Jika Anda telah menerima diagnosis neuromyelitis optica (NMO), penting untuk mendapatkan perawatan dini dan berkelanjutan dari pakar kesehatan yang berkualifikasi.
Mendapatkan perawatan dapat membantu membatasi jumlah kekambuhan yang Anda alami, mencegah potensi komplikasi, meredakan gejala, dan meningkatkan kualitas hidup Anda.
Luangkan waktu sejenak untuk mempelajari bagaimana Anda dapat menemukan spesialis untuk memenuhi kebutuhan Anda.
Siapa yang memberikan pengobatan untuk NMO?
NMO adalah kelainan autoimun langka yang memengaruhi sumsum tulang belakang dan saraf optik, yang membawa sinyal dari mata ke otak. Ini dapat menyebabkan kehilangan penglihatan, kelemahan otot, dan kelumpuhan. Perawatan membantu mengelola gejala dan mencegah kekambuhan.
Dokter utama yang terlibat dalam mendiagnosis dan merawat NMO meliputi:
- ahli saraf, yang menangani kondisi yang memengaruhi sumsum tulang belakang dan otak
- dokter mata, yang berspesialisasi dalam kondisi yang memengaruhi mata
- terapis fisik, yang mungkin merekomendasikan latihan untuk meningkatkan mobilitas, fleksibilitas, koordinasi, dan kekuatan Anda
- terapis okupasi, yang mungkin merekomendasikan latihan, peralatan adaptif, modifikasi lingkungan, atau strategi lain untuk membantu mengelola perubahan dalam fungsi dan kemampuan fisik Anda
Tim perawatan Anda mungkin juga termasuk spesialis lain, seperti:
- psikiater, yang memberikan penanganan nyeri dan perawatan rehabilitasi
- spesialis kesehatan mental, yang mungkin memberikan konseling perilaku dan dukungan lain untuk meningkatkan kesehatan mental yang baik
- pekerja sosial, yang dapat membantu Anda mempelajari dan mengakses tunjangan disabilitas, akomodasi tempat kerja, atau layanan dukungan lainnya
Profesional perawatan kesehatan lain seperti perawat dan apoteker juga dapat memberikan perawatan dan informasi yang Anda butuhkan untuk mengelola NMO.
Dokter perawatan primer atau ahli saraf Anda dapat membantu Anda mempelajari lebih lanjut tentang profesional perawatan kesehatan yang mungkin terlibat dalam perawatan Anda.
Bagaimana saya bisa menemukan seorang spesialis?
Jika dokter Anda berpikir Anda mungkin mendapat manfaat dari menemui ahli kesehatan lain, mereka mungkin merujuk Anda ke spesialis yang berpengalaman dengan NMO.
Untuk menemukan spesialis yang berkualifikasi:
- Telusuri database NMO Pemetaan Yayasan Guthy Jackson Charitable Foundation.
- Identifikasi profesional perawatan kesehatan yang saat ini sedang melakukan uji klinis atau telah menulis studi sebelumnya tentang NMO. Cari "neuromyelitis optica" di database ClinicalTrials.gov dan PubMed.
- Mintalah rekomendasi dari orang lain dengan NMO, seperti anggota kelompok pendukung pasien.
- Hubungi rumah sakit, pusat kesehatan universitas, atau pusat perawatan lain di daerah Anda untuk mengetahui apakah mereka mempekerjakan spesialis yang memiliki pengalaman dengan NMO.
Pertanyaan apa yang harus saya tanyakan pada spesialis saya?
Sebaiknya Anda bertemu dengan spesialis untuk membicarakan pengalaman mereka sebelum memulai perawatan. Pertimbangkan untuk bertanya kepada mereka:
- Apa kualifikasi Anda?
- Apakah Anda memiliki izin untuk berlatih di negara bagian ini?
- Berapa banyak pengalaman yang Anda miliki dalam menangani NMO?
- Apakah Anda pernah mempublikasikan penelitian tentang NMO?
- Apakah ada masa tunggu untuk layanan Anda? Kapan saya bisa melihat Anda?
- Berapa biaya layanan Anda?
- Asuransi kesehatan apa yang Anda terima?
- Apakah saya perlu mendapatkan rujukan dari dokter saya untuk bertemu dengan Anda?
Jika Anda memiliki asuransi kesehatan, Anda juga dapat menghubungi penyedia asuransi Anda untuk mengetahui apakah rencana asuransi Anda akan menanggung sebagian atau semua biaya perawatan dari seorang spesialis.
Jika Anda tidak memiliki asuransi kesehatan, pekerja sosial mungkin dapat membantu Anda mempelajari dan mengakses layanan dukungan keuangan untuk membantu mengimbangi biaya perawatan khusus.
Jika Anda menerima perawatan sebagai bagian dari uji klinis, anggota tim peneliti harus berbicara dengan Anda tentang potensi manfaat, risiko, dan biaya berpartisipasi dalam penelitian.
Bagaimana saya dapat mempersiapkan kunjungan dengan spesialis saya?
Untuk mendapatkan hasil maksimal dari setiap kunjungan, Anda mungkin akan terbantu untuk:
- Siapkan daftar pertanyaan, kekhawatiran, atau tujuan sebelum janji temu Anda yang ingin Anda bicarakan dengan spesialis Anda.
- Buat catatan selama janji temu Anda, atau tanyakan kepada spesialis Anda apakah Anda dapat menggunakan ponsel atau perangkat lain untuk merekam percakapan Anda.
- Minta spesialis Anda untuk klarifikasi jika mereka memberi tahu atau menunjukkan sesuatu yang tidak Anda pahami.
- Bawalah teman, anggota keluarga, atau orang pendukung profesional untuk menerjemahkan, membuat catatan, atau memberikan bantuan lainnya.
Beri tahu spesialis Anda jika kondisi atau aspek rencana perawatan Anda telah berubah sejak kunjungan terakhir Anda.
Spesialis Anda harus mendengarkan dengan cermat setiap pertanyaan dan masalah yang Anda miliki. Mereka juga harus mencoba menjawab pertanyaan Anda dan berbagi informasi dalam istilah yang dapat Anda pahami.
Jika Anda tidak merasa didukung oleh spesialis Anda, mungkin sudah waktunya untuk mencari orang lain yang dapat memenuhi kebutuhan perawatan Anda dengan lebih baik.
Bawa pulang
Jika Anda telah didiagnosis dengan NMO, beberapa profesional perawatan kesehatan mungkin terlibat dalam rencana perawatan Anda. Mereka mungkin termasuk ahli saraf, dokter mata, psikiater, terapis fisik, dan banyak lagi.
Dokter perawatan primer atau ahli saraf Anda dapat membantu Anda mempelajari lebih lanjut tentang peran yang mungkin dimainkan oleh berbagai profesional dalam perawatan Anda.
Beri tahu anggota tim perawatan Anda jika Anda memiliki pertanyaan atau kekhawatiran tentang kondisi atau pilihan perawatan Anda.
