Ketika Channy Blott duduk di kelas sembilan, dia memenangkan sebuah kontes dan mengunjungi kediaman Perdana Menteri Kanada Stephen Harper di Ottawa. Channy sangat tuli, jadi dia membawa ibunya untuk menafsirkan Bahasa Isyarat Amerika (ASL) untuk berkomunikasi dengan perdana menteri saat itu.
Setelah basa-basi saling berbasa-basi, ketiganya pergi ke House of Commons, di mana Anggota Parlemen Alberta Ted Menzies membacakan dengan lantang proklamasi kecil yang memuji Channy. Kontes, yang diadakan setiap bulan di Kanada, memungkinkan orang untuk memilih anak yang luar biasa. Pesaing teratas setiap bulan kemudian dipilih kembali pada akhir tahun untuk mendapatkan kesempatan mengunjungi ibu kota. Para pemilih kontes jelas tersentuh oleh cerita Channy, kata anggota parlemen itu.
"Dengan impian suatu hari menjadi seorang seniman manga ... Chandler Blott menang dengan lebih dari 4.000 suara," MP Menzies mengumumkan.
Apa yang tidak disebutkan dalam proklamasi itu adalah bahwa Channy bukan hanya tuli, tetapi juga baru-baru ini didiagnosis menderita diabetes tipe 1. Dia adalah salah satu dari sekian banyak anggota komunitas diabetes tipe 1 yang juga terlibat dalam advokasi bagi mereka yang memiliki kondisi kronis lainnya. Dalam wawancara email dengan DiabetesMine, Channy mengatakan bahwa identitasnya sebagai seorang tunarungu dan sebagai seorang penderita T1D saling terkait dan membantu membentuk satu sama lain.
“Sebenarnya diagnosis diabetes saya yang membantu saya mengidentifikasi diri saya sebagai seorang tunarungu penuh waktu di masa remaja saya,” katanya.
Kedua kondisi kronis tersebut juga telah menginformasikan identitasnya sebagai artis, dan ia sering memasukkan pena insulin, makanan ringan, dan aspek kehidupan penderita diabetes lainnya ke dalam karakter yang ia buat dan bagikan di akun Instagram-nya.
Mengidentifikasi sebagai tuli
Channy sudah tuli selama dia bisa mengingatnya, tapi dia dilahirkan bisa mendengar sebelum pendengarannya terkikis. Ibunya, Vanessa Blott, ingat bahwa perkembangan bicara Channy berkembang secara normal hingga usia 2 tahun, dan kemudian mulai melambat.
“Saat (adiknya) pertama lahir, Channy memanggilnya 'baby'," kata Vanessa. “Dan kemudian kami melihat dia tidak mengatakan apa-apa lagi. Saya mulai memperhatikan dia tidak menoleh kepada saya ketika saya berbicara dengannya, dan dia sering bertingkah. "
Vanessa mengatakan dokter membutuhkan waktu sekitar satu setengah tahun untuk akhirnya mendiagnosis Channy dengan gangguan pendengaran yang parah. Beruntung bagi Channy, Vanessa sudah tidak sabar untuk beradaptasi. Dia memberi label semua yang ada di rumah dan belajar sendiri dan Channy ASL.
Dia juga memilih untuk menyesuaikan Channy dengan implan koklea, sebuah perangkat implan yang dapat memberi beberapa orang dengan gangguan pendengaran sebuah indera suara yang dimodifikasi. Ini terdiri dari perangkat yang duduk di belakang telinga untuk mengambil suara dan kemudian menerjemahkan suara menjadi impuls yang dikirim ke saraf pendengaran.
Pendapat terbagi antara komunitas tunarungu dan keluarga anak-anak tunarungu tentang perangkat; beberapa mengatakan itu berkah, sementara yang lain mengatakan itu meniadakan budaya tunarungu. Seperti sistem pengiriman insulin yang kompleks, ini adalah solusi yang membutuhkan kerja untuk diintegrasikan ke dalam kehidupan sehari-hari dan tidak untuk semua orang. Vanessa mengatakan bahwa menggunakan implan membutuhkan pelatihan ulang otak untuk memproses suara, dan dia diberitahu untuk memblokir kemampuan Channy membaca bibir untuk berkomunikasi jika memungkinkan.
Hal ini menyebabkan frustrasi selama bertahun-tahun bagi semua yang terlibat. Channy tidak pernah mengambil perangkat, dan menjentikkan bagian di belakang telinganya. Vanessa menghabiskan ribuan dolar untuk terapis wicara, dan sekolah Channy menyewa asisten untuk membantunya mengerjakan tugas sekolahnya, tetapi Channy semakin ketinggalan.
Itu selalu pertempuran yang konstan, saya tidak akan berbohong, kata Vanessa. “Bukannya saya bertekad karena saya tidak ingin dia menjadi tuli. Anda hanya ingin memberikan setiap kesempatan di dunia ini kepada anak-anak Anda. ”
Perjuangan itu, bagaimanapun, memicu kehidupan artistik Channy. Dia memiliki kebutuhan untuk berkomunikasi, dan seni visual membantu memenuhi kebutuhan itu, kata Vanessa.
“Dia menggambar karena ketika Anda memiliki anak berusia 4 tahun, 5 tahun, 6 tahun yang tidak tahu bagaimana membaca atau menulis, dan kami semacam bahasa isyarat terbatas karena implan koklea, Anda tidak punya banyak cara untuk berkomunikasi, ”kata Vanessa.
Kemudian, suatu hari, Vanessa memutuskan untuk berhenti berjuang dengan putrinya terkait implan koklea. Dia memberi Channy pilihan untuk pergi ke sekolah selama sehari tanpa gagang telepon. Kemudian, mereka sepakat melakukannya untuk hari kedua. Suatu hari mengarah ke hari lain, dan Channy berhenti menggunakan implan sama sekali. Itu adalah perangkat yang berfungsi untuk beberapa orang, tetapi tidak untuk dia.
Channy dan Vanessa sama-sama belajar untuk sepenuhnya merangkul identitas Channy sebagai individu tunarungu, dan hal itu berdampak besar pada kesuksesannya di sekolah. Ketika Channy memasuki kelas tujuh, dia hanya memiliki kemampuan membaca dan matematika tingkat satu. Selama bersekolah, dia diuji untuk ketidakmampuan belajar, tetapi hasilnya selalu menunjukkan bahwa dia memiliki tingkat kecerdasan dan kemampuan yang sangat tinggi.
Channy bertekad untuk mendapatkan ijazah sekolah menengah penuh dengan teman-teman sekelasnya. Setelah berhenti menggunakan implan, dia bekerja keras dan menyerap semua bahan yang dia lewatkan hanya dengan menggunakan ASL dan kata-kata tertulis. Dia lulus dengan pujian pada saat yang sama dengan teman-temannya.
“Dia benar-benar belajar semuanya dari kelas 7 sampai kelas 12,” kata ibunya.
Tantangan baru: diabetes tipe 1
Prestasi dalam pembelajaran akselerasi itu semakin mengesankan karena Channy harus beradaptasi dengan kehidupan dengan kondisi kronis baru. Suatu hari di kelas tujuh, dia pulang dan mengatakan dia sembelit; dia juga sering haus. Vanessa mengatakan itu untuk beberapa saat dia melewatkan tanda-tandanya. Itu semua menjadi kepala satu hari setelah mandi.
"Saya mandi air panas dan itu menguras sisa energi saya," kata Channy. "Lalu aku terlalu sakit untuk berpakaian sendiri dan mulai menangis, terbungkus handuk."
Vanessa melihat putrinya, basah dan menangis, dan memperhatikan betapa kurusnya dia. Dia memeluknya dan mencium bau napas seperti cat kuku, dan dia tahu. Dia membawanya ke rumah sakit dan Channy didiagnosis menderita diabetes tipe 1.
Begitu sampai di rumah sakit, Channy bertanya berapa lama lagi dia perlu mengambil gambar, dan Vanessa mengkomunikasikan bahwa itu akan berlangsung selamanya.
“Dia mengerti apa yang saya katakan, dan dia menjerit mengerikan, dan saya merasakan hati saya hancur. Saya hanya ingin mengambilnya, ”kata Vanessa.
Namun, Channy dengan cepat beradaptasi dan tidak lagi takut akan suntikan ketika dia menyadari terapi insulin akan membuatnya tetap sehat. Vanessa mengatakan bahwa perjalanan Channy untuk merangkul dirinya sebagai individu tunarungu membantunya dengan cepat menerima diabetes tipe 1 juga.
“Saya merasa ada pengakuan dalam dirinya bahwa dia berbeda dari orang lain,” kata Vanessa. “Dia sangat keras kepala dan bertekad untuk menjadi yang dia butuhkan sehingga dia bersedia bekerja dengan kedua hal itu.”
Vanessa membantu Channy selama tahun-tahun sekolahnya dengan perencanaan makan dan manajemen gula darah sampai dia pergi ke perguruan tinggi pada usia 18. Meskipun dia sekarang hidup secara mandiri dari keluarganya, ada beberapa kekurangan yang membuat frustasi dalam aksesnya ke perawatan medis sehubungan dengan diabetesnya. karena ketuliannya. Dia tidak dapat memesan insulinnya secara online seperti yang dia bisa dengan semua persediaan medisnya yang lain, dan dia belum dapat menemukan penyedia layanan kesehatan yang dapat berkomunikasi dengannya melalui ASL, jadi dia masih harus membawa ibunya untuk berkunjung.
“Dia sudah dewasa, dan aku masih harus pergi ke dokter bersamanya, itu bodoh,” kata Vanessa.
Mengatasi seni
Seni telah menjadi bagian integral dari perjalanan Channy menuju identitas diri dan kemandiriannya. Tumbuh besar dengan komik Archie dan novel grafis, Channy memutuskan untuk mulai menggambar komik dengan sungguh-sungguh selama sekolah menengah. Dia menjadi tertarik pada anime - terutama Sailor Moon yang populer dan subgenre anime dari Magical Girl, di mana gadis-gadis biasa mendapatkan kekuatan magis. Dia bilang dia menyukai karakter ini karena mereka sangat manusiawi dan emosional sementara juga memegang kekuatan untuk bertahan.
"Karakter Sailor Moon penting bagiku karena dia cengeng, namun sangat bertekad untuk menyelamatkan dunia bersama teman-temannya," kata Channy. “Sebagai panutan saya, dia mengajari saya cara mengekspresikan diri dengan identitas tuli, emosi, dan diabetes saya yang baru didiagnosis.”
Hingga saat ini, Channy telah menciptakan banyak sekali karakternya sendiri yang menggabungkan komponen-komponen dari kehidupan tuli dan diabetesnya ke dalamnya. Salah satunya terinspirasi dari genre Magical Girl dan diberi nama Arista, yang sering terlihat duduk-duduk sambil menyeruput kotak jus sambil memegang tombak.
Channy mengatakan bahwa menemukan komunitas online di antara para tunarungu dan penderita diabetes juga merupakan bagian penting dari pertumbuhannya. Sementara dia lebih tertarik pada komunitas tunarungu, dia juga merasakan ketertarikan yang dalam dengan Komunitas Diabetes Online. Penting baginya untuk menemukan artis lain yang memberikan gambaran visual tentang diabetes mereka di Tumblr, dan dia secara khusus tertarik pada karya seni ilustrator Jesse Barbon, yang juga mengidap diabetes tipe 1.
Saat ini, Channy sedang mengerjakan komik web berdasarkan kehidupannya saat dia juga belajar di Mount Royal University di Calgary. Di sana, Vanessa melaporkan bahwa Channy telah menjadi pembela yang kuat bagi penyandang disabilitas dan masalah keadilan sosial di universitas. Dia bilang dia mengagumi putrinya karena keberanian dan keinginannya untuk membantu orang lain.
“Dia memiliki hasrat untuk menjadi seorang advokat, untuk menjadi suara bagi orang lain, yang sangat menarik bagi saya, karena dia tidak memiliki suara yang dapat berbicara, namun dia merasa sangat kuat tentang menjadi suara,” kata Vanessa.
Anda dapat melihat karya seni Channy di akun Instagram-nya sini. Semua karya seni dalam artikel ini dan di akun Instagram-nya tidak dapat direproduksi tanpa izinnya.
Craig Idlebrook adalah mantan editor untuk berbagai publikasi diabetes dan komunitas online. Dia saat ini menjabat sebagai koordinator media sosial untuk DiabetesMine. Anda dapat menemukannya di Twitter di @craigidlebrook.
.jpg)
.jpg)