Pada akhir Juli 2014, hidup saya terasa seperti meledak setelah saya didiagnosis menderita sklerosis ganda yang kambuh.
Sejak itu, saya tidak hanya harus menyesuaikan cara saya bergerak di seluruh dunia, tetapi juga mendidik orang lain tentang seperti apa sebenarnya penyakit autoimun yang tidak dapat disembuhkan ini.
Akan membuat hidup jauh lebih mudah jika beberapa hal tentang multiple sclerosis (MS) menjadi pengetahuan umum. Untuk itu, inilah yang saya harap semua orang mengerti tentang MS.
Pengalaman MS setiap orang berbeda
Ada kriteria yang mendefinisikan MS, tetapi MS memanifestasikan dirinya secara unik pada setiap individu.
Beberapa penderita MS menggunakan kursi roda atau alat bantu mobilitas, seperti tongkat. Beberapa memiliki masalah penglihatan, kesulitan untuk fokus, atau kehilangan kemampuan untuk mengecap.
Gejala yang dialami adalah akibat dari kerusakan yang ditimbulkan penyakit pada saraf di otak dan sumsum tulang belakang. Lokasi kerusakan pada lapisan pelindung saraf tersebut - yang mengganggu dan mengubah pesan antara otak / tulang belakang dan tubuh - menentukan gejala apa yang mungkin dialami seseorang.
Misalnya, jika area otak yang melibatkan penglihatan terganggu oleh penyakit, kemampuan visual seseorang mungkin terpengaruh.
Beberapa orang dengan MS mungkin tampak "baik-baik saja"
Jika seseorang mengidap MS, Anda mungkin tidak dapat mengetahui bahwa mereka memiliki masalah kesehatan hanya dengan melihatnya.
Orang dengan bentuk penyakit yang lebih ringan mungkin tampak tanpa gejala. Tetapi semua mungkin tidak seperti yang terlihat.
Beberapa gejala MS saya menjadi terlihat oleh pengamat ketika saya mencoba menaiki tangga dan harus menggunakan pegangan tangan untuk mengangkat diri saya ke atas dan ke depan karena kaki saya menjadi semakin tidak kooperatif.
Juga terlihat jelas ketika, dalam cuaca panas dan lembab, saya muntah-muntah, lemas, pusing, dan harus duduk atau berbaring.
Namun, pada saat saya menghadapi masalah kognitif, kelelahan, atau penglihatan kabur, Anda tidak akan tahu saya menderita MS karena dari semua penampilan luar saya akan terlihat "sehat".
Komentar seperti, "tetapi Anda tidak terlihat sakit," bermaksud baik tetapi tidak memperhitungkan bahwa apa yang mungkin saya alami tidak terlihat oleh pengamat.
Sebaliknya, coba tanyakan, "bagaimana gejala MS Anda?" dan biarkan terbuka.
Setiap orang lelah, tetapi kelelahan MS berbeda
Sebelum saya menderita MS, saya mengalami kelelahan. Sebagai ibu dari tiga anak, termasuk sepasang kembar dan anak ketiga yang tidak tidur sepanjang malam sampai dia berusia 3 tahun, saya sangat mengenal kelelahan.
Dulu (ketiganya sekarang kuliah), saya bisa konsumsi minuman berkafein setelah minuman berkafein dan jalan terus. Saya akan rewel tapi masih bisa berfungsi.
Kelelahan itu tidak sama dengan kelelahan MS.
Deskripsi terbaik yang dapat saya tawarkan tentang kelelahan MS adalah membayangkan dinding runtuh di depan Anda - dinding yang tidak dapat Anda lalui, putar, atau panjat. Anda terjebak. Ini memaksa Anda untuk berhenti tepat di tempat Anda berada dan menunggu.
Ketika kelelahan MS akut, anggota tubuh saya terasa lesu, saya tidak bisa fokus, dan saya harus merangkak ke tempat tidur untuk menunggu sampai tubuh saya pulih - betapapun lama waktu yang dibutuhkan, baik itu berjam-jam atau berhari-hari.
Tidak semua orang merespons dengan cara yang sama untuk hidup dengan MS
Ada orang dengan sejumlah penyakit yang menganggap penyakit itu sebagai berkah terselubung, sesuatu yang memaksa mereka untuk memperlambat dan sangat menghargai kehidupan. Kelompok orang ini mungkin termasuk penderita MS, beberapa di antaranya menanggung beban penyakit ini tanpa ada keluhan.
Tapi tidak semua orang dengan MS merasa seperti itu. Tidak semua orang optimis tentang hidup dengan MS.
Saya, misalnya, masih merindukan multitasking saya, cara-cara pra-MS, dan hanya dengan enggan setuju untuk hidup dalam batas-batas penyakit saya yang tidak disengaja.
Saya tidak senang tentang itu dan tidak menganggapnya sebagai berkah.
Saat berinteraksi dengan orang-orang yang mengidap MS, beri mereka ruang untuk bersikap autentik dalam reaksi individu mereka terhadap situasi mereka yang tidak dapat diprediksi.
Biarkan mereka mengalami hari-hari buruk dan juga hari-hari baik tanpa mengatakan sesuatu seperti, "Yah, setidaknya MS-mu tidak seperti ini, ”Atau“ Berpikir positif akan membantu Anda ”.
Kita mungkin tidak selalu merasa positif.
Tidak ada obat rahasia
Aku tahu maksudmu baik. Sungguh, saya lakukan. Tapi tolong jangan beri tahu saya bahwa Anda telah menemukan obat untuk MS entah di mana secara online atau di Facebook.
Saya melihat seorang ahli saraf yang menjalankan klinik MS di sebuah rumah sakit besar AS dan tidak berpikir dia menyembunyikan obatnya dari saya hanya agar dia dapat terus menagih perusahaan asuransi saya untuk tes dan obat resep yang tidak perlu.
Tentu, bagikan artikel tentang MS yang telah Anda lihat jika Anda mau, tetapi hanya meneruskan artikel dari situs web dan organisasi resmi yang tidak mengklaim hal-hal seperti makan makanan kangkung akan menyembuhkan lesi otak MS.
Dan tolong jangan beri tahu saya jika saya akan melakukannya ini atau bahwa, MS secara ajaib akan hilang. Pemikiran magis tidak akan menyembuhkan otak saya yang rusak.
Kami akan sangat menghargai jika Anda memperhatikan kami, tetapi harap pertimbangkan baik-baik apa yang Anda bagikan dan sarankan.
Penulis wilayah Boston Meredith O’Brien adalah penulisnya Mati rasa tidak nyaman, sebuah memoar tentang dampak yang mengubah hidup dari diagnosis MS-nya.
