Tidak ada dua percakapan yang sama. Dalam hal berbagi diagnosis HIV dengan keluarga, teman, dan orang yang dicintai, setiap orang menanganinya secara berbeda.
Ini adalah percakapan yang tidak terjadi hanya sekali. Hidup dengan HIV dapat membawa diskusi berkelanjutan dengan keluarga dan teman. Orang-orang terdekat Anda mungkin ingin menanyakan detail baru tentang kesehatan fisik dan mental Anda. Itu berarti Anda perlu menavigasi seberapa banyak Anda ingin berbagi.
Di sisi lain, Anda mungkin ingin berbicara tentang tantangan dan kesuksesan dalam hidup Anda dengan HIV. Jika orang yang Anda cintai tidak bertanya, apakah Anda akan tetap memilih untuk berbagi? Terserah Anda untuk memutuskan cara terbuka dan membagikan aspek-aspek kehidupan Anda itu. Apa yang berhasil untuk satu orang mungkin terasa tidak cocok untuk orang lain.
Apa pun yang terjadi, ingatlah bahwa Anda tidak sendiri. Banyak yang menempuh jalan ini setiap hari, termasuk saya. Saya menghubungi empat advokat paling menakjubkan yang saya kenal untuk mempelajari lebih lanjut tentang pengalaman mereka juga. Di sini, saya menyajikan cerita kami tentang berbicara dengan keluarga, teman, dan bahkan orang asing tentang hidup dengan HIV.
Guy Anthony
Usia
32
Hidup dengan HIV
Guy telah hidup dengan HIV selama 13 tahun, dan sudah 11 tahun sejak didiagnosis.
Kata ganti jenis kelamin
Dia / dia / nya
Tentang memulai percakapan dengan orang yang dicintai tentang hidup dengan HIV:
Saya tidak akan pernah melupakan hari ketika saya akhirnya mengucapkan kata-kata, "Saya hidup dengan HIV" kepada ibu saya. Waktu membeku, tapi entah kenapa bibirku terus bergerak. Kami berdua memegang telepon dalam diam, untuk waktu yang terasa seperti selamanya, tetapi hanya 30 detik. Tanggapannya, melalui air mata adalah, "Kamu masih anakku, dan aku akan selalu mencintaimu."
Saya telah menulis buku pertama saya tentang hidup bersemangat dengan HIV dan saya ingin memberi tahu dia terlebih dahulu sebelum buku itu dikirim ke printer. Saya merasa dia pantas mendengar diagnosis HIV saya dari saya, bukan dari anggota keluarga atau orang asing. Setelah hari itu, dan percakapan itu, saya tidak pernah menghindar dari memiliki otoritas atas narasi saya.
Seperti apa percakapan tentang HIV hari ini?
Anehnya, saya dan ibu saya jarang membicarakan serostatus saya. Awalnya, saya ingat merasa frustrasi karena dia, atau orang lain di keluarga saya, tidak pernah bertanya tentang hidup saya dengan HIV. Aku satu-satunyaorang yang hidup terbuka dengan HIV di keluarga kami. Saya sangat ingin berbicara tentang kehidupan baru saya. Saya merasa seperti anak yang tidak terlihat.
Apa yang berubah?
Sekarang, saya tidak berkeringat jika mengobrol terlalu banyak. Saya menyadari bahwa cara terbaik untuk mendidik siapa pun tentang bagaimana rasanya hidup dengan penyakit ini adalah hidup dengan berani dan transparan. Saya sangat aman dengan diri saya sendiri dan bagaimana saya menjalani hidup saya sehingga saya selalu bersedia untuk memimpin dengan memberi teladan. Kesempurnaan adalah musuh kemajuan dan saya tidak takut tidak sempurna.
Kahlib Barton-Garcon
Usia
27
Hidup dengan HIV
Kahlib telah hidup dengan HIV selama 6 tahun.
Kata ganti jenis kelamin
Dia / dia / mereka
Tentang memulai percakapan dengan orang yang dicintai tentang hidup dengan HIV:
Awalnya, saya sebenarnya memilih untuk tidak membagikan status saya dengan keluarga. Itu sekitar tiga tahun sebelum saya memberi tahu siapa pun. Saya dibesarkan di Texas, dalam lingkungan yang tidak benar-benar mendorong berbagi jenis informasi itu, jadi saya berasumsi bahwa yang terbaik bagi saya adalah menangani status saya sendiri.
Setelah memegang status saya sangat dekat di hati saya selama tiga tahun, saya membuat keputusan untuk membagikannya secara publik melalui Facebook. Jadi pertama kali keluarga saya mengetahui tentang status saya adalah melalui video, tepat saat semua orang dalam hidup saya mengetahuinya.
Seperti apa percakapan tentang HIV hari ini?
Saya merasa bahwa keluarga saya membuat pilihan untuk menerima saya dan berhenti begitu saja. Mereka tidak pernah memungkiri atau bertanya kepada saya tentang bagaimana rasanya hidup dengan HIV. Di satu sisi, saya menghargai mereka karena terus memperlakukan saya sama. Di sisi lain, saya berharap ada lebih banyak investasi dalam hidup saya secara pribadi, tetapi keluarga saya memandang saya sebagai "orang yang kuat".
Saya melihat status saya sebagai peluang dan ancaman. Ini adalah kesempatan karena telah memberi saya tujuan baru dalam hidup. Saya memiliki komitmen untuk melihat semua orang mendapatkan akses ke perawatan dan pendidikan komprehensif. Status saya bisa menjadi ancaman karena saya harus menjaga diri saya sendiri; cara saya menghargai hidup saya hari ini melampaui apa yang pernah saya alami sebelum didiagnosis.
Apa yang berubah?
Saya menjadi lebih terbuka pada waktunya. Saat ini dalam hidup saya, saya tidak peduli tentang perasaan orang tentang saya atau status saya. Saya ingin menjadi motivator agar orang-orang peduli, dan bagi saya itu berarti saya harus terbuka dan jujur.
Jennifer Vaughan
Usia
48
Hidup dengan HIV
Jennifer telah hidup dengan HIV selama lima tahun. Dia didiagnosis pada 2016, tetapi kemudian diketahui bahwa dia telah tertular pada 2013.
Kata ganti jenis kelamin
Dia / miliknya
Tentang memulai percakapan dengan orang yang dicintai tentang hidup dengan HIV:
Karena banyak anggota keluarga tahu saya sakit selama berminggu-minggu, mereka semua menunggu untuk mendengar apa itu, begitu saya mendapat jawaban. Kami prihatin tentang kanker, lupus, meningitis, dan rheumatoid arthritis.
Ketika hasilnya kembali positif untuk HIV, meskipun saya sangat terkejut, saya tidak pernah berpikir dua kali untuk memberi tahu semua orang apa itu. Ada sedikit kelegaan saat memiliki jawaban dan melanjutkan pengobatan, dibandingkan tidak tahu apa yang menyebabkan gejala saya.
Sejujurnya, kata-kata itu keluar sebelum saya duduk kembali dan memikirkannya. Melihat ke belakang, saya senang saya tidak merahasiakannya. Itu akan memakan saya 24/7.
Seperti apa percakapan tentang HIV hari ini?
Saya sangat nyaman menggunakan kata HIV ketika saya membahasnya di keluarga saya. Saya tidak mengatakannya dengan nada berbisik, bahkan di depan umum.
Saya ingin orang-orang mendengarkan saya dan mendengarkan, tetapi saya juga berhati-hati untuk tidak mempermalukan anggota keluarga saya. Paling sering ini adalah anak-anak saya. Saya menghormati anonimitas mereka dengan kondisi saya. Saya tahu mereka tidak malu pada saya, tetapi stigma seharusnya tidak pernah menjadi beban mereka.
HIV sekarang lebih banyak dibicarakan dalam pekerjaan advokasi saya daripada tentang hidup dengan kondisi itu sendiri. Dari waktu ke waktu saya akan melihat mantan mertua saya dan mereka akan berkata, "Kamu terlihat sangat baik," dengan penekanan pada "baik." Dan saya langsung tahu bahwa mereka masih belum mengerti apa itu.
Dalam keadaan seperti itu, saya mungkin menghindari mengoreksi mereka karena takut membuat mereka tidak nyaman. Saya biasanya merasa cukup puas sehingga mereka terus melihat saya baik-baik saja. Saya pikir itu menahan beberapa bobot itu sendiri.
Apa yang berubah?
Saya tahu beberapa anggota keluarga saya yang lebih tua tidak menanyakannya kepada saya. Saya tidak pernah yakin apakah ini karena mereka merasa tidak nyaman membicarakan HIV atau karena mereka tidak terlalu memikirkannya saat melihat saya. Saya ingin berpikir bahwa kemampuan saya untuk berbicara di depan umum tentang hal itu akan menyambut baik pertanyaan apa pun yang mereka miliki, jadi terkadang saya bertanya-tanya apakah mereka tidak terlalu memikirkannya lagi. Tidak apa-apa juga.
Saya yakin anak-anak saya, pacar saya, dan saya merujuk HIV setiap hari karena pekerjaan advokasi saya - sekali lagi, bukan karena itu ada dalam diri saya. Kami membicarakannya seperti kami membicarakan apa yang ingin kami dapatkan di toko.
Itu hanya bagian dari hidup kita sekarang. Kami telah menormalkannya sedemikian rupa sehingga kata takut tidak lagi ada dalam persamaan.
Daniel G. Garza
Usia
47
Hidup dengan HIV
Daniel telah hidup dengan HIV selama 18 tahun.
Kata ganti jenis kelamin
Dia / dia / nya
Tentang memulai percakapan dengan orang yang dicintai tentang hidup dengan HIV:
Pada September 2000, saya dirawat di rumah sakit karena beberapa gejala: bronkitis, infeksi lambung, dan TBC, di antara masalah lainnya. Keluarga saya berada di rumah sakit bersama saya ketika dokter masuk ke kamar untuk memberikan diagnosis HIV saya.
Sel-T saya pada saat itu berjumlah 108, jadi diagnosis saya adalah AIDS. Keluarga saya tidak tahu banyak tentang itu, dan dalam hal ini, saya juga tidak.
Mereka mengira saya akan mati. Saya tidak berpikir saya siap. Kekhawatiran terbesar saya adalah, apakah rambut saya akan tumbuh kembali dan dapatkah saya berjalan? Rambutku rontok. Saya benar-benar sia-sia tentang rambut saya.
Seiring waktu saya belajar lebih banyak tentang HIV dan AIDS, dan saya bisa mengajar keluarga saya. Di sinilah kita hari ini.
Seperti apa percakapan tentang HIV hari ini?
Sekitar 6 bulan setelah diagnosis saya, saya mulai menjadi sukarelawan di agen lokal. Saya akan pergi dan mengisi paket kondom. Kami mendapat permintaan dari community college untuk menjadi bagian dari pameran kesehatan mereka. Kami akan menyiapkan meja dan membagikan kondom dan informasi.
Agen tersebut berada di Texas Selatan, sebuah kota kecil bernama McAllen. Pembicaraan tentang seks, seksualitas, dan khususnya HIV adalah hal yang tabu. Tidak ada staf yang tersedia untuk hadir, tetapi kami ingin hadir. Direktur bertanya apakah saya tertarik untuk hadir. Ini adalah pertama kalinya saya berbicara di depan umum tentang HIV.
Saya pergi, berbicara tentang seks yang aman, pencegahan, dan pengujian. Itu tidak semudah yang saya harapkan, tetapi seiring berjalannya waktu, semakin tidak stres untuk dibicarakan. Saya bisa berbagi cerita saya dan itu memulai proses penyembuhan saya.
Hari ini saya pergi ke sekolah menengah, perguruan tinggi, dan universitas, di Orange County, California. Berbicara dengan siswa, ceritanya telah berkembang selama bertahun-tahun. Ini termasuk kanker, stoma, depresi, dan tantangan lainnya. Sekali lagi, inilah kita hari ini.
Apa yang berubah?
Keluarga saya tidak peduli tentang HIV lagi. Mereka tahu bahwa saya tahu cara mengelolanya. Saya sudah punya pacar selama 7 tahun terakhir, dan dia sangat berpengetahuan tentang topik tersebut.
Kanker datang pada Mei 2015, dan kolostomi saya pada April 2016. Setelah beberapa tahun menggunakan antidepresan, saya disapih dari mereka.
Saya telah menjadi advokat dan juru bicara nasional untuk HIV dan AIDS yang menargetkan pendidikan dan pencegahan bagi kaum muda. Saya telah menjadi bagian dari beberapa komite, dewan, dan dewan. Saya lebih percaya diri dibandingkan saat saya pertama kali didiagnosis.
Saya kehilangan rambut dua kali, selama HIV dan kanker. Saya adalah aktor SAG, Master Reiki, dan komikus stand-up. Dan, sekali lagi, inilah kita hari ini.
Davina Conner
Usia
48
Hidup dengan HIV
Davina telah hidup dengan HIV selama 21 tahun.
Kata ganti jenis kelamin
Dia / miliknya
Tentang memulai percakapan dengan orang yang dicintai tentang hidup dengan HIV:
Saya tidak ragu sama sekali untuk memberi tahu orang yang saya cintai. Saya takut dan saya perlu memberi tahu seseorang, jadi saya pergi ke rumah salah satu saudara perempuan saya. Saya memanggilnya ke kamarnya dan memberitahunya. Kami berdua kemudian menelepon ibuku dan dua saudara perempuanku yang lain untuk memberi tahu mereka.
Bibi, paman, dan semua sepupu saya tahu status saya. Saya tidak pernah merasa ada orang yang merasa tidak nyaman dengan saya setelah mengetahuinya.
Seperti apa percakapan tentang HIV hari ini?
Saya berbicara tentang HIV setiap hari jika saya bisa. Saya telah menjadi advokat selama empat tahun sekarang, dan saya merasa harus membicarakannya. Saya membicarakannya di media sosial setiap hari. Saya menggunakan podcast saya untuk membicarakannya. Saya juga berbicara dengan orang-orang di komunitas tentang HIV.
Penting untuk memberi tahu orang lain bahwa HIV masih ada. Jika banyak dari kita mengatakan bahwa kita adalah pendukung, maka sudah menjadi kewajiban kita untuk memberi tahu orang-orang bahwa mereka harus menggunakan perlindungan, diuji, dan memandang semua orang seolah-olah mereka didiagnosis sampai mereka mengetahui sebaliknya.
Apa yang berubah?
Banyak hal telah berubah banyak seiring waktu. Pertama-tama, pengobatan - terapi antiretroviral - telah berkembang pesat sejak 21 tahun yang lalu. Saya tidak perlu lagi mengonsumsi 12 hingga 14 pil. Sekarang, saya ambil satu. Dan saya tidak lagi merasa mual karena pengobatan.
Wanita sekarang dapat memiliki bayi yang tidak terlahir dengan HIV. Gerakan UequalsU, atau U = U, adalah pengubah permainan. Itu membantu begitu banyak orang yang didiagnosis untuk mengetahui bahwa mereka tidak menular, yang telah membebaskan mereka secara mental.
Saya menjadi sangat vokal tentang hidup dengan HIV. Dan saya tahu bahwa dengan melakukan ini, telah membantu orang lain untuk mengetahui bahwa mereka juga dapat hidup dengan HIV.
Guy Anthony adalah seorang yang dihormati Aktivis HIV / AIDS, tokoh masyarakat, dan penulis. Didiagnosis dengan HIV saat remaja, Guy telah mendedikasikan kehidupan dewasanya untuk mengejar stigmatisasi lokal dan global terkait HIV / AIDS. Dia merilis Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice on World AIDS Day pada tahun 2012. Kumpulan narasi yang menginspirasi, citra mentah, dan anekdot yang menguatkan ini telah membuat Guy banyak pujian, termasuk dinobatkan sebagai salah satu dari 100 pemimpin pencegahan HIV teratas. under 30 oleh POZ Magazine, salah satu dari 100 Pemimpin Berkembang LGBTQ / SGL Kulit Hitam teratas untuk Ditonton oleh National Black Justice Coalition, dan salah satu dari LOUD 100 Majalah DBQ yang kebetulan menjadi satu-satunya daftar LGBTQ dari 100 orang kulit berwarna yang berpengaruh. Baru-baru ini, Guy dinobatkan sebagai salah satu dari 35 Influencer Milenial Teratas oleh Next Big Thing Inc. dan sebagai salah satu dari enam "Perusahaan Kulit Hitam yang Harus Anda Ketahui" oleh Majalah Ebony.
