Dari National MS Society
Hari St. Patrick 2014 mengubah hidup saya. Ini adalah hari dimana saya menerima diagnosis pasti dari multiple sclerosis (MS) oleh ahli saraf baru saya.
Pada musim gugur 2013, saya melihat mata saya buram. Saya akan menggosoknya dengan berpikir ada sesuatu di dalamnya.
Saya akhirnya membuat janji dengan dokter mata saya, berpikir saya mungkin memerlukan resep baru untuk kacamata saya. Dia tidak menemukan ada yang salah dengan mata saya tetapi mengirim saya ke dokter spesialis, yang juga tidak menemukan masalah pada mata saya.
Mereka kemudian mengirim saya untuk menjalani MRI untuk menyingkirkan neuritis optik dan muncul kembali lesi di otak saya. Saya secara meyakinkan didiagnosis dengan MS setelah putaran MRI di leher dan tulang belakang saya.
Sebagai guru tari selama lebih dari 30 tahun dan mantan Radio City Rockette, mendengar bahwa saya menderita penyakit yang dapat membuat saya cacat menimbulkan begitu banyak ketakutan. Saya langsung bertanya-tanya apakah saya harus berhenti mengajar, apakah saya akan berakhir di kursi roda, dan siapa yang akan menjaga saya.
Pikiran kedua saya adalah, bagaimana saya akan memberi tahu ibu saya?
Selama 6 bulan, saya terhuyung-huyung mencoba mencari tahu sistem perawatan kesehatan, asuransi, dan obat-obatan untuk mengobati penyakit baru saya yang tidak terlihat.
Saya hanya memberi tahu teman dekat dan anggota keluarga tentang diagnosis saya. Saya belum menerima sahabat karib baru ini sebagai bagian dari hidup saya dan saya belum siap untuk mengungkapkan diagnosis saya kepada orang lain.
Pada follow up 6 bulan saya, setelah menjalani pengobatan, MRI saya menunjukkan lesi baru di otak saya. Obat-obatan saya tidak berfungsi, dan ahli saraf saya mengalihkan saya ke terapi infus, menjadi agresif dengan perawatan saya, karena dia ingin saya dapat mengajar selama mungkin.
Saat itulah saya memutuskan untuk membagikan cerita saya di media sosial. Sekarang saya tahu bahwa ini adalah realitas saya, pertarungan saya, perjalanan saya - dan saya tidak harus melakukannya sendiri.
Jika Anda baru saja didiagnosis dengan MS, Anda mungkin mengalami kesulitan dengan pengalaman serupa. Berikut ini beberapa nugget kebijaksanaan untuk membantu Anda melewatinya.
Tidak apa-apa untuk berduka
Saya harus menyadari hal-hal akan berubah. Belum tentu segera, tetapi mereka bisa pada suatu saat.
Saya harus memberi diri saya izin untuk bersedih, marah, dan frustrasi dengan diagnosis ini.
Saya menangis dan kemudian saya menangis lagi. Kemudian saya memutuskan untuk mengendalikan MS saya sebanyak mungkin.
Cari dokter yang cocok dengan Anda
Dokter Anda adalah penasihat terbesar Anda. Anda perlu memiliki seseorang yang Anda percayai dan merasa nyaman dengannya.
Dokter saya luar biasa - dan saya tahu betapa beruntungnya saya memilikinya. Dia peduli padaku dan tujuan hidupku. Dia melakukan semua yang dia bisa untuk memastikan saya menjaga diri saya sendiri, baik secara fisik maupun mental.
Mungkin perlu beberapa waktu untuk menemukan ahli saraf dan membangun tim perawatan yang benar-benar membuat Anda dan tujuan hidup Anda, tetapi pada akhirnya itu sangat berharga untuk waktu dan usaha.
Tetap aktif
Saya tidak bisa cukup menekankan ini. Ketika didiagnosis, saya diberi tahu bahwa saya mungkin menderita penyakit itu selama lebih dari 10 tahun, tetapi karena saya sangat aktif, saya tidak pernah memperhatikan gejalanya.
Keluar dan jalan-jalan. Dapatkan beban tangan yang ringan dan berolahragalah di rumah saat Anda menonton TV. Lakukan peregangan, jika Anda bisa, setiap hari.
Semakin banyak yang Anda lakukan untuk tubuh Anda, semakin baik tubuh Anda akan memperlakukan Anda.
Tentukan siapa lingkaran Anda
Saya memiliki sekelompok teman di New York yang tahu kapan saya pergi berobat dan secara teratur memeriksa saya hari itu. Mereka juga tahu kapan saya lelah dan tidak cukup.
Anda membutuhkan orang-orang di sekitar Anda yang akan mencoba dan memahami MS. Ini adalah penyakit licik yang membuat Anda merasa berbeda setiap hari.
Suatu hari Anda akan benar-benar merasa seperti diri Anda sendiri. Beberapa hari Anda akan merasa perlu tidur selama 24 jam.
Lingkaran Anda akan membantu Anda melewati ini.
Temukan komunitas yang peduli
Tidak ada alasan untuk menjalani diagnosis MS sendirian. Dengan aplikasi MS Healthline gratis, Anda dapat bergabung dengan grup dan berpartisipasi dalam diskusi langsung, bertemu dengan anggota komunitas untuk mendapat kesempatan menjalin pertemanan baru, dan mengikuti berita dan penelitian MS terbaru.
Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Unduh disini.
Jangan takut untuk menghubungi
Mendaftar di National MS Society di NYC sangat membantu saya.
Membaca informasi yang dibagikan, bergabung dengan kelompok, dan menyumbangkan waktu saya dengan orang lain yang memahami apa yang saya alami membuat saya merasa "normal" lagi.
Saya akan merayakan 7 tahun hidup bersama MS pada Maret 2021. Ya, saya menggunakan kata “merayakan” karena saya masih mengajar, saya masih menari, saya masih menjadi mentor, saya masih menjadi sukarelawan.
Saya tetap saya, dan itu layak dirayakan 7 tahun kemudian.
National MS Society, didirikan pada tahun 1946, mendanai penelitian mutakhir, mendorong perubahan melalui advokasi, dan menyediakan program dan layanan untuk membantu orang yang terpengaruh oleh MS menjalani kehidupan terbaik mereka. Terhubung untuk mempelajari lebih lanjut dan terlibat: NationalMSSociety.org, Facebook, Indonesia, Instagram, YouTube, atau 800-344-4867.
