Ketika Devin Kennedy-Puthoff didiagnosis menderita diabetes tipe 1 dua dekade lalu, bukan hanya penundaan diagnosis awal dan kebingungan yang menjadi tantangan terbesar baginya dan keluarganya. Itu adalah diagnosis ganda dari T1D dan gangguan bipolar dalam tiga hari yang memicu cerita tragis, dibentuk oleh kegagalan sistematis yang akhirnya menyebabkan kematian Devin pada November 2016 pada usia 41.
Saat ini, ibunya Adrienne Kennedy adalah presiden Aliansi Nasional untuk Penyakit Mental (NAMI), organisasi terbesar di negara itu yang berfokus pada masalah kesehatan mental, dan dia melihat dirinya berperan sebagai suara Devin dalam upaya untuk meningkatkan kehidupan bagi mereka yang berjuang dengan masalah ini. Meskipun masih ada pertanyaan tentang keadaan kematian putranya, jelas bahwa diabetes dan gangguan bipolar merupakan faktor kunci.
“Dia disandera oleh penyakitnya, dan mereka saling menjatuhkan satu sama lain,” katanya. “Diabetes dengan sendirinya menjadi manusia jerami, di mana mereka mengobatinya dan tidak mencari penyakit kejiwaan yang begitu jelas, dan (mereka) tidak mengelola keseluruhan orang.”
Aspek psikososial kehidupan dengan diabetes untungnya menjadi lebih dikenal dalam beberapa tahun terakhir dengan American Diabetes Association dan JDRF, keduanya menerapkan program untuk membantu mengatasi depresi, tekanan diabetes, dan kelelahan. Meskipun ini bukan tingkat dukungan yang akan dibutuhkan Devin, ibunya masih mengatakan bahwa sangat menyegarkan mendengar bahwa perubahan yang telah lama tertunda ini sedang terjadi.
Diagnosis Diabetes yang Hampir Terlewatkan
Saat itu Januari 1999 dan keluarga Kennedy tinggal di California ketika Devin berakhir di ruang gawat darurat Orange County setelah tidak tidur selama lima hari. Dia mengalami apa yang mungkin dikenali oleh siapa pun dengan diabetes sebagai tanda-tanda kunci onset T1D. Dia berusia 23 tahun saat itu. Staf rumah sakit memberinya Benadryl dan menyuruhnya pulang, tanpa memeriksa kadar glukosa atau menyebutkan apa pun tentang diabetes. Dia akhirnya kembali ke UGD segera setelah itu dan - menurut ibunya - berada dalam "keadaan psikotik penuh" dan harus ditahan. Dia akhirnya didiagnosis dengan gangguan bipolar, tetapi diabetes tetap tidak diangkat.
Hanya tiga hari kemudian, seorang dokter berbeda, seorang ahli endokrinologi yang kebetulan bekerja di rumah sakit, melakukan pemeriksaan gula darah dan dengan cepat mengenali diabetes tipe 1. Level A1C Devin adalah di bawah remaja pada saat itu - secara astronomis lebih tinggi daripada kisaran normal dan sehat.
“Fakta bahwa hal itu memakan waktu selama itu sungguh keterlaluan,” kata Kennedy. “Seberapa mudah melakukan pemeriksaan gula darah sebelum menjadi sangat buruk? Kami sangat membutuhkan kampanye nasional di mana siapa pun yang masuk ke UGD mendapatkan pemeriksaan gula darah. Tidak boleh ada keterlambatan dalam diagnosis diabetes, dan itu penting bagi semua orang, tidak hanya mereka yang mengalami penyakit mental yang parah. "
Pada tahun-tahun awal sebelum Devin mencapai usia 30-an, Kennedy mengatakan bahwa keluarga mereka tidak kesulitan untuk membeli obat atau kebutuhan perawatan diabetes, tetapi Devin melakukan pekerjaan sambilan untuk mendapatkan uang guna membeli insulinnya. Hal ini merugikannya, dan seiring berjalannya waktu, informasi yang salah tentang diabetes semakin membahayakan kesehatan Devin.
Dia berharap dia akan menemukan dukungan teman sebaya yang bisa membantunya baik di diabetes dan depan bipolar. Jika dia menemukan orang lain yang “mengerti” tentang apa yang dia tinggali, mungkin keadaannya akan berbeda.
Memerangi Iblis Bipolar dan Insulin Penjatahan
Saat itu, kesengsaraan kesehatan mental Devin terkadang membuat manajemen diabetes hampir mustahil, kenang Kennedy. Khayalan dan keadaan psikotiknya terkadang begitu ekstrim sehingga dia percaya dia benar-benar bisa menyembuhkan dirinya sendiri dari T1D dengan tidak menggunakan insulin.
Ibunya masih percaya bahwa informasi yang salah dan stigma yang ada di masyarakat umum tentang diabetes - terutama perbedaan antara T1 dan T2 - berperan selama bertahun-tahun. Dia ingat salah satu teman putranya pada suatu waktu berbagi bahwa diabetes Devin dapat dikelola dengan diet dan olahraga saja, seperti yang dilakukan oleh anggota keluarga dari teman tersebut. Jelas, teman itu membicarakan tipe 2 secara spesifik, tetapi Kennedy khawatir semua itu memengaruhi pemikiran putranya saat dia berjuang dengan masalah kesehatan mental.
“Kemarahan yang saya miliki tentang obrolan sosial tentang diabetes, dan memperlakukan keduanya sebagai penyakit yang sama… hampir tak terlukiskan,” kata Kennedy. "Sungguh konyol bahwa orang-orang dituntun untuk mempercayai ini."
Itu semua berperan dalam penjatahan insulin Devin, katanya.
Pada tahun 2007, keluarga mengetahui bahwa putra mereka (berusia 30-an saat itu) tidak mengisi resep insulin selama tiga bulan dalam upaya mencapai penjatahan insulin yang ekstrim. Hal itu menyebabkan rawat inap di rumah sakit untuk gula darah tinggi tingkat DKA, dan karena dia tidak menyetujui pemberian dosis insulin dan menjadi kasar, staf rumah sakit terus memindahkannya antara unit perawatan paliatif dan unit perawatan psikiatri. Akhirnya, mereka dapat menahannya dan memberi dosis insulin meskipun dia keberatan.
Dia akhirnya dibebaskan, tetapi semuanya runtuh pada tahun 2008 ketika dia ditangkap dan dipenjara atas tuduhan kejahatan negara bagian dan federal, dan menghabiskan waktu di balik jeruji besi. Itu adalah kisah horor itu sendiri, kenang Kennedy, di mana sistem penjara Texas tidak memadai untuk perawatan diabetes itu sendiri, tetapi bahkan kurang siap untuk menangani seseorang yang hidup dengan penyakit mental yang serius. Ada saat-saat ketika Devin tidak bisa mendapatkan insulin di balik jeruji besi meskipun mengalami gejala gula darah tinggi, dan saat-saat ketika dia tahu dia akan Low tetapi juga tidak bisa mendapatkan bantuan.
Selama tahun-tahun itu, kadar A1C-nya tetap di usia remaja dan Devin mengalami komplikasi, mulai dari neuropati dan kerusakan ginjal hingga retinopati yang menyebabkan dia menjadi buta secara hukum.
“Dia berjuang melawan kebutuhan pengobatan psikosis serta kebutuhan insulin, dan tidak ada yang menyadari bahwa mereka terikat satu sama lain,” kata Kennedy. “Hanya ada sedikit dokter dengan keahlian perawatan profesional terintegrasi itu, untuk psikiatri dan penyakit dalam - atau khususnya diabetes. Itulah yang kami butuhkan. "
Kesehatan mentalnya memburuk selama bertahun-tahun sampai pada titik di mana dia berakhir dengan anosognosia, suatu kondisi kurangnya kesadaran diri tentang kondisi atau kecacatan yang diderita seseorang.
Akhirnya, pada November 2016 mayat putranya ditemukan di Austin, TX. Devin mungkin telah meninggal beberapa minggu sebelumnya, kata Kennedy, dan penyebab kematiannya tetap menjadi misteri dan terdaftar sebagai "penyebab alami". Dari apa yang disatukan oleh pihak berwenang, mereka percaya kemungkinan besar hipoglikemia terkait diabetes atau masalah terkait yang menyebabkan kematiannya.
Tetapi tidak ada jawaban yang jelas dan keluarga menyalahkan sistem - sebagian, karena mereka tidak pernah diberitahu tentang sindrom "mati di tempat tidur" mendadak akibat gula darah rendah. Itulah yang diyakini Kennedy membawa putranya tepat setelah ulang tahunnya yang ke-41.
NAMI: Membawa Kesehatan Mental ke Depan
Sekarang sebagai advokat nasional terkemuka untuk kesehatan mental di NAMI, Kennedy berbagi kisah tragis keluarganya dengan harapan dapat membantu orang lain yang mengalami masalah ini. Meskipun ini mungkin contoh ekstrem bagi sebagian orang, pesan ini berlaku untuk siapa pun di Komunitas Diabetes bahwa kesehatan mental itu penting, tetapi terlalu sering diabaikan oleh profesional perawatan kesehatan serta penyandang disabilitas (penderita diabetes) sendiri, yang mungkin tidak mengenali apa mereka akan melalui.
Itulah mengapa Kennedy didorong untuk melihat upaya untuk meningkatkan aspek psikososial perawatan diabetes, dan juga mengapa dia mempromosikan upaya NAMI - terutama selama bulan Mei yang merupakan Bulan Kesehatan Mental. WhyCare mereka saat ini? Kampanye ini bertujuan untuk menunjukkan bahwa perawatan dan layanan kesehatan mental tidak hanya untuk beberapa orang di pinggiran, tetapi juga penting bagi jutaan orang, keluarga, pengasuh, dan orang terkasih yang terkena dampak.
Masalah kesehatan mental yang tidak diobati sering kali dikaitkan dengan penyakit lain - seperti diabetes - dan sayangnya berperan dalam tragedi publik seperti ruam penembakan di sekolah di negara ini.
Untuk mengedepankan masalah ini, NAMI mendorong orang-orang untuk berbagi cerita mereka sendiri, berpartisipasi dalam acara kesadaran dan penggalangan dana di seluruh negeri.
“Saya adalah warisan yang ditinggalkan putra saya,” kata Kennedy. Aku adalah suaranya sekarang dan itulah mengapa aku melakukan semua ini. Sistem itu mengecewakan keluarga kami dalam banyak hal selama bertahun-tahun, dan tidak perlu seperti itu. "
