Dalam semua yang saya baca setelah diagnosis MS saya, perempuan kulit hitam, terutama perempuan kulit hitam milenial, tampaknya telah dihapus dari narasinya.
Di akhir tahun pertama kuliah, penglihatan kabur di mata kiri saya membawa saya dari pusat kesehatan mahasiswa ke dokter mata, lalu ke ruang gawat darurat.
Setiap penyedia yang melihat saya hari itu sama bingungnya dengan yang sebelumnya.
Dokter kesehatan mahasiswa menghubungkan masalah penglihatan saya dengan kebutuhan kacamata resep. Dokter mata mengira saya mengalami "kerusakan saraf yang dapat diperbaiki". Dokter UGD sangat bingung sehingga mereka memutuskan untuk menerima saya untuk tes lebih lanjut oleh ahli saraf.
Saya akhirnya menghabiskan 3 hari berikutnya di rumah sakit, menjalani tes yang tak terhitung jumlahnya dan menerima sedikit jawaban. Tapi, setelah MRI menunjukkan peradangan di otak dan tulang belakang saya, saya mendengar kata “multiple sclerosis” untuk pertama kalinya.
Saya belum pernah mendengar penyakit itu, dan penjelasan teknis ahli saraf serta sikap apatisnya jelas tidak membantu. Aku menatapnya, tercengang, saat dia menjelaskan gejala penyakitnya seperti kelelahan, nyeri sendi, penglihatan kabur, dan kemungkinan imobilitas.
Untuk seseorang yang jarang kehilangan kata-kata, itu adalah salah satu dari beberapa kali dalam hidup saya ketika saya tidak bisa berkata-kata. Menyadari betapa kewalahannya saya, ibu saya, yang telah mengejar penerbangan pertama yang tersedia untuk berada di sisi saya, mengajukan pertanyaan yang sangat jelas: "Jadi, apakah dia menderita multiple sclerosis atau tidak?"
Ahli saraf itu mengangkat bahu dan menjawab, "Mungkin tidak." Dia malah mengaitkan gejala saya dengan stres menghadiri universitas elit, meresepkan beberapa steroid, dan mengirim saya dalam perjalanan.
Tidak sampai 3 tahun kemudian ketika saya akhirnya menerima diagnosis multiple sclerosis (MS), penyakit autoimun yang diketahui mempengaruhi wanita kulit hitam secara tidak proporsional.
Sejak itu, saya menyadari pengalaman saya dengan penyakit kronis terkait dengan kegelapan saya. Sebagai lulusan sekolah hukum baru-baru ini, saya menghabiskan 3 tahun mempelajari cara-cara di mana rasisme sistemik dapat terselubung dalam hukum yang kompleks tetapi memiliki efek langsung pada akses masyarakat kulit hitam dan berpenghasilan rendah ke perawatan kesehatan berkualitas tinggi.
Saya telah mengalami secara langsung bagaimana bias implisit penyedia medis, pengecualian peserta kulit hitam dan coklat dari uji klinis, dan kurangnya materi pendidikan kesehatan yang kompeten secara budaya memengaruhi hasil kesehatan keseluruhan komunitas kulit berwarna.
Kurangnya representasi membuat saya merasa sendirian dan malu
Beberapa bulan setelah diagnosis saya, saya secara obsesif meneliti semua yang saya bisa.
Saya pindah ke San Francisco untuk memulai pekerjaan pertama saya, dan saya punya rencana untuk melamar ke sekolah hukum. Saya membutuhkan jawaban tentang bagaimana berkembang saat melawan penyakit yang menyebabkan tubuh menyerang dirinya sendiri.
Dari diet hingga pengobatan alternatif hingga rejimen olahraga, saya membaca semuanya. Tetapi, bahkan setelah saya membaca semua yang saya bisa, tidak ada yang berbicara kepada saya.
Wanita kulit hitam, dan masih, sebagian besar tidak ada dalam penelitian dan uji klinis.Cerita mereka jarang diperkuat dalam kelompok advokasi pasien dan literatur pendidikan, meskipun perkembangan penyakit lebih parah.
Dalam semua yang saya baca, perempuan kulit hitam, terutama perempuan kulit hitam milenial, sepertinya telah terhapus dari penuturannya.
Kurangnya representasi membuat saya merasa malu. Apakah saya benar-benar satu-satunya wanita kulit hitam berusia 20-an yang hidup dengan penyakit ini? Masyarakat sudah mempertanyakan kemampuan saya di setiap persimpangan. Apa yang akan mereka katakan jika mereka tahu bahwa saya menderita penyakit kronis?
Tanpa komunitas yang saya rasa benar-benar mengerti saya, saya memutuskan untuk merahasiakan diagnosis saya.
Baru setahun setelah diagnosis saya, saya menemukan tagar #WeAreIllmatic, kampanye yang dibuat oleh Victoria Reese untuk menyatukan wanita kulit berwarna yang hidup dengan MS.
Membaca cerita tentang perempuan kulit hitam yang berkembang meskipun MS mereka membuatku hampir menangis. Inilah komunitas wanita yang saya dambakan, komunitas yang saya butuhkan untuk menemukan kekuatan dalam cerita saya.
Saya menemukan alamat email Victoria dan segera menghubunginya. Saya tahu pekerjaan itu lebih besar daripada tagar, dan saya merasa terpanggil untuk menjadi bagian dari membangun sesuatu yang akan mengakhiri ketidaktampakan dan rasisme yang membuat saya diam.
Bekerja untuk mengatasi rasisme sistemik dalam sistem perawatan kesehatan A.S.
Di awal tahun 2020, Victoria dan saya mendirikan We Are Ill sebagai organisasi nirlaba 501 (c) untuk melanjutkan misi kampanye #WeAreIllmatic. Kami terus mengembangkan jaringan lebih dari 1.000 wanita, dan kami mengembangkan ruang bagi para wanita tersebut untuk tidak hanya berbagi cerita dengan MS, tetapi juga belajar dari orang lain.
Saat bekerja dengan mitra industri kami, kami mewajibkan mereka untuk tidak sekadar membuat konten yang membahas masalah komunitas yang kami layani, tetapi mereka mengakui bagaimana praktik mereka telah memengaruhi wanita Kulit Hitam secara berbeda. Dan itu mereka lakukan pekerjaan untuk mengubahnya.
Beberapa bulan setelah berdirinya We Are Ill, COVID-19 menyerang. Dampak pandemi yang tidak proporsional pada komunitas Kulit Hitam mengungkap rasisme sistemik dan ketidakadilan sosial yang selalu menggarisbawahi sistem perawatan kesehatan kita.
Pandemi hanya memperkuat pentingnya pekerjaan ini, dan untungnya, We Are Ill tidak melakukannya sendiri:
- Health in Her Hue memanfaatkan teknologi untuk menghubungkan wanita kulit hitam dengan dokter kulit hitam yang berkomitmen untuk memberantas kesenjangan kesehatan rasial yang telah menyebabkan tingkat kematian ibu yang lebih tinggi bagi wanita kulit hitam.
- Drugviu mengumpulkan informasi terkait kesehatan dari komunitas kulit berwarna sehingga riwayat medis mereka dapat terwakili dengan lebih baik dalam uji klinis untuk menciptakan perawatan yang lebih inklusif.
- Podcast “Myelin and Melanin” dan “Beyond Our Cells” menyoroti kisah mereka yang hidup di luar kondisi kronis mereka.
Ini tidak baik
Sejak memasuki ruang advokasi, saya secara teratur ditanyai nasihat apa yang saya miliki untuk perempuan kulit hitam yang hidup dengan MS. Dan sejujurnya, saya punya banyak:
- Jangan biarkan dokter Anda menyerah.
- Wajibkan praktisi untuk mendengarkan Anda.
- Mintalah perawatan yang cocok untuk Anda.
- Temukan praktik terbaik untuk mengurangi stres, jika Anda bisa.
- Makan sehat, jika bisa.
- Berolahragalah, jika Anda bisa.
- Beristirahatlah, jika Anda bisa.
- Percayalah bahwa cerita Anda memiliki kekuatan, dan berinvestasilah dalam komunitas yang mendukung.
Tapi saya mulai menyadari bahwa banyak dari nasihat ini yang berakar pada cara menavigasi sistem rasis.
Wanita kulit hitam tidak boleh salah didiagnosis atau disinari oleh tenaga medis profesional.
Tidak apa-apa jika peserta penelitian medis kebanyakan berkulit putih (misalnya, kurang dari 2 persen uji klinis kanker yang didanai oleh National Cancer Institute menyertakan cukup peserta minoritas untuk memberikan informasi yang berguna).
Tidak boleh hidup dengan tekanan diskriminasi, penyakit kronis, keluarga, pekerjaan, dan mata pencaharian secara keseluruhan.
Tidak boleh hidup tanpa perawatan kesehatan. Tidak boleh merasa tidak berharga.
Garis bawah
Saya akan selalu memberikan dukungan dan saran kepada wanita yang memerangi penyakit ini, tetapi inilah saatnya para pemain di bidang kesehatan masyarakat datang membantu wanita kulit hitam dengan menantang sejarah panjang komunitas medis tentang perawatan yang tidak memadai.
Kami sudah menabur benih untuk perubahan sosial dan memberdayakan perempuan kulit hitam untuk mendefinisikan kembali seperti apa rupa orang sakit. Saatnya mereka bergabung dengan kami.
Lauren Hutton-Work adalah lulusan sekolah hukum baru-baru ini, advokat kebijakan, dan salah satu pendiri We Are Ill, sebuah organisasi nirlaba yang berfokus pada pemberdayaan wanita kulit hitam yang hidup dengan multiple sclerosis dan mendefinisikan ulang penyakit kronis. Terhubung dengan Lauren Instagram dan Indonesia.
