Jantung saya berdegup kencang di dada, otak saya serasa akan meledak, dan saya hampir yakin bahwa anak saya yang saat itu SMA dengan diabetes tipe 1 (T1D) tidak akan pernah berhasil melewati hidup.
Itu 11 tahun yang lalu, ketika saya berbagi cerita tentang perjuangan saya sebagai orang tua dari seorang remaja penderita diabetes di DiabetesMine.
Melihat ke belakang, saya menyadari betapa hancurnya kami saat itu. Betapa khawatirnya saya. Dan karena saya dapat melihat bahwa ribuan orang masih membaca cerita itu dan masih terkait dengannya hingga hari ini, saya merasa sudah waktunya untuk menindaklanjutinya.
Singkatnya, putri saya, Lauren, dan saya telah berhasil melewati masa transisi yang sulit dari masa remaja yang sulit ke tahun-tahun dewasa muda dengan diabetes. Itu tidak mudah, tapi hari ini kami baik-baik saja. Faktanya, kami hebat.
Saat itu saya berbagi beberapa pengalaman yang mengerikan: Tak lama setelah menerima surat penerimaan kuliahnya, putri saya mendarat di ICU dan hampir meninggal. Ahli endokrinologi harus menetapkan hukum bahwa dia mungkin tidak ke mana-mana jika dia tidak bisa mengatasi diabetesnya.
Hari ini, dia tidak hanya menyelesaikan universitas dengan gemilang dan menuju karier yang luar biasa, tetapi hubungan ibu-anak kami lebih kuat dari sebelumnya.
Bagaimana kita bisa sampai disini?
Sebuah realisasi utama
Satu atau dua minggu setelah pengalaman ICU itu, dan hanya 2 bulan sebelum jadwal keberangkatan putri saya ke universitas besar sekitar 500 mil jauhnya, kami mengalami kesulitan, dan saya berpikir untuk menghentikan kuliah yang sangat jauh itu.
Ancaman endo itu ternyata menjadi berkah - tetapi bukan karena alasan yang mungkin Anda curigai.
Apa yang terjadi adalah hal itu memicu pencerahan dalam diri saya: Saya menyadari bahwa menghentikan kemajuan anak saya di jalurnya sampai diabetes sejalan sebenarnya bukanlah solusi.
Setelah pernyataan endo, putri saya mulai memeriksa kadar glukosa darah (BG) lebih sering.
Tapi saya juga tersadar: Tidak ada tombol ajaib untuk membalikkan keadaan ketika harus mengatasi kelelahan diabetes, juga tidak ada cara "atur dan lupakan" untuk mentransisikan Anda berdua ke era berikutnya dari hubungan diabetes orangtua-anak Anda. (Jika hanya!)
Dan kemudian hampir secara tidak sengaja, saya cukup banyak menemukan alat pertama yang akan saya sarankan untuk orang tua (dan remaja) miliki: nasihat bijak dari orang dewasa dengan T1D yang telah ada di sana.
Saya menghadiri konferensi Children with Diabetes Friends for Life (FFL) pertama saya, sendiri dan sebagai anggota fakultas. Dengan sedikit waktu luang, saya berjalan-jalan ke sesi belajar tentang perguruan tinggi dan diabetes, yang ditujukan untuk para siswa, bukan orang tua. Saya ingin mendengarkan.
Ketika mereka bertanya apakah ada yang memiliki situasi yang membutuhkan masukan, saya dengan ragu-ragu mengangkat tangan saya dan bertanya kepada presenter - dan ruangan - apa yang akan mereka lakukan dengan sepatu saya.
Saya membaca dari telepon saya apa yang dikatakan ahli endokrinologi kepada saya, dan reaksi di ruangan itu cepat, kuat, dan bulat:
Saatnya endo dewasa.
Lulus dari dokter anak
Sejujurnya, putri saya juga menyarankan hal ini, dengan mengatakan, "Saya sudah dewasa dari badut dan mainan di ruang tunggu, Bu."
Tapi Ibu merasa nyaman di sana. Bagaimanapun, pusat diabetes anak itu telah membawanya dari diagnosis taman kanak-kanak ke, pada saat itu, di ambang perguruan tinggi.
Tetapi orang-orang di ruang konferensi FFL mengatakan kepada saya bahwa endo itu tidak sesuai dengan apa yang dia katakan. Aku harus menghapusnya dari pikiranku (ya, pikirku, tapi itu terukir dalam jiwaku), dan, sebaliknya, biarkan putriku menemukan endo dewasa yang memahami tahun-tahun transisi.
Bagaimanapun, transisi dari perawatan diabetes pediatrik ke dewasa adalah topik yang semakin banyak dipelajari, dan praktik terbaik bermunculan yang harus diwaspadai oleh dokter.
Beruntung bagi kami, pemimpin sesi FFL menyarankan seorang ahli endokrinologi di daerah kami yang dapat melihat putri saya. Penunjukan pertama itu adalah pelajaran bagi saya, dan juga bagi Lauren.
Inilah yang kami berdua pelajari hari itu:
Saya: Peran saya berubah. Sudah waktunya bagi saya untuk tidak hanya memahami itu, tetapi membantunya menjadi kenyataan. Saya pergi ke pusat diabetes dengan putri saya tetapi tidak pergi ke janji temu.
Endonya benar-benar keluar dan memberi tahu saya bahwa putri saya telah setuju untuk mengizinkan saya mengajukan beberapa pertanyaan, karena ini adalah pertemuan pertama. Aku memanfaatkan kesempatan itu, tentu saja.
Saya hanya punya satu pertanyaan yang membara: Apakah Anda akan mengirim seseorang dengan A1C-nya ke perguruan tinggi yang jauhnya 500 mil? (Perutku mual. Bagaimana jika dia setuju dengan endo yang lain?)
“Oh,” katanya, dengan humor keringnya yang kemudian saya hargai, “Saya tahu mereka memeriksa skor ACT, tetapi saya tidak tahu mereka memeriksa A1C ketika mereka memutuskan untuk memasukkan anak-anak ke perguruan tinggi.”
Touché, pikir saya, dan mengklarifikasi diri sendiri:
“Oke, kalau begitu, izinkan saya bertanya seperti ini: Apakah Anda akan membiarkan seseorang yang kurang perhatian pada perawatan diabetes hariannya pergi ke perguruan tinggi yang jauhnya 500 mil?”
Dia tersenyum dan berkata, “Berita bagus! Saya telah mengembangkan tes untuk melihat apakah dia siap. Haruskah saya mengujinya? ” (Ya! Saya berteriak di kepala saya. YA!). Kemudian dia menoleh ke putri saya dan berkata, "Apakah Anda ingin kuliah di Washington, D.C.?"
"Ya," jawabnya sambil menatap matanya. "Lebih dari apapun."
“Bu,” dia berkata padaku, “Aku punya hasil tesnya. Dia harus pergi. "
Bicara tentang pelajaran yang cerdas, sederhana dan penting: Ini adalah waktu untuk membiarkan anak saya yang menentukan, baik secara harfiah maupun kiasan.
Apa yang dipelajari putri saya hari itu? Dia belajar bahwa jika dia ingin mengambil kendali, dia harus terus terang tentang keinginan dan pilihannya sendiri - Keinginan ibu terkutuk. (Ini tidak selalu mudah untuk orang dewasa muda.)
Dewasa muda di kursi pengemudi
Kemudian, dengan saya kembali ke ruang tunggu, Lauren keluar dan menyatakan, "Saya akan kembali menembak! Dan saya merasa BAIK tentang itu. ”
Meneguk. Dia telah menggunakan pompa insulin selama lebih dari satu dekade pada saat itu. Tembakan? Di kampus? (Ingat, Bu, saya pikir: Dia yang memutuskan, bahkan jika itu untuk tembakan.)
Maka, pada bulan Agustus itu, saya mengantarnya ke universitas dengan jarum suntik, botol insulin, dan makanan ringan yang cukup untuk, seperti yang dia katakan, “izinkan setiap penderita diabetes di DC untuk memiliki gula darah rendah di kamar saya pada waktu yang sama dan ditutupi." Semua itu, dan rasa hausnya untuk belajar siap untuk pergi.
Saya pergi dengan harapan bahwa rencana saya (yang berasal dari nasihat dari lebih banyak orang dewasa dengan diabetes) akan berhasil. Karena saya membiayai universitas tersebut, saya telah menetapkan dua persyaratan untuknya: Dia harus pulang dengan "nilai yang relatif baik dan kesehatan yang relatif baik".
Dan inilah kickernya. Terserah dia untuk mendefinisikan seperti apa itu.
Dengan kata lain, saya tidak memberinya target A1C (atau IPK) persis yang harus dia capai. Saya tidak mengharuskan dia memeriksa BGnya beberapa kali dalam sehari. Saya tidak menuntut dia berbagi nomor dengan saya.
Mengapa? Karena ini adalah waktu resmi baginya untuk menjalankan perawatan diabetesnya sendiri dan menemukan apa yang menurutnya dapat diterima dan bagaimana hal itu dapat menyeimbangkan dalam hidupnya.
Saya telah menyelesaikan pekerjaan saya selama belasan tahun saya menjadi ibu diabetesnya sebelum hari itu (dan 5 tahun tambahan mengasuh dia sebelum diabetes). Sekarang, gilirannya untuk mengadopsi praktik apa yang dia pilih dariku, dan untuk menciptakan praktik yang dia inginkan sendiri.
Tujuan saya, tujuannya. Kami berangkat.
Satu hal yang saya minta dia lakukan adalah memeriksa setiap pagi ketika dia memulai harinya (usaha terselubung saya untuk mengetahui bahwa dia baik-baik saja).
Pagi berikutnya, hari pertama saya secara resmi tinggal jauh dari dia dan diabetesnya, saya mendapat teks itu, seperti yang saya lakukan setiap hari sesudahnya.
"Selamat pagi Ibu!" Bunyinya, hampir gembira dalam nadanya. Aku tidak mati tadi malam!
Lihat? Dia mengadopsi sebagian dari apa yang saya ajarkan padanya selama bertahun-tahun. Dalam hal ini pelajarannya adalah: Humor membantu segalanya.
Merangkul dinamika baru
Untung kami berjauhan karena kami berdua memiliki beberapa pekerjaan yang harus dilakukan.
Inilah yang harus saya kerjakan:
Hentikan omelan, hentikan omelan, dan hentikan omelan
Saya pernah diberitahu tentang ini sebelumnya, tetapi ini adalah kebiasaan yang sulit untuk dihentikan. Sekarang dia sedang dalam transisi ke masa dewasa, apakah dia mengambil dosis insulin bolus atau memeriksa BG-nya atau mengganti jarum pena atau apa pun yang bukan lagi urusan saya.
Cerewet tidak ada gunanya, dan aku harus menghentikannya untuk selamanya.
Ada hal-hal yang saya bantu selama beberapa tahun lagi, seperti resep isi ulang (saya masih membayar; itu hanya lebih mudah bagi saya) dan membantunya membuat janji ketika dia akan pulang.
Ketika perguruan tinggi berubah menjadi kehidupan kerja, bahkan itu menjadi hal-hal yang tidak hanya harus saya lepaskan, tetapi cobalah untuk tidak khawatir.
Saya masih mengerjakan ini.Khususnya dalam pandemi COVID-19, saya mendapati diri saya terobsesi dengan apakah dia memiliki cadangan insulin untuk berjaga-jaga, apakah dia melihat endonya baru-baru ini, dan apakah skripnya mutakhir.
Sejujurnya, saya murtad dengan omelan saya tentang semua itu. Saat itulah kami berdua harus belajar lebih banyak. Baginya, mungkin sedikit * info lebih banyak untuk ibunya mungkin merupakan pilihan yang manusiawi. Dan bagi saya, sekali lagi, itu terserah dia untuk berbagi atau tidak.
Dan saya perlu menyadari bahwa tidak berbagi tidak ada hubungannya dengan dia mencintai atau menghormati saya. Saya masih harus mengatakan itu dengan lantang pada diri saya sendiri dari waktu ke waktu. Bersamaan dengan: Hentikan omelan.
Dia mengontrol narasi
Dengan kata lain, kita berbicara tentang diabetes saat dia menginginkannya.
Kapan orang tua mungkin "campur tangan" dengan orang dewasa? Beginilah cara saya membingkainya: jika dia benar-benar membahayakan hidupnya.
Tidak, saya tidak bermaksud dengan mungkin lupa memberi dosis insulin dan memiliki satu gula darah tinggi. Maksud saya, jika saya, katakanlah, melihat tanda-tanda gangguan makan, depresi, atau diagnosis bersama serius lainnya.
Dan bahkan kemudian, yang untungnya belum kami hadapi dan kami harap tidak akan pernah terjadi, saya harus mencari masukan dari orang dewasa lain yang menderita diabetes tentang cara terbaik menanganinya.
Sulit untuk tidak bertanya, dan sejujurnya, saya berharap suatu hari nanti saya dapat dengan bebas bertanya lagi. Tapi untuk saat ini, itulah yang dibutuhkan putri saya. Jadi, saya mengizinkan dia memutuskan kapan dan bagaimana kita membahas diabetes (dan ya, itu membuat alis saya tetap berkedut).
Terimalah bahwa orang lain mungkin mengambil 'tempat diabetes' saya
Putri saya belum menemukan cinta, tetapi dia memiliki "panutan diabetes SO (orang penting lainnya)", dan saya tahu dia ingin menjalin hubungan dengan seseorang yang akan memberikan dukungan dan dukungannya.
Saya di sini mengangkat tangan saya ingin berteriak, "Saya akan memberi Anda cadangan dan dukungan selamanya!" Tapi inilah yang harus saya pahami: Itu normal - bahkan sangat sehat - ingin orang lain selain ibu Anda menjadi pendukung dan cadangan Anda.
Ini tidak sulit bagiku. Saya pikir saya akan lebih suka jika dia menemukan jiwa ini.
Tapi untuk saat ini, saya harus terus mengingatkan diri sendiri bahwa dia memang menelepon saya sepanjang waktu, dan terkadang dia bahkan meminta masukan diabetes.
Itu diabetesnya, kisahnya, dan hidupnya
Benar, ketika dia masih kecil berurusan dengan semua ini, rasanya seperti kami berdua. Tapi kenyataannya, itu tidak pernah terjadi. Dan seharusnya tidak pernah sepenuhnya.
Sangat penting saat anak-anak kita bertransisi menjadi dewasa bahwa kita tidak hanya mengingatnya, tetapi juga menghormatinya.
Ketika saya memutuskan untuk menulis tindak lanjut ini, langkah pertama saya adalah menjelaskan kepadanya apa yang ingin saya tulis dan meminta izinnya untuk melakukannya. (Diabetesnya, ceritanya, hidupnya.)
Dia bilang iya. Dan dia berkata ini: “Terima kasih telah bertanya padaku, Bu. Itu sangat berarti. "
Dia mereview artikel ini dan memberi saya masukan sebelum dipublikasikan.
Berkembang untuk yang terbaik
Putri saya baik-baik saja sekarang. Kariernya luar biasa, melampaui apa pun yang bahkan saya bayangkan, dan dia baru berumur beberapa tahun. Dia tinggal di kota besar itu dan memiliki banyak teman. Dia memiliki hobi, kelompok sosial, dan minat.
Dan kesehatannya? Seperti yang dikatakan endo kepadanya sekitar setahun yang lalu, "Anda memiliki laboratorium orang tanpa diabetes."
Dua puluh empat tahun T1D, masa remaja yang sulit, dan dia baik-baik saja. Saya sangat senang saya menemukan sekelompok orang dewasa di konferensi FFL yang mengarahkan kami ke arah yang benar.
Jadi, Anda mungkin bertanya-tanya: Bagaimana orang dewasa itu tahu bahwa itu akan berakhir dengan baik?
Di sebuah pesta makan malam kecil yang kami berdua hadiri setahun yang lalu, saya harus menanyakan pertanyaan itu kepadanya. Mengetahui putri saya tidak keberatan dengan diskusi tersebut, jelasnya.
"Aku suka bertaruh pada hal-hal tertentu, Moira," katanya padaku. “Dan satu-satunya hal yang pasti di sini yang dapat saya lihat adalah bahwa jika Anda menghentikan putri Anda menjalani kehidupan yang dia bayangkan karena diabetes, dia akan berakhir dengan kebencian, tidak puas, dan menyalahkan diabetes. Apakah saya tahu dia akan memutarnya seperti yang dia lakukan? Tidak. Tapi itu pilihan yang jelas. "
Dia sekarang berusia 29 tahun, dan sementara kami masih menjalin hubungan "dewasa dengan diabetes dan ibu", kami semua baik-baik saja. Kami sudah dekat. Kami menertawakan banyak hal sepanjang waktu; dia berbagi segala macam hal tentang hidupnya dengan saya.
Kami memiliki rasa saling menghormati, dan sekarang saya agak bangga dengan ibu yang begitu hancur pagi itu 11 tahun yang lalu.
Orang tua itu berevolusi. Dia melampaui kebutuhan dan ketakutannya sendiri agar anaknya berkembang. Yang selalu menjadi rencananya. Kami hanya mengambil jalan kecil untuk sampai ke sana.
Moira McCarthy adalah reporter berita pemenang penghargaan yang berbasis di Massachusetts, penulis fitur majalah, dan penulis. Seorang pembela diabetes tipe 1 yang bersemangat, dia dinobatkan sebagai Sukarelawan Internasional JDRF tahun ini. Dia adalah penulis “Raising Teens with Diabetes: A Survival Guide for Parents” dan dikenal secara nasional pembicara di diabetes advokasi dan hidup bersama diabetes.