Kami bangga dapat melanjutkan rangkaian wawancara kami dengan 10 pendukung diabetes diberdayakan yang telah dipilih sebagai pemenang Kontes Suara Pasien Diabetes kami untuk tahun 2018 dan akan menghadiri KTT Inovasi tahunan kami pada awal November.
Hari ini, kami dengan senang hati berbagi lebih banyak tentang sesama tipe 1 Jim Schuler, seorang mahasiswa kedokteran di Buffalo, NY, yang memiliki minat khusus dalam penelitian data dan bagaimana hal itu memengaruhi remaja yang hidup dengan diabetes. Dia juga seorang advokat bersemangat yang terlibat dalam D-camp secara lokal dan mengkoordinasikan kelompok pendukung diabetes di Buffalo-area yang disebut D-Link. Tanpa basa-basi lagi, inilah obrolan terbaru kami dengan Jim…
Berbicara dengan Pengacara T1D Jim Schuler
DM) Hai Jim! Kami selalu ingin memulai dengan kisah diagnosis Anda…
JS) Pada musim panas tahun 2004 ketika saya berusia 12 tahun, saya mulai mengalami tanda dan gejala klasik diabetes: bangun di tengah malam untuk ke kamar mandi, minum banyak air (dan cairan apa pun yang bisa saya dapatkan tangan saya), dan menurunkan berat badan. Keluarga saya merencanakan liburan besar untuk merayakan ulang tahun pernikahan ke-25 orang tua saya - perjalanan ke Taman Nasional Glacier di Montana dan Taman Nasional Yellowstone di Wyoming selama 2,5 minggu. Jadi ibu saya membawa saya ke dokter anak saya pada tanggal 2 Agustus untuk memeriksakan saya sebelum kami pergi. Di kantor dokter anak saya, gula saya 574 mg / dL, katanya saya menderita diabetes, dan kami harus pergi ke Ruang Gawat Darurat Rumah Sakit Wanita dan Anak Buffalo (WCHOB - sekarang Rumah Sakit Anak Oishei).
Wah, jadi apa yang terjadi selanjutnya? Apakah kalian semua masih pergi berlibur?
Saya menjalani rawat inap selama tiga hari, di mana saya belajar semua tentang diabetes dalam beberapa sesi pendidikan intensif. Satu-satunya keinginan saya pada saat itu adalah jika mereka membuat saya melakukan suntikan saya sendiri sejak awal, tetapi saya tidak melakukannya, dan ibu atau ayah saya melakukannya selama beberapa bulan. Saya meninggalkan ruang rawat inap, dan keesokan harinya kami naik pesawat pagi-pagi sekali menuju ke Montana. Kami pergi berlibur dan saya bersenang-senang - orang tua saya selalu stres. Itu semua mengejutkan, karena kami tidak memiliki riwayat diabetes tipe 1 atau autoimunitas dalam keluarga atau keluarga besar saya.
Alat diabetes manakah yang Anda mulai gunakan, dan bagaimana hal itu berubah seiring waktu?
Saya menggunakan botol dan jarum suntik Humalog dan NPH selama sekitar satu setengah tahun, tetapi mendapat pompa insulin (Medtronic, masih bersama mereka) sebelum pergi backpacking dengan ayah saya dan Pramuka pada suatu musim panas. Saya menggunakan salah satu CGM awal dari Medtronic beberapa tahun kemudian, tetapi umumnya buruk (yah, setidaknya untuk saya yang masih remaja). Saya pikir jarumnya besar (harpun), dan itu tidak akurat. Pada akhirnya, saya tidak banyak memanfaatkannya. Maju cepat beberapa tahun, dan saya mencoba Dexcom dan itu adalah semua yang dijanjikan CGM selama bertahun-tahun: akurat, tahan lama, dapat diandalkan. Saya terus menggunakan pompa insulin Dexcom (G5) dan Medtronic.
Apa yang menjadi keputusan Anda tentang CGM dan pilihan pompa?
Saya memiliki Loop Tertutup Hibrid 670G Minimed dan telah mencoba sensornya, termasuk dengan AutoMode, tetapi ternyata saya begitu mengakar dalam menafsirkan data dari Dexcom sehingga sulit untuk beralih. Secara umum, menurut saya teknologi baru ini bagus untuk banyak orang.
Teknologi diabetes pasti mengalami kemajuan selama bertahun-tahun. Adakah pengamatan khusus tentang perubahan yang Anda lihat?
Saya percaya semua teknologinya hebat, tetapi perilaku tetap menjadi faktor penentu dalam cara seseorang mengelola diabetesnya. Misalnya, pompa insulin sangat bagus dan dapat membuat hidup lebih mudah dalam hal mengurangi jumlah suntikan dan semacamnya, tetapi seseorang masih harus berhati-hati tentang apa yang mereka makan, menghitung karbohidrat dengan benar, dan akhirnya bolus - bahkan dengan 670G . Selain itu, CGM sangat bagus, tetapi jika seseorang mengkalibrasi dengan tidak tepat, atau tidak menggunakan data dengan cara yang benar, itu pada dasarnya tidak berharga.
Anda di sekolah kedokteran, benar?
Ya, saya berada di tahun kedua sekolah pascasarjana di University of Buffalo dengan harapan dapat menyelesaikan program ini pada tahun 2022. Saya mempelajari Informatika Biomedis, dengan fokus pada penggunaan ulang obat komputasional - Saya menggunakan komputer untuk menemukan kegunaan baru dari yang lama. / obat yang disetujui sebelumnya. Setelah menyelesaikan PhD saya, saya akan kembali ke sekolah kedokteran untuk menyelesaikan tahun ketiga dan keempat. Diabetes adalah alasan saya masuk sekolah kedokteran… yah, sebagian.
Bagaimana tepatnya diabetes mendorong pilihan karir Anda?
Sepanjang sekolah menengah dan awal kuliah, saya ingin menjadi astrofisikawan dan mempelajari bintang dan lubang hitam dan sejenisnya. Saya tidak menyukai kursus fisika seperti yang saya harapkan, dan saya benar-benar menikmati waktu saya sebagai konselor kamp diabetes pada musim panas sebelumnya, jadi saya mulai secara serius mempertimbangkan penelitian biomedis atau karir di bidang kedokteran.
Menghadiri dan menjadi konselor di kamp diabetes membuat saya memilih untuk membangun hidup saya dengan membantu orang lain. Namun, saya ingin melakukan lebih dari 'hanya' menjadi seorang dokter, dan penelitian adalah cara untuk melakukannya. Salah satu proyek saya selama tahun PhD saya adalah menganalisis data yang dikumpulkan di kamp diabetes untuk meningkatkan perawatan anak-anak dengan diabetes. Selain itu, saya sedang mengerjakan antarmuka untuk pengumpulan data yang lebih baik, dan sangat ingin belajar sebanyak mungkin tentang desain dan rekayasa faktor manusia yang berkaitan dengan diabetes.
Jadi, apakah tujuan akhir Anda menangani anak-anak penderita diabetes?
Ya, saya selalu mencintai anak-anak, bekerja dengan anak-anak, dan membantu mereka menjadi yang terbaik. Rencana saya saat ini adalah menyelesaikan residensi di bidang pediatri, meskipun dengan waktu penelitian terlindungi - saya tidak pernah ingin kehilangan bagian dari hidup saya - dan kemudian kemungkinan sub-spesialisasinya. Keputusan pengiriman itu pasti belum ditetapkan. Jelas endokrinologi dekat dan berharga di hati saya, tetapi pada saat saya sampai di sana, pengelolaan diabetes akan sangat berbeda dan saya percaya peran dokter untuk bermain lebih sedikit, jadi saya sangat mempertimbangkan kardiologi pediatrik.
Bisa dikatakan, jika ketika saya kembali ke tahun ketiga sekolah kedokteran, tahun yang paling intensif secara klinis dengan banyak rotasi di berbagai spesialisasi, dan saya MENCINTAI operasi, maka dengan segala cara, saya akan mengikuti kata hati saya. Jika itu masalahnya, saya akan kembali menggunakan Minimed 670G di AutoMode (atau iterasi apa pun yang keluar saat itu) untuk menangani kasus yang panjang. Saya membayangkan di masa lalu sulit bagi seorang penderita diabetes yang sangat ingin melakukan pembedahan atau memiliki gaya hidup untuk mengelola diabetesnya dengan cara yang ideal.
Kami berbicara bertahun-tahun yang lalu tentang keterlibatan Anda dalam kelompok dukungan D-Link… bisakah Anda berbagi lebih banyak tentang itu?
D-Link adalah kelompok pendukung yang dijalankan oleh University of Buffalo, di satu-satunya pusat endokrinologi pediatrik di Rumah Sakit Wanita dan Anak-anak, dimulai oleh beberapa mahasiswa kedokteran yang saudara kandungnya menderita tipe 1, dan yang melihat mereka berjuang dan ingin memberi kembali kepada komunitas tempat mereka berada saat itu. Mereka akan mengirimkan brosur tahunan dengan semua topik dan tanggal pertemuan, dll. Saya tertarik dan menghadiri pertemuan pertama saya beberapa tahun yang lalu, dan sisanya adalah sejarah, seperti yang mereka katakan. Sekarang saya menjalankan D-Link, dengan bantuan beberapa mahasiswa kedokteran dan ahli endokrin pediatrik.
Bukankah Anda hanya seorang anak kecil saat pertama kali terhubung dengan D-Link?
Saya mulai duduk di kelas 9, jadi mari kita lihat… sekitar enam atau tujuh tahun sekarang. Saya mulai sebagai anggota yang menghadiri rapat, dan saya sangat tertarik tidak hanya berinteraksi dengan mahasiswa kedokteran dan mendengar apa yang mereka katakan, tetapi juga mendidik mahasiswa kedokteran, karena mereka tidak tahu banyak tentang diabetes. Dan kemudian begitu saya masuk perguruan tinggi dan mulai bekerja di kamp diabetes, saya beralih dari anggota menjadi fasilitator dan memimpin diskusi, bukan dalam peran resmi tetapi mahasiswa kedokteran yang menjalankan pertemuan pada saat itu memandang saya. untuk memandu diskusi tentang masalah-masalah yang saya tahu akan dihadapi orang-orang di masa depan. Setelah beberapa tahun, saya pindah ke peran rapat perencanaan, topik untuk dibicarakan, tanggal perencanaan, dan tugas administrasi.
Dan apa yang terlibat dalam sesi grup D-Link biasa?
Kami bertemu dua kali setiap bulan untuk memberikan kesempatan kepada kaum muda penderita diabetes untuk berkumpul berbagi pengalaman dan tumbuh dari dukungan teman sebaya. Misi kami adalah memberikan dukungan kepada remaja di Buffalo dan komunitas New York Barat yang lebih besar untuk menjalani hidup sehat dengan diabetes. Dengan mengekspos anggota kepada rekan yang menghadapi kesulitan yang sama dan dengan memandu diskusi yang bijaksana, organisasi kami bertujuan untuk memperkuat kemampuan setiap anggota untuk menjalani kehidupan yang bahagia dan sehat di samping diabetes. Dengan menyelenggarakan acara sosial yang bersahabat dan memperkenalkan setiap anggota kepada panutan yang lebih tua, kami bertujuan untuk memberi anggota kami rasa persahabatan dan kepercayaan diri untuk menjadi pemimpin yang bijaksana bagi semua orang muda lainnya yang berjuang dengan diabetes dan manajemen diabetes.
Sangat keren. Apa upaya advokasi diabetes lainnya yang pernah Anda lakukan?
Saya telah menjadi relawan tetap untuk ADA dan JDRF di berbagai penggalangan dana selama bertahun-tahun, dan menjadi peserta tahunan yang dapat diandalkan dalam penggalangan dana lainnya (Tour de Cure, OneWalk).
Tapi (selain D-Link), yang saya anggap sebagai upaya advokasi terbesar saya adalah kamp diabetes. Saya telah menjadi sukarelawan di beberapa kamp diabetes selama sembilan tahun terakhir, termasuk dua kamp ADA, Camp Aspire (lokal saya) dan Camp K (Anchorage, Alaska), dan satu kamp YMCA, Camp Yowidica di Camp Onyahsa. Ketika saya mulai, saya adalah seorang konselor kamp, menonton dan bermain dengan para pekemah sepanjang hari. Tetapi sejak saya mulai sekolah kedokteran saya telah menjadi anggota staf medis, yaitu orang-orang yang membantu anak-anak menghitung dosis insulin mereka dan membuat perubahan pada regimen insulin berdasarkan kebutuhan mereka (pasang surut sebelumnya, kegiatan yang direncanakan untuk hari itu. , dll.).
Saya telah "naik" dalam hal ini menjadi "Dokter Kabin Utama" dan "Asisten Koordinator Medis" yang terlibat dalam pengajaran staf medis baru setiap tahun dan menjadi orang yang "siap membantu" untuk menjawab setiap dan semua masalah diabetes sepanjang hari atau malam. Sebagaimana dicatat, sebagai bagian dari PhD saya, saya sedang dalam proses menganalisis data kamp untuk membantu kami membuat keputusan yang lebih baik dalam semalam untuk menjaga berkemah lebih aman sambil mengurangi jumlah waktu "terjaga" untuk staf medis.
Bagaimana Anda pertama kali terlibat dalam DOC (Komunitas Diabetes Online)?
Saya membaca banyak blog hebat selama bertahun-tahun, terutama ketika mencari nasihat "praktis" setiap hari, dan melakukan beberapa hal ringan di media sosial dengan "Juvenation" (sekarang disebut TypeOneNation dan disponsori oleh JDRF), tetapi keterlibatan saya dengan DOC benar-benar membutuhkan off tahun lalu ketika saya mendapat akun Twitter. Yang saya ikuti di Twitter memiliki 3 cabang: diabetes, penelitian (hal-hal sekolah pascasarjana), dan olahraga (yaitu, lari, bersepeda, dan sedikit triathlon). Saya suka tweet @TeamNovoNordisk - membuat saya terinspirasi untuk beranjak ketika saya merasa malas!
Menurut Anda apa hal terpenting untuk difokuskan dalam perawatan diabetes saat ini?
Dari perspektif miring saya tentang bekerja dengan sebagian besar anak-anak dan remaja, saya sering suka fokus pada "kembali ke dasar" manajemen diabetes. Periksa gula Anda setidaknya 4 kali sehari. Hitung karbohidrat Anda. Ambil insulin Anda. Bawalah sesuatu jika gula Anda rendah.
Jika diberi kesempatan (pada KTT Inovasi kami), apa yang ingin Anda sampaikan kepada industri diabetes?
Dengan egois, saya ingin lebih banyak teknologi dan inovasi untuk fokus pada olahraga, karena saya telah menemukan kunci untuk mengelola diabetes dengan olahraga adalah semua coba-coba. Sampai sekarang, saya khawatir tentang penggunaan 670G di AutoMode selama latihan, dan terus menggunakannya sebagai pompa tradisional bersama dengan Dexcom saya.
Apa yang paling Anda nantikan di Innovation Summit?
Bertemu dengan individu yang berpikiran sama yang ingin membuat perbedaan, melihat sedikit tentang San Francisco, dan terhubung dengan seseorang dengan kemampuan pengembangan perangkat lunak yang lebih lengkap untuk membantu saya mengerjakan proyek untuk kamp diabetes.
Terima kasih telah meluangkan waktu untuk berbicara, Jim! Kami berharap dapat bertemu dengan Anda dan mendengar lebih banyak tentang POV Anda di KTT Inovasi kami Musim Gugur ini.
-for-fertility.jpg)
