabkan gejala MS seperti mati rasa, kehilangan penglihatan, kesulitan berbicara, berpikir lambat, atau bahkan ketidakmampuan untuk bergerak (kelumpuhan).
Dokter Anda mungkin ingin memulai perawatan segera setelah Anda didiagnosis. Pelajari lebih lanjut tentang apa yang harus dipertimbangkan ketika Anda mengevaluasi rencana pengobatan MS Anda.
Perawatan individual
Setiap kasus MS berbeda. Untuk alasan ini, rencana perawatan dirancang agar sesuai dengan kebutuhan individu. Gejala bisa datang dan pergi, berangsur-angsur memburuk, dan terkadang gejala utama hilang. Penting untuk berkomunikasi secara teratur dengan dokter Anda, terutama saat gejala berubah.
Perawatan difokuskan untuk memperlambat kerusakan yang disebabkan oleh serangan sistem kekebalan terhadap mielin. Namun, begitu saraf itu sendiri rusak, ia tidak dapat diperbaiki. Pendekatan pengobatan lain ditujukan untuk meredakan gejala, mengelola flare-up, dan membantu Anda mengatasi tantangan fisik.
Mengajukan pertanyaan yang tepat
Para dokter kini mendorong pasien MS untuk berperan lebih aktif dalam memilih pengobatan mereka. Untuk melakukan ini, Anda harus lebih paham tentang kesehatan dan mempertimbangkan berbagai faktor berdasarkan preferensi dan tujuan pengobatan Anda secara keseluruhan.
Saat Anda memulai penelitian, penting untuk memikirkan tentang faktor-faktor yang paling penting bagi Anda. Tanyakan pada diri Anda pertanyaan-pertanyaan berikut:
- Apa tujuan dan harapan perawatan Anda?
- Apakah Anda nyaman menyuntik diri sendiri di rumah?
- Apakah Anda lebih suka mendapatkan infus di klinik berlisensi?
- Bisakah Anda mengingat untuk memberikan suntikan atau minum obat oral setiap hari, atau apakah Anda lebih suka minum obat dengan dosis yang lebih jarang?
- Apa efek samping yang bisa Anda alami? Efek samping apa yang paling sulit Anda atasi?
- Dapatkah Anda mengelola kebutuhan untuk menjadwalkan tes hati dan darah secara teratur?
- Akankah jadwal perjalanan atau kerja Anda memengaruhi kemampuan Anda untuk minum obat tepat waktu?
- Apakah Anda dapat menyimpan obat-obatan Anda dengan aman dan jauh dari jangkauan anak-anak jika Anda membutuhkannya?
- Apakah Anda sedang hamil atau berencana untuk hamil?
- Apakah Anda sudah minum obat atau suplemen?
- Obat apa yang dicakup oleh rencana asuransi khusus Anda?
Setelah Anda menjawab sendiri pertanyaan-pertanyaan ini, diskusikan semua masalah secara terbuka dan jujur dengan dokter Anda.
Pilihan pengobatan yang tersedia
Mengetahui pilihan pengobatan apa yang tersedia untuk Anda adalah langkah pertama dalam membuat keputusan tentang rencana pengobatan MS Anda.
Terapi kortikosteroid
Selama serangan MS, penyakit ini secara aktif menyebabkan gejala fisik. Dokter Anda mungkin meresepkan obat kortikosteroid selama serangan. Kortikosteroid adalah sejenis obat yang membantu mengurangi peradangan. Contoh kortikosteroid meliputi:
- prednison (diminum)
- methylprednisolone (diberikan secara intravena)
Obat pemodifikasi penyakit
Tujuan utama pengobatan adalah untuk memperlambat perkembangan penyakit. Penting untuk merawat MS bahkan selama remisi, ketika tidak ada tanda-tanda penyakit yang jelas. Meskipun MS tidak dapat disembuhkan, namun dapat dikelola. Strategi untuk memperlambat perkembangan MS mencakup sejumlah obat yang berbeda. Obat ini bekerja dengan berbagai cara untuk memperlambat kerusakan mielin. Sebagian besar diklasifikasikan sebagai terapi yang memodifikasi penyakit (DMT). Mereka telah dikembangkan secara khusus untuk mengganggu kemampuan sistem kekebalan untuk menghancurkan mielin.
Saat meneliti DMT untuk MS, penting untuk mempertimbangkan apakah mereka disuntikkan, diinfuskan, atau diminum.
Injectable meliputi:
- interferon beta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatiramer asetat (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
Obat-obatan berikut diminum secara oral sebagai pil, baik sekali atau dua kali sehari:
- Fingolimod (Gilenya)
- teriflunomide (Aubagio)
- dimetil fumarat (Tecfidera)
DMT ini harus diberikan sebagai infus di klinik berlisensi:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Biaya dan asuransi
Biaya pengobatan MS bisa menjadi sumber stres bagi Anda dan keluarga. MS membutuhkan pengobatan seumur hidup. Meskipun perusahaan asuransi akan menanggung sebagian besar opsi sampai taraf tertentu, pembayaran bersama dan koin dapat bertambah seiring waktu.
Sebelum memulai obat tertentu, periksa asuransi Anda untuk mengetahui berapa biaya yang harus Anda tanggung. Mungkin ada pilihan perawatan yang lebih murah tersedia yang perusahaan asuransi Anda butuhkan untuk Anda coba sebelum Anda dapat mencoba pilihan yang lebih mahal. Beberapa obat MS baru-baru ini tidak dipatenkan, yang berarti bahwa pilihan generik yang murah mungkin tersedia.
Produsen obat farmasi tertentu mungkin menawarkan program bantuan pembayaran bersama dan membantu menavigasi rencana asuransi. Saat meneliti opsi pengobatan untuk MS, mungkin bermanfaat untuk menghubungi program dukungan pasien perusahaan farmasi tersebut. Program ini sering kali mencakup duta perawat, hotline telepon, kelompok dukungan, dan duta pasien. National Multiple Sclerosis Society memiliki daftar program yang tersedia.
Seorang pekerja sosial mungkin juga dapat membantu Anda menavigasi biaya perawatan. Dokter Anda dapat merujuk Anda ke salah satunya.
Menilai efek samping potensial dari setiap pilihan pengobatan
Dalam situasi yang ideal, Anda dapat menemukan keseimbangan antara gejala MS dan efek samping obat Anda. Beberapa obat dapat memengaruhi fungsi hati, memerlukan tes darah rutin untuk memastikan hati Anda tidak mengalami kerusakan. Obat lain dapat meningkatkan risiko infeksi tertentu.
Kortikosteroid dapat menyebabkan efek samping berikut:
- penambahan berat badan
- perubahan suasana hati
- infeksi tak terduga atau persisten
Karena sebagian besar DMT memengaruhi fungsi sistem kekebalan pada tingkat tertentu, penting untuk memantau setiap efek samping. Efek samping yang paling umum dari agen pemodifikasi penyakit meliputi:
- demam
- gejala seperti flu
- peningkatan risiko infeksi
- mual
- muntah
- ruam
- gatal
- rambut rontok
- sakit kepala
- kemerahan, bengkak, atau nyeri di tempat suntikan
Banyak dari efek samping ini akan hilang selama beberapa minggu. Anda juga dapat mengelolanya dengan obat bebas.
Selalu beri tahu penyedia layanan kesehatan Anda tentang efek samping apa pun yang Anda alami. Dokter Anda mungkin perlu menyesuaikan dosis Anda atau mengalihkan Anda ke obat baru tergantung pada tingkat keparahan efek samping Anda.
Obat-obatan tertentu dapat menyebabkan cacat lahir, jadi penting untuk tidak mengonsumsi obat ini jika Anda sedang hamil. Beri tahu dokter Anda segera jika Anda hamil selama perawatan.
Bagaimana pengobatan akan mempengaruhi gaya hidup Anda?
Ada banyak faktor gaya hidup yang perlu dipertimbangkan saat memilih antara obat oral, suntik, dan infus. Misalnya, obat-obatan oral biasanya harus diminum setiap hari, sementara suntikan dan infus diberikan lebih jarang, bahkan setiap enam bulan.
Beberapa obat dapat diminum di rumah, sementara yang lain memerlukan kunjungan ke klinik. Jika Anda memilih untuk menggunakan pengobatan yang dapat disuntikkan sendiri, profesional kesehatan akan mengajari Anda cara menyuntikkan diri sendiri dengan aman.
Anda mungkin harus merencanakan gaya hidup Anda seputar pengobatan Anda. Beberapa obat memerlukan pemantauan laboratorium yang sering dan kunjungan ke dokter Anda.
Untuk mengelola gejala MS Anda dan kemungkinan efek samping pengobatan, Anda harus menjadi peserta aktif dalam rencana pengobatan Anda. Ikuti saran, minum obat Anda dengan benar, makan makanan yang sehat, dan jaga kesehatan umum Anda. Tetap aktif secara fisik juga membantu.
Penelitian terbaru menemukan bahwa pasien yang berolahraga secara teratur mungkin dapat memperlambat beberapa efek penyakit, seperti penurunan kemampuan untuk berpikir jernih. Tanyakan kepada dokter Anda apakah terapi olahraga tepat untuk Anda.
Anda juga bisa mendapatkan keuntungan dari rehabilitasi. Rehabilitasi dapat melibatkan terapi okupasi, terapi wicara, terapi fisik, dan rehabilitasi kognitif atau kejuruan. Program-program ini dirancang untuk menangani aspek-aspek tertentu dari penyakit Anda yang dapat memengaruhi kemampuan Anda untuk berfungsi.
Haruskah Anda berpartisipasi dalam uji klinis?
Kemajuan terbaru dalam pengobatan telah memungkinkan sebagian besar pasien MS untuk menjalani kehidupan yang relatif normal. Beberapa perawatan yang disetujui sedang menjalani uji klinis lebih lanjut, dan obat-obatan baru terus-menerus melalui jalur klinis. Obat yang dapat mendorong regenerasi mielin yang rusak saat ini sedang diselidiki. Terapi sel induk juga dimungkinkan dalam waktu dekat.
Perawatan baru ini tidak akan mungkin tanpa peserta dalam uji klinis. Tanyakan kepada dokter Anda apakah Anda kandidat untuk uji klinis di daerah Anda.
Akankah pengobatan berhenti?
Kebanyakan pasien MS dapat berharap untuk menggunakan DMT tanpa batas waktu. Tetapi penelitian terbaru menunjukkan bahwa dimungkinkan untuk menghentikan terapi obat dalam kasus-kasus khusus. Jika penyakit Anda tetap dalam remisi setidaknya selama lima tahun, tanyakan kepada dokter Anda apakah penghentian obat mungkin dilakukan.
Garis bawah
Ingatlah bahwa mungkin diperlukan waktu enam bulan hingga satu tahun agar obat benar-benar mulai bekerja. Obat MS dirancang untuk mengatasi gejolak dan memperlambat kerusakan sistem saraf Anda. Pengobatan tidak akan menyembuhkan penyakit, jadi Anda mungkin tidak melihat adanya perubahan besar selain bahwa MS Anda tidak bertambah parah.
Meskipun saat ini tidak ada obat untuk MS, ada banyak pilihan pengobatan yang tersedia. Merancang rencana perawatan yang paling sesuai untuk Anda akan melibatkan kerja sama erat dengan dokter Anda. Mereka harus mempertimbangkan banyak faktor saat mengevaluasi pilihan pengobatan. Pertimbangkan untuk mendapatkan opini kedua jika Anda tidak puas dengan apa yang ditawarkan dokter Anda.