Tidak pernah ada situs belanja perbandingan yang tidak memihak untuk membantu penderita diabetes menemukan perangkat yang tepat untuk diri mereka sendiri - hingga sekarang!
Memperkenalkan DiabetesWise, "hub satu atap" baru untuk menavigasi dunia perangkat dan teknologi diabetes yang terus berkembang. Bertahun-tahun dalam pembuatan dari tim di Stanford School of Medicine, platform ini benar-benar menyesuaikan kebutuhan pengguna dengan alat yang direkomendasikan, dan memberikan informasi produk komparatif dan testimoni pasien tentang bagaimana rasanya menggunakan perangkat ini di dunia nyata.
Upaya ini didorong oleh beberapa orang terkenal di Komunitas Diabetes, terutama ahli endokrinologi Stanford Dr. Korey Hood dan guru desain perawatan kesehatan Sara Krugman, yang keduanya sendiri hidup dengan T1D.
Hood mengatakan bahwa selama lima tahun terakhir, tim Stanford telah mengumpulkan data faktor manusia pada perangkat diabetes yang mengarah pada "penyerapan optimal" dari item yang digunakan dari waktu ke waktu, atau dianggap sebagai hambatan dalam menggunakan perangkat. “DiabetesWise tumbuh dari keinginan untuk menyediakan tempat di mana kami dapat berbagi pembelajaran tersebut, (dan) kami mencoba untuk menawarkan sumber daya yang tidak bias untuk mendapatkan perangkat yang terbaik untuk setiap orang,” katanya.
DiabetesWise telah tayang online sejak Musim Semi, tetapi telah diluncurkan secara resmi di Sesi Ilmiah Asosiasi Diabetes Amerika pada awal Juni, dan dipamerkan di forum inovasi D-Data ExChange kami. Itu juga dipresentasikan pada pertemuan American Association of Diabetes Educators (AADE) pada awal Agustus.
Sumber Daya yang Tidak Memihak
Benar, jika Anda memikirkannya: Kapan pun Anda perlu memilih alat diabetes, selalu ada seseorang yang memengaruhi pengambilan keputusan Anda: seorang dokter yang mungkin memiliki preferensi perusahaan tertentu, perusahaan asuransi dengan merek "pilihan", atau bahkan lokal perwakilan industri yang dihubungi oleh tim perawatan Anda untuk informasi lebih lanjut.
Meskipun media sosial telah menyediakan forum untuk berbagi ulasan pasien, postingan blog atau video apa pun berasal dari individu, yang mungkin memiliki bias sendiri - dan informasinya tidak dipersonalisasi atau disesuaikan dengan kebutuhan spesifik Anda.
Di situlah DiabetesWise berperan.
Selain memberikan pendekatan yang dipersonalisasi untuk membantu penyandang disabilitas (penderita diabetes) membuat pilihan berdasarkan informasi, tujuan utama lainnya adalah menjadi sumber daya bagi penyedia layanan kesehatan yang memiliki pasien yang memutuskan produk ini. Harapannya adalah menyederhanakan pelatihan tentang cara memasangkan penyandang disabilitas dengan teknologi yang optimal, melalui konten "langsung" pada item yang biasanya tidak dapat disediakan oleh perwakilan industri, dan dokter sering kali tidak dapat mengaksesnya.
Proyek ini didanai hanya melalui hibah nonprofit dan tidak menerima uang dari produsen perangkat mana pun, untuk alasan sederhana yang akan menambah bias, atau setidaknya bias yang dirasakan.
Tim sedang mengerjakan rencana bisnis untuk memastikan inisiatif ini tidak pernah terikat dengan dana industri, meskipun ke depannya mereka ingin berkolaborasi dengan pembuat perangkat untuk memastikan situs tersebut menyertakan semua informasi yang benar, detail teknis, dan tautan yang relevan.
Bagaimana Situs DiabetesWise Bekerja
Saat Anda mengunjungi situs tersebut, Anda mulai dengan mengklik tombol "Periksa" yang mengarahkan Anda ke Kuis Perangkat. Lima pertanyaan awal menanyakan tentang perangkat mana yang saat ini Anda gunakan, seberapa kewalahan atau kerepotan yang mungkin Anda rasakan, apa prioritas Anda saat memilih perangkat baru (biaya, kenyamanan, kemudahan penggunaan, menghindari harga terendah, atau teknologi terbaru dan terhebat) dan mana yang kekhawatiran terbesar Anda tentang perangkat D dan teknologi.
Dari sana, Anda akan dipandu ke bagian yang berisi lebih banyak detail tentang alat yang sudah Anda gunakan, dan "Kebijaksanaan dari Orang Lain" - campuran konten tertulis dan video dari penyandang disabilitas lain yang membicarakan pengalaman mereka. Konten pengguna ini benar-benar sesuai dengan prioritas yang Anda sebutkan. Misalnya, jika Anda menyatakan bahwa Anda menggunakan atau paling tertarik dengan pompa insulin dan sensor CGM, dan mengklik "Kemudahan Penggunaan" sebagai prioritas utama, testimoni pasien yang akan Anda lihat adalah yang membahas kombinasi pilihan tersebut dengan tepat.
Ada Tanya Jawab dengan pengguna yang menjelaskan Pro dan Kontra di dunia nyata, tip untuk menangani semua data, umpan balik tentang seberapa nyaman perangkat ini untuk dipakai, dan bahkan tip tentang bagaimana seseorang dapat merespons ketika orang lain memperhatikan atau mengomentari perangkat.
Di luar tombol "Periksa" yang memulai kuis, tab Menu lainnya di bagian atas situs adalah:
- Sensor - bagian dengan detail tentang pilihan sensor CGM (monitor glukosa kontinu), dengan tiga level informasi bergantung pada apakah Anda memilih "Saya belum pernah menggunakan", "Saya pernah menggunakan satu", atau "Saya menggunakan satu sekarang."
- Perangkat - bagian yang merinci lima kasus penggunaan: baik sensor CGM dan 'pompa pintar' yang canggih; CGM dan pompa dasar; meteran jari dan pompa; CGM dan suntikan; atau meteran jari dan suntikan. Setiap bagian membahas detail yang sangat berguna, termasuk banyak kesaksian pasien.
- Kebijaksanaan - meneliti prioritas dan masalah pasien, termasuk menghindari BG terendah, biaya, kemudahan penggunaan, kenyamanan, perhatian yang tidak diinginkan, mempercayai sistem, dan data yang berlebihan. Anda benar-benar dapat memfilter konten berdasarkan bagian ini untuk mengatasi masalah Anda yang paling mendesak.
- Panduan - informasi cara langkah demi langkah untuk mendapatkan CGM, mendapatkan pompa insulin, kualifikasi untuk asuransi, memahami biaya, dan berbicara dengan dokter Anda.
Terdengar sangat berguna? Ya, benar!
Tanggapan dari komunitas sejauh ini luar biasa, menurut Manajer Proyek DiabetesWise Sierra Nelmes.
“Secara kualitatif, umpan balik… telah menjadi tema yang luar biasa tentang rasa terima kasih dari CDE, dorongan dari para dokter, dan keheranan emosional dari para penderita diabetes,” katanya. “Ini dilihat sebagai sumber daya bagi penderita diabetes untuk menavigasi pilihan di luar sana dan mendapatkan tempat yang lebih baik dengan diabetes mereka. Semua keraguan yang kami dengar biasanya seputar keraguan bahwa ini dapat menjadi sumber daya gratis, sebelum kesadaran bahwa DiabetesWise.org gratis, serta tidak memihak dan hidup. Karena itu, kami baru saja memulai dan kami melihat banyak peluang untuk meningkatkan dampaknya. ”
Tentu saja, idenya adalah penyandang disabilitas yang telah menggunakan kuis untuk menavigasi kebutuhan dan keinginan mereka sendiri kemudian dapat membagikan informasi yang mereka temukan dengan dokter mereka (baik melalui print-out, email, atau berbagi situs itu sendiri). Itu semua bertujuan untuk membantu memberdayakan orang agar lebih memiliki dan menjadi bagian dari pengambilan keputusan di perangkat, daripada mendorong sesuatu tanpa penelitian apa pun di baliknya.
Terus Memperbarui Teknologi Diabetes
Pekerjaan aktual di situs web tersebut memakan waktu sekitar 18 bulan, didanai oleh hibah dari Helmsley Charitable Trust. Pada akhir Agustus, situs DiabetesWise tetap dalam tahap "Beta", meskipun sudah beroperasi dan kira-kira 90% selesai, tim memberi tahu kami. Mereka telah bekerja dengan perusahaan desain Bay Area HealthMade dan Gestalt Design, serta UpShift di Selandia Baru.
“Semua yang terlibat memiliki hubungan pribadi yang dekat dengan diabetes di samping pekerjaan profesional mereka,” Dr. Hood menekankan. Kolaborator termasuk peneliti klinis, perawat, pendidik diabetes, psikolog, dan dokter - sedangkan Manajer Proyek Nelmes sebenarnya satu-satunya staf penuh waktu dalam hal ini.
Pada bulan-bulan pertama, DiabetesWise telah melihat lebih dari 70.000 tampilan halaman dengan sebagian besar hanya dalam lima bulan terakhir. Nelmes memberi tahu kami bahwa mereka melihat peningkatan pada bulan Juli untuk pengunjung yang kembali, sesuatu yang mereka banggakan mengingat tujuan besarnya adalah membangun kepercayaan dari waktu ke waktu.
Ketika ditanya tentang bagaimana reaksi dokter sejauh ini, Hood menjawab: "Saya akan mengatakan sebagian besar tanggapan positif, tetapi seperti semua dokter yang baik, ada keinginan untuk meninjau dan memeriksa informasi. Jadi saya pikir beberapa dokter sangat bersemangat tentang ini sebagai sumber daya yang tidak bias, sementara yang lain masih hangat untuk itu. "
Dan bagaimana mereka akan mengikuti teknologi diabetes yang selalu berubah?
“Ini akan menjadi situs web yang hidup dan dinamis,” kata Hood. “Dengan kata lain, kami harus memastikannya tetap mutakhir karena perangkat baru disetujui dan metode baru perawatan terhubung tersedia. Kami juga harus berusaha untuk menambahkan lebih banyak cerita kebijaksanaan dari komunitas yang lebih luas yang lebih mewakili semua orang yang hidup dengan diabetes dan insulin. Kami memiliki pekerjaan yang harus dilakukan untuk menjangkau 7,5 juta orang di AS yang menggunakan insulin yang dapat memperoleh manfaat dari penggunaan perangkat ini! ”