Kami selalu senang menemukan teman baru di Komunitas Diabetes untuk menjadi sorotan, dan hari ini kami sangat senang menyambut D-Mom Audrey Farley dari Pennsylvania di sini ke 'Mine.
Setelah putri Audrey, Grace, didiagnosis pada Maret 2015, dia langsung terjun; Anda mungkin mengenali namanya sebagai mantan editor situs Insulin Nation. Sekarang dia meluncurkan situs barunya sendiri bernama Pens & Needles yang berfokus pada "persimpangan antara kesehatan dan masyarakat", dan sedang menulis buku fiksi tentang penyandang disabilitas pertama yang menggunakan insulin yang ingin dia terbitkan tahun depan. Terlepas dari jangka waktunya yang relatif pendek di dunia diabetes ini, Audrey juga memiliki beberapa pemikiran mendalam untuk dibagikan tentang DOC kami yang patut diperhatikan.
Sebuah Posting Tamu oleh D-Mom Audrey Farley
Sebagai D-Parent yang rutin menulis tentang diabetes, saya sering ditanyai oleh anggota keluarga dan teman dekat, "Mengapa Anda selalu menulis tentang diabetes, daripada masalah kesehatan Anda sendiri?"Jawabannya sederhana: Saya tidak termasuk dalam kondisi seperti itu seperti saya menderita diabetes.
Tidak peduli keadaan sosial atau keuangan seseorang, atau sumber daya fisik atau psikologis seseorang, diabetes memaksakan keberadaan yang sangat berbahaya. Seperti banyak orang lainnya, saya menemukan DOC (Komunitas Diabetes Online) ketika mencoba untuk menerima kenyataan itu.
Putri saya Grace didiagnosis pada usia 5 tahun, tepat ketika saya dan pasangan saya mulai merasa bahwa kami telah menemukan jalan hidup. Saya berada di tahap akhir program doktoral mempelajari sastra, dan dia bekerja di sebuah firma hukum besar di D.C. Kedua anak kami (termasuk putra bungsu kami) akhirnya dilatih ke toilet dan agak mandiri. Kami pikir kami akhirnya akan mencapai alur dan kecepatan yang nyaman.
Ketika T1D masuk ke dalam gambar, semuanya berubah. Kami harus menyesuaikan diri dengan gaya hidup yang sangat ketat dan terkalibrasi — dan, tetap saja, ancaman kematian selalu mengintai! Masalah kesehatan lainnya dengan cepat muncul. Saya menderita migrain kronis dan mengalami sakit kepala selama 18 bulan yang tidak dapat ditangani oleh ahli saraf. Selama waktu yang sama, pasangan saya tiba-tiba terserang stroke pada usia 30 tahun. Dia pulang kerja pada suatu malam dan pingsan. Selama beberapa bulan, dia tidak dapat berjalan atau berbicara tanpa tersandung pada kaki atau lidahnya.
Tentu saja, peristiwa-peristiwa ini mempengaruhi keuangan kita, belum lagi kesehatan mental kita. Dan untuk waktu yang lama, lubang tempat kami berada semakin besar dan dalam. Kami akhirnya harus pulang ke kota kecil yang lebih tenang dan lebih terjangkau di Pennsylvania tempat kami dibesarkan.
Sekitar waktu itu, saya memutuskan untuk membuat blog tentang diabetes, yang telah lama saya anggap sebagai katalisator untuk rangkaian peristiwa ini. Saya marah pada diabetes karena membahayakan putri saya sepanjang waktu dan karena mengubah hidup kami. Jadi, saya mulai menggali perasaan ini dalam esai singkat yang saya ajukan Bangsa Insulin. Saya sangat senang ketika editor Craig Idlebrook memasukkan nama saya ke dalam topi untuk menggantikannya ketika dia mengambil pekerjaan di MyGlu.
Sebagai Editor Bangsa Insulin, Saya memiliki kesempatan untuk berhubungan dengan orang-orang yang memahami dampak diabetes yang saya alami. Saya juga sempat mendengar cerita orang lain, yang membantu saya melihat efek lain dari diabetes yang saya tidak tahu ada. Ini sangat penting karena, tidak peduli seberapa keras Anda mendapatkannya, Anda tidak bisa menatap selamanya; Anda akhirnya harus melihat ke atas dan melihat sekeliling.
Tetapi saya akan berbohong jika saya mengatakan bahwa saya juga tidak melihat arus buruk dalam komunitas ini. Terlepas dari semua kekayaannya, DOC masih bisa terasa seperti ruang yang sangat paternalis, sempit, dan, dalam beberapa hal, apolitis. Dan karena bentuk-bentuk kekerasan simbolik ini (dan lainnya), beberapa suara paling kuat dalam komunitas ini sering kali padam.
Suara-suara itu tidak termasuk dalam kantong DOC mana pun, dan terlalu banyak untuk disebutkan di sini. Tapi mereka adalah suara orang-orang yang mengambil risiko pribadi dan intelektual, bukannya berjingkat-jingkat di sekitar masalah — apa pun itu. Merekalah yang mengajukan pertanyaan-pertanyaan sulit dan menyingkap berbagai prasangka yang melandasi komunitas ini. Merekalah yang menghubungkan antara apa yang terjadi di DOC dan apa yang terjadi di negara kita.
Alih-alih diakui karena merusak status quo, orang-orang ini sering kali direndahkan sebagai "beracun". Tuduhan ini selalu mengejutkanku — bukankah mereka yang mencoba membuka jendela dan mengeluarkan udara dari tempat ini?
Kesan ini menginformasikan keputusan saya baru-baru ini untuk ikut menemukan platform baru yang jelas lebih bersifat politis. Pulpen & Jarum diluncurkan pada bulan Mei, dan dimaksudkan untuk menyarankan kombinasi komentar sosial dan berita kesehatan / medis. Pulpen & Jarum tidak hanya berfokus pada diabetes; sebaliknya, ini dimaksudkan untuk menciptakan lebih banyak dialog antara semua komunitas penyakit kronis dan penyandang cacat dengan menyoroti iklim sosial / budaya di mana realitas kesehatan terbentuk.
Ketertarikan saya pada budaya sikap terhadap penyakit (dan diabetes, khususnya) juga telah mengilhami naskah fiksi tentang beberapa pasien pertama insulin.
Tokoh utamanya adalah kesayangan insulin, Elizabeth Hughes (Gossett), putri negarawan AS Charles Evans Hughes, yang termasuk orang pertama yang menerima serum Banting pada tahun 1922. Berbeda dengan kisah hidupnya yang ada, narasi saya menempatkan Elizabeth di dalam konteks budaya sastra awal abad kedua puluh di mana dia begitu tenggelam.
Elizabeth mengagumi karya klasik seperti karya Frances Hodgson Burnett Kebun rahasia dan majalah anak-anak Victoria, St. Nicholas majalah. Faktanya, dia menyebutkan yang terakhir di hampir setiap surat lain untuk ibunya dari Toronto, saat berada di bawah asuhan Banting. Teks-teks ini memperkenalkan pemuda Amerika pada konsep-konsep Ilmupengetahuan Kristen seperti "mind over matter" dan yang sekarang menjadi ngeri, "satu-satunya kecacatan adalah sikap yang buruk." Elizabeth sangat dipengaruhi oleh cita-cita budaya ini, jadi tidak mengherankan jika dia sepenuhnya mengadopsi etos diabetes yang masih muda yaitu disiplin dan kemandirian - meskipun etos ini jelas membimbing sebagian besar individu yang hidup dengan kondisi tersebut, selama bertahun-tahun, telah diterapkan dengan cara yang merendahkan individu tertentu — misalnya, dengan menghubungkan komplikasi diabetes dengan kegagalan moral, daripada mempertimbangkan hambatan struktural terhadap kesehatan.
Jadi, dengan mengungkap artefak sastra seperti ini, saya berharap dapat menawarkan gambaran yang lebih lengkap tentang momen bersejarah itu, serta transmisi sikap tentang diabetes dari penemuan insulin hingga saat ini. Narasi tersebut juga menghidupkan tokoh-tokoh yang kurang dikenal, seperti perawat sewaan Elizabeth.
Saya berharap dapat berbagi pekerjaan ini dengan DOC pada akhir 2018 atau awal 2019. Sementara itu, saya dapat ditemukan di Pulpen & Jarum atau di Twitter @AudreyCFarley atau @ PAInsulin4all.
Terima kasih telah membagikan POV Anda, Audrey. Kami berharap dapat segera mengikuti pekerjaan Anda, baik di DOC maupun di buku baru Anda.
-snags-fda-approval.jpg)
.jpg)
