Anda mungkin pernah mendengar tentang Betes Bros, grup media sosial yang relatif baru yang telah membuat nama untuk diri mereka sendiri di Komunitas Diabetes Online kami selama setahun terakhir.
Itu semua adalah gagasan lama Chris Pickering tipe 1 di Oklahoma, yang didiagnosis hampir 30 tahun yang lalu sebagai seorang anak kecil dan merupakan salah satu dari beberapa T1D dalam keluarganya. Dia adalah ayah dari empat anak yang tinggal di rumah yang sekarang bekerja penuh waktu sebagai advokat diabetes, membangun karir sebelumnya di bidang pemasaran dan penjualan.
Apa yang dimulai sebagai lelucon antara D-peeps di tempat kerja telah berkembang menjadi organisasi nirlaba yang bonafit yang bertujuan untuk meningkatkan kesadaran, membangun komunitas, dan mendukung tujuan baik yang bermanfaat bagi penyandang disabilitas (penderita diabetes). Berikut kisah di balik organisasi tersebut… PEMBARUAN: Sayangnya pada awal Agustus 2018, Chris mengumumkan bahwa karena kurangnya waktu dan keuangan, ia secara resmi menutup The Betes Bros pada akhir tahun.
Wawancara dengan Pendiri Betes Bros Chris Pickering
DM) Hai Chris, bisakah Anda mulai dengan berbagi pengalaman diagnosis Anda sendiri?
CP) Ketika saya baru berusia 3 tahun pada tahun 1988, saya jatuh sakit parah dan seperti banyak orang lainnya didiagnosis dengan gejala flu / flu dan dipulangkan. Setelah beberapa hari lagi dan sampai pada titik saya tidak bisa makan, ibu saya membawa saya ke UGD. Dengan staf yang tidak dapat mengetahui apa yang sedang terjadi, seorang dokter masuk dan bertanya "apakah ada yang memeriksanya untuk diabetes ?!"
Tidak lama kemudian, mereka kembali dengan diagnosis Diabetes Mellitus Tipe 1. Ini terjadi pada akhir Juni 1988. Saya benar-benar dibebaskan dari rumah sakit segera setelah distabilkan, mengikuti permohonan orang tua saya karena ulang tahun saya sudah dekat - ya, ini dua hari sebelum ulang tahunku yang ke-4. Pengubah hidup, tapi tidak mengejutkan keluargaku.
Anda memiliki banyak tipe 1 di keluarga Anda?
Ya, saya adalah diagnosis kelima dalam keluarga saya yang saya ketahui.
Salah satu sepupu Lisa meninggal dunia dari DKA setelah ingin menjadi 'normal' di pesta ulang tahun dan makan kue dan es krim. Ini terjadi sebelum saya lahir. Itu terjadi di tahun 70-an tanpa insulin dan pemantauan yang kita miliki saat ini. Paman saya Mike, Darrel, dan Terry Wayne semuanya didiagnosis juga. Mike meninggal karena komplikasi pada tahun yang sama dengan saya didiagnosis. Darrel adalah salah satu penerima transplantasi ginjal dan pankreas sebelumnya. Dia melanjutkan beberapa tahun lagi sebelum tubuhnya menyerah karena komplikasi. Terry Wayne dan saya adalah yang terakhir dalam keluarga kami yang hidup dengan tipe 1. Dia sudah menderita penyakit ini selama lebih dari 40 tahun, tetapi seperti yang lain, dia menderita komplikasi dan ketidaksadaran hipoglikemik. Sampai sekarang saya adalah diagnosis terakhir dalam keluarga saya dan berharap setiap hari saya akan tetap menjadi yang terakhir.
Seberapa jauh keempat anak Anda menyadari diabetes?
Keluarga saya setara dengan hari di kebun binatang, tetapi tanpa hewan di dalam kandang. Istri saya Madelyn dan saya memiliki empat anak di rumah yang semuanya berusia di bawah 10 tahun: Jet Dare 8 tahun, Jett Lynn 7 tahun, Jagger Lee 7 tahun, dan Lilly Rose 2. Siapa bilang tipe 1 tidak bisa memiliki dua Jet ? 😉
Jet Dare atau J.D. adalah putra kami dari hubungan sebelumnya yang saya miliki, dan Jett dan Jagger adalah putra kembar kami dari pernikahan Madelyn sebelumnya. Lilly adalah satu-satunya anak kami dan satu-satunya gadis dari empat bersaudara. Masing-masing sangat sadar akan diabetes saya. Mereka akan bertanya apa (level BG) yang saya baca. Mereka telah belajar bahwa jika saya tinggi, saya pemarah dan tidak meminta apa pun. Jika saya berada di sekitar 100, itu hari yang baik dan kita akan bersenang-senang. Jika saya akan rendah, itu mungkin favorit mereka, karena mereka tahu ini berarti suguhan dan mereka mungkin kadang-kadang mengambil keuntungan darinya.
Jadi siapakah Betes Bros itu?
Kami bertiga. Ada saya, pendiri yang dianggap sebagai "veteran" dunia diabetes dalam grup kami. Dua lainnya adalah Nate Bright dan Stephen Barton, yang sangat membantu pada tahap awal.
Awalnya, Stephen dan saya yang bekerja sama di sebuah dealer mobil dan memenangkan penghargaan bulanan secara bersamaan. Dia memenangkan Service Person of the Month, dan saya memenangkan Salesperson of the Month. Mereka menyebut kami "saudara diabetes", dan ada meme komersial Wilford Brimley "Dia-beetus" yang beredar, jadi kami mulai bercanda tentang menjadi "Beetus Bros." Kami kehilangan kontak sebentar setelah saya keluar dari dealer. Menariknya, dealer tersebut memiliki koneksi T1D lain ketika putra manajer layanan itu juga didiagnosis.
Kemudian datanglah Nate, yang dengan segala kemuliaan datang dari perkenalan oleh istri saya Madelyn, yang suatu hari pulang ke rumah dan berkata, "Kamu harus bertemu dengan teman saya Nate yang bekerja dengan saya di set film" karena dia telah melihatnya menggunakan pena insulin. Dia ahli efek khusus dan penata rias, terutama yang menangani film horor.
Nate I dan mengirim sms bolak-balik dan akan mengobrol di telepon pada kesempatan. Akhirnya, kami bertemu di sebuah tempat burger dan mengobrol selama beberapa jam, dan sejak saat itu kami berteman. Semakin banyak kami berbicara dan nongkrong, semakin banyak frasa "Betes Bros" yang muncul kembali. Jadi kami mulai memulai halaman Facebook kami sendiri dan bersenang-senang dengan tipe 1 kami bersama-sama. Itu sedikit bro-mance, sungguh.
Stephen melihat ini di media sosial dan ingin membantu juga. Dan itu membuat kami bertiga.
Jadi Anda mulai dengan hanya memposting gambar?
Secara harfiah suatu hari sebagai lelucon, Nate dan saya memutuskan untuk membuat Instagram dan hanya menunjukkan kehidupan dengan T1D. Itu terjadi pada bulan April 2017, dan dalam hitungan minggu, orang-orang mulai mengikuti dan mengirim pesan menikmati postingan kami. Benar-benar selama Musim Panas dan Musim Gugur tahun lalu, selama Badai Harvey, ajakan bertindak pertama kami muncul dan membantu kami terhubung lebih jauh dalam komunitas.
Konsep Bros benar-benar merupakan persaudaraan. Terlepas dari perbedaan lokasi, ras, agama, dll. Kita semua bersatu di bawah bendera biru.
Dan kemudian Anda terdaftar sebagai organisasi nirlaba yang sebenarnya?
Ya, Betes Bros Foundation adalah 501 (c) 3 terdaftar dan merupakan organisasi payung untuk Betes Bros, Betes Babes, dan lainnya yang akan ditambahkan di masa mendatang. Kami lokal dan nasional.Seiring tumbuhnya yayasan, kami berencana mengadakan Bros dan Babes di banyak kota besar untuk membantu mengatur dan melaksanakan pertemuan dan acara guna memberi komunitas lebih banyak pilihan untuk berkumpul bersama.
Tunggu, ada versi perempuan yang disebut Betes Babes juga?
Ya, Betes Babes adalah wanita luar biasa yang menangani sisi kehidupan yang tidak diketahui oleh para bro. Kourtney Harris menjalankan sisi yayasan itu dengan bantuan dari Bridgette Mullins. Keduanya adalah bintang rock dalam menampilkan konten yang nyata dan menyenangkan. Kourtney, yang juga berada di Oklahoma, berusia 20-an dan didiagnosis pada 1998. Dia baru saja merayakan 20 tahun penyelamatan, dan Bridgette didiagnosis pada 2016 dan telah membuat langkah besar dalam menangani T1D dengan terjun ke komunitas. Dia satu-satunya yang tidak keluar dari negara bagian ini, tetapi tinggal di Virginia.
Jadi itu tim inti Anda sekarang?
Di luar kita, “bro” dan “babes” utama, kita mulai memanfaatkan orang-orang hebat dari seluruh dunia untuk membantu menginspirasi orang lain dan terlibat dalam organisasi kita - termasuk satu orang yang dikenal sebagai “Santa Ron,” yang merupakan Sinterklas profesional dengan tipe 2 yang membantu kami sesekali. Dengan jangkauan sekarang di setiap benua kecuali Antartika, saat ini kami telah melakukan percakapan dengan orang-orang dari lebih dari 50 negara… Tim kami terus berkembang!
Belum ada gambaran tentang semua orang bersama, karena jadwal dan lokasi yang berbeda membuatnya sulit.
Apa yang telah dicapai organisasi sejauh ini?
Sejak awal kami yang sederhana setahun yang lalu di bulan April 2017, kami memiliki kesempatan untuk membantu mengatasi Badai Harvey dan beberapa badai lain yang melanda Teluk dan Karibia. Kami mengumpulkan total sekitar $ 30.000 insulin, strip tes, lancet, glukometer, tab glukosa, dan berbagai persediaan diabetes lainnya - semuanya disumbangkan oleh komunitas dari 20 negara bagian dan 8 negara berbeda. Kami juga dapat mengumpulkan banyak pakaian, sepatu, pakaian anak-anak, popok, beberapa boks bayi, mainan, perlengkapan sekolah, perlengkapan mandi, dan banyak hal lain yang diperlukan untuk membangun kembali kehidupan.
Sejak memulai upaya ini, sudah ada sekitar 20 individu / keluarga yang tidak perlu stres untuk mendapatkan apa yang mereka butuhkan karena komunitasnya semakin meningkat. Kami sekarang memiliki koneksi dengan tim NBA, NFL, dan USL yang sedang mencari cara untuk berbuat lebih banyak bersama untuk T1D.
Apa lagi yang Anda punya di ketuk?
Di papan gambar juga ada ide yang kami sebut sebagai "Bus Betes", meski belum ada jangka waktunya. Setelah melihat banyak organisasi nirlaba menutup kantor karena overhead, kami ingin mencari opsi lain untuk meminimalkan biaya. Solusinya adalah kantor keliling. Ide awalnya adalah membuat rumah / kantor mungil. Setelah bermain-main dengan ide-ide desain dan mulai mengkonfigurasikan biaya, bersama dengan truk untuk menariknya, biaya meningkat. Menggali lebih jauh ke dalam penelitian tentang ide bisnis minimalis, kami menemukan apa yang dikenal sebagai "skoolie" - bus yang diubah menjadi rumah atau bisnis. Sudah ada satu bisnis di OKC dengan konsep tersebut, dan kantor kecil akan menghasilkan rata-rata $ 1200 per bulan, tidak termasuk biaya bulanan berulang lainnya. Melakukan itu selama dua tahun berarti kami dapat memiliki kantor dan studio bergerak untuk proyek video apa pun di masa mendatang, dan biaya hotel dan penerbangan apa pun juga akan dihilangkan. Kami akan mengemudi sehingga ini akan membuka akses ke banyak orang di seluruh AS, memberi kami kemampuan untuk mengatur pertemuan di sepanjang jalan. Kami yakin ini bisa menjadi masa depan untuk menghilangkan banyak overhead nonprofit dan lebih terlibat dalam komunitas.
Kami dengar Anda juga pernah bertemu dengan guru dan pejabat negara tentang inisiatif kesadaran diabetes?
Ya, pertemuan dengan sekolah telah membahas banyak masalah berbeda. Dengan guru, kami duduk untuk menangani masalah di kelas. Banyak guru belum memiliki kesempatan untuk menangani tipe 1 secara langsung. Bersama orang tua, kami membantu melatih mereka tentang tanda peringatan gula darah naik atau turun. Kami menunjukkan kepada mereka bagaimana menggunakan CGM jika ada siswa; keamanan yang tepat dalam merawat gula darah rendah; dan bekerja dengan fakultas dan kebijakan di sekolah untuk memungkinkan memperlakukan posisi terendah di kelas. Kami memiliki hak istimewa untuk berbicara dengan Departemen Pendidikan dan sekolah mana pun yang membutuhkan bantuan atau memiliki pertanyaan di Oklahoma dapat menghubungi kami.
Di mana Anda melihat Betes Bros membuat perbedaan paling besar?
Salah satu masalah terbesar adalah begitu banyak orang merasa sendirian di T1D, dari orang yang didiagnosis hingga keluarganya. Kami bekerja dengan banyak individu dan orang tua yang baru didiagnosis setiap hari, membahas pertanyaan dan ketakutan bersama, sambil menghubungkan mereka dengan orang lain. Bagian besar lainnya dari apa yang kami perjuangkan adalah keterjangkauan dan aksesibilitas insulin. Kami berupaya membantu menyatukan lebih banyak orang untuk meningkatkan kesadaran tentang masalah ini.
Ceritakan tentang video terbaru yang Anda rilis (di bawah), yang menyertakan begitu banyak wajah dari DOC?
Setelah mencari-cari video yang berhubungan dengan Komunitas Diabetes Online, tidak ada satu pun yang menarik bagi saya. Ada video bagus yang menampilkan tipe 1 untuk organisasi tetapi tidak untuk komunitas. Ini adalah kesempatan untuk menyatukan komunitas untuk sebuah proyek dan fokus pada T1D dengan semua organisasi yang terlibat, masing-masing bernama untuk menunjukkan komitmen mereka kepada D-Community.
Bagaimana Anda mendekati masalah pendanaan dan dukungan Farmasi untuk organisasi Anda?
Dengan begitu banyak orang kesal dengan perusahaan farmasi, perusahaan asuransi, dan orang lain yang terlibat dalam pipa biaya insulin, itu membuat pedang bermata dua. Banyak orang menyebutnya "uang darah". Tetapi dengan dana yang dapat kami terima, kami dapat melakukan banyak hal hebat dan terhubung langsung dengan lebih banyak komunitas.
Namun, kami mengetahui orang-orang yang telah meninggal (karena) tidak memiliki insulin dan semua orang yang jatuh miskin karena biaya pengobatan. Jadi, kami merasa tidak ada cukup pembenaran untuk apa yang dapat kami lakukan dengan uang farmasi untuk lebih penting daripada masalah komunitas. Kami adalah anggota aktif DOC dan seperti halnya kami memiliki suara dan platform, anggota komunitas individu juga memiliki suara melalui kami. Kami lebih suka melanjutkan dalam skala yang lebih kecil dan anggaran terbatas sampai menemukan opsi pendanaan lain.
Apakah ada orang lain di ruang nirlaba diabetes yang Anda anggap sebagai inspirasi, atau panduan?
Ada beberapa organisasi hebat, dan kami telah berinteraksi dengan semuanya. Tumbuh bersama ADA dan JDRF, mereka akan selalu dihormati sebagai yang terdepan. Di luar Tipe 1 dengan ide-ide inovatif dan aplikasi sosialnya sendiri untuk komunitas T1D sangat mengagumkan, dan yang lainnya seperti T1international yang membuat gelombang di seluruh dunia karena mencoba mengizinkan akses insulin ke semua orang yang membutuhkannya.
Kemudian, kami melihat orang-orang seperti Chris Bright, pendiri Komunitas Sepakbola Diabetes, yang melihat kebutuhan di area tertentu dan menjalankannya. Setiap organisasi memiliki sesuatu untuk diberikan dari sudut pandang pendidikan atau inspirasi. Belum lagi banyak bisnis di luar sana yang mengembalikan sebagian keuntungannya ke komunitas atau riset tipe 1.
Adakah kata-kata bijak yang ingin Anda bagikan dengan pembaca kami?
Intinya, kita semua adalah sekelompok orang yang terhubung secara online atau secara langsung dan sampai pada kesimpulan bahwa hidup kita dengan diabetes tersedot. Kami kemudian menetapkan misi untuk memperbaiki kehidupan kita sendiri dengan diabetes dan memperbaiki orang-orang di sekitar kita dalam prosesnya.
Kami akan terus melakukannya selama mungkin karena untuk saat ini kami memiliki biaya overhead yang terbatas dan telah menemukan cara untuk melakukan sesuatu dengan anggaran minimal. Kami akan terus aktif online dan mencapai sebanyak mungkin area baru, jika waktu mengizinkan. Tanpa komunitas ini, kami bukan apa-apa. Itulah mengapa semboyan kami adalah: "Sampai ada obatnya, masih ada komunitas."
Terima kasih, Chris! Kami sangat ingin melihat bagaimana Betes Bros and Babes memperluas dan mengembangkan upaya mereka.
