Di sini, di 'Mine, kami semua tentang memperkuat suara dalam Komunitas Diabetes Online (DOC) kami. Hari ini, kami menyambut D-Dad Oklahoma Clayton McCook, yang putrinya Lily didiagnosis dengan tipe 1 sekitar tujuh tahun yang lalu, dan sejak itu menjadi pendukung aktif, mendorong insulin yang lebih terjangkau dan dapat diakses melalui gerakan # insulin4all. Dalam pekerjaan utamanya, Clayton bekerja di perawatan hewan kuda - yang berarti pasiennya setiap hari adalah kuda, dari varietas balap. Tolong beri sambutan hangat untuk Clayton saat dia membagikan ceritanya di bawah ini.
Sepatah Kata dari Ayah Diabetes, Clayton McCook
Maaf, dia memiliki glukosa dan keton dalam urinnya. Suara dokter itu muram. Dia tidak memberikan penjelasan lebih lanjut, karena dia tahu bahwa saya sebagai dokter hewan yang berpraktik pasti tahu apa artinya itu.
“Jadi dia mengidap diabetes tipe 1, kan?” Saya membalas.
“Iya, ”Katanya lembut. “Anda harus segera pergi ke UGD Baptis. Saya sudah menelepon dulu. Mereka akan menunggumu.”
Kepalaku mulai berputar-putar, dan aku diliputi rasa bersalah. Semua tandanya sudah ada: rasa haus, mendengar dia bangun di tengah malam untuk pergi ke kamar mandi, penurunan berat badan, mudah tersinggung, dan bau buah pada napasnya. Saya telah mengabaikan kekhawatiran istri saya. Tidak mungkin itu diabetes tipe 1. Kami tidak memiliki riwayat keluarga. Bukan anak kami (kami punya dua, dan adik perempuan Lily yang sekarang berusia 8 tahun tidak memiliki T1D). Bukan kita. Saya sangat salah, tetapi setidaknya saya menikah dengan seorang wanita yang merawat keluarga kami dengan baik dan mendengarkan intuisinya. Setidaknya dia tidak mendengarkan saya dan membawa putri kami ke dokter kami. Setidaknya dokter kami cukup mempercayai naluri istri saya untuk mempercayainya. Setidaknya kami membawanya ke UGD sebelum dia masuk ke DKA.
Sulit untuk melihat kembali waktu itu sekarang. Februari ini akan menandai tujuh tahun sejak putri tertua kami, Lily, didiagnosis pada usia 3 tahun.
Hari-hari awal itu menjadi lebih kabur, karena dia berusia 10 tahun sekarang. Malam di rumah sakit. Tongkat jari traumatis pertama. Lengan kecilnya melingkari kaki saya saat saya mencoba meyakinkannya untuk menahan diri untuk tembakan pertama itu. Warna kembali ke wajahnya dan kekuatan kembali ke tubuh kecilnya. Perjalanan kami merupakan campuran rumit antara patah hati, ketakutan, kegembiraan, dan kemenangan. Melalui itu semua kami telah melakukan yang terbaik untuk bekerja sama sebagai satu keluarga untuk memberikan perawatan terbaik untuk Lily. Istri saya adalah seorang ahli patologi wicara, meskipun selama beberapa tahun terakhir dia telah mengajar di sekolah putri kami untuk membantu merawat Lily. Putri kami luar biasa sejak awal, dan kami sangat bangga melihatnya bekerja begitu keras akhir-akhir ini untuk menangani sebagian besar manajemennya sendiri.Dia menghitung karbohidrat, apakah jarinya sendiri yang menempel, mengelola bolusnya sendiri, memberi tahu kami saat dia sedang tidak enak badan, dan sering kali memperlakukannya dengan rendah yang dia rasakan sebelum kita menyadarinya.
Perjalanan diabetes kami telah membawa kami ke banyak tempat dan memperkenalkan kami kepada banyak orang yang menakjubkan. Kami beruntung menjadi salah satu keluarga sebelumnya yang memiliki akses ke teknologi grup Nightscout, menyiapkan sistem kami pada musim gugur 2014. Melalui hubungan itu saya telah mengenal beberapa orang paling hebat di dunia, yang telah mengabdikan waktu, bakat, dan energi mereka untuk membantu keluarga seperti keluarga kita. Pengalaman dan koneksi positif kami dengan Nightscout membuat kami menghabiskan dua tahun di Loop dan OpenAPS sistem insulin otomatis DIY. Pengalaman ini sekali lagi membuka bagi kita dunia yang dipenuhi dengan pahlawan yang tidak mementingkan diri sendiri dan altruistik yang telah bekerja sangat keras untuk memungkinkan orang lain berbagi dalam keajaiban ini. Setahun terakhir ini kami membuat keputusan untuk beralih ke pompa Tandem t: slim X2, yang telah menjadi perubahan luar biasa bagi keluarga kami. Kami sangat berterima kasih kepada tim di Tandem yang bekerja sangat keras untuk menyediakan sistem yang bekerja dengan baik untuk kami.
Perawatan Hewan… dan Diabetes?
Seperti disebutkan, saya adalah seorang dokter hewan yang berpraktik. Fokus latihan saya adalah pada kuda pacuan, dan khususnya, Quarter Horses. Ini adalah pelari dunia balap, berlari hingga seperempat mil seperti yang tersirat dari namanya. Pasien saya memiliki berat lebih dari 1.200 pound dan berlari 440 yard dalam 21 detik. Mereka besar, kuat, dan indah, dan pekerjaan saya secara harfiah adalah pemenuhan impian seumur hidup. Ini kerja keras, dan itu membutuhkan waktu berjam-jam. Saya biasanya pergi ke trek sebelum matahari terbit, dan saya pergi berbulan-bulan tanpa satu hari pun libur, tetapi saya menyukai apa yang saya lakukan dan merasa sangat beruntung melakukannya.
Saya biasanya tidak menangani diabetes pada pasien saya. Kuda tidak selalu terkena diabetes, meskipun kami mulai melihat lebih banyak kasus resistensi insulin dan gangguan endokrin lainnya pada kuda yang lebih tua. Pasien saya cenderung lebih muda jadi saya tidak melihat banyak dari ini. Anjing dan kucing memang terkena diabetes, tetapi karena saya adalah dokter hewan kuda yang eksklusif, saya tidak memiliki pasien diabetes seperti rekan hewan kecil saya. Anjing lebih sering terkena diabetes yang mirip dengan tipe 1 pada manusia, sedangkan bentuk diabetes yang paling umum pada kucing menyerupai tipe 2.
Menjadi Penasihat Keterjangkauan Insulin
Meskipun pekerjaanku luar biasa, itu juga sangat berbahaya. Menjadi dokter hewan kuda adalah profesi yang berisiko, karena satu tendangan cepat dari pasien yang tidak bahagia dapat menyebabkan cedera yang parah. Mungkin bahaya inilah yang membuat saya mulai memeriksa harga insulin yang meroket dan menjadi pendukung gerakan # insulin4all. Meskipun keluarga kami memiliki hak istimewa dan kami memiliki akses ke asuransi kesehatan yang baik dan gaji yang baik melalui pekerjaan saya, saya selalu khawatir tentang sesuatu yang terjadi pada saya yang akan membuat saya tidak dapat merawat Lily. Saya khawatir tentang apa yang akan terjadi padanya ketika saya tidak lagi di sini untuk menafkahinya. Saya juga khawatir tentang meningkatnya jumlah orang Amerika yang berjuang untuk membeli insulin mereka dan marah karena harga yang meroket.
Melalui pengaruh teman dan advokat seperti Melinda Wedding, yang saya temui melalui Nightscout, saya mulai serius melihat masalah insulin dan harga obat. Saya terlibat dengan grup seperti T1International dan Patients for Affordable Drugs, dan baru-baru ini setuju untuk membantu memimpin bab @ OKInsulin4All di bawah bimbingan organisasi nirlaba T1International Inggris. Saya tidak tertarik dengan alasan dan poin pembicaraan, dan saya tidak punya waktu bagi mereka yang akan mengabaikan masalah ini dengan komentar yang tidak membantu tentang betapa "rumit" masalahnya atau bagaimana para pendukung hanya "berteriak". Saya tertarik dengan tindakan nyata.
Saya tertarik dengan kebijakan serius dan perubahan legislatif. Saya tertarik untuk bekerja dengan mereka yang menyadari bahwa status quo tidak dapat diterima dan tidak dapat dipertahankan, dan saya telah berjanji untuk mencari lebih banyak waktu di tahun mendatang untuk melakukan bagian kecil saya untuk membuat perubahan yang langgeng dan sangat dibutuhkan. Saya yakin momentumnya ada, dan saya yakin 2019 akan menjadi tahun spanduk untuk # insulin4all.
Meskipun ada begitu banyak hal yang perlu didiskusikan tentang keterjangkauan insulin terkait dengan penderita diabetes, di sisi profesional saya semakin sering mendengar dari kolega hewan kecil saya bahwa klien mereka mengalami kesulitan untuk menyediakan insulin hewan peliharaan mereka. Tapi itu topik untuk lain waktu…
Sebagai penutup, saya tidak pernah membayangkan bagaimana rasanya memiliki anak dengan diabetes tipe 1. Meskipun saya masih memiliki saat-saat ketika saya berduka karena kehilangan sebagian dari kepolosan Lily dan bagian dari diabetes masa kecilnya telah diambil darinya, saya masih merasa terbebani dengan rasa terima kasih kepada orang-orang yang telah kami temui dan hubungan yang telah kami buat. menjadi pengasuh. Tidak satu hari pun berlalu saya tidak bersyukur atas kekuatan dan keberanian Lily, cinta dan kemitraan istri saya Cindy, serta bantuan dan perhatian terus-menerus yang dimiliki adik perempuan Lily, Olivia, untuknya.
Keluarga kami menghadapi tahun 2019 dengan harapan dan optimisme, dan dipenuhi dengan rasa syukur atas semua rahmat dan berkah yang telah kami terima selama ini.
Terima kasih telah membagikan kisah Anda, Clayton. Dan tentu saja untuk pekerjaan advokasi Anda yang membantu D-Community kami!
.jpg)
