Inilah Yang Dapat Anda Katakan Jika Teman Anda Tidak Ingin 'Segera Sembuh'

Terkadang "merasa lebih baik" tidak terdengar benar.

Kesehatan dan kebugaran menyentuh kehidupan setiap orang secara berbeda. Ini adalah kisah satu orang.

Beberapa bulan yang lalu, ketika udara dingin melanda Boston pada awal musim gugur, saya mulai merasakan gejala yang lebih parah dari kelainan jaringan ikat genetik saya, sindrom Ehlers-Danlos (EDS).

Sakit di sekujur tubuh saya, terutama di persendian. Kelelahan yang terkadang begitu tiba-tiba dan begitu luar biasa sehingga saya tertidur bahkan setelah mendapatkan istirahat berkualitas selama 10 jam pada malam sebelumnya. Masalah kognitif yang membuat saya kesulitan mengingat hal-hal mendasar, seperti aturan jalan dan cara mengirim email.

Saya memberi tahu seorang teman tentang hal itu dan dia berkata, "Saya harap Anda segera sembuh!"

"Merasa lebih baik" adalah pernyataan yang bermaksud baik. Bagi banyak orang yang tidak memiliki sindrom Ehlers-Danlos atau kecacatan kronis lainnya, sulit untuk membayangkan bahwa saya tidak akan menjadi lebih baik.

EDS tidak didefinisikan sebagai kondisi progresif dalam pengertian klasik, seperti multiple sclerosis dan arthritis yang sering terjadi.

Tapi ini adalah kondisi seumur hidup, dan banyak orang mengalami gejala yang memburuk seiring bertambahnya usia karena kolagen dan jaringan ikat dalam tubuh melemah.

Kenyataannya adalah bahwa saya tidak akan menjadi lebih baik. Saya mungkin menemukan pengobatan dan perubahan gaya hidup yang meningkatkan kualitas hidup saya, dan saya akan mengalami hari-hari baik dan buruk.

Tetapi kecacatan saya seumur hidup - sama sekali tidak seperti sembuh dari flu atau patah kaki. “Merasa lebih baik,” kemudian, tidak terdengar benar.

Saya tahu mungkin sulit untuk mengarahkan percakapan dengan seseorang yang dekat dengan Anda yang memiliki disabilitas atau penyakit kronis. Anda ingin mendoakan mereka dengan baik, karena itulah yang diajarkan kepada kami adalah hal yang sopan untuk dikatakan. Dan Anda dengan tulus berharap mereka menjadi "lebih baik," karena Anda peduli tentang mereka.

Belum lagi, script sosial kita dipenuhi dengan pesan untuk sembuh.

Ada banyak bagian dari kartu ucapan untuk mengirimkan pesan kepada seseorang yang Anda harap mereka akan "segera merasa lebih baik".

Pesan-pesan ini bekerja sangat baik dalam situasi akut, ketika seseorang untuk sementara sakit atau terluka dan berharap untuk pulih sepenuhnya dalam beberapa minggu, bulan, atau bahkan tahun.

Tetapi bagi kita yang tidak berada dalam situasi itu, mendengar "segera sembuh" bisa lebih berbahaya daripada baik.

Pesan sosial ini sangat umum sehingga ketika saya masih kecil, saya benar-benar percaya bahwa ketika saya menjadi dewasa, saya secara ajaib akan menjadi lebih baik.

Saya tahu bahwa kecacatan saya adalah seumur hidup, tetapi saya telah menginternalisasi skrip "semoga sembuh" begitu dalam sehingga saya membayangkan saya akan bangun suatu hari nanti - pada usia 22 atau 26 atau 30 - dan dapat melakukan semua hal yang dapat dilakukan oleh teman dan teman saya lakukan dengan mudah.

Saya akan bekerja 40 jam atau lebih di kantor tanpa perlu istirahat panjang atau sakit secara teratur. Saya akan berlomba menuruni tangga yang penuh sesak untuk naik kereta bawah tanah bahkan tanpa memegang pegangan tangan. Saya akan dapat makan apa pun yang saya inginkan tanpa mengkhawatirkan konsekuensi dari sakit parah beberapa hari kemudian.

Ketika saya keluar dari perguruan tinggi, saya segera menyadari bahwa ini tidak benar. Saya masih berjuang untuk bekerja di kantor, dan harus meninggalkan pekerjaan impian saya di Boston untuk bekerja dari rumah.

Saya masih memiliki kecacatan - dan sekarang saya tahu bahwa saya akan selalu demikian.

Setelah saya menyadari bahwa saya tidak akan menjadi lebih baik, saya akhirnya bisa bekerja untuk menerimanya - menjalani hidup terbaik saya dalam batas tubuh saya.

Namun, menerima batasan itu adalah proses berduka bagi kebanyakan dari kita. Tapi itu menjadi lebih mudah jika kita memiliki teman dan keluarga yang mendukung di sisi kita.

Terkadang lebih mudah untuk memberikan kata-kata kosong dan harapan yang baik pada suatu situasi. Benar-benar berempati dengan seseorang yang sedang mengalami masa yang sangat sulit - entah itu cacat atau kehilangan orang yang dicintai atau selamat dari trauma - sulit dilakukan.

Berempati mengharuskan kita duduk dengan seseorang di mana mereka berada, meskipun tempat mereka gelap dan menakutkan. Terkadang, itu berarti duduk dengan ketidaknyamanan karena mengetahui Anda tidak dapat "memperbaiki" sesuatu.

Tetapi benar-benar mendengar seseorang bisa lebih bermakna daripada yang Anda pikirkan.

Ketika seseorang mendengarkan ketakutan saya - seperti bagaimana saya khawatir tentang kecacatan saya semakin parah dan semua hal yang mungkin tidak dapat saya lakukan lagi - disaksikan pada saat itu adalah pengingat yang kuat bahwa saya dilihat dan dicintai.

Saya tidak ingin seseorang mencoba menutupi kekacauan dan kerentanan situasi atau emosi saya dengan memberi tahu saya bahwa semuanya akan baik-baik saja. Saya ingin mereka memberi tahu saya bahwa meskipun ada hal-hal yang tidak beres, mereka tetap ada untuk saya.

Terlalu banyak orang yang percaya bahwa cara terbaik untuk menjadi suportif adalah dengan 'memecahkan' masalah, tanpa pernah bertanya apa yang saya butuhkan dari mereka.

Apa yang sebenarnya saya inginkan?

Saya ingin mereka mengizinkan saya menjelaskan tantangan yang saya alami saat menerima perawatan tanpa menawarkan saran yang tidak diminta.

Menawarkan saran ketika saya belum memintanya, sepertinya Anda berkata, "Saya tidak ingin mendengar tentang rasa sakit Anda. Saya ingin Anda melakukan lebih banyak pekerjaan untuk membuatnya lebih baik sehingga kita tidak perlu membicarakan hal ini lagi. "

Saya ingin mereka memberi tahu saya bahwa saya bukan beban jika gejala saya memburuk dan saya harus membatalkan rencana, atau menggunakan tongkat saya lebih banyak. Saya ingin mereka mengatakan bahwa mereka akan mendukung saya dengan memastikan rencana kami dapat diakses - dengan selalu ada untuk saya meskipun saya tidak dapat melakukan hal yang sama seperti yang biasa saya lakukan.

Penyandang disabilitas dan penyakit kronis terus-menerus mengubah definisi kami tentang kesehatan dan apa artinya merasa lebih baik. Ini membantu ketika orang-orang di sekitar kita bersedia melakukan hal yang sama.

Jika Anda bertanya-tanya apa yang harus dikatakan ketika teman Anda tidak merasa lebih baik, mulailah dengan berbicara (bukan pada) mereka

Normalisasikan mengajukan pertanyaan: "Bagaimana saya bisa mendukung Anda sekarang?" Dan periksa tentang pendekatan apa yang paling masuk akal pada saat tertentu.

“Apakah Anda ingin saya mendengarkan saja? Apakah Anda ingin saya berempati? Apakah Anda mencari nasihat? Akankah membantu jika aku juga marah tentang hal yang sama denganmu? "

Sebagai contoh, teman-teman saya dan saya akan sering membuat waktu yang ditentukan di mana kita semua bisa mengeluarkan perasaan kita - tidak ada yang akan menawarkan nasihat kecuali diminta, dan kita semua akan berempati daripada menawarkan kata-kata hampa seperti "Teruslah melihat sisi baiknya! "

Menyisihkan waktu untuk membicarakan emosi kita yang paling sulit juga membantu kita tetap terhubung pada tingkat yang lebih dalam, karena hal itu memberi kita ruang khusus untuk jujur ​​dan mentah tentang perasaan kita tanpa khawatir kita akan dipecat.

Pertanyaan ini - "apa yang Anda butuhkan dari saya?" - adalah salah satu manfaat yang bisa kita semua dapatkan dengan lebih sering bertanya satu sama lain.

Itulah mengapa ketika tunangan saya pulang kerja setelah hari yang berat, misalnya, saya memastikan saya menanyakan hal itu kepadanya.

Terkadang kami membuka ruang baginya untuk melampiaskan apa yang sulit, dan saya hanya mendengarkan. Terkadang saya menyuarakan kemarahan atau keputusasaannya, menawarkan penegasan yang dia butuhkan.

Di lain waktu, kita mengabaikan seluruh dunia, membuat benteng selimut, dan menonton "Deadpool".

Jika saya sedih, entah itu karena kecacatan saya atau hanya karena kucing saya mengabaikan saya, hanya itu yang saya inginkan - dan semua yang diinginkan semua orang, sungguh: Untuk didengarkan dan didukung dengan cara yang mengatakan, "Saya melihatmu, saya mencintaimu, dan aku di sini untukmu. "

Alaina Leary adalah editor, manajer media sosial, dan penulis dari Boston, Massachusetts. Saat ini dia adalah asisten editor Majalah Equally Wed dan editor media sosial untuk organisasi nirlaba We Need Diverse Books.