IBD Healthline adalah aplikasi gratis untuk orang yang hidup dengan penyakit Crohn atau kolitis ulserativa. Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play.
Menemukan teman dan keluarga yang memahami dan mendukung IBD Anda adalah sebuah harta karun. Berhubungan dengan mereka yang mengalaminya secara langsung tidak tergantikan.
Tujuan dari aplikasi IBD Healthline yang baru adalah menawarkan tempat untuk koneksi seperti itu.
Dibuat untuk orang yang hidup dengan penyakit Crohn atau kolitis ulserativa (UC), aplikasi gratis ini menawarkan dukungan tatap muka dan saran kelompok dari orang-orang yang memahami apa yang Anda alami, baik Anda baru didiagnosis atau dokter hewan berpengalaman.
“Sangat berarti bagi saya untuk dapat terhubung dengan seseorang yang 'mendapatkannya',” kata Natalie Hayden, yang didiagnosis dengan penyakit Crohn pada usia 21 tahun.
“Ketika saya didiagnosis dengan Crohn pada 2005, saya merasa sangat terisolasi dan sendirian,” katanya. “Saya akan memberikan apa pun agar memiliki kemampuan untuk menjangkau langsung orang-orang dengan IBD dan berbagi ketakutan, kekhawatiran, dan perjuangan pribadi saya tanpa takut dihakimi. Sumber daya seperti [aplikasi] inilah yang memberdayakan kita sebagai pasien dan menunjukkan kepada kita bagaimana kehidupan terus berjalan, bahkan saat Anda mengidap penyakit kronis. ”
Jadilah bagian dari komunitas
Aplikasi IBD mencocokkan Anda dengan anggota komunitas setiap hari pada pukul 12 malam. Waktu Standar Pasifik berdasarkan Anda:
- Jenis IBD
- pengobatan
- minat gaya hidup
Anda juga dapat menelusuri profil anggota dan meminta untuk langsung terhubung dengan seseorang. Jika seseorang ingin menjodohkan Anda, Anda akan segera diberi tahu. Setelah terhubung, anggota dapat saling mengirim pesan dan berbagi foto.
"Fitur pertandingan harian mendorong saya untuk menjangkau orang-orang yang sebelumnya tidak akan saya kenal, meskipun saya melihat profil mereka di feed," kata Alexa Federico, yang telah mengidap penyakit Crohn sejak dia berusia 12 tahun. “Dapat mengobrol dengan seseorang secara instan sangat bagus untuk siapa saja yang membutuhkan saran secepatnya. Ini menambah [rasa] kenyamanan mengetahui [ada] jaringan orang untuk diajak bicara. "
Natalie Kelley, yang didiagnosis dengan UC pada tahun 2015, mengatakan sangat menyenangkan mengetahui dia akan mendapatkan kecocokan baru setiap hari.
“Sangat mudah untuk merasa tidak ada yang memahami apa yang Anda alami, tetapi kemudian menyadari bahwa setiap hari Anda 'bertemu' dengan seseorang yang memahaminya adalah pengalaman yang paling unik,” kata Kelley. “Saat Anda bercakap-cakap dengan petarung IBD lain dan mendapatkan momen 'Anda mengerti saya!' Adalah keajaiban. Memiliki seseorang untuk mengirim pesan atau teks ketika Anda terbangun di malam hari dengan kecemasan tentang IBD atau merasa tidak enak karena melewatkan acara sosial lainnya karena IBD sangat menghibur. ”
Ketika Anda menemukan pasangan yang cocok, aplikasi IBD mencairkan suasana dengan meminta setiap orang menjawab pertanyaan untuk membantu memulai percakapan.
Hayden mengatakan ini membuat orientasi menjadi intuitif dan ramah.
“Bagian favorit saya adalah pertanyaan pemecah kebekuan, karena itu membuat saya berhenti sejenak dan memikirkan perjalanan kesabaran saya sendiri dan bagaimana saya dapat membantu orang lain,” katanya.
Temukan kenyamanan dalam jumlah dan kelompok
Jika Anda lebih suka mengobrol dengan beberapa orang sekaligus daripada interaksi satu lawan satu, aplikasi menawarkan diskusi kelompok langsung setiap hari dalam seminggu. Dipimpin oleh seorang pemandu IBD, pembicaraan kelompok didasarkan pada topik-topik tertentu.
Contoh topik diskusi kelompok langsung
- pengobatan dan efek samping
- gaya hidup
- karier
- hubungan dengan keluarga dan teman
- baru didiagnosis
- diet
- kesehatan emosional dan mental
- menavigasi perawatan kesehatan
- inspirasi
“Fitur 'Grup' adalah salah satu bagian aplikasi yang paling berharga. Tidak seperti di grup Facebook di mana siapa pun dapat mengajukan pertanyaan tentang apa pun, [panduan] menjaga percakapan tetap pada topik, dan topiknya mencakup berbagai variasi, ”kata Federico.
Hayden setuju. Dia mencatat itu menyederhanakan pengalaman aplikasi karena Anda dapat memanfaatkan topik yang sesuai dengan kebutuhan dan minat Anda. Dia menganggap kelompok "Komunitas Pribadi" dan "Inspirasi" paling cocok.
“Saya memiliki anak berusia 2 tahun dan 4 bulan, jadi saya selalu merasa terbantu untuk terhubung dengan sesama orang tua IBD yang memahami kenyataan sehari-hari saya. Saya memiliki jaringan dukungan yang hebat untuk keluarga dan teman, tetapi memiliki komunitas ini memungkinkan saya menjangkau orang-orang yang benar-benar tahu bagaimana rasanya hidup dengan penyakit kronis ini, ”kata Hayden.
Bagi Kelley, kelompok diet dan pengobatan alternatif, kesehatan mental dan emosional, dan inspirasi paling bergema.
“Menjadi pelatih kesehatan holistik, saya tahu kekuatan diet dan telah melihat seberapa banyak perubahan pola makan membantu gejala kolitis ulserativa saya, jadi saya senang bisa berbagi pengetahuan itu dengan orang lain. Menurut saya, sisi kesehatan mental dan emosional IBD adalah topik yang kurang dibahas.
“Saya tahu saya mengalami kesulitan membuka diri tentang perjuangan kesehatan mental saya setelah diagnosis IBD saya. Tapi menyadari betapa mereka saling berhubungan dan merasa diberdayakan untuk membicarakannya, dan menunjukkan kepada orang lain bahwa mereka tidak sendiri jika mereka merasa seperti itu adalah bagian besar dari misi saya, "kata Kelley.
Dia menambahkan bahwa sebagai blogger kebugaran, tujuan hariannya adalah menginspirasi orang lain.
“Terutama yang mengidap IBD. Memiliki seluruh kelompok [dalam aplikasi] yang berdedikasi untuk mendapatkan inspirasi sangatlah luar biasa, ”katanya.
Temukan artikel informatif dan terkemuka
Saat Anda ingin membaca dan belajar daripada berdiskusi dan mengobrol, Anda dapat mengakses berita kesehatan dan berita pilihan sendiri tentang IBD yang ditinjau oleh tim profesional medis Healthline.
Di tab yang ditentukan, Anda dapat menavigasi artikel tentang diagnosis, perawatan, kesehatan, perawatan diri, kesehatan mental, dan lainnya, serta kisah pribadi dan testimonial dari orang yang hidup dengan IBD. Anda juga dapat menjelajahi uji klinis dan penelitian IBD terbaru.
“Bagian 'Temukan' sangat bagus karena ini benar-benar berita yang dapat Anda gunakan. Ini seperti outlet berita yang secara khusus ditujukan untuk IBD, "kata Hayden. “Saya selalu mencoba untuk mendidik diri saya sendiri tentang penyakit saya dan pengalaman orang lain [orang] sehingga saya bisa menjadi pembela pasien yang lebih baik untuk diri saya sendiri dan untuk orang lain di komunitas.”
Kelley merasakan hal yang sama.
“Saya terus melakukan penelitian tentang IBD dan kesehatan usus untuk kepentingan saya sendiri dan untuk klien dan komunitas saya di Instagram dan situs web saya,” katanya. “Dapat dengan mudah mengklik 'Temukan' dan menemukan semua artikel terkait IBD yang kredibel membuat proses ini jauh lebih mudah.
“Saya pikir pendidikan adalah pemberdayaan, terutama jika harus hidup dengan penyakit kronis. Saya dulu tidak pernah melakukan penelitian karena itu membuat saya merasa kewalahan, tetapi sekarang saya menyadari semakin banyak yang saya tahu tentang penyakit saya, semakin baik saya. ”
Tempat untuk kepositifan dan harapan
Misi IBD Healthline adalah memberdayakan orang untuk hidup melampaui IBD mereka melalui kasih sayang, dukungan, dan pengetahuan. Selain itu, tampaknya ini menyediakan tempat yang aman untuk menemukan dan menerima saran, mencari dan menawarkan dukungan, serta menemukan berita dan penelitian IBD terbaru yang dikurasi hanya untuk Anda.
“Saya suka betapa mendukungnya komunitas itu. Saya pernah mencoba bergabung dengan kelompok dukungan atau papan obrolan lain sebelumnya dan selalu merasa seolah-olah mereka segera beralih ke hal negatif, "kata Kelley.
“Semua orang di aplikasi ini sangat menggembirakan dan benar-benar peduli dengan apa yang kita semua bagikan. Bisa mengakar satu sama lain dalam perjalanan IBD kami membuat hati saya sangat bahagia, ”tambahnya.
Cathy Cassata adalah seorang penulis lepas yang mengkhususkan diri pada cerita seputar kesehatan, kesehatan mental, dan perilaku manusia. Dia memiliki bakat untuk menulis dengan emosi dan terhubung dengan pembaca dengan cara yang berwawasan dan menarik. Baca lebih banyak tentang karyanya di sini.
