Pada 2019, lebih dari 300.000 orang di Amerika Serikat didiagnosis menderita kanker payudara. Dari mereka yang didiagnosis, 6 persen orang menerima diagnosis kanker payudara metastatik (MBC).
MBC adalah kanker payudara yang telah menyebar dari payudara ke bagian tubuh lain, seperti hati, paru-paru, otak, atau tulang. Ini juga dikenal sebagai kanker payudara stadium 4.
Banyak orang yang mengembangkan MBC telah dirawat karena kanker payudara di masa lalu. Berbulan-bulan atau bertahun-tahun setelah pengobatan aslinya, sel kanker payudara dapat menyebar dan tumbuh di bagian lain dari tubuh mereka.
Menerima diagnosis MBC bisa menjadi "sangat luar biasa," kata Hope Wohl, CEO dari organisasi nirlaba Breastcancer.org, kepada Healthline.
“Setiap orang mengalaminya dengan cara uniknya masing-masing, tetapi sering kali orang merasa kehilangan kendali. Ada banyak ketakutan dan stres yang muncul. Bisa marah, depresi, bingung, kesepian, ”kata Wohl.
“Mereka juga mencari tahu bagaimana menavigasi ini dengan keluarga, teman, majikan, dan tim perawatan kesehatan mereka. Tiba-tiba, ada banyak orang untuk diajak berkomunikasi tentang sesuatu yang mereka sendiri baru mulai pikirkan, "lanjutnya.
Untuk membantu orang mengatasi banjir emosi, pertanyaan, keputusan, dan tantangan yang mungkin datang dengan MBC, Breastcancer.org menawarkan berbagai informasi dan layanan dukungan.
Kami berbicara dengan Wohl untuk mempelajari lebih lanjut tentang bagaimana organisasinya membantu orang mengelola penyakit ini.
Memberdayakan orang dengan pengetahuan
Ketika seseorang mengetahui bahwa mereka memiliki MBC, mereka mungkin memiliki banyak pertanyaan tentang kondisi dan pilihan pengobatan mereka. Mungkin sulit untuk mengetahui di mana menemukan jawaban dan dukungan yang mereka butuhkan.
"Setiap orang yang didiagnosis kanker payudara metastasis memiliki variabel uniknya sendiri, dan benar-benar membantu orang menyaring dan memahami bahwa itu adalah bagian penting dalam membantu mereka mendapatkan rasa kendali," kata Wohl.
“Salah satu prinsip inti dari Breastcancer.org adalah kami ingin memberdayakan orang dengan pengetahuan. Pengetahuan adalah kekuatan, ”lanjutnya.
Untuk membantu orang-orang mendapatkan pemahaman dan kendali yang lebih besar, Breastcancer.org menyediakan informasi yang diperiksa secara medis tentang tanda, gejala, diagnosis, dan pengobatan MBC. Ini juga menawarkan tip untuk mengelola perawatan kanker, berkomunikasi dengan orang yang dicintai, menemukan dukungan emosional, dan menjalani kehidupan sehari-hari dengan penyakit tersebut.
“Kami telah memeriksa konten medis tentang kanker payudara metastasis, kami memiliki berita penelitian, kami memiliki blog, kami memiliki podcast, dan kami memiliki video, yang sering kali berguna untuk mendengarkan orang-orang dalam situasi yang sama berbicara tentang pengalaman mereka dan bagaimana mereka melewati itu, "kata Wohl.
“Kemudian kami tentu saja memiliki komunitas digital peer-to-peer di forum diskusi kami, di mana kanker payudara metastasis adalah salah satu forum yang paling aktif,” tambahnya.
Memberikan dukungan emosional
Papan diskusi komunitas Breastcancer.org menawarkan ruang di mana orang-orang dengan MBC dapat berbagi tip praktis dan kisah hidup, dan mencari dukungan emosional dan sosial.
“Saya selalu terharu ketika saya masuk dan melihat bagaimana orang-orang saling mendukung. Kamu tahu: Bagaimana tes itu berjalan? Kami bersama Anda. Kami memikirkan Anda, ”Kata Wohl.
"Kami berharap sebagian besar orang cukup beruntung dikelilingi oleh orang-orang yang peduli dan mencintai mereka, tetapi ini adalah pengalaman yang sangat berbeda untuk mendapatkan dukungan dari seseorang yang lebih banyak berjalan di posisi Anda dan memahaminya," tambahnya.
Wohl mengatakan kepada Healthline bahwa banyak orang dengan MBC merasa perlu tetap kuat untuk anak-anak, pasangan, atau anggota komunitas lainnya.
Papan diskusi komunitas menyediakan tempat di mana mereka dapat secara terbuka mengungkapkan perasaan mereka di antara orang lain yang menghadapi tantangan serupa.
“Itu adalah tempat di mana mereka benar-benar bisa berada, dan berbagi apa pun yang terjadi, dan tahu bahwa orang lain akan ada di sana untuk membantu mereka melewatinya,” kata Wohl. “Saya pikir itu sangat penting.”
Bertemu orang-orang di mana mereka berada
Proses perawatan untuk MBC bisa terasa seperti lari maraton daripada lari cepat.
Orang dengan MBC mungkin perlu mencoba berbagai perawatan untuk memperlambat perkembangan penyakit dan mengelola gejalanya. Meskipun MBC jarang disembuhkan, pengobatan baru memungkinkan banyak penderita penyakit untuk hidup lebih lama dari sebelumnya dengan kualitas hidup yang lebih tinggi.
“Orang yang didiagnosis dengan kanker payudara metastatis mulai memahami bahwa mereka harus terus belajar dan menangani hal ini selama sisa hidup mereka,” kata Wohl.
“Jadi mereka harus mengambil langkah demi langkah. Cobalah untuk melepaskan dahsyatnya sedikit demi sedikit, dan selembut mungkin dengan diri mereka sendiri saat hal-hal muncul yang mungkin mengejutkan mereka, ”lanjutnya.
Saat kondisi atau keadaan hidup seseorang berubah atau pilihan pengobatan baru tersedia, mereka mungkin menghadapi peluang atau tantangan baru. Kebutuhan dukungan mereka juga dapat berubah.
“Mungkin ada titik di mana yang dibutuhkan seseorang hanyalah pelukan virtual. Itu saja. Mereka tidak ingin belajar apa pun, "kata Wohl.
“Orang lain, mungkin justru sebaliknya. Mereka seperti, 'Katakan saja apa yang terjadi dan kita bisa mengatasi emosinya nanti,' "lanjutnya.
Breastcancer.org berusaha untuk bertemu orang-orang di mana mereka berada dengan menyediakan berbagai informasi dan sumber daya dukungan untuk membantu mereka melalui setiap tahap proses - mulai dari diagnosis, pengobatan dini, uji klinis, hingga perencanaan akhir hidup, dan segala sesuatu di antaranya.
Bawa pulang
Meskipun MBC bukanlah kondisi yang mudah untuk dikelola, ada alasan untuk berharap.
“Kanker payudara metastasis bukanlah tanpa harapan,” kata Wohl, “dan orang-orang hidup lebih lama dan lebih lama dengannya, beberapa dengan kualitas hidup yang sangat luar biasa.”
Breastcancer.org dan organisasi advokasi pasien lainnya dapat membantu orang menemukan informasi dan dukungan yang mereka butuhkan untuk memahami dan mengelola MBC, sambil menghubungkan mereka dengan anggota komunitas lain yang mengalami pengalaman serupa.
“Temukan orang dan sumber daya yang benar-benar dapat Anda percayai dan Anda merasa aman. Temukan tim yang dapat mendukung Anda, baik dari sudut pandang informasi dan emosional, ”saran Wohl.
"Dan seperti yang kita lakukan dengan begitu banyak hal dalam hidup, temukan beberapa orang yang dapat menjadi tujuan Anda yang sebenarnya, baik mereka dengan penyakit metastasis, teman, keluarga, atau profesional perawatan kesehatan," tambahnya.
-have-for-braces.jpg)
