Ingat Lego, Lincoln Logs, dan Speak & Spell - mainan yang tidak hanya keren untuk dimainkan, tetapi juga dirancang untuk mengajari kita sesuatu? Nah sekarang, kita yang hidup dengan diabetes bisa mendapatkan "action figure" interaktif dan edukatif baru yang mewakili hemoglobin A1C atau molekul insulin. Bukan hanya untuk anak-anak!
Tokoh aksi ini tidak datang dengan jubah atau kostum, tetapi pembuatnya masih berharap untuk membangun basis penggemar di antara ahli endokrin, pendidik kesehatan, dan penyandang disabilitas (penderita diabetes) dari segala usia di seluruh negeri.
Itu semua adalah gagasan Casey Steffen, seorang animator medis yang hidup dengan diabetes tipe 1 di Oklahoma City, oke. Dia telah mengembangkan angka-angka pendidikan ini di perusahaan Biologic Model-nya selama bertahun-tahun sekarang, dan hampir mencapai titik akhir di mana dia berharap dapat mulai membuatnya tersedia untuk penjualan massal.
Tunggu, mainan A1C atau molekul insulin?
Ya, anda membacanya dengan benar. Mainan menarik ini hadir dalam dua bentuk.
Yang satu didasarkan pada tes A1C "standar emas" dari nilai rata-rata glukosa tiga bulan yang kita ketahui dengan baik di Komunitas Diabetes. Ini adalah model fisik seukuran bola plastik yang terlihat seperti kumpulan gumpalan lem yang meleleh menjadi satu, mewakili molekul protein Hemoglobin yang menarik gula ke dalam tubuh kita dan mengarah ke hasil A1C kita.
Yang lainnya adalah model insulin, yang terlihat mirip dengan yang di atas dengan sejumlah gumpalan lem yang meleleh menjadi satu, tetapi dalam warna dan bentuk yang berbeda tergantung pada insulin tertentu yang diwakili.
Ide untuk model ini menghantam Casey "seperti kilat" suatu hari di kantor endo-nya, katanya.a Mereka membicarakan tentang hasil A1C-nya, dan dokter Casey secara langsung menyebutkan bahwa semacam representasi fisik akan menjadi alat yang hebat untuk yang digunakan dokter untuk menjelaskan angka A1C kepada pasien, memungkinkan mereka untuk "menunjukkan dan memberi tahu" bagaimana gula menempel pada protein dan apa arti proses itu di dalam tubuh.
“(A1C) selalu hanya 'skor' dan tidak pernah benar-benar menjelaskan kepada saya, lebih dari sekadar angka yang memantau kontrol gula darah jangka panjang saya. Tapi inilah cara untuk membuat representasi fisik dari momen 'aha!' Itu, yang bisa Anda sesuaikan dengan menambahkan lebih banyak (gula) berdasarkan jumlahnya, ”kata Casey.
Dan bonus tambahan: Penyandang disabilitas mungkin ingin menyimpan model di meja atau konter di rumah, sebagai pengingat yang jelas untuk melakukan suntikan insulin atau melakukan tugas penting diabetes lainnya pada waktu tertentu dalam sehari.
Pembuat mainan diabetes
Penemu Casey adalah 44 tahun yang didiagnosis dengan T1D pada tahun 1997 ketika dia berusia 21 dan menyelesaikan kuliah. Dia mengatakan pada saat itu, diagnosisnya tampak seperti "hanya perubahan hidup yang harus dilakukan." Jadi, dia beradaptasi. Tetapi pada akhirnya, penyakit itu membentuk pilihan karier profesionalnya dan memengaruhi jalan hidupnya. Dia telah merencanakan untuk menjadi seorang desainer video game dan telah bekerja di bidang itu San Diego selama empat tahun setelah sekolah, tetapi pada saat itu dia mulai menyadari betapa sedikit yang dia benar-benar mengerti tentang kesehatannya.
“Saya tidak mengenal orang lain, dan tidak ada seorang pun di keluarga saya yang menderita diabetes, sehingga mengarahkan saya ke sekolah pascasarjana untuk menjadi ilustrator medis,” katanya. “Setelah itu, saya ingin menggunakan keterampilan saya untuk membantu orang lebih memahami sains di balik kesehatan mereka.”
Casey membentuk sebuah perusahaan sekitar satu dekade lalu di Brooklyn bernama Steffen Visual Effects, yang memproduksi animasi 3D dengan topik ilmiah seperti bagaimana protein berfungsi. Itu berkembang menjadi perusahaan saudara, Model Biologi, membuat beberapa model fisik molekul dan protein. Tapi Casey mengatakan diabetes dan model A1C tidak ada dalam pikirannya sampai sebuah kesempatan diperkenalkan pada akhir 2010 kepada pria yang mengembangkan prototipe figur aksi untuk McFarlane Toys, perusahaan terkenal di dunia yang membuat figur aksi untuk orang-orang seperti The Beatles, the Simpsons dan NHL.
Mereka berbicara tentang action figure dan animasi sci-fi, tetapi juga mengobrol tentang pekerjaan Casey di dunia animasi medis, yang mendorongnya untuk mengeksplorasi ide model protein Hemoglobin dengan komponen mainan yang dianyam: bit pop-on dalam berbagai warna yang mewakili Gula. Orang dapat menambah atau mengurangi untuk mewakili level A1C mereka saat ini, dalam warna hidup 3D. Itulah tindakan dalam "action figure" ini.
"Defisit pendidikan" A1C
Saat mulai membuat model tindakan A1C yang pertama, Casey mengatakan bahwa dia merenungkan bagaimana A1C sebenarnya "hanya angka" yang menentukan rata-rata gula darah, tetapi tentu saja angka itu memiliki semua jenis signifikansi ketika Anda hidup dengan diabetes. Seperti kebanyakan dari kita, Casey tidak pernah mengerti berapa jumlahnya Betulkah maksudnya, atau bagaimana itu mencerminkan apa yang sebenarnya terjadi di tubuh kita, atau seperti apa jadinya jika kita bisa memegang A1C kita di tangan kita.
Visi Casey adalah membantu mengubahnya, dengan menggunakan model ilmiah "figur aksi protein" ini untuk pendidikan dalam pengaturan klinis atau ruang kelas, di konferensi, atau bahkan di rumah.
Secara visual, modelnya merepresentasikan molekul protein di dalam sel darah merah yang mengangkut oksigen dari paru-paru ke seluruh tubuh. Pada seseorang dengan diabetes, glukosa menempel pada protein tersebut dan dapat menumpuk saat gula darah PWD bekerja lebih tinggi, dan seiring waktu gula tersebut diangkut ke seluruh tubuh.
Setiap beberapa bulan, inilah yang diukur penyandang disabilitas di laboratorium atau kantor dokter - jumlah hemoglobin terglikasi dalam sistem mereka. Memberi penyandang disabilitas cara untuk memvisualisasikan angka itu dan lebih memahami apa artinya itu bagi Casey.
“Kami memiliki defisit pendidikan sekarang sejauh pemahaman A1C,” katanya. “Dalam konteks sistem perawatan kesehatan yang lebih luas, tes ini adalah alat diagnosis yang sangat utama, tetapi ini adalah tes dan topik yang sangat membingungkan sehingga orang-orang mungkin tidak membicarakannya lebih banyak karena mereka tidak dapat memvisualisasikan apa artinya bagi mereka.”
Pembuatan figur aksi protein
“Pada dasarnya, yang saya lakukan adalah menemukan kumpulan data protein dan molekul untuk menceritakan kisah animasi 3D. Bekerja dengan data molekuler tentunya merupakan salah satu aspek paling menarik dari animasi medis modern. Rekonstruksi dari data ini memberi kita contoh yang dapat diamati dari alam semesta tak terlihat yang menciptakan kembali protein yang akurat pada tingkat atom, ”Casey menjelaskan.
Dia mulai dengan membuat model 3D digital dan memperbesarnya 18 juta kali ukuran sebenarnya (!), Untuk membuatnya menjadi sesuatu yang bisa dipegang di tangan Anda. Pembuatan model pertama hanyalah eksperimen kreatif untuk melihat apa yang mungkin dalam menggunakan data ini dan menerapkan desain mainan padanya.
Sejak masa-masa awal itu, dia mengadopsi proses fabrikasi yang lebih murah dan menggunakan model pencetakan 3D yang terus berkembang. Perusahaannya bahkan telah bekerja sama dengan Shapeways pada akhir 2018 untuk menggunakan proses mereka dan printer 3D yang lebih baru. Dengan menggunakan teknologi itu, Casey dapat mencetak A1C dan model protein insulin yang tampak lebih realistis dan menandainya dengan warna berbeda berdasarkan tempat munculnya asam yang berbeda.
Ingin memberikan sesuatu yang lebih dari sekedar A1C untuk membantu Komunitas Diabetes, Casey juga menambahkan molekul insulin ke portofolionya.
Dia menawarkan banyak model, mewakili semuanya mulai dari Humalog kerja cepat yang dibuat oleh Eli Lilly dan Novolog dari Novo Nordisk, hingga merek insulin kerja panjang lainnya. Bentuk intinya pada dasarnya sama, tetapi sedikit bervariasi tergantung pada nuansa tertentu bagaimana insulin dibuat dan di mana asam amino dapat menempel pada protein di dalam tubuh.
"Bayangkan saja jika dokter atau kantor pendidik dapat menawarkan ini, sebagai cara untuk menjelaskan bagaimana insulin bekerja dalam sistem? ... Dan kemudian Anda mungkin dapat memilikinya di rumah, yang dapat mengingatkan Anda untuk mengonsumsi insulin," Casey kata.
Menariknya, dia mengatakan bahwa dia juga membayangkan aplikasi telepon yang dapat digunakan untuk menampilkan model virtual interaktif dan bahkan menawarkan beberapa edukasi dan masukan tambahan tentang A1C atau model insulin tertentu.
“Separuh dari yang saya lakukan adalah model animasi, dan separuh lainnya adalah animasi itu sendiri. Augmented reality menyatukan keduanya, "katanya.
Semua item ini dapat dimasukkan dalam beberapa jenis kit diabetes, dijual kepada pendidik atau bahkan guru sains atau kamp diabetes untuk digunakan dalam pendidikan. Casey juga membuat kartu pos dan materi pendidikan untuk digunakan bersama para model. Tentu saja dia juga sedang mengerjakan alat belanja online untuk situsnya, meskipun titik harga untuk model tersebut belum ditetapkan untuk saat ini.
Teruji oleh Endo dan layak untuk pendidikan diabetes
Casey dan tim telah menyelesaikan pekerjaan rumah mereka tentang nilai pendidikan mainan ini, dengan membawa beberapa model awal ke komunitas untuk uji coba. Mantan endo Casey, Dr. Mary Vouyiouklis yang pernah bekerja di Klinik Cleveland, mulai menggunakannya di kantornya dengan pasien. Casey sendiri membawa ide itu ke cabang American Diabetes Association (ADA) lokalnya. Dia juga membawa ara ke ruang kelas lima di Brooklyn agar anak-anak bisa bermain dengannya. Anak-anak senang melihat protein pembawa oksigen Hemoglobin ini, dan menjadi lebih antusias dengan tabel periodik yang telah mereka pelajari di kelas, lapornya.
Pasien Dr. Vouyiouklis juga antusias. Salah satu contoh kesuksesan adalah seorang wanita 81 tahun yang baru didiagnosis dengan tipe 2, yang mengatakan bahwa model tersebut membantunya untuk lebih memahami perbedaan antara A1C dan data gula darah hariannya.
“Kami tahu kami memiliki sesuatu, dan kami harus mencari tahu bagaimana menyampaikannya kepada orang-orang, ke klinik di mana hal ini benar-benar dapat membuat perbedaan,” katanya. “Literasi kesehatan di negara ini lebih rendah dari yang seharusnya, dan orang-orang - bahkan kita yang sudah lama melakukannya - tidak mengerti apa yang sebenarnya dilakukan glukosa di dalam tubuh. Semua informasi itu, dan bagaimana hal itu menyebabkan komplikasi, sebagian besar hilang bagi orang-orang yang tidak memiliki pemikiran ilmiah tentang itu. "
Casey berpikir model ini bisa menjadi kunci dalam benar-benar mengubah apa yang disebut dokter sebagai "kepatuhan" dalam hal manajemen-D. Alih-alih hanya mendapatkan nomor A1C, PWD dapat menggambarkan model Hemoglobin, secara harfiah memegang hasil di tangan mereka.
Idenya adalah bahwa seorang profesional medis akan memiliki dua model di tangan, sebagai perbandingan: satu tanpa gula yang melekat (hemoglobin non-diabetes), dan versi glikasi untuk PWD yang bahkan dapat mereka sesuaikan untuk menggambarkan hasil A1C individu orang tersebut .
Misalkan Anda baru mengetahui hasil A1C Anda adalah 7,5%, turun dari 8,0 adalah pada kunjungan terakhir Anda. Pendidik atau endo dapat menempelkan 15 potongan biru pada model dan kemudian mengambil beberapa potongan “gula” untuk ditunjukkan pada angka yang lebih rendah. Untuk pertama kalinya, akan ada cara untuk benar-benar melihat dan mengalami bagaimana skor A1C meningkat. Kemudian, dokter dan pasien dapat mengeluarkan beberapa gula lagi untuk mengilustrasikan tujuan A1C yang diinginkan.
“Ini adalah ajakan bertindak,” kata Casey. “Jika kita benar-benar berbicara tentang pemahaman yang tidak lengkap atau meresap di antara orang-orang di seluruh dunia, maka (alat pendidikan) ini bisa menjadi sesuatu yang sangat penting untuk 15 tahun ke depan.”
Meskipun "figur aksi" A1C atau insulin terdengar cukup keren, kenyataannya adalah kreasi Casey lebih seperti versi kustom dari blok bangunan pendidikan EMIDO. Mereka juga layak mendapat nilai tinggi untuk niat pendidikan yang sangat mulia. Kami tidak sabar untuk melihat ke mana Anda pergi dengan model terbaru ini, Casey!
