Kami pindah ke negara bagian lain demi kesehatan kami - dan tetangga kami juga.
Saya hidup dengan hEDS, subtipe hypermobile dari kelainan jaringan ikat yang disebut sindrom Ehlers-Danlos (EDS).
Dampaknya pada hidup saya bervariasi. Tetapi bagi saya, sebagian besar bermanifestasi sebagai nyeri kronis, yang disebabkan oleh masalah kelengkungan tulang belakang dan persendian saya yang sedikit lebih lemah, membuat saya rentan terhadap keseleo dan dislokasi.
Dengan kata lain… Saya membawa arti baru untuk "membungkuk dan mematahkan".
Secara keseluruhan, kondisi saya dapat dikendalikan sebelum pandemi. Bagi banyak dari kita dengan hEDS, "gerak adalah lotion", dan kita dapat menemukan bentuk terapi fisik yang bekerja dengan cukup baik untuk kita.
Saya cukup beruntung menemukan jenis kegiatan penguatan yang membantu saya, dan saya cukup sering berjalan-jalan untuk menjaga stamina saya. Saya juga menggunakan pelepasan myofascial untuk membantu mengatasi rasa sakit saya.
Semuanya baik-baik saja! Tapi kemudian COVID-19 terjadi.
Beberapa konteks: Saya tinggal di apartemen satu kamar tidur di ruang tamu yang telah diubah di Wilayah Teluk San Francisco.
Ruang selalu menjadi masalah, tetapi dalam mengelola hEDS saya, saya menemukan studio yoga terdekat yang memungkinkan saya melakukan aktivitas yang perlu saya lakukan untuk mengatasi rasa sakit saya, termasuk kelas yang menggabungkan pelepasan myofascial dan yoga.
Ketika COVID-19 mulai merebak di seluruh negeri, studio yoga saya dengan cepat tutup - sebagaimana mestinya.
Satu-satunya masalah? Saya tidak memiliki tempat yang aman untuk melanjutkan terapi fisik yang saya butuhkan untuk menjaga tubuh saya tetap berfungsi dengan baik.
Akibatnya, kesehatan saya merosot.
Bahkan saat saya menulis ini, seluruh dada saya terasa sakit seolah-olah saya adalah bagian dari kecelakaan kickboxing yang tidak menguntungkan. Kifosis saya berangsur-angsur memburuk, nyeri literal (dan konstan) di leher dan punggung atas saya.
Suatu hari, saya jatuh memeriksa surat karena saya berlutut secara harfiah menyerah dari bawah saya.
Bagi kita yang berbadan sehat, mudah untuk melupakan bahwa hasil terburuk dari pesanan tempat berteduh bukan hanya "Saya tidak bisa pergi ke kedai kopi favorit saya" atau "Saya bosan keluar dari pikiranku."
Bagi kita dengan kondisi kronis, itu berarti banyak dari kita tidak dapat mengakses aktivitas, terapi, dan sumber daya yang membantu kita mengelola kehidupan sehari-hari.
Dan jika Anda immunocompromised, itu bisa berarti isolasi total - bahkan dan terutama ketika beberapa negara bagian mulai dibuka kembali.
Di apartemen kota kecil saya dengan tiga manusia dan dua kucing, saya dihadapkan pada keputusan yang sulit (dan mahal).
Saya tidak dapat melanjutkan PT saya di rumah karena tidak ada tempat untuk melakukannya. Mengetahui saya bisa tanpa gejala, dan tinggal di kota kampus - dengan banyak siswa mabuk, tanpa topeng, dan tidak bertanggung jawab - membuat keluar dari risiko yang tidak ingin saya ambil juga.
Gagasan untuk hidup pada tingkat rasa sakit yang meningkat ini sampai (dan jika) vaksin tersedia bukanlah sesuatu yang saya rasa dapat saya tahan. Dan gagasan keluar rumah setiap hari untuk pindah - sementara berpotensi membuat diri saya atau orang lain terpapar virus ini - juga bukan keputusan yang tepat.
Jadi keluarga kami membuat pilihan yang kami beruntung bisa buat. Kami pindah ke negara bagian lain demi kesehatan kami - dan tetangga kami juga.
Pindah ke ruang yang lebih besar - termasuk ruang luar - adalah satu-satunya cara untuk terus melakukan karantina mandiri secara berkelanjutan.
Tetapi ada banyak orang dengan kondisi kronis yang tidak mampu membeli akomodasi yang mahal.
Ada beberapa yang membutuhkan hidroterapi dan tidak bisa ke kolam renang, ada yang immunocompromised dan tidak bisa keluar tetapi perlu berjalan kaki setiap hari untuk mencegah dekondisi.
Ada orang yang membutuhkan terapi fisik tetapi tidak dapat mengakses instruksi tatap muka dengan aman, dan ada orang yang membutuhkan tes medis kritis, suntikan, dan infus tetapi harus menahannya di masa mendatang.
Keluarga saya bukanlah satu-satunya keluarga yang membuat keputusan sulit karena dampak kesehatan dari berlindung di tempat.
Kami hanya cukup beruntung untuk dapat membuat keputusan yang kami perlukan, meskipun itu berarti membatalkan dan membebankan biaya pemindahan pada kartu kredit untuk dapat mewujudkannya.
Saya tidak berbagi perjuangan saya karena saya percaya kolam renang dan studio yoga harus dibuka kembali untuk penyandang cacat.
Justru sebaliknya - lonjakan kasus COVID-19 baru-baru ini menunjukkan bahwa sekarang bukan saatnya untuk mengambil risiko.
Saya membagikan ini karena masih ada penolakan yang meluas untuk mematuhi pedoman CDC.
Saya membagikan ini karena masih ada penyangkalan mendalam seputar keseriusan pandemi ini, dan pentingnya memakai masker untuk membantu mengurangi penyebaran.
Karena sementara beberapa orang bersitegang tentang tidak bisa potong rambut atau pergi minum di bar, keluarga seperti saya dibiarkan membuat keputusan yang mengubah hidup karena penyebaran COVID-19 - diperburuk oleh kecerobohan tetangga kita. dan politisi.
Ketika Anda melihat tatanan perlindungan di tempat atau menutupi rekomendasi sebagai masalah kebebasan pribadi daripada tanggung jawab kolektif, Anda kehilangan intinya sepenuhnya.
Kami tinggal di rumah bukan karena nyaman, tetapi karena ketidaknyamanan karantina sepadan meskipun hanya satu orang yang rentan yang dilindungi sebagai hasilnya.
Kami berlindung di tempat karena ada terlalu banyak hal yang tidak diketahui tentang virus ini untuk memastikan kami tidak mengekspos tetangga kami.
Kami memakai masker karena bukti terbaik yang kami miliki menunjukkan bahwa masker tertentu dapat menggagalkan banyak tetesan pernapasan yang menyebarkan virus dari orang ke orang.
Untuk keluarga seperti saya, kami tidak mempertanyakan apakah kami harus membuka kembali negara bagian kami. Sebaliknya, kami harus mengevaluasi kembali seberapa berkelanjutan pengaturan tempat tinggal kami dalam jangka panjang.
Penonaktifan di seluruh negara bagian bukanlah masalah, meskipun mudah untuk diacungi jempol. Percayalah, saya ingin sekali pergi ke bioskop bersama pasangan saya atau kembali menjalani terapi fisik untuk mengatasi rasa sakit saya.
Saya menerima kenyataan baru ini secara radikal, karena itulah satu-satunya cara saya tahu bagaimana melindungi diri saya dan orang lain.
Menutup pantai dan salon rambut bukanlah masalahnya. Diminta untuk memakai topeng juga bukan masalahnya.
Penolakan kita untuk membiarkan hidup kita terganggu sejenak untuk melindungi satu sama lain, itulah masalah sebenarnya.
Dan jika tetangga dan pemimpin negara kita menolak untuk memperlakukan ini dengan keseriusan yang diperlukan, maka terserah kita untuk melakukan apa pun yang perlu kita lakukan untuk terus berlindung di tempat - bahkan jika itu berarti mencari rumah baru sama sekali.
Saya dalam hal ini untuk jangka panjang. Secara harfiah.
Realitas nyata yang kami hadapi adalah ini: COVID-19 tidak akan kemana-mana.
Dan sampai itu tertahan dengan lebih baik, kita harus bersiap untuk masa depan yang kita hadapi - tidak merindukan kehidupan yang kita miliki sebelum itu menjadi kenyataan baru kita.
Sam Dylan Finch adalah pelatih kebugaran, penulis, dan ahli strategi media di San Francisco Bay Area. Dia adalah editor utama kesehatan mental dan kondisi kronis di Healthline, dan salah satu pendiri Kolektif Ketahanan Aneh, sebuah koperasi pembinaan kesehatan untuk orang-orang LGBTQ +. Anda bisa menyapa Instagram, Indonesia, Facebook, atau pelajari lebih lanjut di SamDylanFinch.com.
