Garis Waktu Hidup Saya dengan Hepatitis C.

Pra-diagnosis, awal 90-an

Sebelum diagnosis saya, saya merasa lelah dan lesu secara konsisten. Jika saya sakit flu, butuh waktu lebih lama dari biasanya untuk mengatasinya.

Saya hanya merasa tidak enak badan.Pada saat itu, saya pikir saya lelah dan terlalu banyak bekerja. Saya tidak sadar bahwa saya menderita hepatitis C.

Diagnosis, Juli 1994

Sebuah pusat operasi rawat jalan memberi tahu saya bahwa teknisi scrub, yang menderita hepatitis C, bekerja di sana pada saat yang sama saya menjalani operasi pada Januari 1992. Mereka memberi tahu saya bahwa ada kemungkinan saya tertular virus di sana dan merekomendasikan pengujian.

Tidak lama kemudian, saya menjalani tiga tes darah yang menunjukkan bahwa saya positif hepatitis C.

Investigasi selanjutnya mengungkapkan bahwa teknisi scrub menggunakan obat yang disuntikkan di pusat bedah. Mereka akan mengambil jarum suntik pasien yang tertinggal di nampan ahli anestesi, menyuntikkan obat, dan mengisi kembali jarum suntik yang sama dari kantong IV pasien, meletakkannya kembali di nampan seolah-olah tidak terjadi apa-apa.

Setelah didiagnosis, Juli 1994

Tidak lama setelah saya didiagnosis dengan hepatitis C, saya akan mengingatkan diri saya sendiri bahwa hepatitis C hidup bersama saya. Saya tidak hidup dengan itu.

Saya tidak dapat mengabaikan fakta bahwa saya menderita hepatitis C dan harus menjaga diri sendiri, tetapi saya juga tidak akan membiarkannya mendominasi hidup saya.

Menjaga hidup senormal mungkin sangat penting bagi saya, terutama sebagai istri dan ibu. Mengurus keluarga dan diri saya sendiri adalah prioritas saya.

Setelah diagnosis, pemeriksaan darah, janji dengan dokter, tes, dan perawatan menjadi bagian dari rutinitas saya. Menjaga rumah dan jadwal kami senormal mungkin sangat penting bagi saya karena saya menjaga keluarga kami.

Selama hari-hari awal setelah diagnosis saya, saya ingin berbicara dengan orang lain yang menderita hepatitis C dan mengatasinya. Tetapi pada saat itu, tidak ada seorang pun.

Mempersiapkan pengobatan, 1994-1995

Ahli hepatologi saya merekomendasikan agar saya bertemu dengan ahli diet terdaftar. Mereka membantu saya mengembangkan rencana diet untuk menjaga kesehatan hati. Saya belajar makanan apa yang bermanfaat bagi hati saya dan apa yang perlu saya hindari. Mempersiapkan makanan sebelumnya membantu memberi saya waktu istirahat sementara dalam perawatan.

Tim kesehatan saya juga mempersiapkan saya untuk perawatan. Mereka membantu saya memahami cara meminum obat perawatan saya dan kemungkinan efek samping yang mungkin saya alami.

Dalam pengobatan, 1995-2012

Ketika saya memulai perawatan, saya menyusun jadwal saya sehingga saya bisa libur kerja, pergi ke perawatan, dan mengurus diri sendiri dan keluarga saya. Saya menjadwalkan janji temu dokter dan tes saat anak-anak kami masih sekolah.

Saya belajar pentingnya membiarkan orang lain membantu, dan saya menerima tawaran mereka. Itu memberi saya dukungan dan memungkinkan tubuh saya untuk beristirahat yang diperlukan.

Selama tahun-tahun itu, saya menjalani dua perawatan yang tidak berhasil.

Perawatan pertama saya pada tahun 1995 dengan interferon. Ini adalah pengobatan selama 48 minggu dengan efek samping yang keras. Sayangnya, meskipun saya meresponsnya sebentar, pemeriksaan darah dan gejala saya kemudian menunjukkan bahwa itu tidak berfungsi. Saya sebenarnya semakin buruk.

Pengobatan kedua saya pada tahun 2000 dengan peginterferon dan ribavirin. Efek sampingnya keras sekali lagi. Dan pemeriksaan darah saya menunjukkan bahwa saya tidak menanggapi pengobatan.

Meskipun dua perawatan saya tidak berhasil, saya tetap berharap bahwa suatu hari saya akan sembuh. Ahli hepatologi saya mendorong saya bahwa uji klinis tampak menjanjikan untuk perawatan yang lebih baik di tahun-tahun mendatang.

Penting untuk tidak fokus pada perawatan jangka panjang, tetapi melewati satu minggu pada satu waktu. Hari dalam seminggu saya memulai pengobatan adalah hari penanda mil saya.

Setiap hari dan minggu saya berfokus pada tujuan-tujuan kecil yang dapat saya capai alih-alih berfokus pada apa yang tidak dapat saya lakukan selama dalam perawatan. Penting untuk fokus pada keuntungan, bukan kerugian.

Saya memeriksa setiap hari dalam seminggu dan fokus untuk mencapai hari penanda jarak saya berikutnya. Ini membantu pengobatan berjalan lebih cepat, yang membantu saya mempertahankan pola pikir yang aktif dan positif.

Mencapai kesembuhan, 2012

Pada 2012, perawatan baru ketiga akhirnya membawa saya ke penyembuhan. Pengobatan ketiga saya adalah dengan protease inhibitor baru yang disebut Incivek (telaprevir), dikombinasikan dengan peginterferon dan ribavirin.

Saya menanggapi perawatan ini dalam waktu satu bulan setelah memulainya. Tak lama kemudian, tes menunjukkan bahwa virus hepatitis C tidak terdeteksi dalam darah saya. Itu tetap tidak terdeteksi selama 6 bulan pengobatan.

Setelah perawatan dan pemulihan, energi saya meningkat, memberi saya kondisi normal baru. Saya bisa menjalani hari tanpa merasa lelah atau tidur siang.

Saya bisa mencapai lebih banyak setiap minggu. Saya tidak lagi mengalami brain fog dan tidak lagi harus menghadapi efek samping pengobatan.

Menganggap pemulihan sebagai masa penyembuhan hati membantu saya menjaga pola pikir positif dan tetap sabar.

Hari ini, 2020

Kehidupan di sisi lain hepatitis C adalah normal baru saya. Saya telah meningkatkan energi dan memulihkan hati yang sehat. Untuk pertama kalinya dalam 20 tahun, saya merasa lebih baik dari sebelumnya.

Sepanjang perjalanan panjang saya, saya memiliki panggilan yang kuat untuk menjangkau orang lain dan berbagi harapan, dorongan, dan pengertian. Maka, pada 2011, saya mendirikan organisasi advokasi pasien, Life Beyond Hepatitis C.

Life Beyond Hepatitis C adalah tempat pertemuan iman, sumber daya medis, dan dukungan pasien, membantu pasien hep C dan keluarganya menjalani seluruh perjalanan mereka dengan hepatitis C.

Connie Welch adalah mantan pasien hepatitis C yang berjuang melawan hepatitis C selama lebih dari 20 tahun dan sembuh pada tahun 2012. Connie adalah advokat pasien, pelatih kehidupan profesional, penulis lepas, dan direktur eksekutif pendiri Life Beyond Hepatitis C.