Jim Hirsch adalah salah satu orang paling luar biasa dalam komunitas diabetes, jika Anda bertanya kepada kami. Dia adalah jurnalis berpengalaman yang mendapatkan penghasilannya di The New York Times dan Wall Street Journal, penulis terlaris, dan ahli sejarah / ahli trivia tentang berbagai topik mulai dari keragaman dalam masyarakat hingga legenda bisbol.
Didiagnosis dengan diabetes tipe 1 saat remaja, Jim juga berasal dari keluarga diabetes dongeng; saudaranya adalah ahli endokrinologi yang dihormati Dr. Irl Hirsch, yang terkenal karena penelitiannya dalam teknologi diabetes baru dan metode pengukuran glukosa. Jim juga memiliki seorang putra remaja dengan T1D, didiagnosis sebagai anak kecil.
Karyanya yang paling terkenal di komunitas kita yang mengalami kesulitan pankreas tidak diragukan lagi adalah buku tahun 2006, Takdir Curang: Hidup Dengan Diabetes, Epidemi Terbesar di Amerika. Ini mendalami sejarah diabetes, mitos yang telah lama ada tentang kondisi kronis ini, pandangan pribadi tentang bagaimana rasanya hidup dengan T1D, dan perspektif yang membuka mata tentang sisi bisnis diabetes. Terlepas dari kenyataan bahwa buku itu keluar lebih dari satu dekade yang lalu dan begitu banyak yang telah berubah sejak saat itu, pengamatannya tetap benar hingga saat ini, dan Jim terus percaya bahwa dia dan keluarganya telah mampu "menipu takdir" dalam hal kesehatan mereka. .
Menariknya, terselip dalam proses penulisan buku itu, ada diagnosis T1D dari putranya Garrett, yang saat itu berusia 3 tahun. Pengalaman menjadi D-Dad mengubah keseluruhan narasi, katanya kepada kami.
Kami terhubung dengan Jim melalui telepon baru-baru ini, untuk mendengar tentang kisah diabetes pribadinya dan mencapai impian menulisnya, ditambah perspektifnya dan banyak kontribusinya bagi komunitas penyakit ini.
Masalah Keluarga Diabetes
Jim bukanlah orang pertama di keluarganya yang didiagnosis, karena kakak laki-lakinya Irl didiagnosis pada usia 6 tahun. Kedua bersaudara itu dibesarkan di St. Louis, dan berbeda empat tahun dalam usia. Diagnosis Jim muncul lama kemudian, ketika dia berusia 15 tahun dan menjadi mahasiswa tingkat dua di sekolah menengah. Dia menggambarkannya sebagai "tidak terlalu mengejutkan" daripada yang seharusnya karena diagnosis awal Irl.
Kedua bersaudara itu adalah pekemah dan konselor di kamp diabetes setempat, meskipun tidak tumpang tindih karena perbedaan usia dan waktu diagnosis mereka. Tetapi Jim mengatakan bahwa pengalaman kamp D musim panas sangat berharga bagi mereka berdua, karena memungkinkan mereka untuk belajar tentang kondisi tersebut dan menghabiskan waktu dengan anak-anak T1D lainnya.
“Itu adalah era yang sangat berbeda saat itu, pada 1977, dan itu jauh lebih tidak terbuka dalam hal orang berbagi bahwa mereka menderita diabetes tipe 1,” katanya. “Anda dapat pergi ke distrik sekolah mana pun sekarang dan menemukan anak-anak dengan T1D, tapi dulu tidak seperti itu. Kami selalu sangat beruntung karena kami memiliki sumber daya untuk perawatan medis yang baik, memiliki uang untuk membeli persediaan dan dokter, dan tentu saja itu semua adalah bagian penting dari persamaan. "
Maju cepat ke awal 2000-an, dan putra Jim Garrett - yang saat itu baru berusia 3 tahun - mulai menunjukkan gejala-D klasik (haus, sering buang air kecil, dll.), Jadi Jim dan istrinya menguji gula darah Garrett dan mendiagnosisnya dengan T1D pada tempat. Dengan pengalaman diabetes selama beberapa dekade Hirsch bersaudara, Jim mengatakan bahwa diagnosis putranya bukanlah perubahan yang menghancurkan dunia. Bagaimanapun, Garrett tumbuh di sekitar tipe 1 dan melihat ayah dan pamannya tinggal bersamanya.
Garrett juga pergi ke Camp Joslin di wilayah Boston setelah didiagnosis sendiri, untuk pertama kalinya ketika dia berusia sekitar 7 tahun. Dia sekarang berusia 18 tahun dan baru mulai kuliah di Universitas Massachusetts - Amherst. Jim menggambarkan putranya (dulu dan sekarang) sebagai anak yang mandiri dan bertekad kuat yang tidak membiarkan diabetes menahannya.
“Dia beruntung dengan keadaan kami sebelumnya, karena dia mendapatkan perawatan medis yang baik dan sumber daya yang dia butuhkan untuk memastikan diabetesnya dirawat dengan baik,” kata Jim. “Dan tentu saja, saya adalah ayahnya dan Irl adalah pamannya, jadi (Garrett's) memiliki banyak informasi diabetes yang tersedia kapan pun dia membutuhkannya. Meski begitu, masih sulit bagi anak mana pun untuk hidup dengan diabetes tipe 1. "
Jim mengatakan bahwa Garrett dibesarkan dengan POV bahwa diabetes "hanyalah bagian dari hidup". Tanpa menjadi orang tua yang mendesak, mereka melakukan percakapan keluarga tentang apa yang berhasil dan yang tidak - berbagi gaya diabetes pribadi dan taktik yang berbeda, meskipun dia mencatat bahwa percakapan itu lebih santai daripada apa pun. “Banyak dari itu adalah trial and error,” kata Jim.
Dia juga mencatat bahwa dia dan saudara laki-lakinya selalu diberitahu bahwa mereka dapat melakukan apa saja, bahkan dengan diabetes - dan itu adalah sesuatu yang dia lakukan pada putranya sendiri.
“Saya sudah cukup banyak menjalankan moto itu,” kata Jim. “Tidak hanya kuliah dan sekolah pascasarjana, tetapi berkeliling dunia dan bermain ski dan melakukan semua hal yang biasanya Anda dengar lebih sering tidak mungkin dilakukan.”
Menyontek Takdir dengan Diabetes?
Seperti disebutkan, buku Jim dengan 300 halaman lebih Cheating Destiny diterbitkan pada tahun 2006, dan dengan cepat menjadi bacaan penting tentang topik tersebut. Tidak lama setelah dirilis, kami menerbitkan ulasan di sini di DiabetesMine yang mencatat:
“Buku ini jelas merupakan hasil dari banyak penelitian dan lusinan wawancara, dan terbaca seperti narasi yang menarik dari urutan tertinggi. Dengan kata lain, bagaimana Anda mengubah banyak statistik dan testimoni pribadi tentang menderita penyakit yang tidak menyenangkan menjadi sebuah buku yang begitu menarik sehingga sulit untuk disingkirkan? Hirsch dengan cerdik telah menyatukan semuanya mulai dari komersialisme karnavalistik ADA Expo tahunan hingga kehidupan 'gadis poster insulin' Elizabeth Evans Hughes hingga uji coba ahli biologi embrionik terkemuka di Amerika. "
Berbicara dengannya sekarang, Jim berkata bahwa dia merenungkan waktunya menulis buku itu dan menganggapnya tetap relevan untuk komunitas saat ini.
“Saya masih mendapatkan email, terutama dari orang tua, tentang buku itu karena buku itu direkomendasikan untuk mereka,” katanya. “Konteks sejarah pasti masih bisa membantu.Saya merasa senang bahwa sementara terapi dan teknologi yang ada saat ini telah berubah sejak apa yang saya tulis, buku itu masih memiliki sesuatu untuk dikatakan hari ini. "
Secara harfiah selama penulisan buku itulah putranya Garrett didiagnosis, dan Jim akhirnya mengubah pengalaman itu menjadi salah satu bab yang paling pedih dan berkesan.
“Tahun pertama Garrett dengan diabetes menjadi bagian dari narasinya. Itu seharusnya selalu menjadi kombinasi dari sejarah, sains, dan perawatan kesehatan, dan beberapa biografi ... tetapi juga kisah diabetes dari sudut pandang pribadi, narasi tentang kondisi medis ini, dengan suara pasien di depan dan di tengah ... berbeda dari sebuah buku oleh profesional medis mana pun yang memiliki tampilan dari atas ke bawah, seperti biasanya. ”
Perubahan Revolusioner vs. Pekerjaan Harian
Di hampir setiap halaman, ada perhatian pada keseimbangan antara kemajuan dan perubahan dalam penelitian dan industri, versus kenyataan hidup dengan diabetes - dan dia percaya bahwa ketegangan masih sangat banyak dalam konteks saat ini.
Melihat ke belakang, Jim ingat menggunakan tes glukosa urin (alias BG ChemStrips) pada hari-hari awal setelah diagnosisnya dan kemudian mendapatkan pengukur glukosa rumah pertamanya pada tahun 1981, yang dia bawa ke perguruan tinggi. Jim mencatat bahwa evolusi keseluruhan dari manajemen dan perawatan diabetes sangat besar, tetapi pengujian glukosa di rumah dan CGM (pemantauan glukosa berkelanjutan) telah menjadi pengubah permainan terbesar - hingga sekarang, dengan sistem loop tertutup awal yang tersedia.
“Dengan setiap perubahan revolusioner, itu membuat era diabetes sebelumnya tampak hampir tak terduga,” katanya. “Apa yang kami lakukan saat ini, dibandingkan dengan apa yang kami lakukan 10-15 tahun lalu, seperti siang dan malam. Dan saat kita duduk di sini berbicara hari ini, kita tidak dapat membayangkan pengalaman yang mengubah permainan berikutnya untuk perawatan diabetes dan apa yang akan digunakan oleh generasi berikutnya dalam satu atau dua dekade dari sekarang. Saya pada dasarnya bukan Pollyanna. Saya bukan orang yang mengatakan 'Oh, bukankah ini saat yang tepat untuk menderita diabetes'… tetapi jika Anda melihat jauh-jauh, itulah kebenarannya. Garrett kini berusia 18 tahun dan saat berusia 48 tahun, cara dia mengelola diabetesnya tidak akan mirip dengan apa yang dia lakukan saat ini. "
Apakah kita masih mencoba menipu takdir? Jim berkata tanpa ragu-ragu: "Tentu saja, kami telah meningkatkan alat kami untuk menipu takdir, yang bagus ... tapi kami belum menipu itu."
Mencatat Sejarah, Baseball, dan Perubahan Diabetes
Dalam karier menulis profesionalnya, Jim pernah menjadi reporter The New York Times dan Wall Street Journal dan telah menulis tentang olahraga, ras, dan budaya. Buku pertamanya adalah yang paling laris Badai: Perjalanan Ajaib Rubin Carter, fokus pada petinju yang dihukum karena pembunuhan dan menghabiskan 20 tahun di balik jeruji besi sebelum pembebasannya. Dia juga menulis Kerusuhan dan Peringatan: Perang Ras Tulsa dan Warisannya, Two Souls Indivisible: Persahabatan yang Menyelamatkan Dua POW di Vietnam, dan biografi 2010 tentang legenda bisbol Willie Mays yang menyelidiki pemain itu sendiri, Liga Negro, dan bagaimana semuanya berperan dalam Gerakan Hak Sipil.
Tentu saja, Jim juga telah menulis dan mengedit diabetes selama bertahun-tahun - sebagian besar, melalui usahanya dengan Close Concerns dan diaTribe Foundation. Dia memulai dengan konsultan Tutup Kekhawatiran lebih dari satu dekade yang lalu sebelum mereka meluncurkan buletin diaTribe, dan itu adalah hubungan informal di mana dia membantu dalam mengedit dan menulis sesuai kebutuhan selama bertahun-tahun.
Kami telah lama menjadi penggemar tulisan Jim yang dibagikan di sana, khususnya seri "Buku Catatan" yang populer tentang berbagai topik dan kolomnya yang lebih baru tentang masalah serius harga perawatan kesehatan. Dia juga menjadi bagian besar dari upaya diabetes lainnya, termasuk ceramah tentang penggunaan insulin dan penetapan harga serta upaya di seluruh komunitas untuk bergerak lebih dari sekedar A1C dalam manajemen diabetes di mana dia berperan dalam menulis dan mengedit (melalui perannya dengan diaTribe Dasar).
“Itu hanyalah salah satu dari banyak sumber daya hebat yang ada di luar sana sekarang, sesuatu yang tidak terjadi saat saya didiagnosis,” katanya. “Gagasan bahwa Anda dapat online dan mendapatkan informasi online sepanjang waktu, terutama produk tepat waktu dan wawasan penelitian, itu tidak terjadi. Sumber daya semacam itu telah membantu membangun rasa kebersamaan. Ada sekelompok dari kami di sini, dan kami mungkin tidak saling mengenal, tetapi kami memiliki dasar pengetahuan yang sama dan itu bisa sangat meyakinkan. "
Jim mengatakan semua ini terasa seperti perpanjangan alami dari apa yang telah dia lakukan sepanjang kariernya - jurnalisme dan berbagi informasi. Memiliki lebih banyak suara dan berbagai sudut pandang yang dibagikan dalam komunitas kami telah menjadi perubahan besar dan sangat positif, dia mengamati.
“Publikasi online telah menciptakan dunia yang jauh lebih baik daripada tempat kita dibesarkan.”
