Kami sangat bersemangat untuk melanjutkan rangkaian wawancara kami dengan kamiPemenang Suara Pasien DiabetesMine 2019, yang akan menghadiri Hari Inovasi Musim Gugur tahunan kami di awal November! Hari ini, silakan sambut Jaquita Sampson dari Georgia, yang didiagnosis dengan diabetes tipe 1 hampir empat dekade lalu saat berusia 8 tahun.
Hari-hari ini, dia Perawat Terdaftar dan Spesialis Perawatan dan Pendidikan Diabetes (DCES) yang bekerja untuk sementara waktu sebagai pompa / pelatih CGM untuk Medtronic Diabetes, dan dia seorang ibu yang bangga dengan dua anak laki-laki. Inilah ceritanya.
Berbicara dengan Pemenang Kontes Suara Pasien JaQuita Sampson
DM) Pertama, dapatkah Anda membagikan bagaimana diabetes masuk ke dalam hidup Anda?
JS) Saya didiagnosis menderita diabetes tipe 1 pada awal 1980-an sebagai seorang anak. Berasal dari keluarga dengan riwayat tipe 2, saya pernah mendengar istilah "diabetes" sebelumnya dan agak tidak asing lagi ketika saya menerima diagnosis saya. Gejala klasik rasa haus yang berlebihan dan sering buang air kecil pada awalnya membuat orang tua saya menghilangkan “minuman manis” dari makanan saya. Setelah beberapa minggu, saya kehilangan banyak berat badan dalam waktu yang sangat singkat. Saat mengeluarkan minuman manis sepertinya tidak membantu membalikkan keadaan, ibu membawa saya ke dokter anak, yang mendiagnosis saya dengan T1D.
Lalu apa yang terjadi?
Saya dirawat di rumah sakit hari itu juga dengan gula darah di tahun 800-an. Saat berusia 8 tahun, saya ingat pernah sangat ketakutan dan takut akan apa yang akan terjadi. Saya memiliki sekantong keripik di tangan saya, dan keripik tersebut dikeluarkan, tidak pernah dikembalikan… dan hidup saya selamanya berubah menjadi dunia suntikan insulin, tes glukosa urin, diet tanpa permen atau junk food dan mencoba menyeimbangkan SEMUA ini sesuatu.
Seperti setiap orang yang hidup dengan diabetes, saya mengalami banyak masalah di jalan dan banyak pembelajaran di sepanjang jalan. Tapi alhamdulillah untuk keluarga, teman, dan orang yang saya cintai yang mendukung saya dan keinginan kuat saya untuk MELAWAN penyakit ini!
Apa yang Anda gunakan secara pribadi untuk manajemen diabetes Anda sendiri hari ini?
Saat ini saya menggunakan pompa insulin dan telah menggunakan berbagai teknologi dan alat untuk membantu mengelola - termasuk berbagai pompa insulin, monitor glukosa kontinu (CGM), alat manajemen data, berbagai aplikasi kebugaran dan pelacak makanan.
Apakah Anda pernah mengalami masalah akses atau keterjangkauan terkait diabetes?
Iya. Diabetes adalah penyakit yang mahal untuk ditangani bahkan dengan asuransi kesehatan. Ini membutuhkan penggunaan sumber daya untuk mendapatkan bantuan yang dibutuhkan untuk mengelola biaya. Saya harus membuat persediaan, obat-obatan, dll. Meregang atau pergi tanpa untuk memenuhi kebutuhan. Contoh terbaru adalah ketika mengisi ulang resep untuk glukagon, yang rata-rata harganya $ 300 dan pembayaran bersama saya adalah $ 225. Saya menelusuri situs web produsen dan menemukan kupon diskon rabat, tetapi biaya saya masih $ 125. Setelah mengunjungi kantor ahli endokrinologi saya, pendidik perawat diabetes memberi saya kupon rabat dan pembayaran saya adalah $ 0! Saya merasa lega dan bersyukur karena saya tidak mampu membayar resep tersebut.
Apa yang memotivasi Anda untuk melamar di Kontes Suara Pasien DiabetesMine 2019?
Saya berharap untuk membagikan suara dan pengalaman saya tentang hidup dengan diabetes. Saya seorang advokat yang sabar dan bersemangat berbagi perjalanan saya dengan orang lain. Penting bagi kami untuk membantu satu sama lain dengan belajar, berkembang, dan tidak takut mencoba hal baru.
Apa yang menurut Anda dapat dilakukan oleh para pemimpin di industri ini dengan lebih baik?
Mereka dapat melakukan pekerjaan yang lebih baik dengan mendengarkan dan melibatkan lebih banyak orang yang menggunakan alat / teknologi diabetes. Konsumen lebih memilih untuk membeli produk dari perusahaan yang peduli dengan orang yang mereka layani dan yang menyambut kolaborasi dari orang yang hidup dengan diabetes setiap hari. Ini adalah suara-suara yang perlu didengarkan.
Apa yang membuat Anda tersibuk akhir-akhir ini?
Saya menyebut diri saya Ibu / CEO penuh waktu dari dua anak laki-laki - saya kadang-kadang masih mengatakan "D-Mom," karena saya seorang ibu yang menderita diabetes (tetapi anak laki-laki saya tidak). Putra bungsu saya memiliki kebutuhan khusus. Saya mantan profesional perawatan kesehatan, pendidik, perwakilan penjualan alat kesehatan / farmasi. Di masa lalu, saya telah membantu banyak orang memulai terapi pompa / CGM, pernah bekerja di proyek dan dewan JDRF setempat, dan menjabat sebagai duta pompa untuk menawarkan nasihat kepada orang-orang yang merenungkan terapi pompa / CGM.
Bisakah Anda berbagi lebih banyak tentang pekerjaan Anda sebelumnya sebagai pelatih pompa / CGM?
Saya adalah Perawat Terdaftar berdasarkan perdagangan dan telah menjadi perawat selama 22 tahun. Saya telah bekerja dalam berbagai kapasitas sebagai pendidik diabetes, manajer klinis, dan spesialis pelatihan. Dua peran terakhir bersama Medtronic. Peran sebelumnya adalah di pusat diabetes rawat jalan yang membuat saya bekerja dengan Medtronic. Saya memperhatikan di awal karir saya sebagai perawat dan sebagai orang yang hidup dengan diabetes bahwa orang (pasien) melakukan lebih baik dengan bimbingan dan kepatuhan untuk mengelola diabetes mereka jika itu berasal dari seseorang yang dapat berhubungan dengan mereka. Itu juga telah membantu saya dalam perjalanan manajemen diabetes pribadi saya juga.
Peran saya sebagai pelatih senior di Medtronic memungkinkan saya untuk bekerja dengan saluran bantuan dukungan pelanggan dan tim penjualan internal. Saya membantu memfasilitasi pelatihan produk untuk tim ini dan memberikan perspektif dari sudut pandang penjualan luar.
Seperti apa pengalaman kerja industri itu, sebagai orang yang hidup dengan diabetes sendiri?
Merupakan pengalaman yang luar biasa untuk bekerja di Medtronic sebagai seseorang yang hidup dengan diabetes! Banyak dari orang-orang di sana yang menderita diabetes sendiri atau memiliki orang-orang terkasih yang hidup dengan diabetes, jadi mereka bersemangat. Saya dapat mengerjakan berbagai proyek dan memberikan umpan balik dan wawasan tentang produk saat ini dalam jalur pengembangan. Ini adalah proses yang lambat dan sulit untuk membawa produk ke pasar: dari konsepsi produk hingga R&D dan pengembangan produk hingga uji kegunaan hingga regulasi hingga manufaktur hingga pelatihan, dan akhirnya menyerahkan produk ke tangan orang-orang. Sayangnya, butuh waktu lama.
Setiap hari nyawa hilang, menunggu produk ini. Ini akan menjadi mimpi yang menjadi kenyataan melihat diabetes diberantas dalam hidup saya dan semua orang memiliki akses ke penyembuhan dan / atau terapi untuk membantu mereka menjalani hidup sepenuhnya.
Anda juga pernah tertarik dengan topik diabetes dan kehamilan, bukan?
Ya, saya menulis posting T1D dan Kehamilan untuk blog Medtronic Diabetes pada tahun 2011. Saya berbicara tentang pengalaman saya dengan kehamilan dan mengelola diabetes. Untungnya, saya memiliki pengalaman yang luar biasa secara keseluruhan dengan tim perawatan kesehatan yang sangat baik yang tidak mengambil risiko dalam memastikan kesehatan saya dan kesehatan anak saya yang belum lahir adalah prioritas. Ini sangat penting ketika seorang wanita hamil dan menderita diabetes.
Itu adalah kehamilan pertama saya dan saya takut seperti kebanyakan ibu. Saya pikir kebanyakan ibu, jika tidak semua, mengalami tingkat atau derajat ini. Memiliki diabetes membuat Anda menjadi sangat waspada dalam memastikan si kecil Anda memiliki peluang terbaik untuk berhasil. Saya memiliki banyak tantangan dengan belajar mengelola gula darah, mual dan muntah, tetapi kami berhasil - terima kasih kepada suami saya, bantuan teknologi, dan tim perawatan kesehatan yang berpengetahuan luas! Wanita dengan diabetes perlu mengetahui apa yang harus dicari dalam tim perawatan kesehatan sebelum melahirkan. Saya ingin menulis lebih banyak hari ini.
Apa perubahan terbesar yang pernah Anda lihat dalam perawatan diabetes selama hampir empat dekade Anda menjalaninya?
Pasti teknologi. Kita harus memanfaatkan bantuan teknologi untuk mengelola diabetes. Itu HARUS. Tantangannya adalah mencoba membuat lebih banyak orang merangkulnya dan memanfaatkannya sebagai alat. Teknologi perlu disederhanakan, agar lebih banyak orang dapat melihat bagaimana hal itu dapat memainkan peran yang rumit dalam manajemen diabetes.
Apa yang membuat Anda bersemangat tentang inovasi diabetes?
Saya mengenal banyak orang dengan atau tanpa diagnosis formal diabetes yang dapat mengambil manfaat dari teknologi ini tetapi takut. Teknologi bisa jadi menakutkan ... Tapi inovasi diabetes telah sangat membantu saya dalam manajemen dan pemahaman saya tentang penyakit, dan itu menggairahkan saya untuk berbagi dengan orang-orang bagaimana hal itu membantu dalam perjalanan saya. Yang terbaik masih akan datang!
Terima kasih, Jaquita! Kami berharap dapat melihat Anda di bulan November!