Tidak diragukan lagi bahwa kemajuan yang dibuat dalam perawatan HIV sejak tahun 1980-an sangat luar biasa.
Terapi antiretroviral (ART) membantu banyak orang dengan HIV hidup lebih lama, hidup lebih sehat. Faktanya, kesenjangan dalam harapan hidup antara orang dengan dan tanpa HIV menurun, sekarang menjadi kurang dari 7 tahun dengan mulai ART dini, menurut hasil penelitian kohort yang diterbitkan di JAMA Network Open.
Saat ini lebih dari 25 juta orang mengakses obat yang menyelamatkan nyawa ini.
Selain itu, ketersediaan profilaksis pra pajanan (PrEP) membantu mengurangi jumlah kasus HIV baru di seluruh dunia, dan bahkan ada dua uji klinis besar yang sedang berlangsung untuk vaksin HIV, keduanya pada tahap akhir penelitian.
Dengan semua kemajuan ini, dan di tengah keadaan darurat kesehatan masyarakat global lainnya yang disebabkan oleh COVID-19, Anda mungkin menganggap HIV sebagai masalah yang tidak lagi mendesak atau dekat dengan rumah - masalah yang terjadi pada orang lain, di tempat lain di dunia. dunia.
Namun kenyataannya, bukan itu masalahnya. Pada 2019, 1,7 juta orang baru tertular HIV, menurut Organisasi Kesehatan Dunia (WHO).
Meskipun jumlah ODHA terbesar tinggal di Afrika (25,7 juta), menurut data WHO 2019, terdapat juga:
- 3,7 juta orang yang hidup dengan HIV di Amerika
- 3,7 juta orang yang hidup dengan HIV di Asia Tenggara
- 2,6 juta orang yang hidup dengan HIV di Eropa
Penting juga untuk mempertimbangkan faktor lain tentang HIV yang mungkin mengejutkan Anda, termasuk:
- Kesadaran tentang status HIV. Sekitar 1 dari 5 orang yang hidup dengan HIV tidak mengetahui statusnya.
- Kesalahpahaman tentang prevalensi HIV. Beberapa daerah perkotaan di Amerika Serikat memiliki prevalensi HIV yang serupa dengan tingkat di negara berpenghasilan rendah dengan epidemi HIV umum. Namun, wilayah pedesaan AS yang sekarang memiliki tingkat peningkatan prevalensi HIV yang lebih cepat.
- COVID-19. Pandemi COVID-19 meningkatkan beban layanan HIV di seluruh dunia, dengan terputusnya akses ke ART menjadi perhatian di beberapa negara. Menurut WHO dan UNAIDS, efek COVID-19 dapat menyebabkan kematian terkait AIDS menjadi dua kali lipat di tahun mendatang.
- Komunitas berisiko dan populasi kunci. Meskipun mereka adalah bagian kecil dari populasi dunia, komunitas ini seringkali paling terpengaruh oleh HIV. Karena stigma dan diskriminasi, mereka juga yang paling kecil kemungkinannya untuk memiliki akses ke layanan perawatan kesehatan. Pada 2019, populasi ini, yang mencakup pria gay dan transgender, menyumbang lebih dari 60 persen dari semua infeksi HIV baru di seluruh dunia.
Masih banyak pekerjaan yang harus dilakukan untuk mengakhiri pandemi AIDS global. Cara yang baik untuk tetap terlibat dalam upaya mengakhiri HIV di seluruh dunia meliputi:
- mendapatkan pendidikan
- mengadvokasi melawan stigma
- mendukung organisasi berbasis komunitas di daerah Anda
Organisasi berbasis komunitas dekat dan jauh
Untuk menyoroti pekerjaan penting yang sedang dilakukan di tingkat komunitas, Healthline berhubungan dengan para pemimpin dari dua organisasi berbasis komunitas yang mendukung orang dengan HIV, satu di Amerika Serikat bagian selatan dan yang lainnya di negara Afrika bagian selatan Eswatini.
Baca terus untuk mengetahui lebih lanjut tentang para pemimpin karismatik ini, organisasi mereka, dan seperti apa kehidupan orang yang hidup dengan HIV di komunitas mereka.
Temui Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, yang dikenal sebagai Lulu oleh teman-temannya, dibesarkan di lingkungan semi-perkotaan di Afrika di mana masalah komunitas LGBTQ + dan orang lain dengan peluang lebih besar untuk tertular HIV tidak pernah dibahas.
“Saya tumbuh dengan perasaan bahwa saya berbeda dari yang lain,” kata Maziya. "Dan saya tidak dapat memahami apa yang terjadi dengan saya karena tidak ada yang membicarakannya."
“Kemudian sesuatu terjadi. Saya sedang membaca koran, dan ada pria yang berbicara tentang menjadi gay. Saya tidak tahu harus berkata apa, tetapi saya mulai membuat penelitian sendiri. Kemudian saya menemukan bahwa itu adalah saya, ”kenangnya.
Setelah pindah ke Mbabane, ibu kota Eswatini, Maziya menjadi pembela yang bersemangat untuk komunitas LGBTQ +, berbicara dengan surat kabar lokal, acara radio, dan semua orang yang dia temui tentang masalah yang dihadapi komunitasnya.
Akhirnya, dia menarik perhatian seseorang di Kementerian Kesehatan Eswatini. Dia sangat terkesan dengan komitmennya pada advokasi sehingga dia memintanya untuk membantu penelitian HIV di negara yang dipimpin oleh Universitas Johns Hopkins.
Dari 2011 hingga 2012, Maziya membantu merekrut peserta studi dari populasi kunci, termasuk komunitas LGBTQ + dan pekerja seks.
Maziya mengunjungi orang-orang dari populasi kunci di rumah mereka selama penelitian, di mana dia membantu mengumpulkan data dan memberikan layanan perawatan langsung kepada mereka.
Setelah studi tersebut, dia terinspirasi untuk melampaui pekerjaan advokasi.
“Bagi saya, advokasi itu penting,” kata Maziya. “Tapi kami perlu melakukan sesuatu untuk orang-orang di lapangan. Jadi saya memulai HealthPlus 4 Men. ”
HealthPlus 4 Men
HealthPlus 4 Men adalah lembaga swadaya masyarakat yang mendukung komunitas LGBTQ + yang berisiko tertular HIV dengan memberi mereka akses ke:
- pengujian
- pengobatan
- pencegahan
- pendidikan kesehatan
- layanan perawatan
Maziya mendirikan HealthPlus 4 Men pada tahun 2014. Saat itu, dia bekerja dengan anggota komunitas LGBTQ + yang terusir dari rumah dan keluarganya karena stigma.
Berdasarkan pekerjaan advokasi yang dimulai Maziya, HealthPlus 4 Men bertujuan untuk mendidik masyarakat umum dan pembuat kebijakan tentang masalah yang dihadapi komunitas LGBTQ + di Eswatini.
Pada 2017, organisasi tersebut mulai menawarkan layanan kesehatan langsung kepada populasi kunci, termasuk tes darah, skrining infeksi menular seksual, dan tes HIV. Itu juga mulai menawarkan PrEP dan profilaksis pasca pajanan (PEP) kepada mereka yang HIV-negatif dan ART kepada mereka yang sudah HIV-positif.
“Sekarang, kami memiliki klinik besar untuk populasi kunci di Mbabane, tetapi kami juga memiliki klinik keliling tempat kami menyediakan semua layanan ini, bahkan pemeriksaan COVID-19,” tambah Maziya.
Sasaran Maziya dengan HealthPlus 4 Men adalah untuk mengurangi stigma dan diskriminasi terhadap populasi berisiko dan menciptakan generasi bebas AIDS pertama di negara itu.
Dalam upayanya ini, dia dibantu oleh organisasi seperti (RED) dan Global Fund, yang bekerja dengan pakar lokal dan organisasi komunitas untuk membuat dan mendukung program HIV di Afrika sub-Sahara.
Temui Monica
Monica Johnson telah tinggal di pedesaan Louisiana selama 35 tahun. Dia telah hidup dengan HIV selama 37 tahun, yang dihasilkan dari transfusi darah yang dia terima selama dirawat di rumah sakit. Tes HIV aslinya tidak meyakinkan, jadi baru setelah dia hamil 4 tahun kemudian dengan putranya, Vaurice, dia menerima diagnosis HIV positif.
Vaurice juga mengembangkan gejala HIV dan menjadi salah satu klien pertama yang menerima perawatan dari satu-satunya organisasi layanan AIDS di daerah pedesaan Johnson di Louisiana. Di sanalah Johnson mulai menghadiri kelompok dukungan HIV pertamanya.
Komunitas pedesaan, terutama di Amerika Serikat bagian selatan, seringkali kurang terlayani sehubungan dengan dukungan HIV dan layanan perawatan. Pada tahun 2018, Korea Selatan memiliki 52 persen dari diagnosis HIV baru di negara itu, dengan peningkatan jumlah kasus di kalangan masyarakat pedesaan pada khususnya.
Peningkatan kasus HIV ini dapat dikaitkan dengan kurangnya akses ke layanan dukungan di daerah pedesaan, termasuk:
- lebih sedikit penyedia layanan kesehatan lokal
- lebih sedikit pilihan untuk transportasi umum yang andal
- sedikit atau tidak ada program rehabilitasi narkoba
Bagi Johnson, kelompok pendukung aslinya tidak berfungsi: "Saya akan menghabiskan satu jam [mengemudi] sekali jalan untuk pertemuan 30 menit yang sebagian besar melayani pria."
Perawatan anak, transportasi, dan masalah lain yang sering membuat perempuan dan anak-anak tidak hadir terabaikan.
Jadi, Johnson mengambil tindakan sendiri dan mendirikan HEROES pada tahun 1995. Saat ini Johnson adalah direktur eksekutif HEROES, mengelola operasi sehari-hari di Columbia, Louisiana.
PAHLAWAN
HEROES adalah singkatan dari Membantu Semua Orang Menerima Dukungan Efektif Berkelanjutan. Dukungan ini berupa program pendidikan tentang pencegahan dan pengobatan HIV serta pengalaman sosial yang positif bagi anggota kelompok. Johnson menyambut sekitar 40 peserta pada pertemuan pertamanya pada tahun 1995.
Awalnya terbuka hanya untuk wanita, HEROES sekarang mencakup orang-orang dari semua jenis kelamin dan lapisan masyarakat. Mereka mendukung orang-orang di wilayah geografis yang luas, sebagian besar pedesaan di timur laut Louisiana.
Meskipun HEROES tidak menyediakan layanan kesehatan langsung, Johnson menjelaskan bagaimana program membantu mendukung kebutuhan kesehatan: “Saya memastikan semua klien saya mengetahui semua aturan sehingga mereka bisa mendapatkan setiap layanan yang memenuhi syarat untuk mereka. Dan menurut saya dampak terbesarnya adalah orang-orang saya kembali, meskipun mereka tidak perlu melakukannya. "
HEROES juga menyelenggarakan retret DREAM tahunan. DREAM adalah liburan akhir pekan bagi anggota grup untuk bersantai, belajar, dan menikmati kebersamaan satu sama lain.
Johnson sangat bangga atas program pembelian kembali HEROES yang sukses, yang membantu memberi insentif kepada anggota untuk menghadiri kelas dan tetap menggunakan layanan, seperti program pendidikan.
Di akhir tahun, peserta ditawari kesempatan untuk membeli hadiah - kebanyakan barang praktis seperti peralatan rumah tangga, pemanggang roti, dan blender - hanya menggunakan kredit yang mereka peroleh melalui partisipasi.
Berpegang pada jadwal kelas, mengisi survei, dan menjaga jurnal yang konsisten hanyalah beberapa cara untuk mendapatkan kredit PAHLAWAN.
Dengan membuat sistem ini, HEROES membuat anggotanya tetap terlibat dan bersemangat untuk berpartisipasi dalam layanan dukungan HIV.
Zona bebas penilaian, terpisah 9.000 mil
Salah satu pilar utama bagi HealthPlus 4 Men di Eswatini dan HEROES di Louisiana adalah rasa hormat. Maziya dan Johnson sama-sama menegaskan bahwa stigma dan penilaian tidak memiliki tempat dalam program yang mereka tawarkan.
Saat Johnson berbicara tentang HEROES University, program pendidikan organisasinya, dia menjelaskan bahwa setiap pembicara yang datang ke kelas harus selalu mengutamakan empati dan rasa hormat.
Universitas HEROES memungkinkan peserta untuk melakukan percakapan penting tentang HIV dalam suasana yang rahasia dan ramah. Pembicara, seringkali dokter atau profesional kesehatan lainnya, membantu anggota kelompok memahami pilihan perawatan kesehatan mereka dengan menggunakan bahasa yang jelas dan inklusif.
Dan di akhir kursus, HEROES mengadakan acara wisuda, dimana anggota keluarga dan komunitas diundang untuk hadir dan merayakan pencapaian tersebut.
Banyak hal yang sama berlaku untuk HealthPlus 4 Men. Karena pemerintah di Eswatini tidak memiliki undang-undang yang mendukung hak LGBTQ + dan tidak mengirim pesan langsung ke komunitas LGBTQ +, diskriminasi sangat memengaruhi akses ke perawatan dan pendidikan HIV.
Menurut Maziya, diskriminasi yang dihadapi orang LGBTQ + di pusat kesehatan sangat parah. Stigma dari para profesional kesehatan berperan besar dalam mengapa orang-orang dari populasi kunci ini menghindari perawatan untuk HIV dan masalah kesehatan lainnya.
“Ada peningkatan besar dalam hal penggunaan layanan [di HealthPlus 4 Men] karena LGBTQ + dan populasi kunci tidak ingin pergi ke klinik pemerintah. Ini sangat benar untuk orang-orang queer dan trans. Mereka lebih suka datang ke fasilitas yang dirancang khusus untuk populasi kunci, seperti kami sendiri, ”kata Maziya.
Dengan membuat klinik dan program pendidikan yang rahasia dan bebas dari penilaian, HealthPlus 4 Men telah meningkatkan akses ke layanan kesehatan di antara populasi yang rentan ini.
Pergi ke depan kamera untuk tujuan mereka
Baik Maziya dan Johnson berkomitmen untuk mendidik orang di luar kelompok mereka masing-masing, bekerja untuk mengakhiri stigma HIV.
Di TV di Afrika: "Hancurkan Kebencian dan Rangkul Keberagaman"
Maziya adalah bagian dari program TV langsung, “Smash Hate and Embrace Diversity,” dengan grup bernama Amplify Change.
“Kami berada di televisi selama 12 minggu membahas masalah LGBTQ + dan layanan kesehatan,” kenang Maziya. “Orang-orang secara terbuka berbicara tentang masalah orang LGBTQ. Saya adalah orang pertama yang menjadi tamu di acara itu, dan tanggapannya sangat buruk. Orang-orang memposting penghinaan tentang bagaimana pertunjukan itu sampah atau 'Un-Swazi' [bertentangan dengan nilai-nilai negara]. Tapi kami tidak kehilangan harapan. "
“Kami melanjutkan sampai orang-orang mengerti. Saat Anda menghadapi perubahan perilaku, hal itu tidak berubah dalam sekejap; Anda harus terus membuat orang peka. Yang ini sangat besar, dan itu menciptakan banyak permintaan untuk layanan rekan kami, ”kata Maziya.
Pertunjukan tersebut berakhir dengan sangat positif dan seiring berjalannya waktu membuka banyak mata di Eswatini. Maziya mengatakan pemirsa menelepon stasiun TV untuk menanyakan lebih banyak tentang program tersebut. Dia berbicara dengan pemilik stasiun TV tentang menghadirkan kembali acaranya untuk lebih banyak episode.
Di TV di Amerika Serikat: "Deepsouth"
Johnson telah tampil dalam film dokumenter tentang HIV, stigma, dan kemiskinan di pedesaan AS Selatan. Dia dan koleganya Tamela King mendiskusikan masalah terkait HIV yang mempengaruhi komunitas mereka di pedesaan Louisiana dan perjuangan serta kesuksesan HEROES.
Johnson bertemu sutradara film Lisa Biagiotti melalui seorang teman. Pada saat itu, Biagiotti telah lulus dari Universitas Columbia di New York City dan sedang berkendara melalui Amerika Serikat bagian selatan untuk melakukan penelitian untuk film dokumenter baru.
Pada tahun 2010, di tempat yang seharusnya menjadi perhentian terakhir dari perjalanannya di New Orleans, Biagiotti diberi tahu bahwa dia harus berhenti sekali lagi di Columbia, Louisiana. Setelah melakukan perjalanan selama 5 jam, dia bertemu Johnson dan terpikat dengan komitmen dan hasratnya pada PAHLAWAN.
“Dia ingin melihat apa yang kami lakukan dan bagaimana kami berinteraksi dengan klien,” kata Johnson, menjelaskan bahwa pembuat film terkesan dengan betapa beragamnya kelompoknya, menyebutnya mikrokosmos kecilnya sendiri.
Biagiotti kemudian menghadiri retret tahunan HEROES DREAM untuk lebih memahami seperti apa kehidupan bagi orang-orang yang HIV-positif yang tinggal di pedesaan Selatan. Di sini, dia melihat Johnson dan King menyatukan anggota kelompok mereka dengan kasih sayang dan rasa hormat, jadi dia memasukkan mereka ke dalam filmnya.
Film dokumenter pemenang penghargaan Biagiotti, "Deepsouth," dirilis pada 2012.
COVID-19 tantangan
COVID-19 telah menyebabkan sistem kesehatan dan komunitas kewalahan, program pengobatan dan pencegahan HIV terganggu, dan sumber daya dialihkan.
Baik kelompok Maziya dan Johnson telah merasakan efek pandemi COVID-19 global. Pengalihan pendanaan terkait kesehatan, kehilangan pekerjaan, dan kebutuhan untuk mempertahankan dukungan terkait HIV sambil menjaga jarak aman telah menjadi tantangan bagi HEROES dan HealthPlus 4 Men.
Namun hal ini tidak menghentikan Maziya atau Johnson menemukan cara untuk terus mendukung komunitas mereka.
“Banyak organisasi telah mengalihkan fokus mereka ke COVID-19 dari LGBTQ dan masalah populasi utama. Banyak orang kehilangan pekerjaan mereka di negara ini, ”kata Maziya. “[Dan] tingkat kemiskinan akan meningkat.”
Untuk mengatasi stres tambahan yang dihadapi populasi kunci akibat wabah di Eswatini, HealthPlus 4 Men telah mempekerjakan staf tambahan untuk membantu beban kerja. Selain itu, meskipun pergerakan telah dibatasi di Eswatini, Maziya menyatakan bahwa HealthPlus 4 Men memastikan kliennya tetap dapat mengakses klinik dan layanan yang mereka butuhkan.
Johnson juga membuat perubahan pada program HEROES. Rencana untuk retret virtual 2020 DREAM dikesampingkan karena banyak kliennya tidak memiliki teknologi yang tepat di rumah untuk membuatnya dapat diakses, meskipun ada banyak peminat.
“Saya ingin orang-orang kami mendapatkan yang terbaik dari segalanya,” kata Johnson, yang telah memberikan paket perawatan dengan kebutuhan kesehatan seperti masker, pembersih tangan, dan kaleng disinfektan langsung kepada kliennya yang seharusnya menghadiri DREAM tahun ini.
Pendidikan dan legislasi
Melihat ke masa depan, Maziya dan Johnson mengatakan masih ada pekerjaan penting yang harus dilakukan dalam penanggulangan HIV secara global.
Menurut Maziya, berinvestasi dalam pendidikan di tingkat komunitas itu penting.
“Ini benar-benar dimulai dengan komunitas,” katanya. “Jika kita berinvestasi lebih banyak dalam organisasi berbasis komunitas, itu akan menguntungkan kita semua karena kita percaya pada masalah kerahasiaan dan kepercayaan serta menyediakan layanan tanpa stigma dan diskriminasi.”
Bagi Johnson, penekanan pada mendukung para pemimpin pemerintah di Amerika Serikat yang mendengarkan sains ada di daftar teratasnya. Dia juga percaya bahwa diperlukan lebih banyak investasi dalam organisasi berbasis komunitas untuk mendukung komunitas pedesaan yang kurang terlayani.
“Sebagian besar waktu ketika orang datang ke Louisiana [dengan penelitian atau pendanaan HIV], mereka pergi ke New Orleans dan Baton Rouge, tetapi New Orleans dan Baton Rouge memiliki masalah yang sama sekali berbeda dari pedesaan Selatan yang sebenarnya,” kata Johnson.
Bawa pulang
HIV bukanlah masalah masa lalu atau masalah yang hanya mempengaruhi satu bagian dunia. Tetap mendapat informasi dan mendukung pekerjaan yang dilakukan oleh organisasi komunitas dapat membantu kita mengingat bahwa kita semua melakukan ini bersama-sama.
.jpg)
