Our Odyssey: Organisasi Dukungan Sebaya Baru untuk Dewasa Muda dengan Masalah Kesehatan

Syukurlah, dunia semakin "terbangun" dengan gagasan bahwa orang dengan kondisi kronis seperti diabetes membutuhkan koneksi dan dukungan sebaya.

Hari ini kami dengan senang hati memperkenalkan organisasi baru yang ditujukan hanya untuk itu, menargetkan dewasa muda usia 18 hingga 35 tahun, yang disebut Our Odyssey. Diluncurkan pada Juni 2019 sebagian oleh salah satu pendiri Kristina (Wolfe) Figueroa dari Karolina utara, dengan siapa diabetes tipe 1. Kami sangat senang bertemu dengannya pada awal Juni di forum pemimpin teknologi DiabetesMine D-Data ExChange kami di San Francisco.

Kami baru-baru ini berbicara dengan Kristina tentang kisahnya sendiri, serta visi dan misi Our Odyssey…

Kristina (Wolfe) Figueroa tentang Diabetes dan Dukungan Sebaya

DM) Anda pernah hidup dengan diabetes tipe 1 selama bertahun-tahun, bukan?

KWF) Ya. Saya didiagnosis pada 6 Mei 1995. Saya baru saja menginjak usia 6 tahun. Saya melihat ke belakang - dengan diagnosis rawat inap sekarang rata-rata 1-2 hari - dan ingat berada di rumah sakit dengan infus selama satu setengah minggu. Sungguh lucu memikirkan kembali dan menyadari bahwa orang tua saya memiliki Camcorder VHS seukuran tas kerja ... mereka menggunakannya untuk merekam saya saat sedang berlatih memberi saline pada lemon (yang mungkin sudah Anda kenal) dan saya sendiri. Dalam salah satu "sesi pembuatan film" ini, saya ingat dengan sangat jelas bahwa saya menatap mata ibu dan ayah saya dan berkata, 'Saya akan membuat perubahan bagi kaum muda yang menderita penyakit suatu hari nanti.'

Sekarang, 24 tahun kemudian, saya menemukan suara saya di ruang perawatan kesehatan dan saya bekerja sangat keras untuk memberdayakan orang lain untuk menemukan suara mereka. Saya rasa itu adalah sesuatu yang BANYAK pendukung T1D yang saya kenal melakukannya dengan sangat baik… dan saya pikir itu sebagian karena diagnosis dan pemeliharaan harian ini melelahkan. Kami tahu kami membutuhkan orang lain. Kami juga tahu bahwa kami tidak ingin orang lain merasa sendirian seperti yang kami rasakan.

Ceritakan tentang karier Anda dalam penelitian klinis dan kesehatan masyarakat…

Apa yang dimulai sebagai tekad untuk menjadi seorang dokter yang akan menyembuhkan diabetes tipe 1 dengan cepat berubah menjadi minat yang mendasari pengembangan obat, perawatan baru dan membuatnya terjangkau dan dapat diakses oleh orang yang hidup dengan SEMUA penyakit. Setelah mempelajari kesehatan populasi dan epidemiologi di sekolah pascasarjana (membuat pilihan untuk keluar dari pelatihan klinis), dan meluncurkan karir saya dalam penelitian klinis, saya dengan cepat belajar tentang kompleksitas pengembangan perawatan dan perangkat baru, dan diplomasi yang diperlukan untuk mendapatkannya secara komersial disetujui untuk dikonsumsi pasien.

Politik persetujuan ini, tren harga dan inflasi biaya perawatan kesehatan di bawah Undang-Undang Perawatan Terjangkau (ACA) mendorong peningkatan minat saya pada Kebijakan dan Ekonomi Kesehatan, khususnya yang berkaitan dengan pola perilaku kesehatan. Alasannya, saya yakin… adalah saya selalu mengaitkan keputusan kesehatan pribadi saya dengan hal-hal ini. Dalam prosesnya, saya telah menemukan banyak masalah psikososial, emosional, dan mental yang muncul (dan secara historis saya sangkal) karena hidup dengan diabetes tipe 1.

Di mana Anda bekerja sekarang untuk penelitian?

Saat ini saya bekerja untuk Organisasi Riset Kontrak (CRO) yang berbasis di Sydney bernama George Clinical, dan saya juga sedang melakukan penelitian dalam program Doktor Kesehatan Masyarakat saya di Brody School of Medicine di East Carolina University. Pengalaman saya dalam bisnis penelitian klinis dan penelitian akademis saya sendiri telah memungkinkan saya untuk belajar, dengan cepat, tentang jadwal dan peraturan pengembangan perawatan baru, bersama dengan implikasi dari sistem perawatan kesehatan kami yang ada dan kebutuhan yang tidak terpenuhi yang ada.

Dukungan sosial dan emosional untuk dewasa muda / profesional yang terkena dampak kondisi langka dan kronis (seperti diabetes tipe 1) adalah kebutuhan yang tidak terpenuhi dalam keadaan saat ini.

Itukah yang menyebabkan dimulainya Our Odyssey?

Ya, itu adalah kombinasi dari perilaku kesehatan yang saya sadari sendiri, hubungan yang telah saya kembangkan dengan advokat pasien lain dengan prognosis lain dan hal-hal yang telah saya pelajari dalam penelitian dan karier saya telah bersatu untuk membantu saya terhubung dengan rekan saya. -pendiri, Seth Rotberg, yang merupakan advokat pasien yang hidup dengan Penyakit Huntington. Bersama-sama, dengan sedikit keberanian dan banyak diskusi dengan penasihat, kami memutuskan ini adalah sesuatu yang dibutuhkan dan #WeAreNotWaiting (lihat apa yang saya lakukan di sana ?!).

Seth dan saya memulai percakapan kami tentang ini pada Januari 2019, setelah saya menyelesaikan manuskrip tentang topik untuk program doktor saya. Pada bulan Juni, kami meluncurkan organisasi tersebut. Sementara strategi kami terus berkembang, minatnya besar dan permintaan akan layanan kami berkembang pesat di seluruh negeri!

Apa sebenarnya layanan yang ditawarkan Odyssey kami?

Layanan utama kami dalam fase pertumbuhan ini berpusat di sekitar pertemuan langsung untuk dewasa muda yang terpengaruh oleh kondisi langka atau kronis. Melalui ini, kami bertujuan untuk memfasilitasi hubungan organik dan meningkatkan rasa memiliki, juga meningkatkan peluang kami untuk mengembangkan program dukungan sebaya untuk mengelola gejala, kesehatan mental, dan lainnya.

Kami telah menyelenggarakan satu di Philadelphia dan merencanakan yang lain di NYC, Boston, DC dan Raleigh, NC, untuk sisa tahun ini. Setelah kami membuat model pertemuan yang berhasil, visi kami adalah memperluas ke wilayah lain di Midwest dan West Coast.

Hingga saat ini (sekitar satu bulan setelah peluncuran), kami telah mampu menjangkau lebih dari 500 individu secara sosial, dan telah terhubung dengan lebih dari 150 individu untuk panggilan telepon dan tindak lanjut pertemuan secara langsung.

Dari sana, kami akan membuat perangkat dan sumber daya pendidikan, termasuk profesional yang terampil, untuk membantu orang dewasa muda menangani berbagai masalah berbeda yang berdampak pada generasi ini: bagaimana menangani diskusi hubungan, perencanaan karier dan keluarga, panduan asuransi kesehatan, perencanaan asuransi jiwa, perencanaan keuangan, dan banyak lagi.

Mengapa Anda memilih rentang usia dewasa muda untuk difokuskan?

Penelitian menunjukkan bahwa rentang usia yang paling terpengaruh adalah usia 18-35 tahun. Untuk alasan ini, kami menyambut siapa pun dalam kelompok usia ini (dan pengasuh mereka) untuk menjadi bagian dari misi kami.

Anda berada di Sesi Ilmiah ADA 2019 baru-baru ini yang membicarakan tentang organisasi baru Anda. Ada yang ingin dibagikan dari konferensi itu?

Dari sudut pandang pribadi saya, tahun ini adalah salah satu waktu yang paling menyenangkan untuk menjadi bagian dari ADA! Saya jauh lebih tertarik pada penelitian tahun ini, karena ada banyak sesi dan paparan tentang dampak psikososial hidup dengan diabetes. Selain itu, kesehatan publik dan fokus kebijakan tahun ini lebih menonjol dan terpusat bagi saya, daripada tahun-tahun sebelumnya. Saya pikir sebagian dari ini adalah karena ADA menyadari kebutuhan untuk mengubah dan menangani inovasi dan kolaborasi yang diperlukan untuk mengatasi semua masalah kita di tingkat dasar.

Bagian favorit saya, harus saya akui, adalah acara DiabetesMine #DData pada tanggal 7 Juni! Hari ini, di atas segalanya, selalu memiliki koneksi yang lebih dalam. Tidak sebagai “Sciency” (meskipun saya menganggap diri saya seorang #nerdalert!) Sebagai sesi penelitian di ADA, dan menawarkan pengaturan relasional yang intim yang seringkali dilewatkan oleh sains.

Apa lagi yang Anda ingin D-Community ketahui tentang organisasi dukungan sebaya baru Anda?

Odyssey kami akan sangat menyukai kesempatan untuk bekerja sama dengan ADA, JDRF, Beyond Type 1 dan beberapa komunitas dan organisasi lainnya… untuk menawarkan layanan kami dalam menghubungkan dewasa muda yang terkena dampak T1D kesempatan untuk terhubung dengan dewasa muda lainnya dalam situasi serupa.

Anda dapat menemukan kami secara online di situs web kami, serta di Instagram, Twitter, dan Facebook. Atau email saya langsung di [email protected] dan saya ingin terhubung dengan Anda!

Terima kasih, Kristina! Kami berharap dapat melihat apa yang akan datang selanjutnya untuk Our Odyssey.